Fanget opp av
Stikkord: ME

Første julebord på ti år / First Christmas party in ten years

Første julebord på ti år / First Christmas party in ten years

2+
Klar for julebord / Ready to go to a Christmas party

I går var jeg på julebord. Det ti år siden sist jeg ble invitert på julebord. Har derfor følt meg litt tradisjonsløs på dette punktet.. / Last night I attended a Christmas dinner. It’s been ten years since I was invited to a Christmas dinner last. I’ve felt I’ve kind of missed out on this Norwegian tradition…

Norsk: (English further down)

Tradisjoner er viktig, men alt til sin tid… Det er merkelig hvordan mye av det som jeg før tok for gitt, ikke lenger er en selvfølge. Jeg «falt litt utenfor» flere sosiale settinger etter at jeg sluttet å jobbe som lærer. Tidligere måtte jeg sjonglere for å få tid til to-tre julebord, men de siste årene har ikke det vært noe problem. Siden det ikke har vært noen invitasjoner.

Av åpenbare årsaker har jeg meldt meg inn i ME-foreningen. For å støtte de som jobber for spredning av kunnskap om sykdommen og kanskje i tillegg være en støttespiller for andre ME-syke. Jeg ble imidlertid forbløffet da jeg hørte at ME-foreningen ville invitere til julebord, og at de gjorde dette hvert år. Er dette folk som har overskudd til å delta på julebord da? Og bindende påmelding måtte jo være høyst risikabelt med en slik upålitelig gruppe. Jeg hørte om tidligere tilstelninger hvor juleborddeltakerne ikke en gang husket hva de hadde bestilt av mat, noe som gjorde serveringen litt intrikat. Jeg så for meg at de fleste måtte avlyse årets pga dårlig form, og at jeg ble én av fire-fem tilstede.

Vertshuset Grenaderen

Overraskelsen var stor da jeg entret Vertshuset Grenaderen og så at rommet var fullt av julepyntede mennesker, i overkant av 20 personer totalt. Jeg ble ønsket velkommen av lederen i ME-foreningen, som lot alle få vite at jeg var sist på plass. Drosjen min hadde ikke funnet frem til mitt avsidesliggende hus og vært forsinket, noe som ga meg god tid til å ha et lite spontant vin-vorspiel før jeg dro hjemmefra. Vel innenfor døra til rommet hvor vi skulle være, spurte jeg høyt hvem som ville ha meg til bords. Da ingen svarte, valgte jeg å sette meg bakerst sammen med noen fremmede. Det var forresten ikke så vanskelig å velge, siden alle var fremmede.

Mine bordkamerater var svært trivelige. Et par av de godt voksne var forsiktige med å smile for mye, men jeg vet at smil er smittsomt og skrudde på sjarmen. Det faller seg naturlig. Dessuten har jeg erfart at mennesker med ME er koselige og hyggelige, og at de ofte har masse humor. Akkurat som andre normale mennesker.

Julematen på Grenaderen smakte meget godt. Husbonden min hadde stått for middagslaging i helga og jeg hadde øvd på å spise pinnekjøtt både lørdag og søndag. Pinnekjøtt på julebordet i går gikk også helt fint. Nam! Jeg tenkte forresten at det var litt komisk at ME-foreningen arrangerte julebord på en mandag. Kanskje de av erfaring vet det er større sannsynlighet for at vi da er fulladede etter ei hel helg med mulighet for hvile?

Kålrotstappe og pinnekjøtt på Grenaderen / Rutabaga/mashed swede and lamb ribs

Siden jeg ankom sist, ville jeg være den siste til å dra også. Det ligger litt i min natur å holde ut til siste slutt. Er så kjedelig å gå glipp av noe. De siste årene har jeg imidlertid vært nødt til å innse at formen ikke tillater å holde ut til siste slutt. Liker ikke utviklingen… Men denne kvelden gikk jeg av med seieren. Bestilte drosje rett etter midnatt. Da var jeg både utmattet og sliten, men lykkelig for at kvelden hadde vært så fin.

Jeg snakket med flere som sa at de prioriterte å holde ut og ha det artig på dette julebordet, vel vitende om at formen ville bli dårlig (PEM) de neste dagene som følge av «overdreven aktivitet». Det ble forøvrig mange interessante samtaler rundt bordet utpå kvelden. Men nå har jeg allerede skrevet så langt, at det får jeg fortelle om i et annet blogginnlegg.

Drosjesjåføren min på hjemturen var en artig fyr. Han hadde munndiaré og innrømmet at «fra fulle folk, barn og Kim» fikk man hør sannheten. Hjemturen gikk alt for fort, men heldigvis hadde han god tid. Etter at turen var over og jeg hadde betalt, ble vi stående i oppkjørselen ei god stund. Jeg fikk en forelesning om heavyrockhistorien til Kim og høre mange kule låter hvor deres nye vokalist prøvesynger.

Takk for en fin kveld til alle jeg møtte på min vei!

English:

Traditions are important, but all in due course… It is strange how all the things I used to take for granted is no longer a matter of course. There are a few social settings I’m no longer a natural part of because of the fact that I’m not working as a teacher any more. Earlier I used to have a hard time finding time for two or three Christmas parties that I was invited to. The last few years that has not been a problem. Simply because I have not been invited to Christmas parties.

Of obvious reasons I have joined the ME/CFS association. To support those who work to inform about the disease and to support other ME-sick people. However, I was amazed when I learnt that the ME association would invite its members to a Christmas party, and that they usually do every year. Do these people have the energy to join a Christmas party? To commit to take part in a party seems pretty risky for such an unreliable group of people. On an earlier occasion the participants at the Christmas party didn’t remember what they had ordered from the menu, which made the serving job pretty diffiult for the waitors. I pictured that most people would have to cancel because they were too fatigued and that I would be one out of four or five people present.

To my great surprise the room at Grenaderen Inn was filled with people dressed up in nice clothes, around 20 people in all. The head of the association welcomed me as I entered the room and made sure to let everyone know I was the last one to arrive. My cab was late as he had spent a long time searching for my out-of-the-way house (not true), which provided me with an opportunity to drink some wine before leaving from home. As I stepped into the room I asked loudly «who would like my company»? As noone gave me a reply I decided to head for the chair at the far end of the room, to sit with strangers. Actually, my intention was to be seated with someone I didn’t know. That did not cause a problem as they were all strangers to me.

The people seated close to me turned out to be very nice. A couple of the older people seemed a bit reserved at first, but I believe smiles are contageous. Smiling comes natural to me and hopefully they felt comfortabe in my company. In my experience people with ME/CFS are friendly and nice and usually have a good sense of humour. Just like anyone else.

The Christmas food at Grenaderen was delicious. My hubby had been in charge of the cooking this weekend (as usual) and I had been served lamb ribs Saturday and Sunday. Yummy! And of course I didn’t mind having lamb ribs again at the Christmas party last night. Bye the way, I found it a bit funny that the ME assosiation invited us to a Christmas party on a Monday. Maybe they from experience know that we most likely will have had the opportunity to rest a lot during the weekend and then be more up for a dinner on a Monday?

As I was the last person to arrive I wanted to be the last one to leave as well. It is in my nature to stay until the very end. It’s such a nuisance to miss out on something. The past few years, however, I’ve realized that my energy level does not allow me to stay until the very end. I hate this «developement»… But this night I won. I ordered a cab just after midnight and was the last one to leave the party. I was pretty tired and fatigued by then but also very happy because it had been an enjoyable night.

I talked to several people there who said that they joined the party even though they were well aware of the fact that they would need to stay in bed or rest for several days thereafter because of «exaggerated activity» (PEM). We had a lot of interesting conversations during the night. However, today’s blog post is already too long so I will write about that in another blog post.

The taxi driver that took me home was a funny guy. He talked a lot and said admittingly that you will always «hear the truth from drunk people, from children, and from Kim (him)». The drive home passed too quickly. When he stopped the car I paid and was ready to go inside. But he was not in a hurry and we stayed in the car for a while. Kim gave me a lecture about his own heavy rock background and I got to listen to lots of cool tracks with his band’s new lead singer.

To all the nice people I met last night: Thank you for a wonderful night!

2+
Julegavetriks /Christmas present trick

Julegavetriks /Christmas present trick

2+
Jeg har juleverksted / My Christmas workshop

De siste ti årene har jeg lært meg noen triks når det gjelder julegaver. Vil du høre? / The last ten years I have taught myself some tricks when it comes to Christmas presents. Would you like to hear about them?

Norsk: (English further down)

Disse triksene har jeg lært meg pga. at jeg har hatt ME i ganske mange år. Jeg har gjort meg noen tanker og erfaringer og funnet ut hva som fungerer best for meg. Kanskje noe som kan gi deg ideer eller justere egen praksis nå før jul også, enten du har ME eller ikke?

Først og fremst har jeg vært slem og sluttet å kjøpe julegaver til mange som jeg kjøpte til tidligere. Både familie og venner. Noen i familien ble litt sure og fornærmet. Jada, det er koselig å gi bort gaver, men det blir ofte mye dill og dall og ting vi slettes ikke har bruk for. Dessuten vil folk gjerne velge farge på duken og størrelse på skjorta selv. Jeg sparer meg dessuten for mange bortkastede dager på sofaen i etterkant pga utmattelse. Men barna får julegaver, helt til de fyller 20 år. Og selvsagt også mine egenproduserte to prinsesser!  🙂 

Siden jeg har begrenset kapasitet, må jeg planlegge julegaveinnkjøpene slik at jeg bruker minst mulig energi, samtidig som jeg finner fine gaver. Planlegging er nøkkelordet. Jeg tenker på forhånd ut hva jeg skal kjøpe til hvem, og sjekker gjerne litt muligheter på nettet også. Da er det fort gjort å kjøpe gavene. Selvsagt er det også energisparende å handle gaver på nettet, om man foretrekker det, men da får man jo ikke med seg noe av julestresset i butikkene…  😀 

Jeg dro to små turer på kjøpesenter for å kjøpe årets julegaver for ei ukes tid siden. Fort og ferdig! Da var jeg «ferdig tenkt» på forhånd og fant fort det jeg ville kjøpe. Noe annet som var veldig lurt, var å ha med samboeren. Da tilbød han sine tjenester, og jeg sparte energi både på å kjøre og bære.

Et annet «triks» jeg benytter meg av, er å kjenne etter om det er lurt å pakke inn gavene og sette på merkelapper samme dag som jeg handler, eller faktisk gjøre det senere. Årets pakkeverksted fant sted i dag, siden jeg ikke har hatt overskudd til det tidligere i uka. Koste meg litt med det faktisk. Jobbet jo i gavebutikk da jeg var ung.

Jeg hadde tenkt å skrive noen julekort i dag også, men trangen til å blogge litt tok overhånd, og nå vil kroppen gjerne hvile på sofaen. Må posjonere litt. Kanskje finner jeg frem julekort og penn i morgen i stedet. Sender du julekort/julebrev i posten? Ikke mange som gjør det lenger. I «gamle dager» sendte jeg 50-70 julekort hvert år, de fleste til venner i utlandet. Etter Facebooks inntog har det blitt mindre julepost. Men noen av oss synes fortsatt det er koselig.

Ønsker alle ei fortsatt god førjulstid!  🙂 

English:

I’ve taught myself these tricks because of the fact that I’ve had ME/CFS for a few years. I’ve had some experiences when buying Christmas presents which have given me thoughts on this matter and what works better for me. Maybe this could give you some ideas on how to «adjust» how you go about it as well, whether you have ME/CFS or not.

Firstly, I have been very mean. Because I stopped buying Christmas presents for a lot of people that I used to buy presents for earlier. Family as well as friends. Some of my family members became grumpy and took offence by it. Yes, I do think it’s nice to give away presents, but very often it’s just a lot of mumbo-jumbo or things that we don’t really need. Besides, people like to choose the colour on the table cloth and the size on the shirt themselves. Furthermore, I want to avoid spending too many days on the sofa feeling fatigued afterwards. But I do buy Christmas presents for the children, up until the age of 20. And of course for the two princesses I gave birth to myself!  🙂 

As my capasity is very limited I need to plan my Christmas shopping. In order to make use of less energy and at the same time buy nice Christmas presents. The key word is planning. I think of what to buy and for who beforehand and sometimes also check on the Internet where I can buy the presents. Then I don’t need to spend a lot of time on getting the shopping done. Naturally, it it also energy-saving to shop online, if you prefer, but then you miss out on all the Christmas rush in the shops…  😀 

A week ago I went to a shopping centre to buy all the Christmas presents. It was done in a jiffy. Because I had planned what to buy beforehand and I knew where to go. It was also very clever of me to bring my boyfriend. He offered his services and it saved me from driving as well as carrying the things I got hold of.

Another «trick» I make use of is to ask myself whether is it a good idea to wrap the gifts and put the labels on at the very same day as I’ve been shopping, or to do this job later. This year’s wrapping workshop took place today, as I have not felt up to it earlier this week. Actually, I enjoyed myself quite a bit doing it. After all, I used to work in a gift shop when I was young.

My intention was to write a few Christmas cards today as well. However, I decided to write this blog post instead. And now I need to rest on the sofa. Can not do both. Maybe I will do some handwritten cards tomorrow instead. Do you send Christmas cards via snail mail? Not many people still do. In the old days I would write 50-70 Christmas cards every year, mostly to friends abroad. After Facebook took over there is less Christmas mail. Some of us, however, still find it nice.

I wish you all a nice time just before Christmas! 🙂 

2+
Jobb som notestativbærer / Job as a music stand carrier

Jobb som notestativbærer / Job as a music stand carrier

1+

Norsk nedenfor. English further down.

Stemningsfullt og litt gammeldags på Sverresborg /
Nice and special atmosphere at Sverresborg Folk Museum

I går fikk jeg jobb som notestativbærer. Det var en kort og morsom jobb, som varte i ca to minutter. I motytelse fikk jeg en koselig julekonsert på Sverresborg Trøndelag Folkemuseum. Min kjære samboer Bjørn og en kollega spilte bass og gitar som akkompagnement mens elever fra et tegnsangkor fra Dalgård skole og ressurssenter sang julesanger.

Tegnsangkoret fra Dalgård med Anita som dirigent /
The sign language choir from Dalgård with the conductor Anita

Selve konserten varte i nøyaktig en halv time. Noe som passet meg perfekt. Det var akkurat nok til å få litt julestemning og bli kald på tærne. Og akkurat nok til at jeg følte meg sliten og utmattet og var glad for å kunne dra hjem og hvile igjen.

Formen har ikke vært på topp siste uka, men det gjorde veldig godt med en luftetur. Om jeg hadde vært full av futt, skulle jeg tatt meg en joggetur rundt på Sverresborg Trøndelag Folkemuseum med kameraet mitt. Men jeg nøyde meg med en spasertur bort til det nærmeste huset.

Et at husene på Sverresborg Trøndelag Folkemuseum /
One of the houses at the open air Sverresborg Folk Museum

English:

Yesterday I was given a job as a music stand carrier. It was an easy, quick and funny job that only lasted two minutes. In return I got to see and listen to a Christmas concert at Sverresborg Folk Museum. My boyfriend and one of his colleagues played the bass and guitar as accompaniement to a pupils’ choir from Dalgård school that sing using sign language.

The concert lasted exactly 30 minutes. Which was perfect for me. Enough to get me into the Christmas spirit and make my feet cold. And enough to make me feel tired and fatigued so that I was happy to go home and get some rest again.

I have not felt well this past week. Eventually, it was nice to go out and get some fresh air yesterday. If I had been in peak condition I would probably have gone for a run around the Sverresborg Folk Museum with my camera. However, I settled for a little walk to the nearest house.

1+
Tips fra Per Sundnes / A tip from Per Sundnes

Tips fra Per Sundnes / A tip from Per Sundnes

1+
Per og Kari på barneskolen (1979) / Per and Kari in primary school (1979)

(English further down)

Per Sundnes og jeg var naboer og klassekamerater i åtte år. Han var faktisk den første gutten jeg møtte og snakket med etter at vi flyttet til Bodø. Men det var han som stod for snakkingen. Jeg var en sjenert trønder, som snakket lite, selv om han syntes jeg hadde en morsom dialekt. I ettertid har han sagt at han syntes de røde tøflene mine var søte men ikke burde vært ute og gått i det våte gresset.

På ungdomsskolen hadde Per mer innflytelse på meg enn jeg vil innrømme. Han fikk meg bl.a. til å like Baccara, og jeg husker enda hans versjon «Sorry, I can boogie». Vi som opplevde det, har nok for evig Pers tolkning av Svaneballetten i skolegården friskt i minne. Han hadde dessuten tungekysskurs med oss jentene, noe jeg har hatt god bruk for senere i livet.

Men så var det dette tipset fra Per Sundnes, da. Jeg sendte han en freidig melding om at min fantasi og kreativitet hadde kommet frem til overskriften «Per og Kari» og lurte på om han var interessert i et mulig TV-prosjekt. Jeg ba han si fra når han var klar for videre planlegging.

Jeg fikk straks svar fra Per. Han var som vanlig positiv og beredt. Meldingen hans startet da også med «Se det, alltid gøy med TV-konsept». Videre skriver han at om han hadde vært meg, ville han forsøkt å finne en lokal produsent og fått dem med på en pilot. Og at NRK lokalt alltid er interessert i nye konsepter de kan selge inn sentralt. Wow, tenker jeg, for et entusiastisk råd! Synes nesten jeg ser han stå der med pisken i hånden.

Jeg sendte meldingen til Per ganske impulsivt og mest «for artig». Men det tipset han ga, var faktisk veldig bra. Det er spennende hvordan det man velger å gjøre, fører til nye innspill, idéer og muligheter. Som kan lede oss inn på nye stier. Jeg regner forresten med at Per stiller som referanse, om det skulle bli aktuelt.

To tidligere blogginnlegg, som er bakgrunn for dette innlegget, finner du HER og HER.

Per i matrosdressen sin (1982) / Per in his sailor suit (1982)

English:

Per Sundnes and I were neighbours and class mates for eight years. Actually, he was the first boy who spoke to me after we moved to Bodø. Well, he did the talking. I was a shy girl from Trøndelag, didn’t talk much, and he thought my dialect was quite funny. He has later told me that he found my red slilppers very cute but I never should have been wearing them outside in the wet grass.

In secondary school Per had more influence on me than I’m willing to admit. Among other things he made me like Baccara, and I still recell his version «Sorry, I can boogie». Those of us who experienced it will never forget his interpretation of the Swan Lake ballet dance. Morover, he had French kissing courses for us girls, which have come in handy later in life.

Anyway, about that tip I got from Per Sundnes. I was bold enough to send him a message explaining that my fantacy and creativity had come up with the headline «Per and Kari» and asked if he would be interested in a TV project. And then I asked him to inform me when he was ready for extensive planning of it.

I got an immediate respons from Per. As usual he was positive and ready for whatever pops up. The beginning of his message was «Blimey! Always big fun with TV concepts.» Furthermore, he suggests that I find a local producer for NRK and ask them to do a television pilot. The regional Norwegian Broadcasting Corporation are always interested in new conceps that can sell to the national NRK, according to Per. Wow, what an enthusiastic piece of advice! I can more or less picture Per standing there ready with the whip in his hand…

I sent off the message to Per quite impulsively and for the fun of it. But the tip he gave me was actually very good. It is very exciting that whatever we choose to do leads to new input, ideas and possibilites. Which in turn can show us even new trails. By the way, I take it for granted that Per will give me the very best references if needed.

You can read my previous two blog posts about the same topic HERE and HERE.

1+
Jeg fikk e-post fra «Tore på sporet» / I got an email from a TV reporter

Jeg fikk e-post fra «Tore på sporet» / I got an email from a TV reporter

1+

Hvis du har lest mitt forrige blogginnlegg, som handlet om mitt eget TV-program, skjønner du hvorfor jeg har vært i kontakt med Tore Strømøy. Dvs. da vet du hvorfor jeg fikk e-post, men selvsagt ikke hva vi skrev til hverandre. / If you read my previous blog post, which was about my own TV show, you know why I got an email from a famous Norwegian TV reporter. Ie. at least you will know why I got an email from him, but not what we wrote to each other, naturally.

Hei og hallo / Hi there

Norsk: (English further down)

Hvis du vil lese det forrige blogginnlegget, finner du det HER. Hovedidéen er å bruke ME-diagnosen min til noe positivt, for andre. Jeg har tro på at det er en mening med alt… Og det kan f.eks være en mening i at nettopp jeg har fått ME, om jeg klarer å formidle til andre hvordan hverdagen min kan være og dette bidrar til bedre forståelse for andre ME-sykes utfordringer. Og i alle fall kan jeg skape mening i det som skjer selv. Det er ikke alltid vi ser meningen i alt som skjer, men vi kan velge å skape en mening i det.

Jeg har fått en del kommentarer etter forrige blogginnlegg, fra kjente og ukjente, med mye støtte og oppmuntring. Kommentarer som «kul idé», «kjempebra idé», «har tro på dette» og «lykke til med TV-produksjon» har fått meg til å tro at det kan bli noe av drømmene. Jeg ble oppfordret til å ta kontakt med TV2 eller NRK, eller evt. bruke «spleis» for å få inn penger til prosjektet. Tusen takk til alle som har «satt griller i hodet på» meg!

Oppmuntret av støtte tok jeg mot til meg og skrev en epost til «Tore på sporet», selveste Tore Strømøy. Jeg la frem idéen om en TV-programserie som skal handle om ME, reiser og møter med folk, hvor både de alvorlige og de humoristiske sidene må få plass. Tore Strømøy er dyktig, og god på å fortelle historier. Jeg så for meg at han, med sin erfaring, godhet og medmenneskelighet, ville være riktig mann for å få i gang dette konseptet.  🙂 

Jeg følte meg sikker på at jeg kom til å få svar på henvendelsen til Tore. Og ganske riktig kom det svar på e-posten min etter kort tid. Et smilende svar, faktisk. Men han er opptatt med andre prosjekter… Tore på sporet, selvsagt! Så han foreslo at jeg kunne snakke med noen andre om dette prosjektet. Han nevnte også at det er vanskelig å nå gjennom med noe slikt i disse ulvetider. Siden jeg ble litt skremt av ordet ulv, og er usikker på hva han mente med «ulvetider», måtte jeg google dette. Fant noe HER. Tolker det som at det fins tallrike idéer rundt omkring, samtidig som det er mange om beinet, og dermed utrygghet i bransjen?

Jeg vet ikke hvordan jeg skal gå frem videre, og Tore hadde heller ingen forslag, men kanskje skal jeg bare la det modnes litt. Kanskje dukker det opp noe eller noen… Men muligens forblir prosjektet på tanke- eller fantasistadiet. Jeg har også tenkt på at det fins muligheter via YouTube. Kan jeg starte min egen personlige «TV-kanal» der? I så fall kan jeg vel være min egen sjef, velge tema og stå for både tilrettelegging, produksjon og publisering. Noe å tenke på… Og som min Facebookvenninne Camilla sa: Man blir kreativ og lur av å være syk.  😀 

Vil du se meg på skjermen? / Would you like to see me on a screen?

English:

If you would like to read my previous blog post you can do so HERE. The concept or main idea is to use my ME diagnosis in a positiv way and for the benefit of others. I believe there is a purpose behind everything, a meaning for whatever happens… And perhaps is it meaningful to say there’s a reason why I got ME if I can pass on to others what my everyday life is like if this can contribute to better understanding of other ME-sick people’s challenges. At least I can create a meaning in what happens to me myself. We may not understand that there is a purpose or meaning for what happens, but we can create a meaning to it.

I have got quite a few supportive and encouraging comments and messages after my previous blog post, from people I know as well as from people I don’t know. Comments like «cool idea», «great idea», » I have faith in this» and «good luck with your TV production» have made me believe that my dreams may come true. Someone suggested I got in touch with various TV channels, or make use of something called «spleis» (economic support from others) to receive money for this project. Thank you all for supporting my somewhat crazy idea!

Inspired by all this support I summoned my courage and wrote an email to Tore Strømøy, who is a famous Norwegian TV reporter. I submitted my idea about a TV program which would deal with ME, trips and meetings with people, in which the serious as well as the funny sides of it would be of interest. Tore Strømøy is a talented man and he is good at telling stories. I pictured that he, with all his experience, kindness and compassion, would be the right man for this assignment. 🙂 

I felt pretty sure that I would get a respons on my inquiry sent to Tore by email. Sure enough, I got a reply the following day. A very positive reply, in fact. However, he was busy with other projects. The program «Tore på sporet, of course. He suggested I should talk to someone else about my idea and project. Moreover, he said it is difficult to get things through nowadays.

I don’t know how to go about or proceed… And Tore didn’t have any suggestions either. But maybe I will let things «mature» for a while. Perhaps something or someone pops up… But there is also a possibility that the project remains in the world of thoughs. I have also been thinking that there are opportunities through YouTube. Maybe I can set up my own personal TV channel there? If so I can be my own boss, pick my own topic and be in charge of preparing, organizing, production and publishing. Something to think about… And as my Facebook friend Camilla says: You become creative and smart from being sick. 😀 

1+
Mitt eget TV-program / My own TV-show

Mitt eget TV-program / My own TV-show

2+

Jeg har jobbet frem en plan for mitt eget TV-program. Det skal handle litt om meg, men mest om mennesker rundt i verden som jeg besøker. / I have a plan for my own TV show. It will be about myself in meetings with people around the world.

Jamaica står på lista / Jamaica is on my list

Norsk: (English further down)

Med mine begrensninger som skyldes sykdommen ME, tar jeg med eventyrlysten min og mine sosiale ferdigheter ut i verden med kamera på slep. Ideen er at helsemessige utfordringer og hindringer ikke alltid trenger å sette en stopper for å kunne leve et meningsfullt liv. Programmet skal ha underholdningsverdi og forhåpentligvis gi inspirasjon og håp til andre som har utfartstrang men begrensninger som gjør at de ikke føler seg friske nok til å reise. Det er ikke begrensningene som er fokuset, men mulighetene!

Det jeg trenger til dette prosjektet er følgende:

  • Noen som har tro på ideen og prosjektet mitt
  • Noen som er villig til å legge penger i dette
  • Et TV-team
  • Noen som kan planlegge reisene (bl.a. transport og overnatting)
  • Noen som sørge for at jeg får mat og hvile innimellom slagene

Jeg har allerede en lang liste over mennesker jeg skal møte på mine ekspedisjoner. Dette er mennesker jeg aldri har truffet før. Felles for dem er at de skal få en fin opplevelse, og samtidig lære om sykdommen ME. Noen få bor i Norge. De fleste bor i andre land, og i land som jeg aldri har besøkt før. Hvem disse er, og hvordan møtene blir, får du vite når programmene kommer på TV. Det blir spennende å se hvordan jeg og min ME-sykdom blir tatt imot rundt i verden!

Hvor skal den tomme kofferten? / Where is the empty suitcase going?

English:

Despite my limitations related to the disease ME/CFS I will bring a TV team with me for the benefit of making a TV program. And take my adventurousness and social skills with me. The idea is that health challenges and restrictions don’t need to stop you from living a meaningful life. The program will be entertaining and hopefully give inspiration and hope to others who have an urge to travel despite limitations that make them unfit or too sick to travel. The focus will not be on the limitations but on the possibilities!

For this project I need as follows:

  • Someone who believes in my idea and project
  • Someone who is willing to put money into this project
  • A TV team
  • Someone who can plan my trips (transport and accommodation, among other things)
  • Someone who can see to that I get enough food and rest during my trips

I already have a long list of people that I want to meet on my expeditions. These are people that I have never met before. They all have two things in common: They will get a nice experience and they will learn about ME/CFS. A few of them live in Norway. Most of them live in other countries, countries that I have never visited before. You will learn who they are, and what these meetings will be like when the TV programs are ready to be broadcasted. It will be exciting to find out how I and my ME will be welcomed around the world!

2+
Bryst kommer i alle former og størrelser / Breasts come in all shapes and sizes

Bryst kommer i alle former og størrelser / Breasts come in all shapes and sizes

1+

At bryst kommer i alle former og størrelser, er opplest og vedtatt. Noen ganger må brystene undersøkes. Da fins det maskiner som skanner brystene for å sjekke om vi har brystkreft eller ikke. / We all know that breasts come in different shapes and sizes. There are machines that scan the breasts to check whether we have breast cancer or not.

Plakat på mammografiavdelingen / Poster at the mammography unit

Norsk: (English further down)

Jeg var på slik mammografi på St. Olavs Hospital i dag. Brystene ble skviset og dyttet hit og dit for at maskinen skulle få tatt fine bilder av brystene mine. Jeg fikk ikke med kopier, bare en lovnad om at jeg ville få beskjed om resultatet. Greit nok. Da får jeg stole på at de fikk skannet brystene grundig, og at jeg ikke havner i gruppa «må ha mer utredning». Eller i verste fall har en ondartet svulst som må behandles.

Det slo meg at det hadde vært supert om det hadde eksistert en lignende maskin som kunne skannet for ME. En maskin som kunne blitt brukt i utredning for å påvise eller avvise om en person har sykdommen ME. Per i dag fins det ingen sikre måter for å påvise ME. Forskere har kommet nærmere en mulig biomarkør, de ser forskjeller på blodprøver og i muskelceller hos friske og ME-syke, osv, men foreløpig er det en liste med kriterier som fastsetter diagnosen. Noen forskere i USA tester ut et apparat, men det er dyrt å produsere, og foreløpig ikke sikkert nok.

Men om jeg hadde fått påvist brystkreft, ville jeg i alle fall raskt fått tilbud om behandling. Og prognosene for å bli frisk igjen, ville vært gode. Med ME fins det ikke noen effektiv behandling. Og prognosene for å bli frisk er omtrent null for voksne, noe bedre for unge.

På samme måte som det er mange utgaver av bryst, er det også mange utgaver av ME-syke. Det er som om alle ME-syke ble utsatt for den samme bilulykken, men at alle fikk ulike skader. Listen over symptomer (skader) kan være ulik, variere fra person til person, og ha ulik grad og intensitet.

Jeg ble utsatt for denne maskinen i dag / I was exposed to this machine today

English:

I was at mammography at St. Olavs Hospital today. My breasts were squeezed and pushed back and forth so that the machine could take nice pictures of them. I didn’t get any copies though, but a promise that they would inform me about the results. Fair enough. I guess I just need to have faith in my breasts having been scanned properly, and that I don’t end up in the group » more testing necessary». Or – at worst – that they find a malignant tumor that needs to be treated.

It struck me that it would have been fantastic if s a similar machine excisted that could scan for the disease ME. A machine that could have been used in examinations to find out whether a person has ME or not. Today there is no reliable method to prove ME. Scientists are getting closer to a possible biomarker. Among other things they have found differences in blood tests and in the muscle cells in people who are well compared to people sick with ME. However, they have to diagnose according to a list of criteria. Some scientists in the USA are testing out an apparatus now, but it is very expensive to produce and for the time being not dependable.

However, if I had been diagnosed with breast cancer I would at least have been offered treatment. And the prognosis to get well would have been good. With ME there is no efficient treatment. And the prognosis to get well are around zero for grown ups, but a little better for young people.

In the same way there are many versions of breasts there are also many versions of ME-sick people. It’s as if all ME-sick people got hit by the same car but all got different injuries. The list of symptoms (injuries) can vary a lot, from person to person and in intensity and severity.

1+
Tai Chi og Qi Gong for ME-syke i Trondheim

Tai Chi og Qi Gong for ME-syke i Trondheim

3+

Tai Chi and Qi Gong for people in Trondheim who are ME-sick
(English translation at the end)

Tai Chi og Qi Gong. Bildet er fra bildekartoteket til Trondheim Karateklubb.

Jeg har veldig lyst til at andre ME-syke skal få muligheten til å prøve Tai Chi. Fordi det gjør så godt for kropp og sjel. Tidligere har jeg voktet meg vel for å blande disse to, altså ME og Tai Chi. Det å invitere andre med ME inn i Tai Chi-miljøet føltes ikke som mitt ansvar. Ikke hadde jeg kontakt med andre som hadde ME heller.

Mange idéer kommer rekende på ei fjel. Andre idéer kommer ganske plutselig. Omtrent som en åpenbaring. Denne ideen er av det siste slaget, og nå er jeg veldig spent på mottakelsen. Jeg har snakket med Svanhild, som er min superdyktige instruktør i Tai Chi i Trondheim Karateklubb, om å få til et tilbud i egen gruppe på dagtid for ME-syke. Hun har tidligere hatt kurs for bl.a. revmatikerforbund og fibromyalgiforbund, og dette med tilrettelegging er hun god på.

Siden vi ME-syke er en ganske «upålitelig» gruppe og som regel må se an dagsformen, er det vanskelig å binde seg til et opplegg som går over et visst antall ganger. Vi har imidlertid fått en avtale om at det går an å betale for de gangene man møter opp. 100 kr per gang (vipps). Da kan man altså komme én gang, to ganger, tre ganger… så mange ganger man vil, og betale for de gangene man dukker opp. Best utbytte får man jo om man deltar jevnt, men litt er bedre enn ingenting!

Har du ME og synes at dette høres spennende ut, men tenker at formen er for dårlig til at du klarer det? Da er du i samme båt som jeg var i for en tid tilbake. Jeg syntes Tai Chi hørtes spennende ut, men trodde ikke at jeg kom til å klare denne aktiviteten. I dag vet jeg at jeg kan. Jeg blir fremdeles veldig sliten og utmattet, men har også merket flere positive endringer i kroppen, som jeg synes veier opp for dette. Jeg tenker at hver enkelt må kjenne etter hvordan ulik aktivitet «virker» på kroppen, kjenne på sine grenser der og da, men også i forhold til symptomforverring i ettertid (PEM).

Svanhild er hovedinstruktør i Tai Chi i TKK

Onsdag 25. september kl 13 – 14 vil Svanhild kjøre en «prøvetrening» i Mellomila 34. Det er gratis denne første gangen. Alle som vil, kan møte opp og delta ut fra sitt nivå. Stoler og sofaer vil være tilgjengelig for de som trenger pauser, og man kan selvsagt avslutte når man vil. Svanhild vil informere og lede, og er dessuten åpen for innspill og ønsker. Vi ser for oss at vi videre kan ha Tai Chi-treninger torsdager kl 14 – 15 frem mot jul. Jeg skal også være med og hjelpe til. Gleder meg masse. Dette blir så spennende! Har stor tro på dette, og håper at mange kommer!

Jeg synes det er viktig at vi får til et opplegg som kan passe for ME-syke, som bidrar til å roe ned kropp og sinn. Man kan vel kanskje si at jeg «brenner for» dette, uten å overdrive. Jeg tenker også at det kan være et tilbud uavhengig av medlemsskap i ME-foreninger og uten at man må dukke opp på ME-treff el.l. Kanskje kan det være noen med andre helseutfordringer som har lyst til å bli med også? Og friske? Alle er velkommen!

Tai Chi er en gammel kinesisk kampkunst med elementer av meditasjon i tillegg til rolige bevegelser og avspenningsøvelser. Helsefordelene er mange, bl.a. økt bevegelighet, balanse og koordinasjon, styrking av ledd og kjernemuskulatur, bedret blodsirkulasjon, og dessuten styrking av kognitive evner. Jeg synes faktisk hukommelsen og tankegangen min har blitt bedre etter at jeg startet med Tai Chi. Sjekk her for mer informasjon om Tai Chi.

English:

It is my desire to give other ME-sick people the opportunity to try Tai Chi. Because it does wonders for body and soul. I have been careful not to mix these two, ie. ME and Tai Chi. I didn’t feel it was my responsibility inviting other people with ME into the Tai Chi circle. Besides, I was not in touch with anyone with ME anyway.

Many ideas come out of the blue. Other ideas come in out of nowhere all of a sudden. Almost like a revelation. This idea of mine is of that last kind, and now I’m very excited to see the reception it gets. I had a talk with Svanhild, who is my clever instructor in Tai Chi in Trondheim Karate Club, about arranging a group class at day time for ME sick people. Formerly she has done courses for the rheumatism association as well as the fibromyalgia association, and she is good at adapting and organising for everyone.

As ME sick people are pretty «unreliable» people who need to see from day to day what the health condition is like, it is difficult for us to commit to an arrangement over a certain period of time. However, according to the agreement with Svanhild we only need to pay for the classes we go to. Which is 100 NOK per class (vipps). Therefore it is possible to come once, twice, three times… as many times as you like (can), and pay for the classes you actually go to. Naturally, you will benefit from coming regularly, but a few times is better than none!

Do you have ME/CFS and think that this sounds exciting, but on the other hand think your health condition is so bad that you are not able to make it? In that case you are in the same boat as I was a while ago. I was entrieged but doubted seriously that I would be able to manage the trainings. Today I know better. I still get very tired and fatigued, but I also notice several positive changes within my body, which outweighs for that. I’m thinking each and everyone needs to take the consequences and check how it feels with different activites and movements, know their limits, also in accordance with worsening of symptoms afterwards (PEM).

On Wednesday September 25, 2019 from one to two o’clock (13 – 14) Svanhild will give a «test training» at Mellomila 34 (Tai Chi + info). It is free this first time. Everyone who wants to join is free to do so according to their level and health issues. There will be chairs and sofas available for those who need breaks, and you are also free to end the class whenever you like, of course. Svanhild will give information and be the instructor, and she is open to suggestions and requests. From the following week and onwards there will be Tai Chi-training on Thursdays from two to three o’clock (14 – 15) until Chrismas, or depending on how interesting people find this project. I will be there to help out myself and I am really looking forward! It is going to be so exciting! I really believe in this project and hope a lot of people will turn up!

I think it is important that we can have an arrangement which contributes to calm down body and mind that is suitable for ME sick people. I guess you could say that I’m pretty excited about this project, without exaggerating. Furthermore, I think these trainings should be available for anyone independently of memberships in ME associations or prevous attendance in ME meetings etc. Maybe someone with other health challenges would like to come, too? Or even someone who is not sick? Everyone is welcome!

Tai Chi is an ancient Chinese martial arts with elements of meditation in addition to calm movements and relaxation exercises. There are many health advantages, among those increased mobility, balance and coordination, strenghtening of joints and central musculature, improved blood circulation, besides improvement of cognitive skills. Actually, I think my memory and thinking has become better after I started doing Tai Chi. Check here (in Norwegian) for more information about Tai Chi.

3+
Synes du jeg fremhever meg selv? / Do you think I promote myself?

Synes du jeg fremhever meg selv? / Do you think I promote myself?

4+
Nesa i sky / With my nose in the air

(English further down)

Synes du at jeg fremhever meg selv? At det jeg skriver er «kleint» og at jeg skryter av meg selv? I så fall har en av oss misforstått… Enten har jeg misforstått hvordan jeg skal frembringe mine budskap, eller så har ikke du lest mellom linjene.

Det jeg ønsker er å skrive om hvordan livet og hverdagen med ME er. For at flere skal få forståelse for hvordan denne sykdommen oppfører seg, og i håp om at det blir færre misforståelser rundt konsekvenser av å ha sykdommen. Jeg opplever at mange misforstår og mistolker denne diagnosen, og kanskje er bloggen min et bidrag til at akkurat du skjønner litt mer.

MEning blir formet av tankene våre. Det er tankene våre som gir mening til det vi hører, ser og oppfatter. Er du åpen for at det kan være en annen mening med det du har oppfattet? At dine tolkninger ikke er de eneste sanne?

Jeg er ikke stolt av å ha ME. Tvert i mot. Men jeg er stolt av at jeg klarer å være ganske åpen om det. Jeg har tidligere vært svært lukket om at jeg har ME. Jeg ville helst at folk ikke skulle vite det. Når jeg fikk spørsmål sa jeg bare at jeg har mange diagnoser (som er sannheten) og unngikk å fortelle om ME. Jeg har ingen forklaringsplikt overfor noen, men etter ti års modning, og av ulike grunner, ville jeg snu dette mønsteret. Resultatet ble denne bloggen, hvor jeg skriver når jeg er i form til det, og når jeg har noe å skrive om.

Motivasjonen er først og fremst at jeg vil at mine nærmeste skal forstå hvordan jeg har det. Det er mye lettere å tilby denne informasjonen i skriftlig form. Når jeg snakker med folk, er jeg mindre åpen, og faller lett tilbake i mønster hvor jeg later som jeg er kjempefrisk. Jeg tar meg selv i at jeg stadig sier at «jeg er bedre nå». Innimellom er jeg selvsagt i bedre form, og det er da du møter meg. På dager hvor jeg ikke har energi til noe som helst, slipper du å se meg.

En psykolog ville muligens sagt at de som fremhever seg selv, fikk for lite oppmerksomhet i barndommen. Jeg gjorde kanskje det? Men det har nok mye grobunn i den personlighetstypen jeg er også. Dette lærte jeg litt om på kurs om Enneagrammet. Men det må jeg skrive om en annen gang.

En personlig blogg må nødvendigvis være personlig. Og da blir det nok en del skriverier ut fra hva jeg gjør og tenker. Synes du at jeg legger ut mange skrytebilder? Jeg skal innrømme at det ikke er like artig å legge ut bilder av meg selv når jeg er i kjempedårlig form. Da velger jeg heller et bilde hvor jeg ser opplagt og glad ut, for det er slik jeg ønsker å være. Jeg skriver om både gode og dårlige dager, og det er derfor du ofte finner et «men» i innleggene. I hovedsak er jeg en positiv person. Derfor skriver jeg om muligheter og løsninger, heller enn bare grums.

English:

Do you think I call attention to myself? Promote myself? That my writing is awkward and that I am a boaster? If so, one of us has misunderstood something… It is either me who has misunderstood how to emphasize my message, or else you haven’t read between the lines.

My desire is to write about how everyday life and life in general with ME is like. Because I want to give more people a better understanding of how this disease «behaves», hoping that there will be less misunderstanding around the consequences of having ME. I have experienced that people misunderstand and misinterpret the diagnosis, and maybe my blog can be a contribution to you understanding a little more.

MEaning is formed by our thoughts. It is our thoughts that give meaning to what we hear, see and apprehend. Are you open to the fact that there may be another meaning to what you have perceived or taken in? That your interpretations may not be the only true ones?

I am not proud of having ME. On the contrary, I’m not. However, I am proud because I am able to be quite open about it. It wasn’t always like that. I’d rather people didn’t know about it. When I was asked questions about my health issues I just said that I had a number of diagnoses (which is the truth) and I avoided speaking about ME. I have no obligation to explain, to anyone. Anyway, after a maturation period of ten years, and for a number of reasons, I decided to reverse this pattern. This blog is the result of that. I write whenever I feel up to it and whenever I feel I have something I want to share with you.

My motivation is primarily a wish you make the people close to me to understand how I feel. It is a lot easier to offer this information to people in writing. Whenever I speak with people I tend to be less openminded and I easily fall back into the old pattern of pretending that I’m so much better that I acually am. I keep saying that «I feel better now». Naturally, I sometimes feel better, and that’s when you meet me. On days that I don’t have the energy to do anything at all you will be spared of this pleasure.

A psychologist would perhaps say that the people who tend to call attention to themselves got too little attention during their childhood. Maybe I did? I think it may have something to do with my personality type as well. I learnt a little about this when I took a course about the personality types of the Enneagram. I shall have to write about that some time later.

A personal blog needs to be personal, inevitably. Which means that I will be writing about what I do and think. Do you think I post too many boasting pictures? I admit that I don’t find it so cool to post a picture of myself in which I don’t look so well. I prefer pictures that I look happy and joyful at, which is how I want to be. I write about good and bad days, which is also the reason why there is often a «but» in my blog posts. In general I’m a very positive person. Therefore I like to write about possibilies and solutions, rather than muddy stuff.

4+
ME og termostatproblemer

ME og termostatproblemer

3+
Termostat som viser jevn temperatur

En termostat i en bolig sørger for god og jevn innetemperatur. Kroppens «termostat» skal sørge for at vi har en god, jevn og frisk kroppstemperatur. Når temperaturen synker eller øker, er det gjerne et varsel om at det er noe galt i kroppen. Og da vil kroppen jobbe for å regulere seg tilbake til «normal» og riktig (fungerende) temperatur.

Nylig la jeg ut et innlegg – som du kan lese HER – i et par ME-grupper på facebook hvor jeg spurte andre med ME om deres erfaringer og tanker i forhold til kroppstermostater som ikke fungerer. Mange opplever økt eller redusert kroppstemperatur i forhold til hva som er vanlig. Dette synes jeg er veldig interessant og spennende, og tenker at undersøkelser på og forskning rundt dette må være interessant for mange. Kanskje både for ME-pasienter, medisinsk personale og forskere.

Fins det undersøkelser i større omfang og forskning i forhold til ME-pasienters mer eller mindre «dysfunksjonelle» termostater? I Norge? Eller kanskje fra andre land? Kan man ved å se nærmere på dette finne sammenhenger som bidrar til å løse «ME-gåten»? Hva skyldes termostatproblemene? En nevrologisk infeksjon? Og henger dette sammen med tarmhelsen? Kan mine spørsmål besvares, en gang i fremtiden?

Jeg fikk respons fra 20 personer og gjengir her kommentarene som jeg fikk tillatelse til å bruke i dette blogginnlegget. Jeg har ikke endret på innhold eller uttrykksmåte, og velger å ikke analysere og vurdere det som den enkelte skriver. Det overlater jeg til deg. Kommentarene er anonyme og jeg har derfor nummerert dem. Jeg har tatt bort mine egne kommentarer/svar på uttalelser og erfaringer.

  1. Jeg har «termostatproblemer» som jeg kaller det 😉 Nesten hver eneste morgen når jeg står opp øker temperaturen og da er det viktig å ta det med ro i et kvarters tid. Jeg kan ha dette flere ganger utover dagen, men sjelden på kvelden. Når jeg er ute å går tur er jeg ikke så flink til å kjenne etter om det er temperatursvingning fordi jeg øker tempo, eller fordi termostaten står seg vrang. Men jeg merker ikke noe spesielt til at temperaturen øker etter/eller på grunn av at jeg har gått tur.
  2. Termostaten min er helt «kaputt». Om det er litt aktivitet, eller jeg sitter i ro eller hviler spiller liten rolle. «Overdrevet» hvile over flere dager hjelper ikke det heller. Termostaten min røk samme dag jeg ble syk, kroppstemperaturen min ligger fra 35.8 og oppover. Har fått beskjed fra leger hvis jeg kommer over 39gr må jeg tilkalle lege, da det blir veldig høyt for meg. I de fleste tilfeller stopper tempen på 38.9. De «kaller det» ME-tempen min😊. Selv med de laveste temperaturene kan svetten renne og dryppe av meg. Det samme med frost langt inn beinmargen. Det samme hvis tempen er over normal grense. Hverken legen eller jeg selv har funnet en fornuftig grunn til dette, annet enn at det havner i den berømmelige «ME-sekken»😊 Hos meg er det tydelig at det henger sammen med ME»en. Det er veldig mange ME-syke som sliter med «termostaten» dessverre❤. Dette er tydeligvis et stort problem for veldig mange. Har ikke hørt noe om dette fra folk som ikke har ME. Det kan overhodet ikke sammenlignes med f.eks overgangsalder.
  3. Enten er jeg varm eller så fryser jeg. Ofte av å på m cardigan/tykke sokker. Skal jeg gjøre noen daglige gjøremål, som feks henge opp en klesvask, begynner jeg å svette med en gang. Å ofte når jeg skal legge meg fryser jeg å har på nattekler😂 ullsokker å to dyner
  4. Vet ikke, men når jeg er dårlig fryser jeg innmari! Må pakke meg inn m klær og pledd. Aldri målt feber jeg. Har det alltid sånn. Samme hvor varmt det er ute, ligger jeg der under pleddet mitt når jeg er for sliten; gått over grensa for hva jeg greier av spesielt sosiale ting! Det er sååå slitsomt med mye prating…jeg må tenke og ta inn impulser. Samt bevegelse! Mennesker som er høylytte, gestikulerer mye er pyton for meg. Jeg blir utslitt, og vet at nå må jeg ligge igjen under pleddet mitt😩😩
  5.  Jeg kan være sikkelig syk, men får sjelden feber !!
  6. Har hatt feber fire ganger etter jeg var 2 år. Alle gangene hadde jeg tatt b12 tilskudd som økte blodverdien av b12 veldig høyt (to ganger med sprøyte, og to ganger med tabeletter). Sist hadde jeg feber o to måneder i strekk. Det var da jeg skjønte at det var b12 tabelettene som trigget dette. Feberen gikk over da jeg sluttet. Jeg fikk ME da jeg var 24, og har naturligvis hatt vanlige sykdommer mellom jeg var 2 og 24 år. Og også etter jeg fikk ME(er 32 nå) Det har bare aldri gitt feber. Har vært litt vanskelig innimellom å få leger/foreldre til å tro på at jeg var sjuk når jeg ikke hadde feber. Har målt 100 i crp uten feber…
  7. Jeg har hatt lavgradig feber dvs rundt 38 grader de siste to årene. I tidligere skov hadde jeg også lavgradig feber. Legen finner ikke noe mer enn lett forhøyet CRP. Om vi har inflammasjon i hjernen – Encephaleopati så kan vel det forklare feber?
  8. Veldig forskjell på frostrier som symptom som følge av ME og frostrier som følge av feber. Har ofte me-frostrier. Måler ikke temp av den grunn.
  9. Jeg har feber nesten hver dag opp til 38,7 men for det meste temperaturen rett over og under 38. For det meste svetter jeg som en gris hvis jeg prøver å gjøre noe med feber og fryser en del både når det stiger og faller, så vet ikke alltid når jeg har og ikke har. Ingen finner noen ting om hvorfor.
    7: samme hos meg, MEfeber mener infeksjonsmedisinsk.
    9: er så lei av at alt regnes som ME, samtidig som jeg ikke føler meg trodd av systemet… Kunne godtatt ME-feber hvis de forstod hvorfor en får feber av ME. Men jeg får bare smøre meg med håpefull tålmodighet til vi får svar i fremtiden 🙂
    7: Hjertens enig!
  10. Jeg får hetetokter hver dag. Frysetokter også, men de kommer sjeldnere. Jeg er enten for kald, eller for varm. Det er liksom ingen mellomting! Har forsøkt å måle temperaturen når hetetoktene kommer, og da måler jeg som regel fra 37,6 til 37,9. Når de gir seg måler jeg igjen, og da er det nede på 37 blank, 37,1, 37,2.
  11. Har aldri feber. Meste jeg har hatt siden jeg fikk ME er 37.7 tror jeg. Og vært innlagt flere ganger med infeksjon i hele kroppen uten feber.
  12. Jeg har (alltid hatt) morgentemperatur på 36,4, som gjerne stiger etpar hakk iløpet av dagen. Når jeg føler meg spesielt slapp/sliten, er temperaturen typisk 1 grad høyere (~37,5). Dette kan vare over flere dager; noen ganger uker. Jeg har sjelden feber noe særlig over 38, selv ved kraftig forkjølelse. De få gangene i livet jeg har hatt over 39, har jeg vært totalt utslått (sykehusinnlagt en gang med 40). Det har ikke skjedd siden jeg fikk ME, da jeg har tatt influensavaksine hvert år. Ellers er jo «feberfølelse» et av de vanlige symptomene ved ME. For meg betyr det gjerne 37,0–37,5.
  13. Jeg har lav kroppstemperatur, og også lav temp ved infeksjon/sykdom. Har flere ganger blitt avvist hos lege pga mangel på feber. Det mest alvorlige var etter fødsel med andremann. 1,5uke etter fødsel fikk jeg enorme smerter i magen og ble kjempe dårlig, reiste til lege etter noen dager med smerte og uvellhet og ble avvist. Senere samme dag falt jeg om på kjøkkengulvet og ble hasteinnlagt på sykehus. Viste seg å være rester av morkake i livmora som hadde blitt til infeksjon i livmora. Hadde jeg ikke vært så bestant etter at jeg falt om hjemme, så kunne jeg blitt steril (og det som værre er). Lå med intravenøs AB i 1,5 uke og husker nesten ingenting fra nevnte periode pga hvor dårlig jeg var. Måtte også ta utskraping m.m. Feber bikket aldri 38grader, og crp bikket aldri 20.
  14. Jeg har ikke hatt feber siden jeg fikk infeksjonen som antakelig utløste ME-en min. Dette på tross av at jeg har vært skikkelig syk, typ blindtarmsbetennelse og alvorlig urinveisinfeksjon, etc. Men jeg føler meg jo like syk uanset. Kan bare ikke måle «hvor syk jeg er» lengre.
  15. En legestudent jeg snakket med trodde at jeg lett fikk høyere temperaturer av dysautonomia, i mitt tilfelle POTS og uhensiktsmessig sinustakykardi, som begge er vanlig å ha blant ME-syke. Jeg husker ikke helt forklaringen på det
  16. Jeg har stort sett veldig lav kroppstemperatur, fryser stort sett hele tiden, men tåler heller ikke varme, det er ikke noe i mellom liksom. Jeg får innimellom lavgradig feber, men vanligvis blir jeg kaldere jo dårligere jeg er.
  17. Jeg er kald, og må få varme utenfra om jeg blir for kald; kroppen klarer ikke å varme seg opp selv. Om jeg gjør for mye i varmt sommervær blir jeg overopphetet, og må kjøles ned. Så varmereguleringa er helt kaputt…
  18. Veldig gjenkjennbart. Har ikke målt feber på lenge, men gjorde som du før jeg fikk diagnosen ME. Målte feber og forsto ikke helt hvorfor feberen ikke ga seg. Har nok i perioder feber hver dag 🙈. Måler som sagt ikke lengre, men etter en del år så kjenner man kroppen sin.
  19. (Mangler tillatelse til å poste denne kommentaren)
  20. Samme situasjon her, Kari! Vi må nok bare leve med det. Lærer aldri, selv etter 20 år med ME! 😨

Om du har kommentarer, spørsmål eller forslag, er du velkommen til å skrive disse som kommentar til dette blogginnlegget. Tusen takk for alle positive tilbakemeldinger fra dere jeg har hatt kontakt med i forbindelse med erfaringer med termostatproblemer! Flere har sagt at de synes det er supert at informasjon om dette deles og at økt forståelse er utrolig viktig. Kanskje kan dette i sin tur føre til nye tanker, ideer, innsikt og MEning!

3+