Fanget opp av
Stikkord: ME/CFS

Klikkelyder fra halsen / Clicking sounds from my throat

Klikkelyder fra halsen / Clicking sounds from my throat

Norsk/English

Kari babysjiraff i hagen / A baby giraffe in the garden

Neida, jeg er ikke i ferd med å lære meg xhosa eller et annet afrikansk stammespråk. Og jeg tror ikke at det er onde ånder som har inntatt mitt indre. Det er nok ganske sannsynlig helt ufarlig også.
By no means, I’m not learning Xhosa or some other African tribal language. And I do not think evil spirits have taken over my mind. I believe it’s probably quite harmless as well.

Noen ganger, og spesielt når jeg er mer utmattet enn vanlig, hører jeg disse klikkelydene fra halsen. Lydene er ikke høye, og jeg synes jeg «kjenner» dem vel så mye som jeg hører dem. Noen ganger hører jeg KLIKK, KLIKK, KLIKK. Andre ganger bare klikk… klikk… klikk-klikk, klikk-klikk-klikk… Jeg kan høre klikkingen når jeg er sliten og utmattet og legger meg for å hvile, eller når jeg er nyvåknet og ligger i senga.
Sometimes, and especially if I am more fatigued than normally I hear these clicking sounds down in my throat. The sounds are not very loud and it’s as if I «feel» them just as much as I hear them. Sometimes I hear CLICK, CLICK, CLICK. On other occasions it’s just click… click… click-click, click-click-click… I can hear the clicking sounds when I am extremely tired, fatigued and lying down to rest, or if I’ve just woken up and still resting in bed.

Jeg vet ikke om dette er typisk for ME, om det står på noen liste over symptomer for ME, eller om det er et symptom som andre med ME har en gang. For meg er det uansett et tegn på at jeg må roe ned, hvile mye, og avlyse de planene jeg måtte ha for dagen. Jeg har lært meg at dette er et av kroppens signaler på at jeg har overdrevet i forhold til min tålegrense.
I have no idea if this is typical of ME/CFS or if it’s on a list of symptoms of ME/CFS, or if anyone else with ME has this symptom at all. Anyway, for me it is a certain sign of the fact that I need to calm down, rest a lot and cancel all further plans I might have for the day. I have come to understand that this is one of my body’s signals that I have an exaggerated activity level.

Samtidig med ekstrem utmattelse har jeg også en opplevelse av at det er tungt å puste. Jeg kan føle meg andpusten uten å gjøre noe, og selv om jeg bare ligger helt stille. Det er når jeg åpner munnen for å lettere puste og få mer oksygen at jeg hører disse klikkelydene i halsen.
Simultaneously with the extreme fatigue I may also find it difficult to breathe. I may feel breathless without doing anything at all, just by lying still. It’s when I open my mouth in order to breathe more easily and get more oxygen that I hear these clicking sounds in my throat.

Da må jeg bare høre etter. Som regel blir jeg liggende helt rolig og puste for å kjenne om lydene etter hvert gir seg. Samtidig prøver jeg å tenke etter og bevisstgjøre meg selv på hvorfor lydene kom akkurat da. Og dessuten ta konsekvensene av at de dukket opp. Dvs. sørge for mer hvile enn jeg egentlig har lyst til.
In short, I just need to pay attention. It’s like a silent piece of advice. Usually, I just lie completely still while breathing and try to pay attention to when the clicking eventually stops. Simultaneously, I think back and become aware of what proceeded the sounds just then. Besides, take the consequences of why it happened. Ie. make sure I get more rest than I really would like to.

Det er fortsatt uklart hva sjiraffene gjør når de lager sine lyder. På samme måte som det er uklart for meg hva som skjer når jeg lager disse klikke-lydene. Men jeg vedder på at noen har gode forslag!? Til både sjiraffens grynting og mine klikkelyder… Kommentér gjerne i bloggen! 🙂
It is still quite unclear and confusing what a giraffe does when it produces its sounds. In the same way it is quite unclear and confusing to me what happens when I produce the clicking sounds. However, I bet some of you may have really good suggestions?! To the giraffe’s grunting as well as to my clicking sounds… Please, feel free to comment in my blog! 🙂

5+
Jeg fikk fotojobben / I got the job of photographer

Jeg fikk fotojobben / I got the job of photographer

Norsk/English

Konfirmanten / The confirmed

Vi var invitert i konfirmasjon og jeg hadde fått det ærefulle oppdraget å få være selskapets fotograf. Da jeg fikk forespørselen, takket jeg selvsagt ja. Jeg liker å fotografere, og jeg synes det er morsomt å fange øyeblikkene gjennom bilder.
We were invited to a confirmation and I had been given the honourable assignment to be the photographer of the party. Naturally, I said yes when I received the request. I love photography and I like very much to capture the moments through photos.

Jeg fikk fotojobben / I got the photographer job

Det jeg ikke hadde tenkt på, var at det ville bli en lang dag. Når jeg får invitasjoner, kan jeg i øyeblikket glemme at jeg at jeg har ME, og jeg glemmer at jeg sannsynligvis ikke kommer å ha nok energi til å vare dagen ut. Det er jo ikke akkurat slik at jeg plutselig har fått ME. Jeg har vært syk i mange år, og burde ha lært kroppen å kjenne. Men muligens har jeg selektiv hukommelse, og noen ganger er det helt greit. Kanskje til og med en fordel.
I had completely forgotten to take into account that it was going to be a long day. Whenever I get an invitation I may forget that I have ME and just not be able to consider that I will probably not have the energy to last all day. It’s been a good few years since I was diagnosed with ME/CFS and you would think that I’ve learnt to know my own limitations during these years. Anyway, I guess I just have a selective memory, and very often that’s quite okay. Maybe an advantage, even.

Hovedpersonen og jeg / The main person and I

Etter kjøreturen til Otta fredag kveld, som du kan lese om HER, kjente jeg at jeg var sliten og hadde feber, noe som er et sikkert tegn på at jeg må begrense aktiviteten dagen etter. Om ikke kan jeg bli sengeliggende i lang tid etterpå. Konfirmantens mor lurte på om jeg ville se an formen til lørdag morgen, men jeg visste at det ikke ville gå bra.
After the drive to Otta Friday night, which you can read about HERE, I felt very fatigued and feverish. For me that’s a certain sign that I need to limit my activity the following day. Otherwise I may be bedridden for many days to come. The confirmed’s mother asked me if I wanted to wait until the next morning to see if I was feeling better, but I knew it would not work out.

Søskenbarn + søstre / Cousin + sisters

Jeg måtte bite i det sure eplet og erkjenne overfor meg selv at jeg ble nødt til å droppe konfirmasjonsseremonien den påfølgende dagen, spesielt siden den skulle starte allerede klokka ti om formiddagen. Det betydde også at jeg måtte finne en stand-in for fotojobben i kirka. Heldigvis er samboeren min flink til å ta bilder, så jobben ble utført med kyndighet og flid.
I had to bite the bullet and admit to myself that I would have to drop the confirmation ceremony the following day. Especially as it was to start at ten the following morning. This also meant that I needed to find a stand-in for the photograper job in the church. Luckily, my partner is good at taking pictures, so the job was done with expertise and diligence.

Karamellpudding / Caramel pudding

De andre hadde allerede dratt til kirka da jeg endelig kom meg opp av senga. Så ble det en dusj, og deretter tråkket jeg inn i bunaden. Etter en kjapp frokost bestående av tre egg most i majones, fikk jeg en ekstra ladetime på sofaen, og deretter var jeg klar for selskap. Og fotojobb! 🙂
The others had already left for church when I finally got out of bed. I took a shower and put on my national costume. After a quick breakfast consisting of three eggs mashed in mayonnaise I took advantage of an extra hour on the couch to charge my batteries a little more. And finally I was ready for the party. And the job of photographer! 🙂

Konfirmanten og familien / The confirmed and her family

Det var mange flotte fotomotiver i selskapet, og jeg koste meg med å knipse og fange øyeblikkene. Spesielt ble det mange bilder av konfirmanten og familien. Og siden det er lurt å ta mange bilder, slik at man kan plukke ut de beste etterpå, fikk jeg anledning til å knipse i tide og utide. Under taler, bespisning, i pauser, osv.
There were lots of great photographic motifs at the party and I really enjoyed taking pictures and trying to capture the most special moments. I took many pictures of the confirmed in particular. And because it’s always a good idea to take many pictures and then select the best ones afterwards I had the advantage of taking pictures ever so often. During speeches, meals, breaks, etc.

Disse tre oser av godhet og stolthet / Generousity + pride + kindness

Jeg tenkte at vi kunne ta noen bilder av konfirmanten og familien ute i høstsola på slutten av selskapet. Konfirmanten foreslo et fint sted nede ved elva, som viste seg å være perfekt. Ettermiddagssola ga fint lys, og grønt gress, høstblader og elva ga fine bakgrunner. Konfirmanten og de andre fine folkene stilte seg opp der jeg befalte, og noen av bildene ble brukbare. 🙂
I was thinking that maybe I could take some pictures of the confirmed girl and her family outside in the autumn sun at the end of the party. The girl herself suggested a nice spot down by the river, which turned out to be perfect. The afternoon sun gave away nice light, and the green grass, autumn leaves and river provided nice backgrounds. The confirmed and the others lined up wherever I commanded them to, and some of the pictures came out quite nice. 🙂

Mitt favorittmodell i Gudbrandsdalen / My favourite model in Gudbrandsdalen

Jeg fikk også sjansen til å øve meg på portrettfotografering av alle de trivelige gjestene i selskapet. Inspirert av muligheten og en spennende blanding av individer, gjorde at jeg hygget meg med fotojobben. Jeg skulle gjerne lagt ut flere bilder med dette blogginnlegget, men må begrense meg til å publisere noen bilder av dem jeg har fått tillatelse fra.
I also got the chance to practice portrait photography of all the nice guests at the party. Inspired by the opportunity and an exciting mix of guests made me enjoy the job. I would have liked to add more pictures in this blog post. However, I will have to confine myself to post pictures of those I have received a permission from.

Brødre + svigerinner / Brothers + sister-in-laws
6+
Morsomt med ME / Fun with ME/CFS

Morsomt med ME / Fun with ME/CFS

Et plutselig skifte av hudfarge / A sudden change of skin colour

Norsk/English

Er det morsomt å ha ME? NEI, absolutt ikke! Kan man ha det morsomt selv om man har ME, altså «morsomt med ME»? JA, selvsagt går det an! Når jeg ligger i senga og er for utmattet til å gjøre noe som helst, har jeg heller ikke energi til å ha det morsomt. Men på dager der formen er bedre, synes jeg det er viktig å ha det både koselig, trivelig og morsomt!
Is having ME fun? NO, absolutely not! Can you have fun despite having ME, ie. fun with ME/CFS? YES, of course that’s possible! When I’m stuck in bed due to fatigue and too tired to do anything at all I don’t have the energy to have fun. But on days that I’m feeling better I think it’s imperative to have a good time and enjoy myself!

Synes du at det er morsomt å kle deg ut? Temafester og karneval kan skape liv og røre, og kostymer og sminke kan skape reaksjoner hos andre. Jeg hadde lyst til å male meg brunsvart i ansiktet, være litt sprø, ta noen bilder og sende til samboer, naboer, venner og familie. For å gi dem en god latter.
Do you find it amusing to dress up? Carnivals and parties with specific themes often create some commotion, hustle and bustle. Wearing costumes and make-up may lead to reactions in others. I wanted to paint my face brownish black, be a little crazy and take some pictures to send off to my partner, neighbours, friends and family. Just for the fun of it, and to give them a good laugh.

Jeg håper at disse bildene blir tolket humoristisk, og ikke rasistisk. Jeg er på ingen måte noen rasist, og jeg har venner fra hele verden. Da jeg var ung, hadde jeg kjærester fra ulike land og kulturer. Jeg har aldri lagt skjul på at jeg er litt misunnelig på den sjokoladebrune huden til svigerinna mi, som er fra Cuba. 🙂
I hope these pictures will be seen humorously, and not racialistly. I am by no means a racist and I have friends from all around the world. When I was young I had boyfriends from different countries and cultures. I’ve never made a secret of the fact that I envy my sister-in-law, who is from Cuba, for her chocolate brown skin. 🙂

Du kan velge om du vil tolke bildene som «Brun og blid», «Haha, tøft», «Sjokoladespa?», «Gått amok i konfekteska» eller «Blackface». Jeg hadde det i alle fall morsomt mens jeg holdt på. Fikk dessuten mange artige tilbakemeldinger fra de jeg sendte bilder til. Ta det for det det er! Kari er alene hjemme og gjør rare ting! Kanskje blir dette første kapittel i en serie med «Kari gjør rare ting»… 😀
You can choose whether you want to interpret the pictures as «Tanned and happy», «Hihi, cool», «Chocolate spa?», «Gone crazy in a box of chocolates?» or «Blackface». Anyway, I sure had a lot of fun on my own while doing this. And I got a lot of funny messages and feedback from those I sent off pictures to. Take it for what it is! Kari home alone doing weird things! Maybe this is just the first chapter in a series of «Kari doing weird things»… 😀

Artig å leke med teatersminke… / Having a bit of fun with the greasepaint…
Man får ikke mer moro enn man lager selv / You can not have more fun than going out
I hagen hos naboen. Ingen hjemme, ingen å skremme / In my neighbour’s flower garden. Noone at home, noone to scare
Dette bildet fikk samboeren min på jobb, med beskjed om at jeg ventet på han / My partner got this picture at work, and a message that I was waiting for him
Blomstertyv i naboens hage / Flower thief in the neighbours’ garden
Naboen bak hekken ville gjerne at jeg skulle komme tilbake neste gang barnebarnet skal hoppe på trampolina / Our neighbour behind the hedge asked if I would come back next time their grandchild is jumping on the trampoline
Jeg må kanskje ha en dusj / I think I need a shower

Nå er det din tur! Lag deg en glad og fantastisk dag! Fordi du fortjener det! Jeg vil veldig gjerne høre hvordan du løser denne oppgaven! 😉 🙂 Skriv gjerne en kommentar i dette blogginnlegget! 🙂
Now it’s your turn! Make yourself a happy and wonderful day! Because you deserve it! I would love to hear how you solve this assignment! 😉 🙂 I’d be happy if you will write a comment in this blog post! 🙂

5+
Hus til salgs / House for sale

Hus til salgs / House for sale

Hus til salgs / House for sale

Norsk / English

Jeg er egentlig en «flyttesame». Bor aldri lenge på ett sted. Vi flyttet flere ganger da jeg var lita og bodde sammen med mine foreldre og søsken. Det har også blitt mange flyttinger for meg i voksen alder. Tilsammen har jeg vært med på 15 flyttelass. Noen som kan skilte med flere enn meg?
I am like a Sami nomad, very used to moving from one place to another. Never live in one place for a very long time. When I was young and still living with my parents and siblings we moved several times. I have also moved many times since I became an adult. All in all I have been through 15 processes of moving. Anyone who beats me?

Huset sett fra oversiden / Our house

Og nå skal jeg altså flytte igjen. Fra det fineste og flotteste huset jeg noen gang har bodd i, og kommer til å bo i. Huset vårt er til salgs. Boligannonsen ble lagt ut for to dager siden, så nå begynner det å bli både virkelig og skummelt, og litt vemodig. Du kan se boligannonsen HER.
And now I am about to move again. Away from the nicest and most beautiful house I have ever lived in, and will ever live in in the future. Our house is for sale. The housing ad was posted two days ago. I’m starting to feel that it’s becoming real and a bit scary, and also quite wistful. You can see the house ad HERE.

Kveldsfoto / Evening view

Jeg har faktisk aldri bodd noe sted så lenge noen gang som i dette huset. Jeg var med i planleggingen av huset, deltok i utformingen av plantegninger og valgte ut materialer. Alt fra vegger, tak og dører til kjøkken- og baderomsinnredninger, garderobeskap, flis, parkett, belysning, dørhåndtak og våtromsarmatur, for å nevne noe. Dette huset er faktisk ganske perfekt for meg, designet for meg og blitt til pga meg.
In fact, I have never ever lived anywhere for as long as in this house. I was involved in the planning of building the house, participated in designing and drawing of floor plans, selecting materials, etc. Everything from walls, ceilings and doors to kitchen- and bathroom fittings, wardrobes, tiles, parquet, lighting, door handles and armature in wetrooms, to name a few. This house is actually perfect for me, designed for me and even came into being because of me.

Inngangspartiet / The entrance

Det er et godt hus å bo i, med en god atmosfære, varme i alle gulv og alle bekvemmeligheter vi kan ønske oss. Huset er også svært praktisk med tanke på at jeg har ME og lite energi. Vi har alt vi trenger på ett plan, og med garasjen rett utenfor, trenger jeg f. eks. aldri å bære varer fra handleturen langt.
It’a nice house to live in, with a good atmosphere, heating in all the floors and all possible comfort we could ever wish for. The house is also very practical considering that I have ME/CFS and little energy. We have everything we need on the ground floor, and because the garage is right outside I never need to carry the groceries far.

Stua / The living room

Men – som jeg var inne på i forrige blogginnlegg – det er en tid for alt. Mine to jenter har blitt 21 og 22 år gamle og har flyttet ut. Samboerens sønn på 15 er hos oss annenhver helg bare. Vi trenger ikke lenger all denne plassen, og det er dyrt å bo her. Nå ønsker vi oss et billigere og enklere bosted. Gjerne ei leilighet nærmere byen. Jeg har også en drøm om å kunne se sjøen og solnedgangen fra en terrasse, med ei seng eller en sofa hvor jeg kan ligge og lade.
Anyway, as I mentioned in my previous blog post, there is a time for everything. My two daughters have turned 21 and 22 years old and moved out. My partner’s son at 15 is only here every other weekend. We no longer need all this space and besides, it’s expensive to live here. We would like to live somewhere cheaper and simpler. Preferably an apartment closer to town. My dream is to live somewhere where I can see the sea and the sunset from a terrace, with a couch or a bed to rest and recharge in.

Stua / The living room

Vi har brukt hele sommeren på å gjøre klart huset til fotografering og visning. Det har vært morsomt å få det fint, ryddig og flott. Men det har kostet. Jeg har blitt i dårligere form og ikke hatt overskudd til andre ting. Det har vært ekstra mange runder på sofaen innimellom rydding og styling. Noen ganger timer, noen ganger hele dager.
We have spent all summer getting the house ready for photographing and public viewing. I have enjoyed doing it, making the house look nice, tidy and magnificent. However, it has cost me dearly. My health is worse, I have less energy to do other things. The periods on the couch have been a far more frequent, in between tidying and styling. Sometimes for a few hours, sometimes whole days.

Hagestua / An outdoor room

Jeg visste på forhånd at det ville bli slik. Jeg har hatt ME i mange år og begynner å skjønne at effekten av å gjøre mer enn ingenting er mer slitenhet, energiløshet og verk i kroppen. Jeg betaler med renter i ettertid, og renten er skyhøy. Mange ganger så høy som for en person som er frisk.
I knew beforehand that it was going to be like this. I have had ME/CFS for many years and I’m starting to realize the effect of doing a little more than nothing… That it causes more fatigue, energy loss and pains in my entire body. I pay with interest afterwards and the interest rate is sky high. Many times as high as for a person who is healthy.

Kjøkkenet / The kitchen

Samboeren min har ikke hatt fri i ferieukene sine denne sommeren. Han har tatt seg av all vasking, de tunge løftene og alt hagearbeidet. Han innrømmer at ryggen har hatt bedre kår. Har vært mye stiv og støl og hatt ryggsmerter. Jeg tror nok at det kan passe fint med en lettstelt leilighet for han også.
My partner has not had any time off during his holidays this summer. He has been in charge of all the cleaning, the gardening and the heavy work in the house. He admits that his back has had better conditions… His back feels stiff and the pains are quite bad. I think he will benefit from living in an apartment which is easy cared for as well.

Badet / The bathroom

Nå som huset ligger ute for salg, kan alt skje. Det kan ta lang tid før huset blir solgt, og vi har det ikke travelt. Men vi kan også risikere å være husløse om et par uker. Kanskje kommer det en styrtrik fotballspiller på døra og byr oss en sinnsyk sum for å flytte ut på dagen? Kanskje vil ingen kjøpe et hus med ripsbærbusker i hagen eller mangel på sterke vindkast? Tiden får vise. 😀
Anything can happen now that the house is for sale. It may take a long time for it to be sold and we are not in a hurry. However, we also risk being homeless in a couple of weeks. Maybe a wealthy football player suddenly knocks on our door and offers us an insane amount of money if we move out immediately, if not sooner? Perhaps noone wants to buy a house with red currant bushes in the garden or lack of strong winds? Time will show. 😀

Hovedsoverommet / The master bedroom

Foto/photos: Frode Vigtil

1+
Travle hormoner / busy hormones

Travle hormoner / busy hormones

Norsk / English further down

Det føles litt merkelig å stå på badet og klemme ut kviser, som jo egentlig er et pubertetsproblem, og samtidig få en durabel hetetokt, som et av overgangsalderens fenomener. Kan det være at det er hormoner på avveie? At hormonene har det litt travelt inni meg?

Det hjelper å stille seg i fryseren, dvs mellom fryserdøra og fryseskuffene. Men jeg er ikke sikker på at det er så bra for fisken og rabarbraen som ligger i fryseskapet. Man skal jo ikke legge kokende ting i fryseren.

Den siste tiden har travle og skruppelløse hormoner romstert i kroppen min. De har forstyrret nattesøvnen, og dagene er ikke så fredelige som før. Det spiller ingen rolle om jeg er midt i en samtale eller det skjer noe spennende på TV-skjermen. Jeg må ha umiddelbar nedkjøling når det skjer, og akutt avbryte det jeg holder på med. Mest slitsomt er det når jeg er utmattet og sengeliggende. Da kan det være tungt å slite seg opp av sofaen og finne et sted for nedkjøling.

Jeg har hørt fra flere som har ME at de får plagene med overgangsalderen ekstra hardt. Og det kan bli spesielt ille med hetetokter. Det har jeg også merket. Faktisk føler jeg at tropetokter er et mer passende navn, slik det er nå. Og dette til tross for en god trøndersk sommer, hvor gradestokken bare unntaksvis lister seg over 10-12 grader.

Jeg er generelt skeptisk til medisiner, siden det alltid kan forekomme bivirkninger. Men nå har jeg vært desperat i over ett år, med hetetokter og svettetokter, i tillegg til frostrier. Termostaten er skikkelig i ulage. Derfor ringte jeg fastlegen min og ba om nødhjelp. Hun sa at noen merker bedring etter to dager med disse medisinene. Jeg har brukt de i to uker nå, og kan ikke si at jeg merker så stor endring. Kanskje 10-20 % kortere hetetokter sammenlignet med tidligere, om jeg legger godviljen til. Men fremdeles har jeg det veldig travelt med å løpe ut i frisk luft eller inn i fryseren for å få ned temperaturen. Minst hver halvtime. Så det blir ganske travelt, og jeg rekker ikke så mye annet.

Jeg synes at jeg har vært i dårligere form den siste tiden, og lurer på om dette har med hormonene å gjøre. I alle fall blir jeg ekstra sliten og utmattet av å ikke kunne slappe av sammenhengende, slik jeg kunne før. Rett før hver hetebølge får jeg dessuten et utbrudd av kraftløshet. Om jeg står, føles det som jeg skal til å segne om.

Om noen har kloke råd eller vet om en tryllekur som kan hjelpe mot disse travle hormonene, vil jeg være glad for tips! Kanskje noen til og med vet om noe som samtidig er sunt og uskadelig også? Noe man kan roe ned hormonene med uten å sette kroppen i fare for å få kreft, blodpropp og hjerneslag?

Ganske mange bivirkninger med disse pillene / A lot of side effects with this medicine
Ser ut som p-piller / Looks like the pill

English:

It feels a bit strange standing in the bathroom squeezing pimples, which is actually a puberty problem, and at the same time getting a tremendous hot flush, which is one of the phenomena of menopause. Could it be that the hormones have gone astray? That the hormones inside my body are too busy?

Standing inside the freezer helps a little, i.e. between the freezer door and the drawers in the freezer. However, it may not be so good for the fish and the rhubarb that are inside the freezer cabinet. After all, you are not supposed to put boiling stuff in a freezer.

Lately busy and unscrupulous hormones have rummaged around inside my body. They have been a nuisance when I wanted to sleep and my days are not as peaceful as they used to be. It doesn’t matter if I’m in the middle of a conversation or if something very exciting happens on the TV-screen. I need immediate cooling when it happens and urgently interrupt whatever I’m doing. This is even more tiring when I feel fatigued and I am resting on the couch. Then it can be hard to get up and go somewhere to cool off.

I have heard from several people who have ME/CFS that the menopause torments hit them really hard, more than for an average woman. Especially the hot flushes can be really bad. I have noticed that myself. Actually, the way it is right now I feel tropic flushes is a more appropriate name for it. Despite the cold summer we are having this year, temperatures outside only exceptionally rising above 10-12 centigrades.

In general I’m very sceptical of medicines because of the fact that they always have side effects. However, now I have been desperate for more than a year with hot flushes and sweat waves in addition to frost chills. My inner thermostat is really in trouble. Therefore I decided to give my family doctor a ring and ask for relief. She told me that some women notice a change for the better after two days only with the medication she prescribed for me. I’ve taken them for two weeks now and I’m sorry to say that there is not much improvement in my condition. Maybe a 10-20 per cent decrease in permanency of the hot flushes compared to earlier, if I think really positive. Nevertheless, I’m still busy running outside to get fresh air or into the freezer to lower my body temperature. At least every 30 minutes. Which means I’m pretty busy and there isn’t really much time to do anything else.

I think I have been worse lately, more fatigued, and I wonder if this has to do with the hormones. At least I feel that I become more fatigued and tired from not being able to rest continuously, like I used to be able to before. Right before getting a hot flush I get a kind of outbreak of weakness. If I’m standing upright I feel powerless and it’s as if I’m going to faint.

If anyone has a piece of advice or know of a magic cure for these busy hormones I would love to read your tips! Maybe someone know of something that is healthy as well as not harmful even? Something that would calm down the hormones without putting the body at risk of getting cancer, blot clots or a stroke?

3+
Jeg fikk tilbud om behandling for ME/I was offered treatment for ME

Jeg fikk tilbud om behandling for ME/I was offered treatment for ME

English further down

Jeg fikk tilbud om økonomisk hjelp til behandling for ME av en snill slektning. Hun hadde hørt om ei som ble helt frisk av ME etter å ha vært på et spesielt behandlingsopplegg i Bergen som var litt «hysj-hysj». Hvis jeg ville, kunne jeg få snakke med damen som visste mer om tilbudet. Min slektning ville gjerne betale hele turen og behandlingen for meg med sparepengene sine.

Da jeg fikk høre at det dreide seg om tre-dagers behandling, ante det meg hva slags behandling det var snakk om. Lightning Process (LP) er svært omstridt og omdiskutert. Den siste tiden har det dessuten vært mye skriverier om metoden både i media og blant ME-syke pga en planlagt studie på LP ved universitetet i Trondheim.

Både ME-foreningen og flere leger har uttalt at dette kurset er potensielt farlig for ME-syke. Mange ME-pasienter har bekreftet at de har tatt skade av og er blitt sykere etter LP-kurs. I en nylig gjennomført undersøkelse i regi av ME-foreningen i Norge (ennå ikke publisert) rapporterer ca 90 ME-syke om forverring i sykdommen etter LP-kurs. Siden man på kurset lærer at man er skyld i sin egen sykdom, er det dessuten noen som utvikler depresjon.

I Norge kaller vi om sykdommen som jeg har, ME, mens man bl.a. i USA kaller sykdommen ME/CFS. ME er en forkortelse for Myalgisk Encefalopati. CFS er en forkortelse for Chronic Fatigue Syndrome (kronisk utmattelsessyndrom). Forskjellen på disse to er kardinalsymptomet Post Exertional Malaise (PEM), som på norsk kan oversettes med «anstrengelsesutløst sykdomsforverring». Det skilles altså mellom de som «bare» er kronisk utmattede og ikke har PEM, og de som har ME. Pasienter med kronisk utmattelsessyndrom har ikke PEM.

Hovedanbefalingen internasjonalt ved ME/CFS er aktivitetsavpasning. Man skal unngå å pushe seg selv, noe som vil føre til at man opplever «crash». Dette er i sterk motsetning til instruksjonene ved LP, hvor oppfordringen er å velge aktiviteter og overse symptomer når de kommer. LP er en metode som baserer seg på at pasientene ikke HAR ME, men at de GJØR ME. For meg høres dette ut som beskyldninger om at ME-pasientene lider av aktivitetsfobi.

De som har deltatt på LP-kurs kan fortelle om metoden. De lærer at når symptomene kommer, skal man tråkke på et ark hvor det står STOPP. Deretter skal man flytte seg over på et ark hvor det står NÅ/VALG, og så velge mellom et ark med GRØFTA og et ark med ET LIV DU ØNSKER. Man blir lært opp til å tenke at man GJØR ME, og at man ikke HAR ME. Det er videre viktig å TRO på metoden for at den skal virke.

Man skal lære å bli frisk. Late som man er frisk, for å tro at man er frisk… Man må skrive under på at man selv er ansvarlig for utfallet av kurset, og instruktørene er dermed fritatt fra følgene av forverring. Den siste dagen av tredagerskurset svarer man på en del spørsmål. Siden man har lært at man GJØR ME og ikke HAR ME, svarer man nei på spørsmålet om man HAR ME.

Er dette manipulering? Hjernevasking? Virker det? Vi vet jo at det fysiske henger sammen med det psykiske. Hjernen mottar signaler fra omverden, som tolkes, og nervesystemet reagerer på disse signalene. Jeg tror nok at signalene kan overtolkes og at kroppen dermed kommer i en konstant alarmberedskap. Som oppleves som stress. Og «kronisk» stress kan gjøre oss syke. Jeg kjenner imidlertid ikke igjen dette som en årsak til ME. Her har jeg noen «private» teorier, men overlater til forskere å komme med svarene en gang i fremtiden. Forskning er bedre enn synsing.

Lightning Process er definert som alternativ behandling, fordi kurslederne ikke er helsefaglig utdannet. Det er en metode basert på kognitiv adferdsterapi, mentale teknikker og en forståelse av at det er en interaksjon mellom hjerne og kropp. Man skal visualisere seg selv full av energi og fylle opp kroppen med energi. Deltakerne presenteres for strategier som skal endre kroppens reaksjonsmønstre gjennom å endre på tanke- og handlingsmønstre.

Noen sier at de mer eller mindre mirakuløst har blitt friske av LP. Noen opplever å bli friskere i en periode, men deretter sykere igjen. Mens noen opplever at de ikke blir friske av ME, uansett hvor mye de forteller seg selv at de er friske… Og noen opplever forverring av sykdommen.

Forutsetningen for å få delta på LP-kurs er at man ønsker å bli frisk, og egen vilje og innsats er viktig. Dette høres fornuftig ut, og de fleste som blir rammet av sykdom, gjør hva de kan for å bli friske igjen. Tidligere deltakere sier de får beskjed om at dersom de ikke bruker metoden riktig, er det deres egen skyld at de lider av en alvorlig sykdom. Dette synes jeg høres litt brutalt ut… De må også skrive under på en taushetserklæring som skal hindre dem i å dele/bruke konseptet videre.

Det forundrer meg at det fremdeles er mange leger og høyt utdannede folk som tror på «trolldom», at sykdommen kan behandles psykologisk. Ledende forskere, professorer og leger har funnet fysiske indikasjoner på forskjeller mellom ME-syke og friske mennesker, og i fremtiden vil de kunne finne behandling for ME-syke. Men kanskje kan LP lette symptomer for noen? Kanskje spesielt for de som har CFS? Jeg tror ikke det er bra å overse symptomene, for jeg tror at signaler kroppen gir til hjernen er reelle. Derimot kan kunnskap og forståelse for symptomene være nyttig, og muligens kan man tolke symptomene annerledes.

Hvis du hadde vært i mine sko, og hadde hatt ME i 11 år, ville du sagt ja til et behandlingstilbud som dette? Selv om du visste at sjansen for å bli frisk bare var ørliten? Utsatt deg selv for å kanskje bli sykere, i alle fall for en periode? Betalt 17 000 kroner og håpet at du ville blitt frisk av ME for resten av livet? Med muligheter for å delta i ditt eget liv igjen?

Jeg må innrømme at det er fristende, selv om jeg er skeptisk til metoden. Jeg er flink på kognitive tenkemåter selv. Jeg liker å tenke positivt, og er den første til å se muligheter og løsninger i stedet for begrensninger. Jeg har gjentatte ganger trodd at jeg var frisk, eller friskere, oversett utmattelsen og gått på med krum hals. For deretter å ende opp sengeliggende i lang tid etterpå. Så min erfaring er at det ikke er nok å si «stopp». Men likevel kommer den lille forlokkende tanken «enn om det hadde hjulpet meg?» snikende.

English:

A kind relative offered to give me financial help so that I could get treatment for ME/CFS. She had heard from a friend about a girl who had recovered after undergoing a special kind of treatment in Bergen, which was a bit «hush-hush». She said I could get more information about the treatment from her friend if I was interested. My relative was willing to pay for the whole trip as well as the treatment with her savings.

When I was told that the treatment lasted only three days I knew right away what kind of treatment it was. Lightning Process (LP) is very controversial and disputed. Recently, there has also been much written about this method in the media as well as among the ME-sufferers because of a planned study on LP at the University of Trondheim (NTNU).

The ME association as well as several doctors have stated that this course is potentially dangerous for people who are sick with ME. Many ME patients have confirmed that their condition has worsened after taking part in an LP course. In a recent study conducted by the ME association in Norway (not yet published) around 90 people report that they have become more sick after such a course. As you also learn that you are to blame for being sick yourself several people also develop depression.

In Norway my disease is called ME. In the USA and some other countries they use the term ME/CFS. ME is short of Myalgic Encephalopathy. CFS is an abbreviation for Chronic Fatigue Syndrome. The difference between these two is the cardinal symptom Post Exertional Malaise (PEM), meaning that you get sicker after efforts. In short, there is a difference between those who «only» are fatigued and those who have ME. Patients with CFS do not have PEM.

It is internationally recommended that ME/CFS patients limit their activity level. You are not supposed to push yourself, as this will cause you to experience «crash». As opposed to the instructions in LP, where they urge you to choose activity and ignore the symptoms that appear. LP is a method based on that the patients don’t HAVE ME/CFS but DO ME/CFS. To me this sounds like accusations towards the ME patients for suffering from activity phobia.

People who have attended LP courses have explained what they have learnt and how it works. When the symptoms come they step on a piece of paper with the text STOP. From there they move on to another piece of paper, with the words NOW/CHOICE. Finally, they have to choose between the texts THE DITCH/RUIN and A LIFE YOU WANT. You are trained to think that you DO ME, and that you don’t HAVE ME. Furthermore, it is imperative to BELIEVE in the method for it to work.

You are supposed to learn to get well. And to pretend to get well, in order to believe that you can get well. You have to sign that you yourself are responsible for the outcome of the course. The instructors are thus exempt from the consequences of worsening in condition. On the last day of the three-day course you are asked to answer some questions. Because you have been taught that you DO ME and that you don’t HAVE ME, you will obviously answer «no» to the question whether you HAVE ME or not.

Is this manipulation? Brainwashing? Does it work? We know that our physical health is related to our mental health. Our brains receive signals from the outside world, which are interpreted, and the nervous system responds to these signals. I believe that these signals can be over-interpreted and that the body thus will come in a constant alert. Which is experienced as stress. And chronic stress can make us sick. However, I do not recognize this a a cause of ME. I do have my own theories on this matter, but I will leave it to scientists to come up with the answers some time in the future. Science is better than opinions.

Lightning Process is defined as an alternative treatment due to the fact that the leaders are not trained in health care. It’s a method much based on cognitive behavioral therapy, mental techniques and an understanding that there is interaction between brain and body. You should visualize yourself filled with energy and top up your body with energy. The participants are presented with strategies that are supposed to change the body’s response patterns through changing thinking and action patterns.

Some say that they have miraculously recovered by LP. Some experience getting better for e period of time, but then get sicker again. Some feel that they do not experience any change no matter how much they tell themselves that they are recovering… And some experience worsening of the disease.

The condition for attending in an LP course is that you want to get well, and your own determination and efforts are important. This sounds reasonable enough and naturally, most people affected by illness will do what they can to get well again. Former participants say they are told that if they don’t use the method correctly it is their own fault that they suffer from a serious illness. I think this sounds pretty brutal… Furthermore, they have to sign a declaration of secrecy that will prevent them from sharing and using the concept with others.

I find it quite unbelievable that there are still many doctors and highly educated people who believe in magic and that the disease can be treated psychologically. Leading scientists, professors and doctors have found physical evidence of differences between ME-sick and healthy people, and in the future they will be able to find treatment for ME. Nevertheless, maybe LP can ease symptoms for some? Maybe particularly for those who have CFS? I don’t think we should overlook the symptoms, because I believe the signals the body gives the brain are real. On the other hand, knowledge and understanding of the symptoms can be useful, and the symptoms may be interpreted differently.

If you had been in my shoes, and if you had been suffering from ME for 11 years, would you have accepted a treatment offer like this? Even though the chances of getting well were just tiny? Exposed yourself to getting sicker, at least for a period of time? Paid NOK 17 000 hoping that this might lead to you recovering for the rest of your life? And give you the possibility to participate in your own life again?

I must admit that it is tempting, although I’m sceptical to Lightning Process. I think I’m quite good a cognitive ways of thinking myself. I like being positive, and I’m always looking for opportunities and solutions rather than limitations. I’ve repeatedly believed that I was recovering, disregarded and ignored the fatigue and gone at it bold-headed. And ended up in bed for many days, sometimes weeks afterwards. So, in my experience it’s not enough to say «stop». Just the same the alluring thought «what if it did help me?» comes sneaking in.

6+
Solsnudagen og elefanter / Solstice and elephants

Solsnudagen og elefanter / Solstice and elephants

Elefantsamlingen min i Spania / My elephant collection in Spain

Norsk: (English further down)

Dagen i dag er den korteste dagen i året. Det er vintersolverv, også kalt solsnudagen, og hjemme i Trondheim er sola oppe i bare fire og en halv time. På den nordlige halvkule er dette dagen da jorda befinner seg lengst unna sola i sin bane rundt sola.

I det sørlige Spania er sola oppe i ni og en halv time i dag. Derfor ble det dobbelt solsnu på oss i dag. Sola «snur» mot lysere tider, og vi har brukt dagen til å reise til landet som tilbyr dobbelt så lange dager som hjemme i Norge. Vi landet akkurat for sent til å hilse på sola før den gikk ned bak fjellet. I morgen er det meldt 19 varmegrader og vi gleder oss til å kjenne på varmen og energien fra sola på terrassen.

Det er lite julepynt i leiligheten i Spania. Kun denne lyseblå elefanten, som jeg fikk tilsendt fra Irland for å bli med til Spania i år. Den skal få plass sammen med de andre elefantene mine. Og når jeg har tatt til meg litt solenergi, regner jeg med at det blir en tur ut for å se hva som fins av julepynt i spanske butikker!

Juleelefant / A Christmas elephant

English:

Today is the shortest day of the year. It’s winter solstice, the day of the year when we have the least sunlight, which means that the days will get lighter again from now on. At home in Trondheim in Norway we only have daylight four and a half hours. On the northern hemisphere this is the day when the earth is the farthest away from the sun on its orbid around the sun.

In the south of Spain the sun shines nine and a half hours today, at winter solstice. Because of this it’s a big difference for us, as we have spent the day travelling to a country that offers twice as long days as back home in Norway. We landed just a little too late to say hello to the sun before it set behind the mountains. Tomorrow we will have 19 centigrades and we are looking forward to spending the day at the terrace in the warm and energizing sun.

We don’t have any Christmas decorations in the apartment in Spain. Not yet. We only have this little blue elephant that was sent me from a friend in Ireland, to go with us to Spain. I will make room for it together with the rest of my elephants. And when I have gained sufficient sun energy we will probably go out to find out what kind of Christmas decorations Spanish shops sell.

2+
Jeg lukter kattepiss / I smell like cat’s piss

Jeg lukter kattepiss / I smell like cat’s piss

Lånekatten Iris og jeg / The cat Iris and myself

Norsk: (English further down)

For tida tilbringer jeg mesteparten av dagen i horisontal stilling på sofaen eller godt plassert i en lenestol. Orker ikke så mye annet. Men uansett hvor dårlig formen er, må jeg ha en dusj etter at jeg har stått opp. Sånn har det alltid vært. Dagen har liksom ikke begynt før jeg får tatt denne dusjen.

Selv om jeg er nøye med hygienen, lukter det noen ganger kattepiss av meg. Også til tross for at vi ikke har katt, og hverken kroppen eller klærne mine har vært i kontakt med pusedyr eller kattepiss. Man skulle tro at det ble mindre svettelukt når man er helt i ro og ikke gjør noe fysisk, men det er akkurat som om kroppslukta under armene blir surere jo dårligere formen min er.

Dette skjer uavhengig av hva jeg spiser. Dessuten spiser jeg aldri løk, hvitløk eller sterke krydder uansett. Det er kjent at ME-syke får forhøyede melkesyrekonsentrasjoner, selv etter minimal aktivitet. Skaper da ubalansen i kroppen forsuring, og noen ganger kattepisslukt? Kanskje kroppen er i høy beredskap for å gjenvinne balansen? Det er som om kroppen prøver å skille ut noe den ikke vil ha. I alle fall er det noe «gruff» i kroppen som ikke skal være der, tenker jeg.

Selv om ME-pasienter ligger rolig og burde følt seg avslappet, oppfører kroppene seg som om de er vedvarende stresset. Mange klager over problemer med temperaturreguleringen og svetting. Det er ikke uvanlig at man svetter og fryser om hverandre, og kaldsvetting på natta kan være ganske plagsomt.

Dette var kanskje ikke noe interessant eller sjarmerende tema, i alle fall ikke rett før jul, men om ikke annet kan jeg vel få minne alle på at de må ta et julebad! Og for ordens skyld har ikke katta på bildet noe med min kattepissduft å gjøre. Iris er en lånekatt og til vanlig veldig renslig! På bildet under ser du en blogger i arbeid.

Etter hvilepause kommer skrivepause / Break to write = break from resting

English:

Nowadays I spend most of the days in a horizontal position on the couch or sitting comfortably in an armchair. I am not able to do much else. Anyway, in however bad shape I am I need a shower after getting out of bed. It’s always been like that. It’s as if the day hasn’t really started until I’ve had my morning shower.

Although I’m careful about my personal hygiene I sometimes smell as if a cat has peed on me. Also despite the fact that we do not have a cat, and neither my body nor my clothes have been in contact with a cat or cat’s piss. One would think that there would be less body odour when at rest and not doing anything physical, but it’s as if the sweat smell under the arm pits goes more sour the worse shape I’m in.

This happens independently of what I eat. Besides, I never eat onions, garlic or hot spices anyway. It is a fact that high consentration of lactic acid is usual in ME-sick people, despite minimal activity. Maybe it is the imbalance in the body that creates acidification, and sometimes smell of cat’s piss? And perhaps the body is kind of placed on the alert or kept in a state of preparedness to regain balance? It’s as if the body is trying to dispose of something it does not want. At least I think there is a lot of waste inside the body that does not belong there.

Even though an ME-patient is lying down and should feel rested the body acts as if it is under constant stress. A lot of patients complain about temperature regulation problems and sweating. It is not unusual that you sweat and feel cold on and off, and cold sweat at night can be quite unpleasant as well.

You may not find this theme very interesting or charming, and certainly not as we are approaching Christmas. Anyway, please allow me to remind you to take a bath for Christmas! For the record, the cat in the picture has nothing to do with the cat’s piss odour I previously wrote about. Iris is a cat that sometimes pays us a visit and she’s house-trained. In the second picture you can see a blogger at work.

0
ME etter nakkeskade? / ME/CFS due to neck injury?

ME etter nakkeskade? / ME/CFS due to neck injury?

Det er mange ting jeg lurer på / I have many questions

Norsk: (English further down)

For en tid tilbake fortalte min venninne Helena at hun hadde vært i London på MR pga en nakkeskade forårsaket av feilbehandling fra en kiropraktor. Der tilbyr de sittende MR, og Helena møtte en professor i radiologi som visstnok er «alle MRs far». Denne 80 år gamle professoren skrev doktoravhandling på 80-tallet og var dessuten den første til å ta i bruk MR. Hun mener at de ligger mange lysår foran mht forskning og legekunnskap i forhold til Norge på dette området.

For min egen del ble jeg veldig interessert i Helenas oppdagelser i London fordi de har gjort funn i over 90 % av tilfellene i nakken som kan forklare ME. Nesten alle (99 %) av de som kommer fra Norge for å ta MR av nakken har diagnosen ME. Funnene/skadene skyldes bl.a fødselsskader, bilulykker, vold eller annen skade som man ikke nødvendigvis husker eller har noen erindring om. Nervene i nakken kan være permanent skadet og de mener dette skaper utmattelsessykdom. Nakkeslengskader kan gi smerter og få følger senere i livet.

Nå har ikke jeg ekstreme nakkesmerter eller kjevesmerter, men jeg har slitt mye med hodepine og migrene, så kanskje er det verdt å sende nakken på en MR-sjekk? I alle fall må det være interessant å sjekke ut for de som har mye nakkesmerter, i tilfelle dette kan gi en forklaring på ME eller andre utmattelsestilstander. Eller i alle fall utelukke diagnoser. Og kanskje kan man til og med få hjelp!

Jeg har faktisk vært på MR av hodet et par ganger. De fant at jeg hadde mye hvitsubstans i hjernen, visstnok mer enn vanlig. Men jeg fikk aldri noen forklaring på hva dette er eller hvorfor jeg hadde det. Nakken har jeg derimot aldri sjekket. Kanskje det blir London-tur på meg? Det er dokumentert funn i nakken hos ME-syke til tross for at de ikke har symptomer i nakken.

Sammenhengen mellom instabilitet i nakken og ME har kommet mer i fokus den siste tiden. Ifølge forskning på ME-pasienter i Sverige kan det være sammenhenger mellom ME og nakkeskader/nakketilstander. De har gjort funn som i stor grad viser mye mer instabilitet i nakken, fortrengninger i spinalkanalen og økt intrakranielt press hos ME-pasienter enn hos friske kontroller. Kanskje kan dette føre til et skifte i utredning og behandling av ME-pasienter i fremtiden?

Funn som er gjort kan i stor grad forklare mange av symptomene som ME-pasienter sliter med. F.eks. kronisk utmattethet, spesielt etter anstrengelser, hjernetåke, intoleranse for å være i oppreist stilling, smerter som skyldes nevroinflammasjon, og immunologiske og autoimmune reaksjoner.

Et team med spanske nevrokirurger (Barcelona) mener også at mange med ME-diagnose lider av instabilitet i nakken, dvs i overgangen mellom nakke og hode. De tenker at kirurgisk behandling kan forbedre og sterkt eliminere symptomer på ME for en del pasienter. Også i USA er det nå startet studier på sammenhengen mellom nakkeskader og ME.

Det blir spennende å følge med på hva de finner ut. Jeg lurer alltid årsaker og konsekvenser, og har mange spørsmål. F.eks.:

  • Har min ME-diagnose bakgrunn i noen av mine sportslige aktiviteter? Aking på skareføre som barn? Mine krumspring som turner? Slag og spark fra årene jeg trente karate og kung fu? Headbanging på utallige dansegulv rundt omkring?
  • Vil en operasjon være en quick fix?
  • Kan behandling hos fysioterapeut, naprapat eller kiropraktor rette opp skaden eller lirke på plass instabilitet og fortrengninger?
  • Vil akupunktur, soneterapi, lysbehandling, magnetterapi, eller langbølget infrarød energi gi positiv effekt?
  • Hjelper det å sitte eller ligge i stillinger som avlaster og retter ut nakken?
  • Kan trening/tøyeøvelser i nakkeområdet gi mindre symptomer?
  • Kan omega 3, som virker betennelsesdempende i kroppen, bidra til å lindre ME-syksom?

Har du også spørsmål? Eller kanskje noen svar? Kommentér gjerne!

English:

A little while ago my friend Helena told me that she had been to London for an MRI, after being given wrong medical treatment by a chiropractor in Norway. Obviously they offer seated MRI to their patients. Helena met with a professor of radiology who is said to be «the father of MRI». This 80-year-old professor wrote a dissertation for a doctorate in the 80s and was the first one to start using MRI scanning. After having been there my friend says that they are light years ahead of us here in Norway when it comes to science and medical knowledge in this field.

For me, Helena’s discoveries in London were of great interest because of the fact that they had made findings in 90 per cent of the neck incidents that can explain ME/CFS. Almost everyone (99 per cent) of the people who have come from Norway to do an MRI of their necks were actually diagnosed with ME. The findings/injuries may have been caused my birth injuries, car accidents, violence or other damage that you may not remember or recall happening. The nerves in the neck may be permanently injuried and they claim that this causes fatigue. Whiplash injury can give pains and have consequences later in life.

I do not have extreme neck pain or jaw pain. However, I have suffered a great deal of headaches and migraines. Maybe an MRI checkup on my neck is not such a bad idea? Anyway, it would be interesting to check it for those who have severe neck pains, in case it could give an explanation to why they have ME or another fatigue condition. At least this could rule out a diagnosis. And maybe you can even get help as well.

Actually, I have been to an MRI of my head a couple of times. They discovered that I have more white substance in my brain than normally. However, I never got a proper explanation to what this is or why it is there. Moreover, I’ve never had my neck checked. Maybe I need to go to London? They have documented findings in ME-sick people’s necks despite that these people do not have symptoms from the neck.

Recently there’s been more focus on the connection between instability in the neck area and ME/CFS. According to research on ME patients in Sweden it looks like ME can be related to neck injuries/neck conditions. There have discovered that instability in the neck, displacements in the spinal cord and increased intracranially pressure is much more prevalent than in healthy controls. Maybe this will lead to a change in reports, medical review and treatment of ME patients in the future?

The findings they have made can to a great extent explain many of the symptoms that ME patients struggle with. E.g. fatigue, especially after effort, brain fog, intolerance to being in an upright position, pains caused by neuroinflammation, and immunological and autoimmune reactions.

A team with Spanish neurosurgeons (Barcelona) are also of the opinion that many people with the ME diagnosis suffer from instability in the neck, ie in the transition between neck and head. They think surgical treatment can improve and greatly eliminate symptoms of ME for a number of patients. In the United States they have also started studies on the connection between neck injuries and ME.

It will be very exciting to follow their studies. And I have many questions about causes and consequenses. E.g.:

  • Does my ME diagnosis have a background/origin in any of my sporting activites? Sledging down steep hills on hard snow as a child? My accidents while doing gymnastics? Punches and kicks during the years I was doing karate and kung fu? Headbanging on numerous dancing floors around.
  • Will an operation be a quick fix?
  • Can physiotherapy or treatment at a naprapath or chiropractor rectify the damage or get the instability or displacements right?
  • What about acupuncure, reflexology, light treatment, magnet therapy or far infrared lights? Does that have a positive effect?
  • Will it help to be seated or lie down in positions that relieve or straighten the neck?
  • Would training/stretching in the neck area give less symptoms?
  • What about omega 3, which is known to be antiinflammatory? Can it contribute to relieve ME?

Do you also have questions? Or maybe some answers? Feel free to comment!

4+
Første julebord på ti år / First Christmas party in ten years

Første julebord på ti år / First Christmas party in ten years

Klar for julebord / Ready to go to a Christmas party

I går var jeg på julebord. Det ti år siden sist jeg ble invitert på julebord. Har derfor følt meg litt tradisjonsløs på dette punktet.. / Last night I attended a Christmas dinner. It’s been ten years since I was invited to a Christmas dinner last. I’ve felt I’ve kind of missed out on this Norwegian tradition…

Norsk: (English further down)

Tradisjoner er viktig, men alt til sin tid… Det er merkelig hvordan mye av det som jeg før tok for gitt, ikke lenger er en selvfølge. Jeg «falt litt utenfor» flere sosiale settinger etter at jeg sluttet å jobbe som lærer. Tidligere måtte jeg sjonglere for å få tid til to-tre julebord, men de siste årene har ikke det vært noe problem. Siden det ikke har vært noen invitasjoner.

Av åpenbare årsaker har jeg meldt meg inn i ME-foreningen. For å støtte de som jobber for spredning av kunnskap om sykdommen og kanskje i tillegg være en støttespiller for andre ME-syke. Jeg ble imidlertid forbløffet da jeg hørte at ME-foreningen ville invitere til julebord, og at de gjorde dette hvert år. Er dette folk som har overskudd til å delta på julebord da? Og bindende påmelding måtte jo være høyst risikabelt med en slik upålitelig gruppe. Jeg hørte om tidligere tilstelninger hvor juleborddeltakerne ikke en gang husket hva de hadde bestilt av mat, noe som gjorde serveringen litt intrikat. Jeg så for meg at de fleste måtte avlyse årets pga dårlig form, og at jeg ble én av fire-fem tilstede.

Vertshuset Grenaderen

Overraskelsen var stor da jeg entret Vertshuset Grenaderen og så at rommet var fullt av julepyntede mennesker, i overkant av 20 personer totalt. Jeg ble ønsket velkommen av lederen i ME-foreningen, som lot alle få vite at jeg var sist på plass. Drosjen min hadde ikke funnet frem til mitt avsidesliggende hus og vært forsinket, noe som ga meg god tid til å ha et lite spontant vin-vorspiel før jeg dro hjemmefra. Vel innenfor døra til rommet hvor vi skulle være, spurte jeg høyt hvem som ville ha meg til bords. Da ingen svarte, valgte jeg å sette meg bakerst sammen med noen fremmede. Det var forresten ikke så vanskelig å velge, siden alle var fremmede.

Mine bordkamerater var svært trivelige. Et par av de godt voksne var forsiktige med å smile for mye, men jeg vet at smil er smittsomt og skrudde på sjarmen. Det faller seg naturlig. Dessuten har jeg erfart at mennesker med ME er koselige og hyggelige, og at de ofte har masse humor. Akkurat som andre normale mennesker.

Julematen på Grenaderen smakte meget godt. Husbonden min hadde stått for middagslaging i helga og jeg hadde øvd på å spise pinnekjøtt både lørdag og søndag. Pinnekjøtt på julebordet i går gikk også helt fint. Nam! Jeg tenkte forresten at det var litt komisk at ME-foreningen arrangerte julebord på en mandag. Kanskje de av erfaring vet det er større sannsynlighet for at vi da er fulladede etter ei hel helg med mulighet for hvile?

Kålrotstappe og pinnekjøtt på Grenaderen / Rutabaga/mashed swede and lamb ribs

Siden jeg ankom sist, ville jeg være den siste til å dra også. Det ligger litt i min natur å holde ut til siste slutt. Er så kjedelig å gå glipp av noe. De siste årene har jeg imidlertid vært nødt til å innse at formen ikke tillater å holde ut til siste slutt. Liker ikke utviklingen… Men denne kvelden gikk jeg av med seieren. Bestilte drosje rett etter midnatt. Da var jeg både utmattet og sliten, men lykkelig for at kvelden hadde vært så fin.

Jeg snakket med flere som sa at de prioriterte å holde ut og ha det artig på dette julebordet, vel vitende om at formen ville bli dårlig (PEM) de neste dagene som følge av «overdreven aktivitet». Det ble forøvrig mange interessante samtaler rundt bordet utpå kvelden. Men nå har jeg allerede skrevet så langt, at det får jeg fortelle om i et annet blogginnlegg.

Drosjesjåføren min på hjemturen var en artig fyr. Han hadde munndiaré og innrømmet at «fra fulle folk, barn og Kim» fikk man hør sannheten. Hjemturen gikk alt for fort, men heldigvis hadde han god tid. Etter at turen var over og jeg hadde betalt, ble vi stående i oppkjørselen ei god stund. Jeg fikk en forelesning om heavyrockhistorien til Kim og høre mange kule låter hvor deres nye vokalist prøvesynger.

Takk for en fin kveld til alle jeg møtte på min vei!

English:

Traditions are important, but all in due course… It is strange how all the things I used to take for granted is no longer a matter of course. There are a few social settings I’m no longer a natural part of because of the fact that I’m not working as a teacher any more. Earlier I used to have a hard time finding time for two or three Christmas parties that I was invited to. The last few years that has not been a problem. Simply because I have not been invited to Christmas parties.

Of obvious reasons I have joined the ME/CFS association. To support those who work to inform about the disease and to support other ME-sick people. However, I was amazed when I learnt that the ME association would invite its members to a Christmas party, and that they usually do every year. Do these people have the energy to join a Christmas party? To commit to take part in a party seems pretty risky for such an unreliable group of people. On an earlier occasion the participants at the Christmas party didn’t remember what they had ordered from the menu, which made the serving job pretty diffiult for the waitors. I pictured that most people would have to cancel because they were too fatigued and that I would be one out of four or five people present.

To my great surprise the room at Grenaderen Inn was filled with people dressed up in nice clothes, around 20 people in all. The head of the association welcomed me as I entered the room and made sure to let everyone know I was the last one to arrive. My cab was late as he had spent a long time searching for my out-of-the-way house (not true), which provided me with an opportunity to drink some wine before leaving from home. As I stepped into the room I asked loudly «who would like my company»? As noone gave me a reply I decided to head for the chair at the far end of the room, to sit with strangers. Actually, my intention was to be seated with someone I didn’t know. That did not cause a problem as they were all strangers to me.

The people seated close to me turned out to be very nice. A couple of the older people seemed a bit reserved at first, but I believe smiles are contageous. Smiling comes natural to me and hopefully they felt comfortabe in my company. In my experience people with ME/CFS are friendly and nice and usually have a good sense of humour. Just like anyone else.

The Christmas food at Grenaderen was delicious. My hubby had been in charge of the cooking this weekend (as usual) and I had been served lamb ribs Saturday and Sunday. Yummy! And of course I didn’t mind having lamb ribs again at the Christmas party last night. Bye the way, I found it a bit funny that the ME assosiation invited us to a Christmas party on a Monday. Maybe they from experience know that we most likely will have had the opportunity to rest a lot during the weekend and then be more up for a dinner on a Monday?

As I was the last person to arrive I wanted to be the last one to leave as well. It is in my nature to stay until the very end. It’s such a nuisance to miss out on something. The past few years, however, I’ve realized that my energy level does not allow me to stay until the very end. I hate this «developement»… But this night I won. I ordered a cab just after midnight and was the last one to leave the party. I was pretty tired and fatigued by then but also very happy because it had been an enjoyable night.

I talked to several people there who said that they joined the party even though they were well aware of the fact that they would need to stay in bed or rest for several days thereafter because of «exaggerated activity» (PEM). We had a lot of interesting conversations during the night. However, today’s blog post is already too long so I will write about that in another blog post.

The taxi driver that took me home was a funny guy. He talked a lot and said admittingly that you will always «hear the truth from drunk people, from children, and from Kim (him)». The drive home passed too quickly. When he stopped the car I paid and was ready to go inside. But he was not in a hurry and we stayed in the car for a while. Kim gave me a lecture about his own heavy rock background and I got to listen to lots of cool tracks with his band’s new lead singer.

To all the nice people I met last night: Thank you for a wonderful night!

4+