Fanget opp av
Stikkord: PEM

Krasj etter Drammenstur / Crash after trip to Drammen

Krasj etter Drammenstur / Crash after trip to Drammen

Endelig snøfritt! / Finally! No snow!

English further down

Det ble totalkrasj etter Drammensturen. Men det var en kalkulert krasj. Jeg visste at den ville komme. Noen ganger må det bare bli sånn. Jeg kan ikke bare ligge på sofaen mens livet utenfor passerer uten meg. Da vil jeg heller være med på det som skjer, få med meg litt av det som er verdt å leve for, og så ta straffen etterpå.

Den nye bilen koste seg på veien ned til Drammen sammen med meg og min yngste datter. På turen nedover ble vi overrasket av tett snø og feilmelding om sensorfeil. Siden jeg er vant med gamle biler, var dette noe nymotens muffins som jeg ikke skjønte å få rettet opp. Bruksanvisningen var heller ikke mye til hjelp, før jeg oppdaget at sensorene var to små rundinger foran på bilen. De var tettpakket med snø. Etter at jeg fikk fisket til syne disse knappene fra snølaget, virket cruisekontroll mm. igjen og vi suste sørover på vinterføret. Desto nærmere Drammen vi kom, jo mindre snø ble det både på og langs veiene, og til slutt var det bare vår så langt øyet kunne se.

Jeg fikk vårvind i håret ved Drammenselva / I experienced spring weather in Drammen
Koselig ved Drammenselva / Nice by the river in Drammen
Nærmer det seg badetemperatur i Drammenselva? / Soon swimming temperatures?

Man kan undre seg over at man har bosatt seg i snøland, når det er så mye bedre klima bare noen timer lenger sør… Men jeg kan vel ikke klage, siden jeg har valgt det selv.

Hybeltilværelsen sett utenfra / Student apartments in Drammen

Hensikten med turen var å hjelpe dattera mi med flytting fra en hybelleilighet til en annen. Hun hadde allerede flyttet over mesteparten, og det var bare noen småting, en kommode og en liten fryser igjen. Dessuten måtte den gamle leiligheten vaskes. Jeg hadde ikke i mine villeste fantasier innbildt meg at det kunne være så mye jobb med å vaske 18 m². Men når man må skrubbe bak komfyr og kjøleskap etter studenter fra tidenes morgen, sier det seg selv at dette krevde ganske mye såpe og krefter!

Storelgen i Stor-Elvdal / The huge steel elk/moose in Stor-Elvdal

Det var etter hjemturen fra Drammen til Trondheim at jeg forventet meg en krasj, og den kom. Ikke en bilkrasj, men en ME-krasj. Også kalt PEM, som er typisk for denne sykdommen. Det kan oversettes med anstrengelsesutløst symptomforverring. Man gjør for mye, mer enn man tåler, krasjer, og kan få flere dager, uker og måneder med flere og sterkere symptomer. Det verste synes jeg er utmattelsen, og fortvilelse over å bli vissen og kraftløs i kroppen. Men ME handler om mye mer en slitenhet og utmattelse. De siste dagene har jeg også vært mye svimmel, hatt feber, migrene, hodepine og vondt i kroppen. Jeg har vært susete og uorganisert i hodet, klarer ikke å tenke klart, og stokker om på ordene når jeg skal snakke.

Du synes kanskje at noe av dette høres ut som korona? Og tenker til og med at det er ganske sannsynlig siden jeg har vært i «korona-land». Drammen ligger jo i Viken, hvor smittetallene er høye. Faktum er at mange av de som har ME, innimellom lurer på om de har fått korona. Mange av symptomene ligner nemlig, men så er det vanligvis bare de «vanlige» ME-symptomene. Sår hals er heller ikke uvanlig for ME-syke, så man kan imidlertid lett bli i tvil.

Det er fem dager siden jeg kom hjem, og den verste hjernetåka begynner nå å gi seg, i takt med at den trønderske snøen begynner å forsvinne. Det er godt når migrene og svimmelhet slipper taket. Utmattelsen sitter i lengst. Men nå kjenner jeg lykkeligvis på en gryende følelse av mer energi igjen, slik at jeg orker å skrive og blogge bl.a. Liggende stilling i sofaen er byttet ut med sittende. Om ikke lenge, om jeg tror det nok selv, klarer jeg kanskje å hoppe i fallskjerm og bestige høye fjell, slik jeg gjorde i gamledager! Inntil videre blir nok dette bare når jeg er i drømmeland. 😀

English:

I had a crash after the trip to Drammen. But it was a calculated crash. I had it coming. Sometimes I just have to let it happen. I cannot lie on the couch all day long while life passes outside without me. Then I’d rather be part of what’s going on, happening, get some of that part that is so worth living for, and take the punishment afterwards.

The new car was enjoying the road trip down to Drammen together with me and my youngest daughter. However, it was snowing heavily and there was a wind blowing on the first part, and the car showed an error message. I’m used to old cars and didn’t know how to correct this new-fashioned weird thing. The manual wasn’t very helpful either. But then I realized that the sensors were two small round curves in the front of the car and they were packed with snow. Once I removed the snow from these buttons the cruise control etc worked fine again. So we went on south on the wintery roads. The closer we came to Drammen the less snow along the road and in the end there was nothing but spring in sight.

One may wonder what made us choose to settle in a part of the world with so much snow when the climate is much better just a few hours further south… Still, I guess I can not complain as it is my own choice.

The purpose of the trip was to help my daughter move from one student apartment to another one. She had already moved quite a lot of her stuff so there were only a few boxes, a dresser and a small freezer left. In addition, we needed to clean the apartment she moved from. Not in my wildest fantasies had I imagined it was going to be so much work cleaning 18 m². Nevertheless, when you have to scrub behind a fridge and a stove which the previous students renting it never cleaned it goes without saying that this job demanded quite a lot of soap and energy!

I anticipated the crash after the trip home from Drammen to Trondheim, and it did come. Not a car crash but an ME crash. Also called PEM, exertion-triggered symptom worsening, which is typical of this disease. A person with ME who does too much, more than the body can tolerate can cause a crash which can last for days, weeks and months with more and stronger symptoms. I find that the fatigue and despair due to a withered and powerless body is the worst. Anyway, ME/CFS is much more than just exhaustion and fatigue. The past days I have been dizzy, had a fever, migraine, headache and pains in my body. I have been scatterbrained, can not think clearly and tend to rearrange the words in a sentence when talking so that it comes out wrongly and very strange.

Perhaps you think some of this sounds a bit like corona? And may even think that it’s quite likely as I have been in «corona-land». Drammen is located in Viken, where the reported cases of coronavirus have been high. In fact, many of those with ME/CFS sometimes wonder if they might have caught corona. Many of the symptoms resemble those of ME, but usually it’s just the «ordinary» ME symptoms and not corona. Moreover, it’s quite common to have a sore throat with ME, so there’s no wonder one is uncertain.

It’s been five days since I returned to Trondheim. The bad brain fog is slowly getting better at the same time as the snow is disappearing and making room for the spring. It’s really nice when the migraine and dizziness let go. The fatigue gets better but never seems to leave me completely. Still, I’m happily starting to feel a little more energetic, so that I can write and blog again, among other things. A lying position on the couch has been replaced with a sitting position. Soon, maybe if I believe strongly in it, I may be able to go parachuting and climbing high mountains like I used to do before. But for now that’s only going to happen in dreamland. 😀

En arbeider sammenligner føttene sine med storelgen i Stor-Elvdal sine / A worker compares his feet with the big elk/moose in Stor-Elvdal’s feet
+5
Unngikk bakrus / Avoided hangover

Unngikk bakrus / Avoided hangover

Vertskapet / The hosts

Norsk:
(English further down)

«Bakrusen» kom ikke, slik jeg hadde forventet. Ikke i så stor grad som til vanlig i alle fall. Normalt ville jeg vært helt utslått etter en fest som denne, men der fikk jeg meg altså en positiv overraskelse. Vi lå mest i senga eller på sofaen dagen etter, både samboeren min og jeg. Vi var slitne men glade for at det hadde blitt en så fantastisk fin fest kvelden før.

Anledningen for festen var at jeg hadde hatt bursdag, og ville invitere gode venner til å feire livet. Av erfaring vet jeg at mange som blir invitert, ikke har anledning til å komme. Ofte kommer bare halvparten. Så for sikkerhets skyld inviterte jeg 40 personer, selv om vi ikke hadde plass til så mange. Jeg fikk rett i mine antakelser, for det var bare halvparten som kom! For å spisse bursdagen, inviterte jeg til en noe forsinket 50-årsdag. Nærmere bestemt fire år forsinket. Men hvorfor ikke? Feiret jo aldri 50-årsdagen da jeg fylte 50, fordi jeg var for syk.

Det ble en fantabulastisk fest både for oss og de 20 gjestene, fra ende til annen. Jeg hadde vært litt streng og satt begrensning på varighet, slik man gjør ved barnebursdager. Og gjestene kom presis kl. åtte, og brøt opp ved midnatt. Bare noen få hørte etter da jeg utpå kvelden forsikret dem om at formen min var fin, og at de gjerne måtte bli lenger. De få som ikke lystret den strenge invitasjonen, ble igjen for å spille gitar og bass og og synge irske og norske sanger. Veldig koselig!

Tusen hjertelig takk til alle dere som kom og feiret livet sammen med meg! Det var mange som ikke kjente hverandre, men alle bidro til å gjøre kvelden fantastisk trivelig og artig. Dere lo litt da jeg sa at jeg var på grensen til lykkelig for å ha dere der, men det er helt sant! Kan ikke huske å ha sett så mange flotte og feststemte mennesker på et kjøkkengulv før, og da dere inntok stua, løftet taket seg! Håper presentasjonen min av hver og en av dere var tilfredsstillende!? Beklager at jeg under «praktisk info» lurte dere med at dere måtte ut for å tisse i en latrine pga vannskaden. Da ble det helt stille ei stund, og mange rare ansiktsuttrykk rundt om på bordene. Men desto større lettelse i forsamlingen da dere skjønte at det bare var tull. Hihi. Kokken Bjørn og jeg er forresten veldig fornøyde med at dere spiste og drakk godt!

Bursdagsfesten var altså på lørdag, og utrolig nok var jeg i god form på søndag. Jeg gjorde ikke så mye, det ble en lat dag i senga og på sofaen. Men kroppen kjentes ok ut, og vi fikk ryddet ut festen. Mandag følte jeg meg egentlig i dårligere form. Dette er vanlig ved ME. At man får «straffen» én, to eller tre dager etter at man har «gjort for mye». Også kalt PEM. Men jeg dro på tai chi på mandag, siden det er halvannen måned siden jeg har vært der sist, ryggen hadde blitt stiv og vond, og jeg trengte noen mykgjørende bevegelser. Jeg hadde også savnet miljøet og de flotte folkene som trener der. Tirsdag ble jeg straffet med utmattet kropp og behov for ekstra mye hvile. Men i dag – onsdag – kjennes det greit ut igjen. Heldigvis, for jeg kunne risikert flere dager til sengs etter slike anstrengelser/overdrivelser. ME er en uforutsigbar sykdom.

I neste blogginnlegg får du en overraskelse. Følg med i morgen! Da kommer det en gjettekonkurranse, og kanskje blir du den heldige vinner av en mykgjørende oppmerksomhet i posten. Konkurransen avsluttes ved midnatt 31. januar (GMT+1).

Allsang / Singing together

English:

I had expected to get a «hangover» but I didn’t. Not to the same extent that I usually do anyway. Normally I would have been knocked out after a party like this, but I was in for a positive surprise. My boyfriend and I spent most of the following day resting in bed or on the couch. We were both very tired but happy because we had hosted such a fantastic party the night before.

The occasion for the party was that my birthday was a few days beforehand and I wanted to invite some good friends to celebrate life. I know from experience that a lot of people who are invited are not able to make it. Very often only half of the invited people turn up. So to be «on the safe side» I invited 40 friends, even though we don’t really have room for this many people in our house. And I was right about my assumptions because only half of them came. To spice things up I invited them to a belated 50th birthday. Four years behind schedule, actually. But why not? I never celebrated my 50th birthday when I turned 50 because I was too sick.

It turned out to be a great party, for us as well as for our 20 guests. I had been a bit strict when inviting people as I had set a time limit for the party to last for four hours, like we do when inviting to children’s birthday parties. And the guests arrived at eight o’clock sharp and left at midnight. Only a few of them listened to me when I late at night told them I felt fine and said that they were welcome to stay for longer. A few of them didn’t obey the strict invitation I had handed out beforehand and stayed on to play the guitar, the bass guitar and sing some Irish and Norwegian songs. So nice !

Thank you so much to all of you who came to celebrate life together with me at my party! Many of you had never met before, but you all contributed to a perfect, nice and funny night. You laughed when I said I felt on top of the world for having you here, but it’s absolutely true! I can’t recall ever seeing so many fantastic and party-tuned people on a kitchen floor and when you entered the living room you raised the roof! I do hope that my little presentation to each of you was to your satisfaction? I’m sorry that while talking about «practical information» fooled you into believing that you had to go outside in the cold weather to pee in the latrine due to the water damage we recently had in our house. There was a complete silence for a while and I spotted many weird facial expressions. However, you seemed pretty relieved and amused when you realized I was mocking you. Haha. Bjørn, who was in charge of the food, and I were really happy to see that you were eating well and enjoying your drinks!

The birthday party was last Saturday and funny enough I felt quite okay the following day. I didn’t do much that Sunday. I was lazy and remained in bed or on the couch most of the day. My body felt okay and we tidied and cleaned after the party. On Monday I felt worse. That’s quite usual with ME-sick people. That you get «punished» one, two or three days after having «done too much». This is called PEM. However, I went to tai chi that day. It had been more than a month since I was last at tai chi training. My back was getting more painful and I needed to do some softening movements. Besides, I had been missing the bunch of people that do tai chi in the club. On Tuesday I got my «punishment». I felt very fatigued and exhausted and needed a lot of rest. Today (Wednesday), however, I feel better again. Luckily! I risked getting bedbound for several days after those efforts. ME is a very unpredictable disease.

In my next blog post you will get a surpise. Stay tuned tomorrow! There will be a quiz and maybe you will be the lucky winner of a softening gift. The competition will end at 23.59 January 31st (GMT+1).

Slutten av festen / The end of the party
+2
Tai Chi og Qi Gong for ME-syke i Trondheim

Tai Chi og Qi Gong for ME-syke i Trondheim

Tai Chi and Qi Gong for people in Trondheim who are ME-sick
(English translation at the end)

Tai Chi og Qi Gong. Bildet er fra bildekartoteket til Trondheim Karateklubb.

Jeg har veldig lyst til at andre ME-syke skal få muligheten til å prøve Tai Chi. Fordi det gjør så godt for kropp og sjel. Tidligere har jeg voktet meg vel for å blande disse to, altså ME og Tai Chi. Det å invitere andre med ME inn i Tai Chi-miljøet føltes ikke som mitt ansvar. Ikke hadde jeg kontakt med andre som hadde ME heller.

Mange idéer kommer rekende på ei fjel. Andre idéer kommer ganske plutselig. Omtrent som en åpenbaring. Denne ideen er av det siste slaget, og nå er jeg veldig spent på mottakelsen. Jeg har snakket med Svanhild, som er min superdyktige instruktør i Tai Chi i Trondheim Karateklubb, om å få til et tilbud i egen gruppe på dagtid for ME-syke. Hun har tidligere hatt kurs for bl.a. revmatikerforbund og fibromyalgiforbund, og dette med tilrettelegging er hun god på.

Siden vi ME-syke er en ganske «upålitelig» gruppe og som regel må se an dagsformen, er det vanskelig å binde seg til et opplegg som går over et visst antall ganger. Vi har imidlertid fått en avtale om at det går an å betale for de gangene man møter opp. 100 kr per gang (vipps). Da kan man altså komme én gang, to ganger, tre ganger… så mange ganger man vil, og betale for de gangene man dukker opp. Best utbytte får man jo om man deltar jevnt, men litt er bedre enn ingenting!

Har du ME og synes at dette høres spennende ut, men tenker at formen er for dårlig til at du klarer det? Da er du i samme båt som jeg var i for en tid tilbake. Jeg syntes Tai Chi hørtes spennende ut, men trodde ikke at jeg kom til å klare denne aktiviteten. I dag vet jeg at jeg kan. Jeg blir fremdeles veldig sliten og utmattet, men har også merket flere positive endringer i kroppen, som jeg synes veier opp for dette. Jeg tenker at hver enkelt må kjenne etter hvordan ulik aktivitet «virker» på kroppen, kjenne på sine grenser der og da, men også i forhold til symptomforverring i ettertid (PEM).

Svanhild er hovedinstruktør i Tai Chi i TKK

Onsdag 25. september kl 13 – 14 vil Svanhild kjøre en «prøvetrening» i Mellomila 34. Det er gratis denne første gangen. Alle som vil, kan møte opp og delta ut fra sitt nivå. Stoler og sofaer vil være tilgjengelig for de som trenger pauser, og man kan selvsagt avslutte når man vil. Svanhild vil informere og lede, og er dessuten åpen for innspill og ønsker. Vi ser for oss at vi videre kan ha Tai Chi-treninger torsdager kl 14 – 15 frem mot jul. Jeg skal også være med og hjelpe til. Gleder meg masse. Dette blir så spennende! Har stor tro på dette, og håper at mange kommer!

Jeg synes det er viktig at vi får til et opplegg som kan passe for ME-syke, som bidrar til å roe ned kropp og sinn. Man kan vel kanskje si at jeg «brenner for» dette, uten å overdrive. Jeg tenker også at det kan være et tilbud uavhengig av medlemsskap i ME-foreninger og uten at man må dukke opp på ME-treff el.l. Kanskje kan det være noen med andre helseutfordringer som har lyst til å bli med også? Og friske? Alle er velkommen!

Tai Chi er en gammel kinesisk kampkunst med elementer av meditasjon i tillegg til rolige bevegelser og avspenningsøvelser. Helsefordelene er mange, bl.a. økt bevegelighet, balanse og koordinasjon, styrking av ledd og kjernemuskulatur, bedret blodsirkulasjon, og dessuten styrking av kognitive evner. Jeg synes faktisk hukommelsen og tankegangen min har blitt bedre etter at jeg startet med Tai Chi. Sjekk her for mer informasjon om Tai Chi.

English:

It is my desire to give other ME-sick people the opportunity to try Tai Chi. Because it does wonders for body and soul. I have been careful not to mix these two, ie. ME and Tai Chi. I didn’t feel it was my responsibility inviting other people with ME into the Tai Chi circle. Besides, I was not in touch with anyone with ME anyway.

Many ideas come out of the blue. Other ideas come in out of nowhere all of a sudden. Almost like a revelation. This idea of mine is of that last kind, and now I’m very excited to see the reception it gets. I had a talk with Svanhild, who is my clever instructor in Tai Chi in Trondheim Karate Club, about arranging a group class at day time for ME sick people. Formerly she has done courses for the rheumatism association as well as the fibromyalgia association, and she is good at adapting and organising for everyone.

As ME sick people are pretty «unreliable» people who need to see from day to day what the health condition is like, it is difficult for us to commit to an arrangement over a certain period of time. However, according to the agreement with Svanhild we only need to pay for the classes we go to. Which is 100 NOK per class (vipps). Therefore it is possible to come once, twice, three times… as many times as you like (can), and pay for the classes you actually go to. Naturally, you will benefit from coming regularly, but a few times is better than none!

Do you have ME/CFS and think that this sounds exciting, but on the other hand think your health condition is so bad that you are not able to make it? In that case you are in the same boat as I was a while ago. I was entrieged but doubted seriously that I would be able to manage the trainings. Today I know better. I still get very tired and fatigued, but I also notice several positive changes within my body, which outweighs for that. I’m thinking each and everyone needs to take the consequences and check how it feels with different activites and movements, know their limits, also in accordance with worsening of symptoms afterwards (PEM).

On Wednesday September 25, 2019 from one to two o’clock (13 – 14) Svanhild will give a «test training» at Mellomila 34 (Tai Chi + info). It is free this first time. Everyone who wants to join is free to do so according to their level and health issues. There will be chairs and sofas available for those who need breaks, and you are also free to end the class whenever you like, of course. Svanhild will give information and be the instructor, and she is open to suggestions and requests. From the following week and onwards there will be Tai Chi-training on Thursdays from two to three o’clock (14 – 15) until Chrismas, or depending on how interesting people find this project. I will be there to help out myself and I am really looking forward! It is going to be so exciting! I really believe in this project and hope a lot of people will turn up!

I think it is important that we can have an arrangement which contributes to calm down body and mind that is suitable for ME sick people. I guess you could say that I’m pretty excited about this project, without exaggerating. Furthermore, I think these trainings should be available for anyone independently of memberships in ME associations or prevous attendance in ME meetings etc. Maybe someone with other health challenges would like to come, too? Or even someone who is not sick? Everyone is welcome!

Tai Chi is an ancient Chinese martial arts with elements of meditation in addition to calm movements and relaxation exercises. There are many health advantages, among those increased mobility, balance and coordination, strenghtening of joints and central musculature, improved blood circulation, besides improvement of cognitive skills. Actually, I think my memory and thinking has become better after I started doing Tai Chi. Check here (in Norwegian) for more information about Tai Chi.

+3