Fanget opp av
Stikkord: possibilities

Publiv med ME / Pubbing with ME/CFS

Publiv med ME / Pubbing with ME/CFS

Hjemmepub en søndag ettermiddag / Pubbing at home on a Sunday afternoon

(English further down)

Livet handler kanskje ikke bare om å ha det moro, men det er i alle fall en viktig del av livet. Hvorfor grave seg ned i problemer når man kan velge å fokusere på muligheter og mening i tilværelsen? Det handler mye om hva man velger å ha fokus på, og jeg tenker at det er viktig å ha det moro og gøy så ofte som mulig.

Mange med ME kan virke sure og sinte. Man kan lett blir frustrert og lei seg når helsa svikter, og mange slåss i tillegg for å bli forstått av både venner og familie og av NAV og samfunnet forøvrig. Jeg vet at det er lett å si det, men man velger faktisk selv hva man vil fokusere på, og man velger tankene sine. Noen ganger velger jeg å gruble og bekymre meg, noe som er veldig situasjonsbestemt. Andre ganger, og så ofte som mulig, velger jeg å ha det moro, artig, trivelig, hyggelig og koselig! Jeg velger løsningsorientert fremfor problemfokusert.

Damer som hygger seg / Ladies enjoying themselves

Da Beate var på besøk hos meg her i Spania, valgte jeg å ha det så moro, hyggelig og trivelig som mulig. Beate er støpt i samme form som meg, og vi hadde mange fine og meningsfulle samtaler. I tillegg satt latteren løst.

Dagen før min koselige gjest skulle dra hjem, kom vi på at vi skulle ta oss et par drinker ute i sola. Jeg tok den siste supen fem på seks, siden jeg skulle kjøre henne til flyplassen kl. seks neste morgen. Været hadde ikke vært så bra som meteorologene hadde lovt oss denne uka. Det var imidlertid meldt knallsol og strandvær i dagene fremover. Vi var skjønt enige om at hun burde vært her et par dager til. Da mannen til Beate ringte og meldte om dårlig flyvær til hjemturen hennes, ble det tatt et par hastebeslutninger. Fly ble booket om, noen avtaler ble flyttet frem i tid, og jeg fikk beholde min selskapsdame og husmorvikar et par ekstra dager. Lucky me!

Det å ta en pubrunde hjemme, kan innebære å ta noen drinker både på stua, kjøkkenet og på badet, og har sine fordeler. Men trenger ikke å pynte seg eller sminke seg og kan bruke energien på kosen. Man slipper å bli sliten av lange gåavstander, og veien til senga er kort.

Tirsdag på Trocadero / Tuesday at Trocadero

Vi som har ME, går glipp av mye som friske kan unne seg, bl. a. utfordrende jobbmuligheter, lange fjellturer, reiser til spennende reisemål, mm. Da synes jeg det bare er rett og rimelig at vi har noen fordeler for å veie opp for dette. Man kan f. eks. ta pub-turen på tirsdag, siden man likevel skal sove lenge dagen etter. Og om man ikke er i form til uteliv fredag eller lørdag, kan man ta en forsinket tur til nærmeste bar søndag ettermiddag, når formen er til stede. Å være i besittelse av litt galgenhumor gjør selvsagt livet litt artigere! 😀

Jeg (Kari) på vei til Trocadero / On my way to Trocadero for a cup of tea
Beate på vei til Trocadero / Beate on her way to Trocadero for a drink

English:

Life might not be all about having fun, but it sure is an important part of life. Why be buried in problems when you can choose to focus on opportunities and meaning in life instead? It’s all about what you choose to focus on, and in my opinion it is important to have as much fun and joy as often as possible.

A lot of people who have ME/CFS may seem grumpy and angry. You may easily get frustrated and upset when your health fails you, and many fight for understanding among friends and family as well as in society in general. I know that it’s easier said than done but you yourself can actually choose what to focus on, and you can choose your own thoughts. Sometimes I choose to ponder and worry, which depends a lot on the current situation. On other occasions, and preferably as often as possible, I choose to have fun, enjoy myself and have a nice time! I choose solution-oriented rather than problem-focused.

When Beate paid me a visit here in Spain I chose to have as much fun as possible, enjoy myself and have a good time. Beate and I get on well together and we had lots of nice and meaningful conversations. In addition, we both think laughter is good for the soul.

The day before my nice guest was leaving for Norway we decided for a couple of drinks outside on the sunny terrace. At five to six I took the last sip of my drink as I was going to take Beate to the airport at six the following morning. Unfortunately, the weather had not been as nice at the weather forecast had predicted for this week. However, they reported that it would be warm and sunny with beach weather in the days to come. The two of us agreed that it would have been nice if she could have stayed on for another couple of days. When Beate’s husband called and told her that there would be strong winds for her return a few hasty decisions were made. Flights were re-booked, some appointments rescheduled, and I got to keep my lady companion and home help two more days. Lucky me! 😀

Going pubbing at home may involve taking some drinks in the living room, in the kitchen and in the bathroom, and has a few advantages. You do not need to dress up and you do not need to put on any makeup, so you can use all the energy on enjoying yourself. You will not get tired from walking very long distances and the bed is close by.

People like me, who have ME/CFS, miss out on a lot of things that healthy people can do, like challenging job opportunities, long mountain walks, trips to exciting destinations, etc. So I think it’s just fair that we have some benefits to compensate for this. For example we can go to a pub on a Tuesday, as we don’t need to get up early the following day anyway. And if we don’t feel well on Friday or Saturday we can go to a bar on Sunday afternoon instead, if we feel up to it. Besides, possessing a little gallows humour makes life a lot more amusing 😀

Solnedgang på Trocadero / Sun set at Trocadero
4+
Mitt eget TV-program / My own TV-show

Mitt eget TV-program / My own TV-show

Jeg har jobbet frem en plan for mitt eget TV-program. Det skal handle litt om meg, men mest om mennesker rundt i verden som jeg besøker. / I have a plan for my own TV show. It will be about myself in meetings with people around the world.

Jamaica står på lista / Jamaica is on my list

Norsk: (English further down)

Med mine begrensninger som skyldes sykdommen ME, tar jeg med eventyrlysten min og mine sosiale ferdigheter ut i verden med kamera på slep. Ideen er at helsemessige utfordringer og hindringer ikke alltid trenger å sette en stopper for å kunne leve et meningsfullt liv. Programmet skal ha underholdningsverdi og forhåpentligvis gi inspirasjon og håp til andre som har utfartstrang men begrensninger som gjør at de ikke føler seg friske nok til å reise. Det er ikke begrensningene som er fokuset, men mulighetene!

Det jeg trenger til dette prosjektet er følgende:

  • Noen som har tro på ideen og prosjektet mitt
  • Noen som er villig til å legge penger i dette
  • Et TV-team
  • Noen som kan planlegge reisene (bl.a. transport og overnatting)
  • Noen som sørge for at jeg får mat og hvile innimellom slagene

Jeg har allerede en lang liste over mennesker jeg skal møte på mine ekspedisjoner. Dette er mennesker jeg aldri har truffet før. Felles for dem er at de skal få en fin opplevelse, og samtidig lære om sykdommen ME. Noen få bor i Norge. De fleste bor i andre land, og i land som jeg aldri har besøkt før. Hvem disse er, og hvordan møtene blir, får du vite når programmene kommer på TV. Det blir spennende å se hvordan jeg og min ME-sykdom blir tatt imot rundt i verden!

Hvor skal den tomme kofferten? / Where is the empty suitcase going?

English:

Despite my limitations related to the disease ME/CFS I will bring a TV team with me for the benefit of making a TV program. And take my adventurousness and social skills with me. The idea is that health challenges and restrictions don’t need to stop you from living a meaningful life. The program will be entertaining and hopefully give inspiration and hope to others who have an urge to travel despite limitations that make them unfit or too sick to travel. The focus will not be on the limitations but on the possibilities!

For this project I need as follows:

  • Someone who believes in my idea and project
  • Someone who is willing to put money into this project
  • A TV team
  • Someone who can plan my trips (transport and accommodation, among other things)
  • Someone who can see to that I get enough food and rest during my trips

I already have a long list of people that I want to meet on my expeditions. These are people that I have never met before. They all have two things in common: They will get a nice experience and they will learn about ME/CFS. A few of them live in Norway. Most of them live in other countries, countries that I have never visited before. You will learn who they are, and what these meetings will be like when the TV programs are ready to be broadcasted. It will be exciting to find out how I and my ME will be welcomed around the world!

2+