Fanget opp av
Stikkord: PEM

Unngikk bakrus / Avoided hangover

Unngikk bakrus / Avoided hangover

Vertskapet / The hosts

Norsk:
(English further down)

«Bakrusen» kom ikke, slik jeg hadde forventet. Ikke i så stor grad som til vanlig i alle fall. Normalt ville jeg vært helt utslått etter en fest som denne, men der fikk jeg meg altså en positiv overraskelse. Vi lå mest i senga eller på sofaen dagen etter, både samboeren min og jeg. Vi var slitne men glade for at det hadde blitt en så fantastisk fin fest kvelden før.

Anledningen for festen var at jeg hadde hatt bursdag, og ville invitere gode venner til å feire livet. Av erfaring vet jeg at mange som blir invitert, ikke har anledning til å komme. Ofte kommer bare halvparten. Så for sikkerhets skyld inviterte jeg 40 personer, selv om vi ikke hadde plass til så mange. Jeg fikk rett i mine antakelser, for det var bare halvparten som kom! For å spisse bursdagen, inviterte jeg til en noe forsinket 50-årsdag. Nærmere bestemt fire år forsinket. Men hvorfor ikke? Feiret jo aldri 50-årsdagen da jeg fylte 50, fordi jeg var for syk.

Det ble en fantabulastisk fest både for oss og de 20 gjestene, fra ende til annen. Jeg hadde vært litt streng og satt begrensning på varighet, slik man gjør ved barnebursdager. Og gjestene kom presis kl. åtte, og brøt opp ved midnatt. Bare noen få hørte etter da jeg utpå kvelden forsikret dem om at formen min var fin, og at de gjerne måtte bli lenger. De få som ikke lystret den strenge invitasjonen, ble igjen for å spille gitar og bass og og synge irske og norske sanger. Veldig koselig!

Tusen hjertelig takk til alle dere som kom og feiret livet sammen med meg! Det var mange som ikke kjente hverandre, men alle bidro til å gjøre kvelden fantastisk trivelig og artig. Dere lo litt da jeg sa at jeg var på grensen til lykkelig for å ha dere der, men det er helt sant! Kan ikke huske å ha sett så mange flotte og feststemte mennesker på et kjøkkengulv før, og da dere inntok stua, løftet taket seg! Håper presentasjonen min av hver og en av dere var tilfredsstillende!? Beklager at jeg under «praktisk info» lurte dere med at dere måtte ut for å tisse i en latrine pga vannskaden. Da ble det helt stille ei stund, og mange rare ansiktsuttrykk rundt om på bordene. Men desto større lettelse i forsamlingen da dere skjønte at det bare var tull. Hihi. Kokken Bjørn og jeg er forresten veldig fornøyde med at dere spiste og drakk godt!

Bursdagsfesten var altså på lørdag, og utrolig nok var jeg i god form på søndag. Jeg gjorde ikke så mye, det ble en lat dag i senga og på sofaen. Men kroppen kjentes ok ut, og vi fikk ryddet ut festen. Mandag følte jeg meg egentlig i dårligere form. Dette er vanlig ved ME. At man får «straffen» én, to eller tre dager etter at man har «gjort for mye». Også kalt PEM. Men jeg dro på tai chi på mandag, siden det er halvannen måned siden jeg har vært der sist, ryggen hadde blitt stiv og vond, og jeg trengte noen mykgjørende bevegelser. Jeg hadde også savnet miljøet og de flotte folkene som trener der. Tirsdag ble jeg straffet med utmattet kropp og behov for ekstra mye hvile. Men i dag – onsdag – kjennes det greit ut igjen. Heldigvis, for jeg kunne risikert flere dager til sengs etter slike anstrengelser/overdrivelser. ME er en uforutsigbar sykdom.

I neste blogginnlegg får du en overraskelse. Følg med i morgen! Da kommer det en gjettekonkurranse, og kanskje blir du den heldige vinner av en mykgjørende oppmerksomhet i posten. Konkurransen avsluttes ved midnatt 31. januar (GMT+1).

Allsang / Singing together

English:

I had expected to get a «hangover» but I didn’t. Not to the same extent that I usually do anyway. Normally I would have been knocked out after a party like this, but I was in for a positive surprise. My boyfriend and I spent most of the following day resting in bed or on the couch. We were both very tired but happy because we had hosted such a fantastic party the night before.

The occasion for the party was that my birthday was a few days beforehand and I wanted to invite some good friends to celebrate life. I know from experience that a lot of people who are invited are not able to make it. Very often only half of the invited people turn up. So to be «on the safe side» I invited 40 friends, even though we don’t really have room for this many people in our house. And I was right about my assumptions because only half of them came. To spice things up I invited them to a belated 50th birthday. Four years behind schedule, actually. But why not? I never celebrated my 50th birthday when I turned 50 because I was too sick.

It turned out to be a great party, for us as well as for our 20 guests. I had been a bit strict when inviting people as I had set a time limit for the party to last for four hours, like we do when inviting to children’s birthday parties. And the guests arrived at eight o’clock sharp and left at midnight. Only a few of them listened to me when I late at night told them I felt fine and said that they were welcome to stay for longer. A few of them didn’t obey the strict invitation I had handed out beforehand and stayed on to play the guitar, the bass guitar and sing some Irish and Norwegian songs. So nice !

Thank you so much to all of you who came to celebrate life together with me at my party! Many of you had never met before, but you all contributed to a perfect, nice and funny night. You laughed when I said I felt on top of the world for having you here, but it’s absolutely true! I can’t recall ever seeing so many fantastic and party-tuned people on a kitchen floor and when you entered the living room you raised the roof! I do hope that my little presentation to each of you was to your satisfaction? I’m sorry that while talking about «practical information» fooled you into believing that you had to go outside in the cold weather to pee in the latrine due to the water damage we recently had in our house. There was a complete silence for a while and I spotted many weird facial expressions. However, you seemed pretty relieved and amused when you realized I was mocking you. Haha. Bjørn, who was in charge of the food, and I were really happy to see that you were eating well and enjoying your drinks!

The birthday party was last Saturday and funny enough I felt quite okay the following day. I didn’t do much that Sunday. I was lazy and remained in bed or on the couch most of the day. My body felt okay and we tidied and cleaned after the party. On Monday I felt worse. That’s quite usual with ME-sick people. That you get «punished» one, two or three days after having «done too much». This is called PEM. However, I went to tai chi that day. It had been more than a month since I was last at tai chi training. My back was getting more painful and I needed to do some softening movements. Besides, I had been missing the bunch of people that do tai chi in the club. On Tuesday I got my «punishment». I felt very fatigued and exhausted and needed a lot of rest. Today (Wednesday), however, I feel better again. Luckily! I risked getting bedbound for several days after those efforts. ME is a very unpredictable disease.

In my next blog post you will get a surpise. Stay tuned tomorrow! There will be a quiz and maybe you will be the lucky winner of a softening gift. The competition will end at 23.59 January 31st (GMT+1).

Slutten av festen / The end of the party
2+
Tai Chi og Qi Gong for ME-syke i Trondheim

Tai Chi og Qi Gong for ME-syke i Trondheim

Tai Chi and Qi Gong for people in Trondheim who are ME-sick
(English translation at the end)

Tai Chi og Qi Gong. Bildet er fra bildekartoteket til Trondheim Karateklubb.

Jeg har veldig lyst til at andre ME-syke skal få muligheten til å prøve Tai Chi. Fordi det gjør så godt for kropp og sjel. Tidligere har jeg voktet meg vel for å blande disse to, altså ME og Tai Chi. Det å invitere andre med ME inn i Tai Chi-miljøet føltes ikke som mitt ansvar. Ikke hadde jeg kontakt med andre som hadde ME heller.

Mange idéer kommer rekende på ei fjel. Andre idéer kommer ganske plutselig. Omtrent som en åpenbaring. Denne ideen er av det siste slaget, og nå er jeg veldig spent på mottakelsen. Jeg har snakket med Svanhild, som er min superdyktige instruktør i Tai Chi i Trondheim Karateklubb, om å få til et tilbud i egen gruppe på dagtid for ME-syke. Hun har tidligere hatt kurs for bl.a. revmatikerforbund og fibromyalgiforbund, og dette med tilrettelegging er hun god på.

Siden vi ME-syke er en ganske «upålitelig» gruppe og som regel må se an dagsformen, er det vanskelig å binde seg til et opplegg som går over et visst antall ganger. Vi har imidlertid fått en avtale om at det går an å betale for de gangene man møter opp. 100 kr per gang (vipps). Da kan man altså komme én gang, to ganger, tre ganger… så mange ganger man vil, og betale for de gangene man dukker opp. Best utbytte får man jo om man deltar jevnt, men litt er bedre enn ingenting!

Har du ME og synes at dette høres spennende ut, men tenker at formen er for dårlig til at du klarer det? Da er du i samme båt som jeg var i for en tid tilbake. Jeg syntes Tai Chi hørtes spennende ut, men trodde ikke at jeg kom til å klare denne aktiviteten. I dag vet jeg at jeg kan. Jeg blir fremdeles veldig sliten og utmattet, men har også merket flere positive endringer i kroppen, som jeg synes veier opp for dette. Jeg tenker at hver enkelt må kjenne etter hvordan ulik aktivitet «virker» på kroppen, kjenne på sine grenser der og da, men også i forhold til symptomforverring i ettertid (PEM).

Svanhild er hovedinstruktør i Tai Chi i TKK

Onsdag 25. september kl 13 – 14 vil Svanhild kjøre en «prøvetrening» i Mellomila 34. Det er gratis denne første gangen. Alle som vil, kan møte opp og delta ut fra sitt nivå. Stoler og sofaer vil være tilgjengelig for de som trenger pauser, og man kan selvsagt avslutte når man vil. Svanhild vil informere og lede, og er dessuten åpen for innspill og ønsker. Vi ser for oss at vi videre kan ha Tai Chi-treninger torsdager kl 14 – 15 frem mot jul. Jeg skal også være med og hjelpe til. Gleder meg masse. Dette blir så spennende! Har stor tro på dette, og håper at mange kommer!

Jeg synes det er viktig at vi får til et opplegg som kan passe for ME-syke, som bidrar til å roe ned kropp og sinn. Man kan vel kanskje si at jeg «brenner for» dette, uten å overdrive. Jeg tenker også at det kan være et tilbud uavhengig av medlemsskap i ME-foreninger og uten at man må dukke opp på ME-treff el.l. Kanskje kan det være noen med andre helseutfordringer som har lyst til å bli med også? Og friske? Alle er velkommen!

Tai Chi er en gammel kinesisk kampkunst med elementer av meditasjon i tillegg til rolige bevegelser og avspenningsøvelser. Helsefordelene er mange, bl.a. økt bevegelighet, balanse og koordinasjon, styrking av ledd og kjernemuskulatur, bedret blodsirkulasjon, og dessuten styrking av kognitive evner. Jeg synes faktisk hukommelsen og tankegangen min har blitt bedre etter at jeg startet med Tai Chi. Sjekk her for mer informasjon om Tai Chi.

English:

It is my desire to give other ME-sick people the opportunity to try Tai Chi. Because it does wonders for body and soul. I have been careful not to mix these two, ie. ME and Tai Chi. I didn’t feel it was my responsibility inviting other people with ME into the Tai Chi circle. Besides, I was not in touch with anyone with ME anyway.

Many ideas come out of the blue. Other ideas come in out of nowhere all of a sudden. Almost like a revelation. This idea of mine is of that last kind, and now I’m very excited to see the reception it gets. I had a talk with Svanhild, who is my clever instructor in Tai Chi in Trondheim Karate Club, about arranging a group class at day time for ME sick people. Formerly she has done courses for the rheumatism association as well as the fibromyalgia association, and she is good at adapting and organising for everyone.

As ME sick people are pretty «unreliable» people who need to see from day to day what the health condition is like, it is difficult for us to commit to an arrangement over a certain period of time. However, according to the agreement with Svanhild we only need to pay for the classes we go to. Which is 100 NOK per class (vipps). Therefore it is possible to come once, twice, three times… as many times as you like (can), and pay for the classes you actually go to. Naturally, you will benefit from coming regularly, but a few times is better than none!

Do you have ME/CFS and think that this sounds exciting, but on the other hand think your health condition is so bad that you are not able to make it? In that case you are in the same boat as I was a while ago. I was entrieged but doubted seriously that I would be able to manage the trainings. Today I know better. I still get very tired and fatigued, but I also notice several positive changes within my body, which outweighs for that. I’m thinking each and everyone needs to take the consequences and check how it feels with different activites and movements, know their limits, also in accordance with worsening of symptoms afterwards (PEM).

On Wednesday September 25, 2019 from one to two o’clock (13 – 14) Svanhild will give a «test training» at Mellomila 34 (Tai Chi + info). It is free this first time. Everyone who wants to join is free to do so according to their level and health issues. There will be chairs and sofas available for those who need breaks, and you are also free to end the class whenever you like, of course. Svanhild will give information and be the instructor, and she is open to suggestions and requests. From the following week and onwards there will be Tai Chi-training on Thursdays from two to three o’clock (14 – 15) until Chrismas, or depending on how interesting people find this project. I will be there to help out myself and I am really looking forward! It is going to be so exciting! I really believe in this project and hope a lot of people will turn up!

I think it is important that we can have an arrangement which contributes to calm down body and mind that is suitable for ME sick people. I guess you could say that I’m pretty excited about this project, without exaggerating. Furthermore, I think these trainings should be available for anyone independently of memberships in ME associations or prevous attendance in ME meetings etc. Maybe someone with other health challenges would like to come, too? Or even someone who is not sick? Everyone is welcome!

Tai Chi is an ancient Chinese martial arts with elements of meditation in addition to calm movements and relaxation exercises. There are many health advantages, among those increased mobility, balance and coordination, strenghtening of joints and central musculature, improved blood circulation, besides improvement of cognitive skills. Actually, I think my memory and thinking has become better after I started doing Tai Chi. Check here (in Norwegian) for more information about Tai Chi.

3+