Fanget opp av
Stikkord: people

Skjermingstid / Shielding myself

Skjermingstid / Shielding myself

Blomster fra svigermor og svigertiger / Flowers from my parents-in-law

Norsk: (English furter down)

Hender det at du skjermer deg for inntrykk? For lyder og synsinntrykk? At du avstår fra å snakke med andre for ikke å bli sliten eller utmattet i lang tid etterpå?

For et par dager siden hadde jeg bursdag. Jeg hadde tenkt på hvordan jeg skulle skjerme meg, ikke hvordan jeg skulle feire. Jeg skulle nemlig reise hjem fra Spania til Norge den dagen. Jeg visste at det kom til å bli krevende og at jeg kom til å bli utmattet. Jeg avstod derfor fra å invitere gjester til den ettermiddagen/kvelden.

Så langt henger du sikkert med? Du skjønner at jeg må tenke sånn, siden jeg har ME. Men alle andre «hensyn» som jeg må ta underveis på reisen og resten av den dagen, er sikkert tankegang som du er ukjent med. Vi med ME bruker mye energi på å finne ut hvordan vi skal klare å bruke minst mulig energi. Jeg vil beskrive denne dagen litt, for å gi deg en idé om hvordan jeg tilpasser meg.

Jeg var oppe tidlig for å dra ut til flyplassen i Malaga. Bestilte drosje, siden det er mest energisparende. Buss eller tog krever mye mer, og jeg ville da blitt utmattet allerede før flyturen. Det er ikke alltid man kan ta de billigste valgene når man sliter med helsa. Jeg lot drosjesjåføren slenge inn kofferten i bagasjerommet, og tenkte at «der sparte jeg meg en kalori», satte meg i baksetet på drosjen, for da gir jeg tegn på at jeg vil sitte i fred og ikke bruke energi på å snakke.

Denne sjåføren, som het Carlo, var imidlertid veldig snakkesalig, og trivelig. Jeg fikk nesten hele livshistorien hans på den 15 minutter lange kjøreturen. Om familien som kom fra Venezuela og var spredt i Spania, Italia og Bergen i Norge (av alle ting). Jeg fikk høre om leiligheten han hadde arvet av faren, senere solgt, og at det var så mye mer praktisk og flott å bo på hotell med ukentlig rengjøring, samt happy hour hver kveld klokka sju. Hadde jeg ikke vært nødt til å tenke på aktivitetsavpassing pga ME, hadde jeg sikkert avtalt en happy hour med han der neste gang jeg skulle til Spania.

På flyplassen i Malaga satte jeg meg på et rolig sted. Jeg hadde allerede fått litt «overload» av inntrykk og det var ikke aktuelt å ta sjansen på besøk i kafeer og butikker, for energien skulle vare helt hjem til Norge!

Før jeg gikk ombord i flyet, tok jeg på headset med lyddemping. Av erfaring vet jeg at jeg blir mer sliten og utmattet av mye støy. Men den viktigste grunnen til at jeg tok på hodetelefonene, var at jeg ikke ville bruke energi på å lytte til eller snakke med folk. En fire timer lang flytur er utmattende nok i seg selv, om jeg ikke skulle føre en samtale med sidedamen i tillegg. Så da var jeg utstyrt for å skjerme meg fra flydur og fra hyggelig samtale med damen ved siden av. Litt trist å tenke på, for jeg elsker jo å møte og bli kjent med nye mennesker. Noe man har muligheten til på lange flyturer. Damen ved siden av var virkelig blid og virket utrolig koselig, men jeg måtte prioritere bort denne muligheten.

Mot slutten av flyturen var nabodamen på flyet så taletrengt, at hun prøvde å snakke gjennom headsettet mitt, så da måtte jeg nesten ta det av. Og slå av en prat. Hun trodde sikkert at jeg hadde hørt på musikk, og det var like greit, for da fikk jeg være i fred. En stund. Mari, som nabodamen het, var kjent i området hvor jeg holder til i Spania, og hun hadde mange spennende tanker og ideer, som jeg gjerne skulle hatt mer påfyll av. Men siden vi gikk inn for landing, og jeg hadde «avist» henne stort sett hele flyturen, fikk jeg ikke den muligheten.

Jeg hadde mellomlanding i Oslo. Noe jeg gruet for, siden det blir en del gåing med lange avstander fra utgang til utgang. Og med sikkerhetskontroll, passkontroll, tax free, nipsbutikker og kafeer/restauranter mellom flyvingene, er det ganske mye spennende å få med seg på veien. Normalt ville jeg syntes at dette var spennende. Og det gjøre jeg jo, for det er alltid artig å møte folk, eller sitte på en kafé og kikke på folk som går forbi. Derfor er det så utrolig kjedelig at jeg bare blir sliten av det!

På neste fly, fra Oslo til Trondheim, satt det allerede en person på min «rad» da jeg fant setet mitt. Det var en hyggelig dame, ca i pensjonsalder, som bl. a. gjerne ville snakke om været i Trondheim. Hun var opprinnelig fra Ukraina, men hadde bodd i Trondheim i hele sitt voksne liv. Da hun fortalte at hun skulle ta buss fra Værnes inn til Trondheim, fikk jeg det travelt med å lukke øynene og late som jeg sov, slik at hun ikke skulle spørre om hvordan jeg tenkte å komme meg inn til byen. For i det jeg hadde fortalt det, hadde jeg jo vært nødt til å tilby henne skyss, siden samboeren min skulle hente meg med bil.

Da jeg etter landing reiste meg for å ta ned reisekofferten min fra bagasjehylla, var den liksom litt for langt unna til at jeg fikk tak i den. Jeg så meg derfor litt over skuldra, for å se om det var en mann i nærheten som ville redde meg, slik at jeg kunne spare litt krefter. Og det var det. En ung og blid mann, sikkert så sterk at han ikke hadde noe imot å redde en «jomfru i nød», løftet ned kofferten min med lillefingeren. Det var ganske heldig for meg, siden ei flaske Cognac hadde havnet oppi kofferten på Gardermoen. Ei flaske som en hyggelig ansatt på tax free hadde tatt med til kassa der for meg. Og siden det for meg kan oppleves tungt (eller egentlig mest utmattende) å bære en liter drikke i pose, havnet flaska i trillekofferten. Det er mye å tenke på…

Siden dette jo var bursdagen min, fikk jeg fantastisk mye oppmerksomhet i form av meldinger og telefoner. Veldig hyggelig at så mange tenker på meg! Jeg er evig takknemlig for at jeg har så mange gode, snille, oppmerksomme, empatiske og artige mennesker i livet mitt! Dessverre har jeg ikke fått svart på alle meldingene enda, men det blir!

Jeg var kjempeglad for at samboeren kunne hente meg på flyplassen i Trondheim og frakte meg trygt hjem til lenestolen og sofaen min, ettersom jeg var rimelig utmattet etter turen. Jeg skrudde av telefonen, for å skjerme meg, siden jeg hadde behov for hvile og ikke maktet å snakke med noen. En tankegang som ville vært helt forskrudd om jeg hadde vært frisk.

Blomster fra de snille «svigersene» / Flowers from my kind in-laws

English:

Do you ever need to shield yourself from sensory overloads? From sounds and visual sensations? To the extent that you refrain from speaking with people in order not to get fatigued for a long period of time thereafter?

It was my birthday a couple of days ago. My mind was on how to shield myself, not on how to celebrate. Because I was going home from Spain to Norway that day. I knew it would be demading and that I would most certainly get very fatigued. Therefore I refrained from inviting guests that same afternoon/night.

So far you probably follow me? You realize that I need to think this way, as I am sick with ME. However, the rest of the considerations that I need to take into account are certainly thoughts that are unfamiliar to you. People with ME use a lot of energy on finding ways of using as little energy as possible. I would like to describe this particular day, to give you an idea of how I adapt.

I was up early to go to the airport in Malaga. I ordered a cab, as that saves me from using too much energy. Going by bus or train demands a lot more from me and I would probably feel exhausted long before the flight even. You cannot always choose the cheapest options when you have health challenges. I left it to the driver to put my small suitcase into the trunk thinking «there I saved a calorie». Then I got into the back seat, as I then give the driver a sign that I want to be left alone and not talk during the trip.

Anyway, this cab driver, whose name was Carlo, was very talkative, and nice. I more or less got his life history during that 15 minutes’ long ride. He told me about his family who originates from Venezuela, and now live in Spain, Italy and Bergen in Norway (to my surprise). I got to know about the apartment he had inhereted from his father and later sold, that he finds it much more comfortable and nice to live in a hotel. where they clean his place once a week and they have «happy hour» every night at seven o’clock. Had I not had to limit activites because of ME all the time I could have appointed to meet him for happy hour the next time I’m going to Spain.

I found a quiet place to sit down at in the airport in Malaga. I had already got an «overload» of sensations and didn’t take the chance on visiting cafes and shops, as I knew my energy would have to last me all the way back home to Norway.

Before boardering the plane I put on my headset with noise reduction. I know from experience that I tend to get more tired and fatigued when there is a lot of noise. The most important reason why I put on the headset, however, is that I didn’t want to use energy on listening to or talking to people. A four hours’ flight is tireing in itself and I decided I was not having a conversation with the people next to me to add more fatigue to the trip. With the headset on I was equipped to shield myself from airplane noise as well as talking to people seated beside me. It’s a bit sad though, because I love talking to interesting people and getting to know new people. Which is possible on a long flight like this. The lady next to me smiled a lot and seemed very nice but I could not prioritize this opportunity, if you know what I mean.

Towards the end of the flight the lady sitting next to me was so chatty that she tried to talk through my headset, so I decided I had to take it off. And chat with her. She probably thought I was listening to music, which was just as well, because she left me alone. For a while. Her name was Mari. She knew the area in Spain in which I stay, and she had a lot of exciting ideas and thoughts that I would have liked to hear more about. However, as we were about to land and I had «rejected» her the whole trip I never got this opportunity.

I had a transfer in Oslo. Which I dreaded, as there was going to be a long walking distance from gate to gate. I had to pass another security site, a passport control, the tax free area and many other shops and cafes/restaurants between the two flights. Normally I would have found this very exciting. And I do. I like meeting people or just sitting down at a cafe watching people passing by. Therefore it makes me sad that I so easily feel fatigued and get so tired from it all!

When I came onboard the plane to Trondheim and arrived at my seat there was already a person sitting in my row. It was a nice elderly lady who seemed to be keen on talking about the weather in Trondheim. She was originally from Ukraine but had lived her entire adult life in Trondheim. When she explained that she would take the airport bus to the city of Trondheim I all of a sudden «got busy» closing my eyes and pretended to sleep. So that she would not ask me how I was travelling from the airport to the city. If I had told her I would have had to offer her a lift as well, as my partner was coming to pick me up in my car.

After landing I got up to get my suitcase down from the shelf above me. It had moved a little and I could not very easily get hold of it. So I looked over my shoulder to see if there was a man close by who could save me from using strength and energy on getting it down. I spotted a young smiling man, probably so strong he didn’t mind helping a lady in need, and he lifted my suitcase down using his little finger only. Lucky me! A bottle of Cognac had ended up in my suitcase at the airport in Oslo. A bottle carried to the cashier by a polite employee at the tax free shop. Carrying a liter of liquid may feel like a lot of weight (actually more fatiguing), so the bottle ended up in my wheeled suitcase. Always so many things to consider…

As it was my birthday I got a lot of attention this day. Hundreds of messages and phone calls as well. I feel very privileged because so many people thought about me. I’m truly grateful to have so many good, kind, attentive, emphatetic and funny people in my life! Unfortunately, I have not been able to respond to all the messages yet, but I will!

I was really happy that my boyfriend came to pick me up at the airport in Trondheim! I was pretty exhausted from travelling and he brought me safely back home to my comfortable chair and couch. I turned the mobile phone off, to shield myself, as I needed to rest and was not able to talk to anyone for the rest of the day. This kind of thinking would have been totally insane if I had been well.

4+
Jeg kan velge mine mennesker / I can choose my people

Jeg kan velge mine mennesker / I can choose my people

Trondheimsfjorden og jeg / The sea and I
(Foto: Lise Tanja Stenkløv Dretvik)

(English further down)

Jeg kan velge mine egne mennesker, og venner, hvem jeg vil ha i livet mitt. Jeg har plass til alle jeg hadde plass til før, og enda flere. Men jeg har ikke like mye overskudd og tid til alle. Ikke så mye som jeg skulle ønske. Har du? Og tenker du over hvem du slipper inn i livet ditt? Ofte er vi ikke så bevisst på det. Noen er energityver mer enn energigivere.

De menneskene som du har i livet ditt, har mye å si for hvordan du har det. Og for hvordan selvfølelsen din er. Noen mennesker bidrar til å gjøre selvfølelsen vår bedre, noen bidrar til at den blir dårligere. Her og nå, men også på sikt. Hvis noen tror du er lat, kan selvfølelsen få en knekk. Om noen synes du er flink eller snill, kan det gi selvfølelsen en boost.

Det er mange fordommer og myter rundt sykdommen ME. Da jeg ble ME-syk, merket jeg at ikke alle trodde på at jeg var syk, eller at det var så ille som det var. Det var spesielt vanskelig i forhold til jobb. Jeg elsket jobbet min, følte jeg gjorde en god jobb, og trivdes sammen med mine kollegaer. Da jeg oppfattet at noen mistrodde meg, hadde en annen oppfatning av meg enn jeg selv hadde, fikk jeg en mental nedtur. Det var ille nok å bli så syk at jeg ikke kunne fortsette i jobben, men det ble mye tyngre fordi jeg opplevde å bli mistrodd. Av noen.

Vi kan velge hvilke tilbakemeldinger vi tar med oss, men det lettere sagt enn gjort. Vi blir påvirket av de vi omgir oss med, de menneskene vi møter i ulike sammenhenger. Kanskje skal vi da heller være mer bevisst på å velge hvem vi vil omgi oss med storparten av tiden, hvilke mennesker vi vil ha i livet vårt .

Har du noen gang vært på tivoli eller i en speilsal hvor speilbildet ditt blir forvrengt? At du kan se forskjellig ut avhengig av hvilket speil du velger? Liten og tykk, lang og tynn, skjev og skakk, osv. Og veldig forskjellig fra den virkelige deg slik du ser ut i speilet hjemme. Velg speil som ikke gir et forvrengt bilde av deg selv! – Velg mennesker som ser deg slik du er! Mennesker som har forvrengte bilder av oss, gjør ikke godt for selvfølelsen, og kan dermed påvirke oss negativt med hensyn til eget forhold til sykdom også.

Jeg velger å ha flere venner som har et riktig bilde av meg. Da tror jeg også jeg vil få flere riktige og positive tilbakemeldinger. Jeg kan velge bort, eller i alle fall nedprioritere, de som ikke har et riktig bilde av meg. Med overvekt av mennesker som har et riktig bilde av meg, vil de få som ikke har det, ikke virke like mye inn på mitt selvbilde. Det blir lettere å velge bort hensynet til hvordan folk med fordommer ser på meg.

Lange og tynne i et speil i Edinburgh / Long and thin in a mirror in Edinburgh

English:

I can choose my people, and my friends, who I want to keep in my life. I have room for everyone I used to keep in my life before, and even more. However, I don’t have just as much energy as I used to and therefore not just as much time for everyone as I used to. Not as much as I would have liked to. Do you? Moreover, do you consider who you allow into your life? Very often we are not conscious about that. Some people are energy thieves more than they are energy contributors.

The people that you have in your life are important for your feeling of wellbeing. And for your self-esteem. Some people contribute to improve our self-esteem, some play a part in making it worse. Here and now, but also on the long run. If someone thinks that you are lazy your self-esteem may suffer a blow. On the other hand, if someone thinks you are clever or kind it can give your self-esteem a boost.

There’s a lot of prejudice and many myths when it comes to the disease ME/CFS. When I became sick with ME I noticed that not everyone believed in me or that it was as bad as it actually was. Especially, it was very difficult in terms of work. I loved my job, really felt I was doing a good job and had a good relationship with my colleagues. When I perceived that a few people mistrusted me, had another opinion about me than I myself had, I had a mental comedown. It was bad enough to become ill and not be able to continue in my job but even worse when I discovered that someone suspected that I was faking being sick.

Vi can choose what feedback to accept. However, this is easy to say, but not so easy to do. We are affected by the people we associate with, the people we meet in various contexts. Maybe we should be more aware of who we choose to associate with most of the time, what people we include in our lives.

Have you ever been to a fun fair or a hall of mirrors where your reflection is distorted and twisted? That your looks changes according to what mirror you choose? Short and thick, long and thin, crooked and bent, and so forth. And very different from the real you the way you appear when you look in your mirror at home. Choose a mirror that does not give a twisted picture of yourself! – Choose people who see you for who you are! People with twisted images of ourselves are not good for our self-esteem, and can influence us in a negetive way in terms of illness as well.

I choose to have more friends of the kind who have a correct image of me. I believe I will have more correct and positive feedback if I do. So I aim to choose carefully and I give less priority to the ones who have a wrong impression of me. When the majority of the people in my life have a true image of me I think that the few who do not will probably not interfere so much with my self-esteem. Thus it is easier to single out how people with prejudice judge me.

3+