Fanget opp av
Stikkord: ME/CFS

Bedre helse pga. korona / More stable health due to corona

Bedre helse pga. korona / More stable health due to corona

Utsikten fra stolen til «far» / My view from my late grandfather’s chair

English further down

Jeg har fått bedre helse pga korona, altså pga covid-19 og pandemien. Restriksjoner i kjølvannet av virusspredningen gjør at jeg må holde meg mer hjemme og det blir roligere dager. Jeg er ikke så mye i kontakt med andre mennesker og ikke like sosial som jeg var før korona gjorde sitt inntok for et år siden. Av erfaring vet jeg at jeg blir mer utmattet når jeg møter og snakker med folk. Men jeg elsker å være sosial, og har ofte overgått grensene mine for hvor mye jeg tåler før jeg blir totalt utmattet.

Nå som anbefalingene er å ha minst mulig kontakt med andre mennesker, har jeg ikke «stresset» med dra på besøk eller ha besøk av andre. Siden formen tilsier at gåturer utendørs gjør meg utmattet for lang tid etterpå, har det blitt enda roligere dager hjemme alene.

Jeg merker at formen er mer stabil. Siden jeg ble ME-syk har jeg hatt problemer med å aktivitetsavpasse, dvs. gjøre bare akkurat så mye at jeg ikke får PEM (anstrengelsesutløst symptomforverring). Jeg vil så mye, og klarer en del, og resultatet blir ofte at jeg får nedturer med dager hvor jeg er sykere i etterkant. Disse dagene har det vært færre av, ganske enkelt fordi jeg ikke har vært på besøk eller på kafé med venninner, og det har ikke vært mulig å dra på min ukentlige tai chi-trening i karateklubben.

Nå tenker jeg ikke lenger på at jeg må lade og gjøre minst mulig på tirsdag og onsdag fordi jeg skal på tai chi onsdag kveld. Jeg trenger ikke sette av torsdag til å ligge på sofaen for å komme meg etter tai chi-økta. Eller ta det med ro og gjøre minst mulig på torsdag for at jeg skal klare å dra og drikke te med ei venninne fredag formiddag.

Ja, jeg skulle ønske at jeg heller kunne møte folk, ha det koselig sammen med familie og venner, men «aldri så galt at det ikke er godt for noe». Jeg kjenner på en ny ro i kroppen. En ro jeg ikke har hatt over tid før. Og jeg sitter ofte i stolen min foran vinduet og kikker ut på det som skjer utenfor, spesielt om formiddagen før kroppen våkner og begynner å «virke» litt.

Stolen som du ser på bildet øverst, er arv etter min morfar. Jeg husker han knapt, siden han døde tidlig, men jeg vet at han betydde svært mye for meg. Mer enn jeg forstår. Jeg kjenner det inni meg. Han representerer arv, fin start i livet, godhet, beskyttelse og trygghet for meg. På en måte minnes jeg han hver gang jeg setter meg i den gamle stolen hans, på saueskinnet. Et skinn som ble født og vokste opp til voksen sau på gården der mora mi og samboeren bor, akkurat slik sauene på gården til morfaren min gjorde. I følge mora mi pleide jeg å følge etter han hvor enn han gikk.

Bildet av benken nedendor representerer også ro i livet for meg. Bildet tok jeg på en luftetur i forrige uke. Du finner flere bilder fra denne friske turen HER.

Hansbakkfjæra

English:

My health is better due to the corona, ie. because of covid-19 and the pandemic. I am forced to stay more at home owing to restrictions in the wake of the virus spread and my days are calmer. I’m not that much in touch with other people and not as social as I used to be before the corona virus made its entry one year ago. I know from experience that I get very exhausted when I meet up with and talk with people. I just love being social, and I have often exceeded my limits for how much I can take before I become totally fatigued.

Now that it is recommended to have as little contact as possible with other people I have not been stressed about or rushing visits, not visiting anyone or having guests. Besides, because of the fact that walks outside make me feel fatigued for a long time afterwards there have been even more quiet days at home on my own.

I have noticed that I’m more stable health-wise. Ever since I became ill with ME/CFS I have had problems adjusting to the correct level of activity, ie. only do as much (or as little) as I can take until I get PEM (exertion-triggered symptom worsening). There are so many things I want to do, and I can do quite a bit. However, the result is very often that I get downturns with days that I feel sicker after the activity. There have been fewer of these days, simply because I have not been out visiting people or met friends at a cafés. Moreover, it has not been possible to attend my weekly tai chi training in the karate club.

I no longer think about charging my batteries or doing as little as possible on Tuesday and Wednesday to be able to go to tai chi Wednesday night. I do not need to set aside all of Thursday to rest on the couch and recover from the tai chi session the previous night. Or take it easy and make sure to have no plans on Thursday because I want to be able to have tea with a girlfriend on Friday.

Yes, I do wish I could be social with my family and have fun with my friends instead. Anyway, do you know or understand this «saying»? – Never so bad that it’s not good for anything». In English they say «every cloud has a silver lining». I can feel a new peace inside myself. A peacefulness that has not been there over a period of time before. Very often I just sit in my chair in front of the window watching whatever happens outside, especially in the mornings before my body wakes up and starts working.

The chair on the top picture used to belong to my late grandfather. I barely recall what he was like, as he died when I was very young. But I do know that he meant a great deal to me. Probably more than I understand, but I can feel it inside. For me he represents inheritance, a good start in life, kindness, protection and safety. In a way, I commemorate him every time I sit in his old chair on the sheepskin. A skin that was born and grew up on the farm where my mum and her partner live, just like the sheep on my grandfather’s farm did. According to my mum I would follow him wherever he went.

The picture of the bench above also represents peace in life to me. I took this picture when I went for a walk last week. You will find more pictures from that trip HERE.

+3
Øyelokk og utsikt / Eyelids and views

Øyelokk og utsikt / Eyelids and views

Hansbakkfjæra: Søstre / Sisters

English further down

Superwoman-søster var på besøk hos oss i forrige uke. Hun skulle ta en øyelokkoperasjon på en klinikk her i Trondheim og trengte et sted å rehabilitere og restituere seg etterpå. Det naturlige valget falt da på den nye leiligheten til storesøster Kari (meg).

Superwoman

Vi fikk gjort i stand et provisorisk gjesterom til Anita. Ting er ikke helt på plass enda, siden vi nettopp har flyttet, men det gikk helt fint. Det eneste Anita trengte, var ei seng med masse puter, siden hun måtte sove sittende de første døgnene etter øyelokkoperasjonen. Anita har selvsagt ikke skjært bort alt av øyelokk. Bare overhenget, som gjorde at hun både så trøtt ut og hadde dårligere utsyn og utsikt pga. overflødig hud.

Etter fire dager begynte det å klø i stingene over øyelokkene til superwoman, og den blå, avkjølende maska ble litt puslete. Dermed ble det en tur ned til Hansbakkfjæra i 14 minusgrader. Her fikk Anita noe annet å tenke på, nemlig fantastiske fotomotiv og kalde fingre. Kløe under sting og plaster hørte jeg ingen klager på. Utsikten fra fjæra i solnedgangen var fantabulastisk! Vi knipset bilder og koste oss i den friske vinterlufta, til vi hørte bilen rope at nå var det på tide å finne tilbake til sofaen i den varme stua.

Hansbakkfjæra: Bildetaking med kalde fingre / Taking pictures with cold fingers
Hansbakkfjæra: Stranda mi en kald vinterdag / My beach on a cold winter day

Vanligvis kan jeg bli rimelig utmattet av å ha besøk, spesielt når det er over flere dager. Med ME har man ekstra mye behov for hvile, og «mer av det gode», som å være sosial, kan også være krevende for energinivået. Jeg kan f. eks. bli totalt utmattet av å sitte og prate med noen en time eller to. Dersom jeg i tillegg står når jeg prater med noen, er kan jeg føle meg segneferdig etter et kvarter.

Anita og jeg i Hansbakkfjæra / My sister and I

Men Anita er både husren og enkel å ha med å gjøre, og jeg slapper helt av i hennes selskap. Hun ordner seg selv. Jeg trenger ikke å være vertinne. Dessuten var jo Anita her for å restituere seg. Hun sov mye og lå mange timer på rommet med lydbok på øret, slik at jeg kunne hvile like mye som jeg vanligvis gjør. Bonusen var at jeg hadde kjempehyggelig besøk. 🙂

Hansbakkfjæra
Hansbakkfjæra: Utsikt mot Trondheim /View towards Trondheim

Flere bilder av den kalde ettermiddagsutsikten i Hansbakkfjæra nedenfor den engelske oversettelsen.

English:

My superwoman sister was visiting last week. She was due to take an eyelid operation at a clinic here in Trondheim and needed a place to rehabilitate and recover afterwards. The natural choice then fell on the new apartment of her big sister Kari (me).

We made a spare bedroom ready for Anita. A bit temporary, as we have just moved and things are not quite in place yet. Nevertheless, it worked well for my sister, who just needed a bed to sleep in and a lot of pillows as she would be asleep sitting up the first couple of days after the eyelid operation. Of course, Anita didn’t cut off all of her eyelids. Just part of them, which made her look tired all the time and besides, gave her worse eyesight and view due to excess skin.

After four days it started itching on the eyelids where Anita had had the stitches done and the cooling blue superwoman mask was no longer sufficient. Therefore, we decided to go down to the sea at Hansbakkfjæra in 14 degrees below zero. This gave Anita something else to think about, namely fantastic photo motifs as well as cold fingers. I no longer heard complaining about itching in stitches and underneath adhesive bandages. The view from the seashore at sunset that afternoon was fabulous! We took pictures and enjoyed being outside in the fresh winter air. Until we heard the car shout that it was time to return to the couch in the warm living room.

Usually, I would get pretty fatigued after having had a visitor, especially when it’s over a period of several days. With ME/CFS you need a lot of rest, and «more of the good stuff», like being social, can be very demanding on the energy level. For instance, I may get totally exhausted from sitting and chatting with someone for one or two hours. If I’m standing while talking with someone in addition I could even feel ready to drop after a quarter of an hour.

Anyway, Anita is house-trained and easygoing, and I completely relax in her company. She will make herself at home and I don’t need to act as a hostess. Moreover, Anita was here to relax and recover. She slept a lot and spent many hours in her room listening to audio books, which gave me the usual amount of hours of rest that I usually do. The bonus was a very nice time together with my sister. 🙂

Hansbakkfjæra
Hansbakkfjæra
Hansbakkfjæra
Kråkeslipp i Hansbakkfjæra / Crows in Hansbakkfjæra

I hope you enjoyed the pictures! 🙂

+8
Akutt hjerteundersøkelse / emergency cardiac examination

Akutt hjerteundersøkelse / emergency cardiac examination

Meg på venterommet / Me at the waiting room

English further down

Det ble en akuttime på hjerteavdelingen på meg tidligere denne uka. Dere som har lest i bloggen, vet at jeg har vært i dårligere form den siste tida. Jeg har blant annet vært mer andpusten og utmattet enn vanlig. Jeg fikk flere hint fra andre om at man ikke nødvendigvis skal tro at dette skyldes ME, og at man bør få sjekket hjertet i slike tilfeller.

Jeg har en medfødt hjertefeil som innebærer at jeg går til kontroll på hjerteavdelingen på St. Olavs Hospital regelmessig. På en tidligere undersøkelse fikk jeg forklart at jeg har en sammenvoksing av aortaklaffen fra tre til to blader. Og dessuten en tilbakelekkasje av blod mellom hjertet og hovedpulsåren. Siden jeg har fått beskjed om å ta kontakt direkte om jeg blir i dårligere form, ringte jeg for å forhøre meg om når de planla å innkalle meg neste gang. Jeg sa at det ikke var noen hast med undersøkelse, for jeg skjønner at det er forsinkelser i forbindelse med koronapandemien. Men de ville ha meg inn til ekko-undersøkelse på sykehuset allerede dagen etter.

I tankespinneriet mitt på kvelden, så jeg for meg både operasjon og avlyst julefeiring. Det er imidlertid sjelden jeg tenker «det verste», og jeg bestemte meg for ikke å tro på disse tankene. Men man kan jo aldri sikkert vite, som Ole Brumm sier. Dessuten ville det vært spennende om det hadde vært så enkelt som at en operasjon kunne gjort meg frisk av ME samtidig. Men såpass innsikt har jeg, at jeg skjønner at det aldri ville skjedd!

Det gikk bra denne gangen også. Hullet i hjerteklaffen er ikke større enn tidligere og jeg forstod at så lenge jeg ikke har hatt blodpropp eller hjerneblødning, som mora og broren min, er det ingen grunn til bekymring… Jeg fikk vite at de i Tyskland har åpnet egne klinikker for å operere denne type hjertefeil som jeg har. Og i følge kardiologen som undersøkte meg, fikk alle der tilbud om operasjon for å lukke hullet. Tenk det! Men kardiologen min hadde ikke tro på at dette er nødvendig for meg, i alle fall ikke enda. Og det går fint an å leve med hjertefeilen som jeg har.

Det har han sikkert rett i. Men samtidig kommer det en snikende følelse av at jeg kan ikke være sikker. Det som var sant i går, trenger ikke være sant i dag. Ny forskning konkluderer som regel med nye og oppdaterte råd og retningslinjer. De tyske legene som jeg har vært i kontakt med i tiden jeg jobbet på sykehus og gjennom egne helseutfordringer, har alle vært svært dyktige og grundige. Det er ikke alltid norske leger er enige med leger i andre land, og mer enn én gang har nordmenn dratt utenlands for å få den helsehjelpen de trenger.

Jeg fikk se hjertet mitt «live» på en skjerm. Og det pulserte og rørte på seg, så det er ingen tvil om at det er liv i meg! Kardiologen pekte på skjermen og sa at hjertet mitt er nesten like vakkert som en Mercedes-stjerne. Jeg klarte ikke helt å se det han så, men han har nok mer trening enn meg i å se på hjerter som jobber.

Min såkalte bikuspide klaff har ikke like perfekt fasong som en normal, og er derfor mer utsatt for slitasje og skade gjennom livet sammenliknet med en helt normal hjerteklaff. Da tenker jeg litt på hva slags slitasje min kropp har vært utsatt for. For det første har jeg levd lenge, og mine diagnoser har nok gitt kroppen noen utfordringer. På hvilke måter sliter f. eks. ME på kroppen?

Kardiologen laget en tegning på en gul lapp for å forklare meg hvordan en eventuell operasjon vil foregå. Jeg har dristet meg innom nettet for å se på bilder av min «bikuspid», men synes det ser mindre skummelt ut på en tegning enn på et bilde. 😀

Bjørnen uten for Akutten og hjerte-lunge-senteret /
The bear outside the «emergency and heart-and-lung ward» at St. Olav’s Hospital
Hjertemedisinsk poliklinikk på St. Olavs Hospital
Cardac policlinic at St. Olav\s Hospital
Kardiologens tegninger og forklaringer / The cardiologist’s drawings and explanations

English:

I got an emergency cardiac examination at the cardiac ward earlier this week. Those of you who have read my blog know that my health condition has been worse lately. I have been more breathless and fatigued than usual. I got several hints from others that one should not necessarily believe that this is due to the ME/CFS and that it is wise to check the heart in such circumstances.

I have a congenital heart defect which means that I need to go for check-ups of the heart at the cardiac ward at St. Olavs Hospital regularly. In a previous examination I was told that I have a fusion of the aortic valve from the normal three-leaflet valve to two. Besides, there is a reflux leakage of blood between the heart and the main artery. As I have been told to contact the ward directly if I feel any worsening in health I made a phone call to inquire about when they planned my next check-up. I said that there is no hurry and that I completely understand that there are delays due to the corona pandemic. However, they wanted me to come for an eckocardiogram the next day.

In my thoughts late that night I pictured both surgery and a cancelled Christmas celebration. Anyway, I hardly ever fear the worst and I decided not to believe in these thoughts. But you can never know for sure, as Winnie the Pooh says. Besides, it truly would have been exciting if it in addition had been as simple that surgery would have healed me of ME. But to my knowledge this would just never happen.

Everything went just fine this time as well. The leakage in my cardiac valve is not bigger than before and I got the understanding that as long as I have not had a blood clot or a stroke, like my mother and brother have had, there is no need to worry… I got to know that they have opened clinics in Germany destined to do surgery for the kind of heart failure that I have. And according to the cardiologist who examined me everyone in Germany were offered surgery to close this hole. Amazing! Nevertheless, my cardiologist had no faith in the fact that this could be necessary for me, at least not yet. He said it’s quite okay to live with the heart failure that I have.

He’s probably right about that. Nevertheless, I had this sneaking feeling that I could not be absolutely sure. Whatever was true yesterday may not be true today. New research usually concludes with newer and updated advice and new guidelines. The German doctors that I’ve been in touch with at the hospital where I used to work as well as through my own health challenges, have all been very skilled and thorough. Norwegian doctors do no always agree with doctors in other countries, and several times Norwegian patients have chosen to undergo treatment in other countries to get the health care they need.

I got to see my heart live on a screen. It was pulsating and moving, so there was no doubt I am alive! The cardiologist pointed at the screen and said that my heart was almost as beautiful as Mercedes’ star-pointed star logo. I could not quite see what he saw, but he probably has more training than me in looking at hearts at work.

My so-called bicuspid aortic valve does not have as perfect a shape as a normal one, and is therefore more prone to strain and damage throughout life compared to a completely normal heart valve. It makes me wonder what kind of strain and burdens my body has been exposed to. Firstly, I have lived a long life and besides, my diagnoses must have been quite challenging to my body. In what way does e.g. ME/CFS weaken and stress the body?

The cardiologist made me a drawing on a yellow post-it note to explain how a possible surgery would take place. I ventured to have a look on the internet to see pictures of my «bicuspid», but I do find it less scary to see it on a drawing than on a picture. 😀

Jeg er klar for hjerteundersøkelse /
I’m ready to have my heart examined
+6
Gave til noen med ME / Present for someone with ME/CFS

Gave til noen med ME / Present for someone with ME/CFS

English further down

Hva skal man kjøpe eller gi til en person som har ME? Akkurat det samme som til alle andre, selvsagt! 🙂 Men her er i tillegg noen tips til gaver som kan være til ekstra god nytte for en som er har ME, basert på egne erfaringer. De fleste gaveforslagene på listene mine passer for voksne, ikke nødvendigvis for barn.

Nedenfor har jeg laget en liste med forslag til ting man kan pakke inn og gi i gave. I tillegg har jeg foreslått noen gavekort og hjemmelagede gavekort med tjenester som kan være aktuelle å gi, det være seg julegave, bursdagsgave eller hverdagsgave. 🙂

  • Kaffe/te
  • Kul drikkeflaske eller stilig tekopp
  • Pent og kløfritt ullundertøy
  • «Kosetøy» som flanellpysj, pene kosebukser, myke og praktiske joggebukser med lommer, kjoler med lommer, tøfler, myke gensere og T-skjorter
  • Godt sengetøy, myke og lette dyner, puter med god støtte, u-pute, god madrass
  • Fine puter som kan pynte opp i hverdagen
  • Koselige batterilykter med LED-lys eller lampe med infrarødt lys/dagslyslampe
  • En god tørrsjampo
  • Varmelaken, varmeteppe, varmepose til føtter, thermo-sovepose
  • Elektrisk tannbørste
  • Elektriske apparater som f. eks. sausvisp, elektrisk frukt- og grønnsakskutter, elektrisk rivjern
  • Hodetelefoner med støydemping og myke, trykkavlastende øreputer
  • Mørke solbriller

  • Hjemmelagede gavekort på tjenester som å male opp et rom, husvask, snømåking og hagearbeid
  • Hjemmelaget klippekort på husrengjøring, middagslaging, handleturer og hjemkjøring av varer
  • Gavekort på manikyr eller pedikyr av noen som kan komme hjem til dem
  • Gavekort hos frisør som kan komme på hjemmebesøk
  • Bestille en musiker/sanger til å komme på besøk og holde en liten privat konsert

Noen av forslagene krever at personen er i bedre form. Det er flere grader av ME. De sykeste klarer knapt å røre seg og må ligge skjermet på mørke rom. Noen klarer noen aktiviteter, noen dager, som å vaske håret eller hente inn posten. Mens andre kan være i stand til å gå en liten tur, ha besøk eller delta i aktiviteter på gode dager.

Hvis du spør en kronisk syk person hva han eller hun ønsker seg mest av alt, vil svaret ofte være Å BLI FRISK! Dessverre fins det per i dag ikke noen formel for å bli frisk av ME, ingen helbredende kur. Det kan være fristende å gi bort gavekort på behandlinger og piller, men da er det best om det er i forståelse og overensstemmelse med hva den syke ønsker, siden mange med ME er lei av at alle foreslår tryllekurer som ikke hjelper.

English:

What do you buy for or give to someone who has ME/CFS? The same things as you would give to anyone else, of course! 🙂 In addition, I have created a list of presents that can be of very good use for someone who has ME, based on my own experiences. Most of the suggestions are suitable for adults, not necessarily for children.

Below you will find my list with suggestions of things you can wrap as gifts. In addition I have suggested gift cards and home made gift cards with services that might be useful, whether it is a Christmas present, birthday present or just an everyday present. 🙂

  • Coffee or tea
  • A cool drinking bottle or a nice tea mug
  • Nice, itch-free wool clothes, woollen underwear
  • Comfortable clothes, like soft fabric trousers, practical sweatpants with pockets, comfy dresses with pockets, slippers, sweaters and T-shirts of soft material, flannel pyjamas, etc
  • Comfortable bedlinen, soft and light duvets, pillows that give good rest and support, u-pillow, a good mattress
  • Fancy pillows for decoration
  • Cozy battery powered lanterns with LED light or a lamp with far infrared light/day light lamp
  • A good dry shampoo
  • Thermal sheets, thermal blankets, electric heated foot warmer, thermal sleeping bag
  • Electric toothbrush
  • Electric gadgets like e.g. automatic blender, electric fruit and vegetable slicer, electric cheese grater
  • Headphones with noise reduction and soft, pressure-relieving ear pads
  • Dark sunglasses

  • Home made gift cards on favours, help and service like painting a room, snow shovelling, gardening
  • Home made gift card with favours like cleaning the house, cooking, home delivery of food, etc
  • Gift card for a manicure or a pedicure, preferably by someone who can come to their house
  • Gift card on a visit by a heardresser who can come to their house to do their hair
  • Order a musician or singer to come to their house and perform a private concert

Some of these suggestions require that the person is in better shape. There is a wide spectrum of severity of ME/CFS. People with very severe ME can hardly move, can not care for themselves and need to lie in a dark room without any stimuli. Some, who are in a modest severity of the illness, can move around in a wheel chair, and occasionally take part in a few activities, for a very limited period of time. People with a mild severity of ME/CFS can go for a walk, visit people and take part in activities to some extent.

If you ask someone who has a chronic disease what they want the most the answer will very often be TO GET WELL! Unfortunately, as of today, there is no formula for recovery from ME/CFS, no cure. Although it may be tempting to give a gift card on treatments or pills it is best to do this in understanding and accordance with what the patient wants, as many people with ME/CFS are sick and tired of everyone who suggests magic cures that do not help.

+6
Trening, el-sparkesykkel og tårer / Training, scooter and tears

Trening, el-sparkesykkel og tårer / Training, scooter and tears

Dette blogginnlegget handler litt om meg og el-sparkesykkelen min, men mest om ME og trening.

English further down (in green)

Jeg tester asfaltbelagte rettstrekninger / Testing out straight roads

Når jeg tidligere har skrevet om min nyoppståtte interesse for el-sparkesykkel, har jeg fått positiv feedback og mye støtte for denne aktiviteten. Jeg har inntrykk av at folk unner meg litt moro, og det føles godt. Dette er en fin måte for meg å komme meg litt ut i verden på, eller i alle fall litt rundt omkring. Men det er en liten misforståelse jeg må rydde opp i.

Jeg skrev at jeg ble svært utmattet selv etter en liten tur ut på el-sparkesykkelen, men at jeg kanskje ville tåle aktiviteten bedre når jeg ble tryggere på bruken av el-sparkesykkelen. Dette betyr ikke at jeg kan trene meg opp til å bli sprekere og bli i bedre form, for dermed å tåle mer og gradvis øke på med mer aktivitet. Om jeg klarer 20 minutter i dag, betyr ikke dette at jeg ved å gradvis øke tiden, vil klare 40 minutter om en måned. Dessuten kan jeg potensielt bli mye dårligere, på kort sikt, men også varig.

Jeg har for vane å tenke at alt går bra, og at alt blir bedre, men de siste ukene har jeg kjent på at jeg har vært i dårligere form. I forrige uke ble jeg i tillegg ganske skremt, av noe som fikk meg til å tenke litt… Jeg var i kontakt med ei dame som har hatt mild grad av ME i mange år. Den siste tiden har hun gått over i alvorlig grad av ME. Det gikk opp for meg at dette kan skje meg også.

Jeg elsket å trene da jeg var frisk. Syklet på jobb, ei mil hver vei i all slags vær gjennom hele året. Jeg trente kampsport, og følte lykkerus når jeg fikk energi av treningen. Jeg savner veldig å ha en kropp som virker!

Du vet kanskje ikke at ME-syke kan bli sykere og noen faktisk alvorlig syke av å trene eller overdrive aktivitet over sin tålegrense? Både leger, fysioterapeuter og folk generelt kan ganske overraskende ha lite kunnskap og erfaring på dette området. Noen kloke hoder hevder at dette kanskje er den eneste sykdommen hvor helsa ikke blir bedre ved treningsaktivitet. Hos mennesker som har f. eks. ryggplager, diabetes, hjerteproblemer eller reumatisme, kan man få bedre helse og livskvalitet med gradert og tilpasset trening og aktivitet. For mennesker med ME, virker det som regel motsatt. De blir sykere.

Derimot har jeg en idé om at når jeg lærer meg å bruke el-sparkesykkelen på en mer energisparende måte, vil jeg kunne slappe av mer mens jeg suser rundt på den. Og dermed klare lengre turer fordi jeg bruker mindre energi. Jeg oppdaget på de siste par turene at jeg brukte en del unødvendige krefter i svinger og oppoverbakker. Kjente det i overkroppen og armene. På asfaltbelagte rettstrekninger brukte jeg derimot mindre krefter. Så der har jeg kanskje litt å hente hvis jeg klarer å slappe mer av og få energien til å vare lengre.

En avstikker mot skogen / On my way to the forest

Det krever også en del innsats kognitivt å svitsje avgårde på el-sparkesykkel. Når det er nye ferdigheter som skal innlæres, bruker jeg uforholdsmessig mye energi på dette, noe jeg ikke hadde problemer med før jeg fikk ME. Det går liksom så mye tregere inni hodet nå. Jeg trenger lengre tid og bruker mer krefter på avkoding og innlæring.

En annen utfordring er at det konstant renner fra øynene når jeg er ute i frisk luft, spesielt når det blåser. Folk jeg møter tenker sikkert at jeg er skikkelig lei meg for et eller annet. Muligens må jeg anskaffe meg et par tryllebriller som kan sette en stopper for tåreflommen. Kan jo ikke ha det sånn at de jeg passerer må sette på vindusviskere. Dessuten ser jeg svært lite med øynene fulle av tårer, noe som grenser til trafikkfarlig. Har vurdert å finne frem de gamle fallskjermbrillene mine, eller fins det noe mer moteriktig og passende?

Men nå blir det sannsynligvis ikke flere turer før til våren. Vinteren har satt en stopper for el-sparkesykling for min del! Uansett ble det fire friske, herlige turer på den kule el-sparkesykkelen min, med noen dagers mellomrom. Det må kalles en bra sesong! Og årets erfaringer, tar jeg jeg med meg videre til vårsesongen i nytt hjemmemiljø på Ranheim! 😀

HER kan du lese om den første turen.

Tidlig morgen i hagen vår / Early morning in our garden

This blog post is partly about me and my scooter, and mostly about training and ME/CFS.

Previously, as I have written about my new interest in electric scooters I have received positive feedback and a lot of support for this activity. My impression is that a lot of people think I deserve to have a little fun, which feels good. This is a nice way of getting around, at least in the neighbourhood. Anyway, there is a small misunderstanding I need to clear up.

I wrote that I got very fatigued even after a very short trip outside on the scooter but that I might endure the activity better once I felt more confident at using the scooter. This does not mean that I can train myself to become fitter or in better shape and thus endure more and gradually increase the activity. If I can do 20 minutes today I can not gradually increase to e.g. 40 minutes in a month. Furthermore, I can potentially become much sicker, in the short run but also permanently.

Usually, I tend to think that everything will work out and that everything will always get better, but these recent weeks I have been feeling worse. In addition, I got quite scared by something that made me think things over… I was in touch with a women who had been with the mild level of severity of ME/CFS for many years. However, she is now with the severe level. It kind of dawned on me that this could happen to me as well.

I used to love training when I was still in good health. I went by bike to work, 10 km each way in all kinds of weather throughout the year. I used to practice martial arts and felt very happy when I got energy from training. I really miss having a body that works!

You may not be aware of the fact that people who are ill with ME/CFS can get severely sick from training or overdoing activities. Doctors, physiotherapists and people in general may have surprisingly little knowledge and experience in this field. Some wise minds claim that this may be the only illness where the health does not improve with training and exercise. In people who have e.g. back problems, diabetes, heart issues or rheumatism training that is adapted and adjusted and can bring them better health and quality of life. For people with ME/CFS is usually works the other way round. They get sicker.

On the other hand, I have this idea that when I learn to use the scooter in a more energy-saving way I will be able to relax more while speeding around. And thus manage longer trips because of the fact that I use less energy. During the last two trips I discovered that I used a lot of unnecessary power in curves and going up hills on the scooter. I felt it in my upper body and arms. On straight forward asphalt distances, however, I used very little energy or power. So I guess it is possible to gain a little from being able to relax more while using the scooter to make the energy to last longer.

Jeg sjekker stien bortenfor asfaltveien / Checking the path beside the road

As I’m new to the scooter world of possibilities it requires a great deal of cognitive effort. When there are new skills to learn I use a lot of energy. This was not a problem before I got ME/CFS. Everything seems to go so much slower inside my brain now. I need more time and I spend more energy on decoding and learning processes.

Runny eyes is yet another challenge I’m struggling with when outside in fresh air, especially if there’s a wind blowing. People I meet probably think I’m very sad or upset about something. I will maybe have to get hold of a pair of magic glasses that can put an end to the flooding of tears. It wouldn’t be fair to ask the people I pass to put on windscreen wipers. Besides, I see very little when my eyes are filled with tears, which is to the point of hazardous in traffic. I have considered looking for my old parachute googles, or is there anything more appropriate and fashionable around?

Anyway, there will probably not be more scooter trips this year, not until spring. Winter has put a stop to it. Still, I had four refreshing and lovely trips on my cool scooter with a few days in between. For me that’s a good season. I will take this year’s experiences with me and I’m hoping for a good spring season in my new home environment at Ranheim! 😀

Tidlig morgen, huset vårt gjemt i snøkav / Early morning, our house hidden behind snow

You can read about the first trip on my new scooter HERE

+5
Klikkelyder fra halsen / Clicking sounds from my throat

Klikkelyder fra halsen / Clicking sounds from my throat

Norsk/English

Kari babysjiraff i hagen / A baby giraffe in the garden

Neida, jeg er ikke i ferd med å lære meg xhosa eller et annet afrikansk stammespråk. Og jeg tror ikke at det er onde ånder som har inntatt mitt indre. Det er nok ganske sannsynlig helt ufarlig også.
By no means, I’m not learning Xhosa or some other African tribal language. And I do not think evil spirits have taken over my mind. I believe it’s probably quite harmless as well.

Noen ganger, og spesielt når jeg er mer utmattet enn vanlig, hører jeg disse klikkelydene fra halsen. Lydene er ikke høye, og jeg synes jeg «kjenner» dem vel så mye som jeg hører dem. Noen ganger hører jeg KLIKK, KLIKK, KLIKK. Andre ganger bare klikk… klikk… klikk-klikk, klikk-klikk-klikk… Jeg kan høre klikkingen når jeg er sliten og utmattet og legger meg for å hvile, eller når jeg er nyvåknet og ligger i senga.
Sometimes, and especially if I am more fatigued than normally I hear these clicking sounds down in my throat. The sounds are not very loud and it’s as if I «feel» them just as much as I hear them. Sometimes I hear CLICK, CLICK, CLICK. On other occasions it’s just click… click… click-click, click-click-click… I can hear the clicking sounds when I am extremely tired, fatigued and lying down to rest, or if I’ve just woken up and still resting in bed.

Jeg vet ikke om dette er typisk for ME, om det står på noen liste over symptomer for ME, eller om det er et symptom som andre med ME har en gang. For meg er det uansett et tegn på at jeg må roe ned, hvile mye, og avlyse de planene jeg måtte ha for dagen. Jeg har lært meg at dette er et av kroppens signaler på at jeg har overdrevet i forhold til min tålegrense.
I have no idea if this is typical of ME/CFS or if it’s on a list of symptoms of ME/CFS, or if anyone else with ME has this symptom at all. Anyway, for me it is a certain sign of the fact that I need to calm down, rest a lot and cancel all further plans I might have for the day. I have come to understand that this is one of my body’s signals that I have an exaggerated activity level.

Samtidig med ekstrem utmattelse har jeg også en opplevelse av at det er tungt å puste. Jeg kan føle meg andpusten uten å gjøre noe, og selv om jeg bare ligger helt stille. Det er når jeg åpner munnen for å lettere puste og få mer oksygen at jeg hører disse klikkelydene i halsen.
Simultaneously with the extreme fatigue I may also find it difficult to breathe. I may feel breathless without doing anything at all, just by lying still. It’s when I open my mouth in order to breathe more easily and get more oxygen that I hear these clicking sounds in my throat.

Da må jeg bare høre etter. Som regel blir jeg liggende helt rolig og puste for å kjenne om lydene etter hvert gir seg. Samtidig prøver jeg å tenke etter og bevisstgjøre meg selv på hvorfor lydene kom akkurat da. Og dessuten ta konsekvensene av at de dukket opp. Dvs. sørge for mer hvile enn jeg egentlig har lyst til.
In short, I just need to pay attention. It’s like a silent piece of advice. Usually, I just lie completely still while breathing and try to pay attention to when the clicking eventually stops. Simultaneously, I think back and become aware of what proceeded the sounds just then. Besides, take the consequences of why it happened. Ie. make sure I get more rest than I really would like to.

Det er fortsatt uklart hva sjiraffene gjør når de lager sine lyder. På samme måte som det er uklart for meg hva som skjer når jeg lager disse klikke-lydene. Men jeg vedder på at noen har gode forslag!? Til både sjiraffens grynting og mine klikkelyder… Kommentér gjerne i bloggen! 🙂
It is still quite unclear and confusing what a giraffe does when it produces its sounds. In the same way it is quite unclear and confusing to me what happens when I produce the clicking sounds. However, I bet some of you may have really good suggestions?! To the giraffe’s grunting as well as to my clicking sounds… Please, feel free to comment in my blog! 🙂

+5
Jeg fikk fotojobben / I got the job of photographer

Jeg fikk fotojobben / I got the job of photographer

Norsk/English

Konfirmanten / The confirmed

Vi var invitert i konfirmasjon og jeg hadde fått det ærefulle oppdraget å få være selskapets fotograf. Da jeg fikk forespørselen, takket jeg selvsagt ja. Jeg liker å fotografere, og jeg synes det er morsomt å fange øyeblikkene gjennom bilder.
We were invited to a confirmation and I had been given the honourable assignment to be the photographer of the party. Naturally, I said yes when I received the request. I love photography and I like very much to capture the moments through photos.

Jeg fikk fotojobben / I got the photographer job

Det jeg ikke hadde tenkt på, var at det ville bli en lang dag. Når jeg får invitasjoner, kan jeg i øyeblikket glemme at jeg at jeg har ME, og jeg glemmer at jeg sannsynligvis ikke kommer å ha nok energi til å vare dagen ut. Det er jo ikke akkurat slik at jeg plutselig har fått ME. Jeg har vært syk i mange år, og burde ha lært kroppen å kjenne. Men muligens har jeg selektiv hukommelse, og noen ganger er det helt greit. Kanskje til og med en fordel.
I had completely forgotten to take into account that it was going to be a long day. Whenever I get an invitation I may forget that I have ME and just not be able to consider that I will probably not have the energy to last all day. It’s been a good few years since I was diagnosed with ME/CFS and you would think that I’ve learnt to know my own limitations during these years. Anyway, I guess I just have a selective memory, and very often that’s quite okay. Maybe an advantage, even.

Hovedpersonen og jeg / The main person and I

Etter kjøreturen til Otta fredag kveld, som du kan lese om HER, kjente jeg at jeg var sliten og hadde feber, noe som er et sikkert tegn på at jeg må begrense aktiviteten dagen etter. Om ikke kan jeg bli sengeliggende i lang tid etterpå. Konfirmantens mor lurte på om jeg ville se an formen til lørdag morgen, men jeg visste at det ikke ville gå bra.
After the drive to Otta Friday night, which you can read about HERE, I felt very fatigued and feverish. For me that’s a certain sign that I need to limit my activity the following day. Otherwise I may be bedridden for many days to come. The confirmed’s mother asked me if I wanted to wait until the next morning to see if I was feeling better, but I knew it would not work out.

Søskenbarn + søstre / Cousin + sisters

Jeg måtte bite i det sure eplet og erkjenne overfor meg selv at jeg ble nødt til å droppe konfirmasjonsseremonien den påfølgende dagen, spesielt siden den skulle starte allerede klokka ti om formiddagen. Det betydde også at jeg måtte finne en stand-in for fotojobben i kirka. Heldigvis er samboeren min flink til å ta bilder, så jobben ble utført med kyndighet og flid.
I had to bite the bullet and admit to myself that I would have to drop the confirmation ceremony the following day. Especially as it was to start at ten the following morning. This also meant that I needed to find a stand-in for the photograper job in the church. Luckily, my partner is good at taking pictures, so the job was done with expertise and diligence.

Karamellpudding / Caramel pudding

De andre hadde allerede dratt til kirka da jeg endelig kom meg opp av senga. Så ble det en dusj, og deretter tråkket jeg inn i bunaden. Etter en kjapp frokost bestående av tre egg most i majones, fikk jeg en ekstra ladetime på sofaen, og deretter var jeg klar for selskap. Og fotojobb! 🙂
The others had already left for church when I finally got out of bed. I took a shower and put on my national costume. After a quick breakfast consisting of three eggs mashed in mayonnaise I took advantage of an extra hour on the couch to charge my batteries a little more. And finally I was ready for the party. And the job of photographer! 🙂

Konfirmanten og familien / The confirmed and her family

Det var mange flotte fotomotiver i selskapet, og jeg koste meg med å knipse og fange øyeblikkene. Spesielt ble det mange bilder av konfirmanten og familien. Og siden det er lurt å ta mange bilder, slik at man kan plukke ut de beste etterpå, fikk jeg anledning til å knipse i tide og utide. Under taler, bespisning, i pauser, osv.
There were lots of great photographic motifs at the party and I really enjoyed taking pictures and trying to capture the most special moments. I took many pictures of the confirmed in particular. And because it’s always a good idea to take many pictures and then select the best ones afterwards I had the advantage of taking pictures ever so often. During speeches, meals, breaks, etc.

Disse tre oser av godhet og stolthet / Generousity + pride + kindness

Jeg tenkte at vi kunne ta noen bilder av konfirmanten og familien ute i høstsola på slutten av selskapet. Konfirmanten foreslo et fint sted nede ved elva, som viste seg å være perfekt. Ettermiddagssola ga fint lys, og grønt gress, høstblader og elva ga fine bakgrunner. Konfirmanten og de andre fine folkene stilte seg opp der jeg befalte, og noen av bildene ble brukbare. 🙂
I was thinking that maybe I could take some pictures of the confirmed girl and her family outside in the autumn sun at the end of the party. The girl herself suggested a nice spot down by the river, which turned out to be perfect. The afternoon sun gave away nice light, and the green grass, autumn leaves and river provided nice backgrounds. The confirmed and the others lined up wherever I commanded them to, and some of the pictures came out quite nice. 🙂

Mitt favorittmodell i Gudbrandsdalen / My favourite model in Gudbrandsdalen

Jeg fikk også sjansen til å øve meg på portrettfotografering av alle de trivelige gjestene i selskapet. Inspirert av muligheten og en spennende blanding av individer, gjorde at jeg hygget meg med fotojobben. Jeg skulle gjerne lagt ut flere bilder med dette blogginnlegget, men må begrense meg til å publisere noen bilder av dem jeg har fått tillatelse fra.
I also got the chance to practice portrait photography of all the nice guests at the party. Inspired by the opportunity and an exciting mix of guests made me enjoy the job. I would have liked to add more pictures in this blog post. However, I will have to confine myself to post pictures of those I have received a permission from.

Brødre + svigerinner / Brothers + sister-in-laws
+6
Morsomt med ME / Fun with ME/CFS

Morsomt med ME / Fun with ME/CFS

Et plutselig skifte av hudfarge / A sudden change of skin colour

Norsk/English

Er det morsomt å ha ME? NEI, absolutt ikke! Kan man ha det morsomt selv om man har ME, altså «morsomt med ME»? JA, selvsagt går det an! Når jeg ligger i senga og er for utmattet til å gjøre noe som helst, har jeg heller ikke energi til å ha det morsomt. Men på dager der formen er bedre, synes jeg det er viktig å ha det både koselig, trivelig og morsomt!
Is having ME fun? NO, absolutely not! Can you have fun despite having ME, ie. fun with ME/CFS? YES, of course that’s possible! When I’m stuck in bed due to fatigue and too tired to do anything at all I don’t have the energy to have fun. But on days that I’m feeling better I think it’s imperative to have a good time and enjoy myself!

Synes du at det er morsomt å kle deg ut? Temafester og karneval kan skape liv og røre, og kostymer og sminke kan skape reaksjoner hos andre. Jeg hadde lyst til å male meg brunsvart i ansiktet, være litt sprø, ta noen bilder og sende til samboer, naboer, venner og familie. For å gi dem en god latter.
Do you find it amusing to dress up? Carnivals and parties with specific themes often create some commotion, hustle and bustle. Wearing costumes and make-up may lead to reactions in others. I wanted to paint my face brownish black, be a little crazy and take some pictures to send off to my partner, neighbours, friends and family. Just for the fun of it, and to give them a good laugh.

Jeg håper at disse bildene blir tolket humoristisk, og ikke rasistisk. Jeg er på ingen måte noen rasist, og jeg har venner fra hele verden. Da jeg var ung, hadde jeg kjærester fra ulike land og kulturer. Jeg har aldri lagt skjul på at jeg er litt misunnelig på den sjokoladebrune huden til svigerinna mi, som er fra Cuba. 🙂
I hope these pictures will be seen humorously, and not racialistly. I am by no means a racist and I have friends from all around the world. When I was young I had boyfriends from different countries and cultures. I’ve never made a secret of the fact that I envy my sister-in-law, who is from Cuba, for her chocolate brown skin. 🙂

Du kan velge om du vil tolke bildene som «Brun og blid», «Haha, tøft», «Sjokoladespa?», «Gått amok i konfekteska» eller «Blackface». Jeg hadde det i alle fall morsomt mens jeg holdt på. Fikk dessuten mange artige tilbakemeldinger fra de jeg sendte bilder til. Ta det for det det er! Kari er alene hjemme og gjør rare ting! Kanskje blir dette første kapittel i en serie med «Kari gjør rare ting»… 😀
You can choose whether you want to interpret the pictures as «Tanned and happy», «Hihi, cool», «Chocolate spa?», «Gone crazy in a box of chocolates?» or «Blackface». Anyway, I sure had a lot of fun on my own while doing this. And I got a lot of funny messages and feedback from those I sent off pictures to. Take it for what it is! Kari home alone doing weird things! Maybe this is just the first chapter in a series of «Kari doing weird things»… 😀

Artig å leke med teatersminke… / Having a bit of fun with the greasepaint…
Man får ikke mer moro enn man lager selv / You can not have more fun than going out
I hagen hos naboen. Ingen hjemme, ingen å skremme / In my neighbour’s flower garden. Noone at home, noone to scare
Dette bildet fikk samboeren min på jobb, med beskjed om at jeg ventet på han / My partner got this picture at work, and a message that I was waiting for him
Blomstertyv i naboens hage / Flower thief in the neighbours’ garden
Naboen bak hekken ville gjerne at jeg skulle komme tilbake neste gang barnebarnet skal hoppe på trampolina / Our neighbour behind the hedge asked if I would come back next time their grandchild is jumping on the trampoline
Jeg må kanskje ha en dusj / I think I need a shower

Nå er det din tur! Lag deg en glad og fantastisk dag! Fordi du fortjener det! Jeg vil veldig gjerne høre hvordan du løser denne oppgaven! 😉 🙂 Skriv gjerne en kommentar i dette blogginnlegget! 🙂
Now it’s your turn! Make yourself a happy and wonderful day! Because you deserve it! I would love to hear how you solve this assignment! 😉 🙂 I’d be happy if you will write a comment in this blog post! 🙂

+5
Hus til salgs / House for sale

Hus til salgs / House for sale

Hus til salgs / House for sale

Norsk / English

Jeg er egentlig en «flyttesame». Bor aldri lenge på ett sted. Vi flyttet flere ganger da jeg var lita og bodde sammen med mine foreldre og søsken. Det har også blitt mange flyttinger for meg i voksen alder. Tilsammen har jeg vært med på 15 flyttelass. Noen som kan skilte med flere enn meg?
I am like a Sami nomad, very used to moving from one place to another. Never live in one place for a very long time. When I was young and still living with my parents and siblings we moved several times. I have also moved many times since I became an adult. All in all I have been through 15 processes of moving. Anyone who beats me?

Huset sett fra oversiden / Our house

Og nå skal jeg altså flytte igjen. Fra det fineste og flotteste huset jeg noen gang har bodd i, og kommer til å bo i. Huset vårt er til salgs. Boligannonsen ble lagt ut for to dager siden, så nå begynner det å bli både virkelig og skummelt, og litt vemodig. Du kan se boligannonsen HER.
And now I am about to move again. Away from the nicest and most beautiful house I have ever lived in, and will ever live in in the future. Our house is for sale. The housing ad was posted two days ago. I’m starting to feel that it’s becoming real and a bit scary, and also quite wistful. You can see the house ad HERE.

Kveldsfoto / Evening view

Jeg har faktisk aldri bodd noe sted så lenge noen gang som i dette huset. Jeg var med i planleggingen av huset, deltok i utformingen av plantegninger og valgte ut materialer. Alt fra vegger, tak og dører til kjøkken- og baderomsinnredninger, garderobeskap, flis, parkett, belysning, dørhåndtak og våtromsarmatur, for å nevne noe. Dette huset er faktisk ganske perfekt for meg, designet for meg og blitt til pga meg.
In fact, I have never ever lived anywhere for as long as in this house. I was involved in the planning of building the house, participated in designing and drawing of floor plans, selecting materials, etc. Everything from walls, ceilings and doors to kitchen- and bathroom fittings, wardrobes, tiles, parquet, lighting, door handles and armature in wetrooms, to name a few. This house is actually perfect for me, designed for me and even came into being because of me.

Inngangspartiet / The entrance

Det er et godt hus å bo i, med en god atmosfære, varme i alle gulv og alle bekvemmeligheter vi kan ønske oss. Huset er også svært praktisk med tanke på at jeg har ME og lite energi. Vi har alt vi trenger på ett plan, og med garasjen rett utenfor, trenger jeg f. eks. aldri å bære varer fra handleturen langt.
It’a nice house to live in, with a good atmosphere, heating in all the floors and all possible comfort we could ever wish for. The house is also very practical considering that I have ME/CFS and little energy. We have everything we need on the ground floor, and because the garage is right outside I never need to carry the groceries far.

Stua / The living room

Men – som jeg var inne på i forrige blogginnlegg – det er en tid for alt. Mine to jenter har blitt 21 og 22 år gamle og har flyttet ut. Samboerens sønn på 15 er hos oss annenhver helg bare. Vi trenger ikke lenger all denne plassen, og det er dyrt å bo her. Nå ønsker vi oss et billigere og enklere bosted. Gjerne ei leilighet nærmere byen. Jeg har også en drøm om å kunne se sjøen og solnedgangen fra en terrasse, med ei seng eller en sofa hvor jeg kan ligge og lade.
Anyway, as I mentioned in my previous blog post, there is a time for everything. My two daughters have turned 21 and 22 years old and moved out. My partner’s son at 15 is only here every other weekend. We no longer need all this space and besides, it’s expensive to live here. We would like to live somewhere cheaper and simpler. Preferably an apartment closer to town. My dream is to live somewhere where I can see the sea and the sunset from a terrace, with a couch or a bed to rest and recharge in.

Stua / The living room

Vi har brukt hele sommeren på å gjøre klart huset til fotografering og visning. Det har vært morsomt å få det fint, ryddig og flott. Men det har kostet. Jeg har blitt i dårligere form og ikke hatt overskudd til andre ting. Det har vært ekstra mange runder på sofaen innimellom rydding og styling. Noen ganger timer, noen ganger hele dager.
We have spent all summer getting the house ready for photographing and public viewing. I have enjoyed doing it, making the house look nice, tidy and magnificent. However, it has cost me dearly. My health is worse, I have less energy to do other things. The periods on the couch have been a far more frequent, in between tidying and styling. Sometimes for a few hours, sometimes whole days.

Hagestua / An outdoor room

Jeg visste på forhånd at det ville bli slik. Jeg har hatt ME i mange år og begynner å skjønne at effekten av å gjøre mer enn ingenting er mer slitenhet, energiløshet og verk i kroppen. Jeg betaler med renter i ettertid, og renten er skyhøy. Mange ganger så høy som for en person som er frisk.
I knew beforehand that it was going to be like this. I have had ME/CFS for many years and I’m starting to realize the effect of doing a little more than nothing… That it causes more fatigue, energy loss and pains in my entire body. I pay with interest afterwards and the interest rate is sky high. Many times as high as for a person who is healthy.

Kjøkkenet / The kitchen

Samboeren min har ikke hatt fri i ferieukene sine denne sommeren. Han har tatt seg av all vasking, de tunge løftene og alt hagearbeidet. Han innrømmer at ryggen har hatt bedre kår. Har vært mye stiv og støl og hatt ryggsmerter. Jeg tror nok at det kan passe fint med en lettstelt leilighet for han også.
My partner has not had any time off during his holidays this summer. He has been in charge of all the cleaning, the gardening and the heavy work in the house. He admits that his back has had better conditions… His back feels stiff and the pains are quite bad. I think he will benefit from living in an apartment which is easy cared for as well.

Badet / The bathroom

Nå som huset ligger ute for salg, kan alt skje. Det kan ta lang tid før huset blir solgt, og vi har det ikke travelt. Men vi kan også risikere å være husløse om et par uker. Kanskje kommer det en styrtrik fotballspiller på døra og byr oss en sinnsyk sum for å flytte ut på dagen? Kanskje vil ingen kjøpe et hus med ripsbærbusker i hagen eller mangel på sterke vindkast? Tiden får vise. 😀
Anything can happen now that the house is for sale. It may take a long time for it to be sold and we are not in a hurry. However, we also risk being homeless in a couple of weeks. Maybe a wealthy football player suddenly knocks on our door and offers us an insane amount of money if we move out immediately, if not sooner? Perhaps noone wants to buy a house with red currant bushes in the garden or lack of strong winds? Time will show. 😀

Hovedsoverommet / The master bedroom

Foto/photos: Frode Vigtil

+1
Travle hormoner / busy hormones

Travle hormoner / busy hormones

Norsk / English further down

Det føles litt merkelig å stå på badet og klemme ut kviser, som jo egentlig er et pubertetsproblem, og samtidig få en durabel hetetokt, som et av overgangsalderens fenomener. Kan det være at det er hormoner på avveie? At hormonene har det litt travelt inni meg?

Det hjelper å stille seg i fryseren, dvs mellom fryserdøra og fryseskuffene. Men jeg er ikke sikker på at det er så bra for fisken og rabarbraen som ligger i fryseskapet. Man skal jo ikke legge kokende ting i fryseren.

Den siste tiden har travle og skruppelløse hormoner romstert i kroppen min. De har forstyrret nattesøvnen, og dagene er ikke så fredelige som før. Det spiller ingen rolle om jeg er midt i en samtale eller det skjer noe spennende på TV-skjermen. Jeg må ha umiddelbar nedkjøling når det skjer, og akutt avbryte det jeg holder på med. Mest slitsomt er det når jeg er utmattet og sengeliggende. Da kan det være tungt å slite seg opp av sofaen og finne et sted for nedkjøling.

Jeg har hørt fra flere som har ME at de får plagene med overgangsalderen ekstra hardt. Og det kan bli spesielt ille med hetetokter. Det har jeg også merket. Faktisk føler jeg at tropetokter er et mer passende navn, slik det er nå. Og dette til tross for en god trøndersk sommer, hvor gradestokken bare unntaksvis lister seg over 10-12 grader.

Jeg er generelt skeptisk til medisiner, siden det alltid kan forekomme bivirkninger. Men nå har jeg vært desperat i over ett år, med hetetokter og svettetokter, i tillegg til frostrier. Termostaten er skikkelig i ulage. Derfor ringte jeg fastlegen min og ba om nødhjelp. Hun sa at noen merker bedring etter to dager med disse medisinene. Jeg har brukt de i to uker nå, og kan ikke si at jeg merker så stor endring. Kanskje 10-20 % kortere hetetokter sammenlignet med tidligere, om jeg legger godviljen til. Men fremdeles har jeg det veldig travelt med å løpe ut i frisk luft eller inn i fryseren for å få ned temperaturen. Minst hver halvtime. Så det blir ganske travelt, og jeg rekker ikke så mye annet.

Jeg synes at jeg har vært i dårligere form den siste tiden, og lurer på om dette har med hormonene å gjøre. I alle fall blir jeg ekstra sliten og utmattet av å ikke kunne slappe av sammenhengende, slik jeg kunne før. Rett før hver hetebølge får jeg dessuten et utbrudd av kraftløshet. Om jeg står, føles det som jeg skal til å segne om.

Om noen har kloke råd eller vet om en tryllekur som kan hjelpe mot disse travle hormonene, vil jeg være glad for tips! Kanskje noen til og med vet om noe som samtidig er sunt og uskadelig også? Noe man kan roe ned hormonene med uten å sette kroppen i fare for å få kreft, blodpropp og hjerneslag?

Ganske mange bivirkninger med disse pillene / A lot of side effects with this medicine
Ser ut som p-piller / Looks like the pill

English:

It feels a bit strange standing in the bathroom squeezing pimples, which is actually a puberty problem, and at the same time getting a tremendous hot flush, which is one of the phenomena of menopause. Could it be that the hormones have gone astray? That the hormones inside my body are too busy?

Standing inside the freezer helps a little, i.e. between the freezer door and the drawers in the freezer. However, it may not be so good for the fish and the rhubarb that are inside the freezer cabinet. After all, you are not supposed to put boiling stuff in a freezer.

Lately busy and unscrupulous hormones have rummaged around inside my body. They have been a nuisance when I wanted to sleep and my days are not as peaceful as they used to be. It doesn’t matter if I’m in the middle of a conversation or if something very exciting happens on the TV-screen. I need immediate cooling when it happens and urgently interrupt whatever I’m doing. This is even more tiring when I feel fatigued and I am resting on the couch. Then it can be hard to get up and go somewhere to cool off.

I have heard from several people who have ME/CFS that the menopause torments hit them really hard, more than for an average woman. Especially the hot flushes can be really bad. I have noticed that myself. Actually, the way it is right now I feel tropic flushes is a more appropriate name for it. Despite the cold summer we are having this year, temperatures outside only exceptionally rising above 10-12 centigrades.

In general I’m very sceptical of medicines because of the fact that they always have side effects. However, now I have been desperate for more than a year with hot flushes and sweat waves in addition to frost chills. My inner thermostat is really in trouble. Therefore I decided to give my family doctor a ring and ask for relief. She told me that some women notice a change for the better after two days only with the medication she prescribed for me. I’ve taken them for two weeks now and I’m sorry to say that there is not much improvement in my condition. Maybe a 10-20 per cent decrease in permanency of the hot flushes compared to earlier, if I think really positive. Nevertheless, I’m still busy running outside to get fresh air or into the freezer to lower my body temperature. At least every 30 minutes. Which means I’m pretty busy and there isn’t really much time to do anything else.

I think I have been worse lately, more fatigued, and I wonder if this has to do with the hormones. At least I feel that I become more fatigued and tired from not being able to rest continuously, like I used to be able to before. Right before getting a hot flush I get a kind of outbreak of weakness. If I’m standing upright I feel powerless and it’s as if I’m going to faint.

If anyone has a piece of advice or know of a magic cure for these busy hormones I would love to read your tips! Maybe someone know of something that is healthy as well as not harmful even? Something that would calm down the hormones without putting the body at risk of getting cancer, blot clots or a stroke?

+3