Fanget opp av
Stikkord: ME/CFS

Rips og solnedgang / Redcurrant and sunset

Rips og solnedgang / Redcurrant and sunset

Mine gamle ripsbusker / My old redcurrant bushes

English further down

Da jeg flyttet fra huset vi bodde i frem til februar i år, tenkte jeg at det kom til å bli godt å slippe å tenke på alt hagearbeidet. Når man bor i blokk, trenger man ikke bekymre seg for alt som venter på å bli gjort utendørs. Samtidig tenkte jeg at jeg kom til å savne bærbuskene mine, og jeg har vært spesielt glad i de flotte ripsbærbuskene som har gitt oss mange deilige desserter og nydelig syltetøy. Men i stedet ville jeg få solnedganger på vårt nye hjemsted, noe vi ikke hadde, og det er mye mer verdt!

Nå har jeg imidlertid fått begge deler, både ripsbusker og solnedganger. Hage har vi ikke, men drømmen om å ha ripsbusker utenfor er nå blitt til virkelighet. Samboeren min og jeg dro til Plantasjen, og sannelig stod det to fine, små ripsbusker der og ventet på oss. Bjørn plasserte dem i handlekurven, sammen med en sekk plantejord, og så styrte vi mot kassa. Der var det kø! Og siden det stod et kafébord med to stoler utstilt ved kassakøen, satte jeg meg like godt der mens Bjørn tok seg av køståing. Det vanket mange spørrende blikk mens jeg satt der. Kanskje lurte de på om jeg var en del av inventaret, kanskje lurte de på om jeg ikke følte meg bra. Om de hadde spurt, skulle de fått svar.

Disse to ripsbuskene fikk bli med oss hjem / These two redcurrant bushes came with us back home
Ripsbusker flytter inn på verandaen / Redcurrant bushes on the terrace

Vel hjemme igjen, ble Bjørns rolle gjort om fra sjåfør og shopping-boy til gartner. Mens jeg tok meg av sofasittejobben, gikk han i boden for å hente de to greske krukkene. Etterpå ga jeg detaljerte og gode råd om hvordan buskene kunne plantes, noe han slett ikke var så glad for. Hva tenkte jeg på? Han er da mann, og vet best selv!

Jeg vet at to turer ut i løpet av én dag er i overkant, siden jeg har ME. Men om den første var kort og effektiv, var den andre fin og romantisk. Fra stuevinduet i leiligheten så vi at sola kom til å gi oss et fargerikt skue i det den gikk ned, og vi skyndte oss ned til sjøen for å overvære skuespillet. Jeg på Elvis (el-sparkesykkelen min) og Bjørn på vond fot. Men gevinsten var stor. Jeg slutter aldri å bli overrasket og overveldet over hvor flott naturens eget fargeskrin er. Og jeg elsker å ta bilder av det!

Hansbakkfjæra, Ranheim

Etter leggetid kom jeg plutselig på at ripsbuskene ute på verandaen ikke hadde fått vann. Jeg slo straks på lyset, kastet på meg morgenkåpa og fant frem vannkanna. Kunne jo ikke ta sjansen på at de ble tørste og visnet i løpet av natta! Det blir spennede å se om det kommer noen søte, røde bær allerede i år.

Om ikke buskene blåser bort i vinden her på Ranheim, tror jeg det kan bli nok til minst én dessert i slutten av juli. Jeg spurte Bjørn om ripsbuskene kan få komme inn om det blir for værhardt, men han mente at det ikke var noen god idé, siden de da kan bli bortskjemte og kanskje vil kreve å få komme inn hver dag. 🙂

Bjørn koser seg i solnedgangen / Bjørn enjoying the sunset
Bjørn tar bilde av meg som tar bilde av solnedgangen / Bjørn taking a picture of me taking a picture of the sunset

English:

When I moved from the house that we used to live in until February this year I thought that it would feel good not having to bother about all the gardening. When you live in a residential area with flats you don’t have to worry about any work waiting to be done outside. Simultaneously, I also thought that I would probably miss my berry bushes, and in particular I have been very fond of the redcurrant bushes which have given us many delicious desserts and really nice jam. Anyway, instead we would get lovely sunsets in our new home, which we did not experience where we used to live, and that’s worth a great deal more to me!

Now, however, I have got both, redcurrant bushes as well as sunsets. We don’t have a garden but the dream to have redcurrant bushes outside has come true. My partner Bjørn and I went to a garden centre close by and indeed there were two nice, small redcurrant bushes waiting for us there. Bjørn put them in the trolley, along with a sack of plant soil and then we headed for the checkout counter. There was a huge queue! As there happened to be a café table with two chairs on display by the till queue I thought I might as well sit down there while waiting for Bjørn to take care of standing in a line. There were many questioning glances while I sat there. Maybe they were wondering if I was a part of the inventory, or if I wasn’t feeling well. If anyone had asked I would have given them an answer.

It’s wine o’clock for the redcurrant bushes

Back home again Bjørn’s role was changed from driver and shopping boy to gardener. While I saw to that the couch had company he went off to the storage room to get the two Greek flowerpots out. Afterwards I gave him some good and detailed pieces of advice on how to plant the bushes, which he wasn’t that happy about at all. What was I thinking! He is a man, for heaven’s sake, and naturally he knows best himself!

I know that two trips during one day is a bit too much, due to the fact that I have ME. Nevertheless, the first one was short and efficient, the second one nice and romantic. From the living room window in our apartment we could see that the sun was going to give us a colourful and lovely sight as it set and we hurried down to the seaside to watch the spectacular act. Me on Elvis (my electric scooter) and Bjørn with a bad foot and a limp. But no pain, no gain! I never cease to be surprised and overwhelmed by how magnificent nature’s own paintbox is. And I just love taking pictures of it!

Hansbakkfjæra, Ranheim

After bedtime I suddenly realized that the redcurrant bushes out on the terrace had not been watered. Immediately, I switched on the light, put on my dressing gown and got out the watering can. I simply couldn’t take the chance on the bushes getting thirsty and withering during the night. It will be really exciting to see if there are any red, sweet berries already this summer.

If the bushes don’t blow away due to the windy weather here at Ranheim I think there may be enough berries for at least one dessert at the end of July. I asked Bjørn if the bushes were allowed inside when the weather is too harsh. He said it is not such a good idea, though, as they may get spoiled and may then demand to come inside every day. 🙂

MR på stranda i Spania / MRI at the beach in Spain

MR på stranda i Spania / MRI at the beach in Spain

English further down

Stranda i Spania / The beach in Spain

Det ble en hyggelig og opplevelsesrik strandtur i Spania. Jeg tok en drosje, siden jeg da ikke ville trenge å tenke på parkering langs den travle stranda. Det var ikke mye jeg trengte å ha med meg i strandveska, siden det meste ble utdelt på stedet, både strandhåndkle og annet. En hyggelig mann som het Lars, tok i mot meg og ba meg kle av meg i et avlukke. Munnbindet ble byttet ut med ei slags badehette. Ellers fikk jeg beholde noen klesplagg, siden jeg hadde vært så flink, som Lars uttrykte det, og ikke hadde på bh eller andre klesplagg med metaller. Så viste han meg bort til min tildelte plass på stranda.

Lars, strandvakten min, plasserte meg med halsen godt strukket mot sola på en hvit strandhåndduk og ei hvit skinnpute. Deretter la han ei mykere, fargerik pute under knærne mine, for at jeg ikke skulle få bekkensmerter under seansen. Forøvrig utstyrte han meg med diverse stæsj som hodetelefoner, bøyler og annet tilbehør som skulle være både over og rundt hodet og på sidene av kroppen. Det foregikk i en forrykende fart, før jeg i det hele tatt rakk å tenke på å protestere. Jeg fikk beskjed om å ligge helt stille i de 35 minuttene solinga foregikk. Jeg ba strandvakten min ønske meg god tur, og lukket øynene.

Det var mange båter ute på Middelhavet denne dagen, og mye tuting. Jeg så dem ikke, siden det var så skarp sol fra solsenga mi, men jeg hørte dem veldig godt. En skulle nesten tro jeg hadde forsterkere på ørene, ikke lyddempende øretelefoner. Ganske snart kom en ungdomsgjeng med en diger boomblaster på slep. De slo seg ned rett bak meg, og spilte knallhøy musikk med rytmer som en herdet hiphopper ville misunt. Jeg vugget med i rytmene, som dirret i kroppen. Herlig! Jeg hadde slett ikke noe imot båttrafikk ute på havet og dirrende rytmer mens jeg lå og stekte kroppen i sola. Faktisk ble jeg litt solbrent, selv etter så kort tid, siden jeg hadde glemt å ha på solkrem.

Strandsenga/trommelen / The beach bed/the tube

Plutselig forsvant alle lydene. Da hadde kroppen min allerede begynt å våkne fra strandturen, siden min innebygde klokke påsto at tiden var ute og det var på tide å komme seg hjem. Lars var byttet ut med en mye yngre utgave av strandvakt. Høy, mørk, med oppoversveis og selvsagt et intenst strandblikk. Han henviste meg til omkledningsrommet og var nok klar for neste strandgjest.

Ja, slik kan det gå når man må på MR-undersøkelse og fantasien er produktiv nok til å gjøre det om til en tur på stranda i Spania. Jeg merket ikke en gang at jeg ble kald på tærne, siden jeg var så opptatt av å fantasere og gjøre om de dunkende, romfartslignende lydene til kjente lyder fra stranda. Jeg var ør og varm i hodet etter turen inn i trommelen, akkurat som når jeg faktisk har vært på stranda.

Jeg fortalte radiografen at jeg hadde benyttet anledningen til å ta meg en tur på stranda i Spania. Han så først litt nølende på meg, men ble så med på idéen om strandtur og spurte om jeg hadde fått drinker mens jeg var på stranda. Jeg svarte bekreftende på det, men så kom jeg på at det faktisk ikke var noen som hadde servert meg noe som helst mens jeg lå der. Radiografen var nok forresten typen som sikkert bare hadde erfaring fra all-inclusive-hoteller, og lite peiling på hvor primitivt det er å være på ei sandstrand uten barer og man må ha med seg egen drikke i en kjølebag.

Klar for MR-undersøkelse / Ready for an MRI scan

Siden dette var MR som ledd i utredning av MS, tok de MR av hodet og hele spinalkanalen/medulla ned til øverst i bekkenet. Jeg vil få svar på undersøkelsen når jeg skal til legen neste gang. Siden det er mange likhetstrekk mellom ME (Myalgisk Encefalomyelopati) og MS (Multippel Sklerose), og jeg har mange av symptomene som regnes som MS-symptomer, er det mulig jeg blir sendt til nevrolog for videre utredning av MS.

Hvis det skulle vise seg at jeg har MS også, får jeg bare tenke som så at den sykdommen har jeg ikke hatt før, så da må jeg prøve det også. Helsa er som den er uansett. Helst vil nok de hvitkledde utelukke MS, men om det motsatte skulle bli resultatet, fins det i alle fall noe behandling for MS. Det gjør det ikke for ME.

HER kan du følge bloggen via Facebook.

English:

It turned out to be a nice and exciting beach excursion in Spain. I took a taxi since I would not have to worry about parking along the busy beach then. I didn’t need to bring a lot of stuff in my beach bag as most of the things I needed were handed out on the site, the beach towel and a few other items. A friendly man named Lars welcomed me and asked me to undress in a cubicle. The face mask was replaced with a kind of bathing cap. Apart from that I got to keep a few pieces of clothing, because I had been so clever, as Lars put it, not to wear any bras or other clothes with any metal in them. Thereafter he took me to my assigned spot at the beach.

Lars, my beach guard, placed me with my neck properly stretched towards the sun on a white beach towel on a white leather pillow. Then he put a softer and colourful pillow below knees, so that I would not get pelvic pains during the session. Moreover, he equipped me with various kinds of stuff like a headset, hoops and other accessories to put above and around my head and on the sides of my upper body. It all took place at breakneck speed and long before I even had time to think about protesting. I was told to lie completely still during the 35 minutes of sunbathing. I asked my beach guard to wish me a nice trip and then I closed my eyes.

Stranda i Spania / The beach in Spain

There were many boats out on the Mediterranean this day, and a lot of honking. I didn’t see them, as the sunlight seemed very bright from my sunbed, but I did hear them very well. It felt as though I had amplifiers covering my ears, not a soundproofing headset. Pretty soon a crowd of youths carrying a huge boomblaster arrived. They made themselves comfortable right behind me and played loud music that a hardened hip hopper would envy. I rocked along with the rhythms that vibrated in my body. Lovely! I didn’t mind neither the noisy boat traffic out on the sea nor the vibrating rhythms in my body at all while I was roasting my body in the sun. Actually, I got a sunburn, even after such a short time, due to the fact that I had forgotten to put on sun tan lotion.

Suddenly, all the sounds disappeared. Because of the fact that my built-in watch told me that time was up and that it was time to be heading home my body had already started to wake up from the beach excursion by then. Lars was replaced with a much younger version of beach guard. Tall, dark, with a modern haircut and naturally, an intense beach look. He referred me to the cubicle and with that he was already ready for the next beach guest.

Senga på stranda… / The bed at the beach…

Well, this is what happens when you are going to have an MRI scan done and your imagination is so productive that you can turn it into an excursion on the beach in Spain. I was so busy fantasizing and turning the knocking, thumping space-like sounds into familiar sounds from the beach that I didn’t even pay attention to my toes getting cold. At the end of the time inside the tube I felt dizzy and warm in my head, just like when I’ve actually been to the beach.

I told the radiographer that I had taken the opportunity to go to the beach in Spain. At first he looked puzzled at me, but then he came around and he asked me whether I had drinks served while at the beach in Spain as well. I answered affirmatively, but then realized that nobody had in fact served me anything at all while I was lying there. By the way, the young radiographer is probably the kind of person who has only been to all-inclusive hotels and hardly has any idea of how primitive it must be to go to a sandy beach without bars and thus having to bring your own drinks in a cool box.

Due to the fact that this was an MRI scan as a part of an examination of MS, they took an MRI of my head and the entire spinal cord/medulla spinalis down to the top of my pelvis. I will know the results of the scan when I see my doctor again. As there are many similarities between ME (Myalgic Encephalomyelitis) and MS (Multiple Sclerosis), and I do have many symptoms that are considered to be MS symptoms, too, it is possible that I will be sent to a neurologist for further tests of MS.

If it turns out that I have MS as well I will just have to consider this disease to be something I have not had before so why not accept it and see what it’s like. My health is what it’s like anyway. I recon the people dressed in white probably will rule out MS. Still, if the opposite should be the result at least there is some treatment for MS. That does not apply for ME.

You can follow my blog on Facebook HERE.

Minikorona /Minicorona

Minikorona /Minicorona

Stikkedamen min med sprøyta / My vaccinator ready to inject the needle

English further down

Jeg har en minikorona som spres rundt i celler, årer, baner og systemer inni kroppen. Som med et lite stikk trengte gjennom hud, vev og muskulatur med væske som består av mRNA, hydroxybutyl, azanediyl, hexyldecanoate, og noen andre vanskelige ord, og i tillegg litt salt og sukker. De viruslignende partiklene har tatt bolig i meg og sirkulerer nå rundt omkring i kroppen min. Har gjort det i fem dager nå.

Jeg var påpasselig med å hvile mest mulig i tiden før turen til vaksinasjonsstasjonen, og hadde også lagt inn restitusjon på sofaen resten av dagen etter sprøytestikket. Med dette ville jeg vite om dårlig form kom av vaksinasjonen eller fordi jeg hadde gjort noe som skulle tilsi at jeg følte meg syk senere denne dagen. Jeg visste at jeg sannsynligvis ikke kunne regne med å være i storslag de følgende dagene heller, og jeg så for meg lange dager på sofaen. I tillegg til forebyggende hvile, puttet jeg i meg mengder med vitaminer, mineraler, omega 3, probiotika og bipollen, i håp om at det ville bidra til mindre bivirkninger.

Ti minutter etter stikket, og ti minutter igjen til jeg får forlate lokalet. / Got the vaccine. Ten minutes left before I can leave.

Heldigvis ble det ikke like ille som jeg hadde fryktet. Vond arm, tretthet, slapphet, svimmelhet og febervarme i noen dager er bagateller sammenlignet med hvordan det kunne vært. Det må kunne kalles «reaksjoner» på vaksinasjonen heller enn «bivirkninger». Forhåpentligvis er jeg ferdig med min minikorona nå. Er bare mer trøtt enn vanlig. Jeg føler meg svært heldig, siden det er mange ME-syke som har blitt langtidsdårligere etter vaksinasjon. Noen, som har vært i moderat grad tidligere, har fått alvorlig grad av ME og blitt sengebunden store deler av tiden grunnet vaksinen. Det er trist å høre om.

Stikkedamen var en dyktig, hyggelig og forståelsesfull sykepleier. Jeg fikk svar på alle mine spørsmål, og hun poserte villig med sprøyten hun gjorde klar for meg, før hun forsiktig stakk og dyttet inn de dyrebare dråpene. Hun lurte på om jeg ville ha stikket i høyre skulder, siden jeg hadde betennelse i venstre skulder. Men det ville ikke vært så lurt, for da hadde det blitt vondt i begge armene og vanskelig å gjøre noe som helst. Så det ble i venstre. Randi syntes ikke det var problematisk at skiltet hennes ble med på bilde i en blogg, men jeg har likevel valgt å sladde navnet.

Sykepleieren forklarte at jeg etter to uker er 80-90 beskyttet mot å bli syk. Men kan likevel få smitte og smitte andre. Jeg vil være så mye beskyttet som mulig to uker etter andre dose. Så spørs det hvor lenge beskyttelsen fra vaksinen varer, da. Noen måneder, ett år, inntil to år?

Avlukker med stoler til de som skal vaksineres / Booths with chairs for those who are getting the vaccine

Alle som skulle vaksineres, ble plassert i hvert sitt lille avlukke, med en gate mellom hvor stikkedamene trillet frem og tilbake mellom høyre og venstre flanke. Sannsynligvis så det mer ut som om jeg hadde ADHD enn ME mens jeg satt på stolen i vaksinasjonsavlukket mitt. Fiklet med kamera og mobil, hilste på og snakket med flere av de som satt i de andre avlukkene (i alle fall de jeg så). Rumpa var slettes ikke på stolen hele tiden, verken før eller etter stikket, og jeg påkalte stadig stikkedama mi for å spørre om ting jeg lurte på. En av vaktene kom innom avlukket mitt for å sjekke hvor jeg hadde gjort av meg, og rett etterpå kom legen som var ansvarlig for hele vaksinasjonsopplegget bort til meg også.

I det jeg gikk inn i lokalet, hadde jeg spurt en av vaktene om å få ta et oversiktsbilde av vaksinasjonslokalet med alle de hvitkledde, for å bruke i et blogginnlegg. Selvsagt uten at ansikter kunne sees. Dermed satte vakten i gang mye styr for å gjøre meg til lags. Han måtte hente ansvarlig lege for å spørre om tillatelse, sa han. Legen, en blid og hyggelig dame, ville se bildene mine og høre hva jeg skulle bruke dem til. Hun sa jeg kunne sladde ansiktene, men for å gjøre ting enklere, sa jeg bare at jeg ville droppe å ta med bilder av helsepersonell. De som satt på stolene i de andre avlukkene rundt meg, så litt nysgjerrig på hele opptrinnet, og jeg følte meg litt flau. Skulle jo bare ha et bilde av miljøet i det store, velorganiserte lokalet, men ville slettes ikke bry dem med mitt unødvendige ærend. Dessuten burde jeg begrense meg til å bruke energi på det jeg var kommet dit for å gjøre.

Jeg er satt opp for å ta dose to av Pfizer-vaksinen 10. juni, men jeg har enda ikke helt klart å overbevise meg selv om at jeg skal ta den eller ikke. Grunnen er at flere sier de får større bivirkninger etter den andre dosen enn etter den første. Er jeg like heldig neste gang? Har du tatt vaksinen og hatt reaksjoner og bivirkninger?

HER finner du forrige blogginnlegg om min skepsis rundt covid-19-vaksinen.
HER kan du følge bloggen via Facebook.

Vaksinasjonsstasjonen i Trondheim / The vaccination centre in Trondheim

English:

I have a minicorona that is spreading in cells, veins, pathways and systems inside my body. That from a small injection penetrated the skin, tissues and muscles with a fluid consisting of mRNA, hydroxybutyl, azanediyl, hexyldecanoate, a few other difficult words, and in addition a bit of salt and sugar. The virus-like particles have taken residence in me and are now circulating around in my body. Have done so for the past five days.

I was careful about getting as much rest as possible in the time before the trip to the vaccination centre, and had also prepared for recovery on the couch the rest of the day after the injection. Then I would know if it was due to the vaccine or because I had been overdoing things and thus felt sick if I was getting more ME symptoms later that day. I knew very well that I could not expect to feel like a million dollars the following days either and I pictured long days resting on the couch. In addition to preventive resting I took loads of vitamins, minerals, omega 3, probiotics and bee pollen, hoping that this would contribute to less side effects.

Fortunately, it didn’t turn out as bad as I had feared. A sore arm, tiredness, fatigue, dizziness and febrile for a few days are nothing compared to what it could have been like. I would call it «reactions» to the vaccine rather than «side effects». Hopefully, I am done with my minicorona now. I’m still more tired than I usually am, but that’s all. I feel very lucky as many ME-sick people have become long term worse after the vaccine. Some of those who have had low or moderate ME/CFS have developed a severe ME/CFS and become bedridden most of the time due to the vaccine. Makes me sad.

The nurse with the syringe was a skilled, understanding and pleasant lady. She answered all my questions and she even posed willingly with the syringe that she made ready for me, before she carefully gave me the jab with the precious drops of liquid. She asked me if I wanted the injection in my right shoulder as I have an inflammation in my left shoulder and arm. But it would not have been so smart, as that would give me two sore arms and in that case I’d have difficulties doing anything at all. So I got the jab in my left arm. Randi didn’t mind that her name badge would showed in the picture in a blog, but I chose to censor her name anyway.

The vaccinator explained that I would be 80 – 90 per cent protected against getting sick from covid-19 after two weeks. However, I can still pick up the virus and bring it on to others. I will be as much protected as possible two weeks after my second dose. It will be interesting to see for how long the protection from the vaccine lasts. A few months, one year, up to two years?

Everyone who was there to receive the vaccine were put in their own booth, with a row between them where the nurses could roll their trolleys back and forth between the left and right flanks. It probably looked more like I had ADHD than ME while I was seated in my vaccine booth. I was constantly fiddling with my camera or phone, and greeting and talking to the people who were put in the other booths (at least the ones I saw). My butt not on the chair all the time, neither before nor after the jab, and I kept bothering the nurse with new questions. One of the guards came over to my booth to check where I was hiding, and right afterwards the doctor in charge for the entire vaccination program came over to me as well.

As I entered the vaccination centre I had asked one of the guards if it would be okay to take a picture inside to give a general view and maybe use it in a blog post. Without any visible faces, naturally. Consequently, the guard started to make a lot of fuss to please me. He said he would have to get hold of the doctor in charge to ask for a permission and then get back to me. The doctor was a smiling and pleasant woman who wanted to see my pictures and ask about what I would be using them for. She said I could censor their faces, but to make things simple I just said that I would drop it, not take pictures of health professionals. The people who were seated in the other booths around me looked curiously at the whole scene and I felt a bit embarrassed. I was merely going to take a picture to show the atmosphere of the well-organized centre in my blog and not at all bother the busy people there with my unnecessary errand. Besides, I really should limit myself to using energy on what I went there to do.

I am due to take my second dose of the Pfizer vaccine June 10. Yet, I haven’t really been able to convince myself to take the jab. The reason is that several people who have ME/CFS (like m) say they have had greater side effects from the second dose than from the first. Will I be just as fortunate next time? Have you been vaccinated and did you have any reactions and side effects?

You can read the previous blog post about my skepticism around the vaccine HERE.
You can follow my blog on Facebook HERE.

Tvunget til å ta vaksine / Forced to take the vaccine

Tvunget til å ta vaksine / Forced to take the vaccine

Jeg føler at jeg blir tvunget til å ta covid-19-vaksinen. Jeg har i årenes løp hørt om mange som har hatt alvorlige bivirkninger som følge av vaksiner. Ikke minst er det flere som kan fortelle at de fikk ME kort tid etter at de fikk svineinfluensavaksinen. Jeg nektet å ta svineinfluensavaksinen, selv om jeg ble truet med oppsigelse på jobben hvis jeg ikke gjorde det. Jeg var i begynnelsen på min ME-karriere, var livredd for å bli sykere, og klarte å lure meg unna.

For to dager siden fikk jeg invitasjon til å ta koronavaksinen. Jeg hadde ikke ventet å få melding om at det var min tur enda. Men pga. mine såkalte underliggende sykdommer, med høy risiko for alvorlig forløp, var jeg flyttet frem i køen.

Jeg betviler at jeg er beskyttet mot å få korona ved å ta denne vaksinen. Jeg tror heller ikke på at andre er beskyttet mot å evt. bli smittet av meg ved at jeg tar vaksinen. Ingen kan garantere dette, heller ikke helsemyndighetene. Jeg lever ganske isolert pga helsesituasjonene min, følger smittevernreglene, og det er bare noen promilles mulighet for at jeg kommer i nærheten av noen som har korona.

En del folk, og spesielt de som er mest redde for korona, roper høyt om hvor egoistiske de som ikke vil ta vaksinen, er. Men det kan være ulike grunner til at noen velger bort vaksinen, og noen ganger handler det å være egoistisk om å ta vare på seg selv. Om man tar vare på seg selv, har man også størst sjanse for å være frisk nok til å være et godt nok menneske for andre. Så da handler det i bunn og grunn om hvordan man tenker at man kan ta vare på egen og andres helse på best mulig måte.

For min egen del tror jeg det er mye større sjanse for at jeg blir syk av vaksinen, enn at jeg skal bli syk av korona. Jeg har en indre ro og tro på at jeg ikke vil bli koronasyk, en følelse jeg velger å tro på. Jeg har over lengre tid fulgt med i grupper av andre ME-syke, i flere land, som har tatt vaksinen. For å være bedre rustet til å ta eget valg ang. vaksinen. Det er mange som blir sykere etter å ha tatt vaksinen. For kortere eller lengre tid, og noen ender opp med å få en alvorligere grad av ME.

I det siste har noen få rapportert om at de føler seg friskere av ME etter vaksinen også, og det er overraskende nyheter. Enn om dette er den magiske knappen (stikket) som skal til for at floken i kroppen min også begynner å løsne? Det ville vært fantabulastisk. Kanskje jeg flyter lett forbi hindringene, slik som padleren på bildet under. Kanskje jeg har god klaring og muligens skinner sola på den andre siden også?

Tidligere har jeg sagt at det vil være bare én ting som kan gjøre at jeg tar vaksinen, og det er hvis jeg ikke får mulighet for å reise til Spania uten. Hvis de gjennomfører dette med koronapass, har jeg ikke noe valg. Jeg har et sted i Spania som trenger meg, og som jeg trenger.

Tror du jeg kommer til å møte opp til stikketimen min klokka tolv i morgen? Hvordan forholder du deg til vaksinasjon mot korona?

HER kan også lese blogginnleggene mine via Facebook.

English:

I feel I’m forced to take the covid-19 vaccine. Over the years I’ve heard about many people who have had serous side effects as a result of vaccines. Particularly there are quite a few who have reported that they developed ME/CFS shortly after taking the swine flu A(H1N1) vaccine. I refused to take the swine flu vaccine, despite the fact that I was threatened with dismissal at work if I didn’t take the jab. I was in the beginning of my ME/CFS career and I was terrified it would make me sicker, so I managed to get out of it.

Two days ago I got a text from the authorities saying that I was due to take the corona vaccination. I had not expected to be notified that it was my turn yet. Anyway, because of my so-called underlying diseases, with a higher risk of a serious corona progression, I was moved up in the queue.

I doubt that I’m protected against the corona by taking the vaccine. Moreover, I don’t believe that others are protected from the virus being passed on to them from me if I take the jab. Nobody can guarantee it, not even the health authorities. Due to my health situation I’m living pretty isolated and I follow the recommendations and measures concerning the corona pandemic. Besides, there’s just a few per mille chance that I get close to someone who has got corona.

Quite a few people, especially those who are the most afraid of the corona, make a lot of fuss about how selfish the ones that do not want to take the vaccine are. But there may be various reasons why someone chooses not to take the jab, and sometimes being selfish is all about taking care of yourself. Taking care of yourself you have a greater chance of being healthy and thus being someone important for other people. Thus it’s basically about how you think you best can take care of your own and other people’s health or well-being.

I think the chance of me getting sick from the vaccine is much bigger than from the actual corona virus. I feel at ease and have inner peace that I will not get corona sick, a feeling I choose to believe in. Over a period of time I have been reading comments in Facebook groups with people sick with ME/CFS, from various countries, who have taken the vaccine. To be better prepared to do my own choice regarding the vaccine. Many of those write about their experiences have become sicker after having taken the vaccine. For shorter or longer periods of time, and some end up with a more severe degree of ME/CFS.

Lately, a few people have reported that they (to some extent) have recovered from ME/CFS after taking the jab, and that’s really surprising news. What if this is actually the magic button (injection) it takes for the tangle in my body to start loosening. That would be really fantastic. Perhaps I will just float easily past the obstacles like the paddler in the picture below. Maybe there will be plenty of clearance and the sun will possibly be shining on the other side, too.

Earlier I have said that there’s only one thing that can convince me into taking this vaccine and that’s if this is the only way I will be allowed to travel to Spain again. If they go through with their plans to introduce a corona passport in Europe I will have no choice. I have a place of my own that needs me in Spain, a place that I need, too.

Do you think I will show up for the jab tomorrow at noon? How do you relate to the corona vaccination?

You can also read updates on my blog HERE.

Bremsene på / The brakes on

Bremsene på / The brakes on

Hansbakkfjæra

English at the end

De siste årene har bremsene mine stått på nesten hele tiden. Det er i alle fall slik det føles. Jeg kjenner det best i hoftene/bekkenet og i lårene. Når jeg står eller begynner å gå er det som om en bremse aktiveres. Den hemmer meg i å bevege meg fritt fremover. Løping er utelukket. Det blir som å prøve å gå eller løpe mens noen holder meg igjen med et belte eller tau rundt magen, og jeg nesten ikke kommer meg av stedet. Man blir temmelig sliten og utmattet av å alltid ha en brems på når man skal gjøre noe. Nesten å prøve å svømme med tre lag klær på.

Jeg skulle ønske at ME-bremsene i hoftene og beina mine ville slutte å bremse meg hele tiden. Det hadde vært fint om jeg bare kunne deaktivere dem, og så sette dem på igjen dersom jeg absolutt trengte det. Jeg har ikke ønsket meg disse bremsene. Har ikke valgt å få dem. De ble bare plutselig installert i meg en dag for ca 11 år siden. Si gjerne fra om du kjenner en oppskrift som kan operere dem ut!

Når jeg er ute med Elvis, elsparkesykkelen min, har jeg ingen bremser på. Det hender at jeg trykker inn håndbremsen, om det går for fort i nedoverbakker, men stort sett synes jeg det er bare herlig å suse avgårde uten bremser. Bremsene i beina virker heller ikke da, og det føles befriende og godt. Jeg kjenner imidlertid grensen for når resten av kroppen min begynner å bremse pga «overanstrengelse», og fornuften bringer da meg hjem lenge før lysten egentlig vil. Når jeg legger meg for å hvile etter en liten tur, merker jeg godt at ME-bremsene har blitt satt på. Og når de først er aktivert, tar det lang tid før de slipper taket.

Det tar bare tre minutter å komme seg fra utgangsdøra og ned til fjæra på Elvis. Elvis og jeg er et godt team, og vi samarbeider godt. Maks tempo er 10 km/t, men i nedoverbakker kan vi trille fortere. Siden jeg liker å få vind i håret og ikke alltid bruker hjelm, må jeg bremse Elvis litt da. Dessuten har jeg erfart at gamle damer som spaserer på samme vei som oss, kan bli ganske skremt når vi snerter forbi, så jeg prøver å roe ned tempoet om jeg ser en av slaget.

Forrige uke gjennomførte Elvis og jeg to slike raske treminuttsturer ned til Hansbakkfjæra. Det gjorde godt for kropp og sjel. Fotoapparatet var også med, og jeg fant mange fine fotomotiv. Ei venninne hang med på sin Elvira (elsykkel) på den ene turen. Samboeren min løp etter på den andre turen, noe som endte med skadet fot og sykemelding. For en gang skyld var det ikke jeg av oss to som trengte krykker…

Har du bremseproblemer?

HER er forrige blogginnlegg om Elvis.

Hansbakkfjæra. En tjeld, to måker. / An oistercatcher and two seagulls at the seaside.
En tjeld speiler seg i sjøen / An oistercatcher and its reflection in the sea
Den gamle kaia i Hansbakkfjæra på Ranheim / The old quay at the seaside at Ranheim
Kaia på Ranheim i solnedgang /The quay at Ranheim at sunset
Solnedgang på den gamle kaia på Ranheim / Sunset at the old quay at Ranheim

English:

In recent years, my brakes have been on almost all the time. At least that’s what if feels like. Most of all I can feel it in my hips/pelvis and the thighs. Whenever I’m standing or walking it’s as if a brake is activated. It restrains me from moving freely forwards. Running is out of the question. It’s like trying to run or walk while someone is holding me back with a belt or a rope around my stomach and hardly managing to move from the spot. You become pretty exhausted and fatigued from always having the brakes on when doing something. Almost like trying to swim with three layers of clothing on.

I wish the ME/CFS brakes in my hips and legs would stop braking and slowing me down all the time. It would have been great if I could just disable them and then put them back on if I absolutely needed to. I never asked for these brakes. I didn’t choose to get them. One day some 11 years ago they were suddenly simply installed inside me. Do let me know if you happen to know of a recipe that can help me get rid of them!

When I’m outside with Elvis, my electric scooter, I do not have any brakes on. Once in a while I use the handbrake, especially if Elvis is speeding downhill, but usually I just love going at full speed without any brakes. Then the brakes in my legs do not work either, and it feels liberating and nice. However, I know the limit for when the rest of my body starts to slow down due to «overexertion» and common sense then brings me back home long before I really desire to return. When I lie down to rest after a short trip I notice very well that the ME/CFS brakes have been applied. And when they have been activated it takes a long while for them to let go.

It only takes me three minutes from the time I leave our apartment at Elvis until I arrive at the seaside. Elvis and I are a good team, and we work well together. Maximum speed is 10 km/h, but downhill it may go much faster. Because I like feeling the wind in my hair and I hardly ever wear a helmet I then need to slow down Elvis a bit. Besides, I have experienced that old ladies who walk on the same road or path as us can get quite frightened when we pass by, so I aim to reduce the speed a little when I see one.

Last week Elvis and I made two quick three-minute trips down to Hansbakkfjæra. It felt good. I brought my camera as well and found many nice subjects for pictures. A girlfriend joined me at her Elvira (electric bike) on one trip. My partner joined me on the other one, partly running after me. That ended with an injured foot and a sick leave. For once I was not the one (out of the two of us) who needed to walk on crutches…

Do you have brake issues?

HERE is my previous blog post about Elvis.

Krasj etter Drammenstur / Crash after trip to Drammen

Krasj etter Drammenstur / Crash after trip to Drammen

Endelig snøfritt! / Finally! No snow!

English further down

Det ble totalkrasj etter Drammensturen. Men det var en kalkulert krasj. Jeg visste at den ville komme. Noen ganger må det bare bli sånn. Jeg kan ikke bare ligge på sofaen mens livet utenfor passerer uten meg. Da vil jeg heller være med på det som skjer, få med meg litt av det som er verdt å leve for, og så ta straffen etterpå.

Den nye bilen koste seg på veien ned til Drammen sammen med meg og min yngste datter. På turen nedover ble vi overrasket av tett snø og feilmelding om sensorfeil. Siden jeg er vant med gamle biler, var dette noe nymotens muffins som jeg ikke skjønte å få rettet opp. Bruksanvisningen var heller ikke mye til hjelp, før jeg oppdaget at sensorene var to små rundinger foran på bilen. De var tettpakket med snø. Etter at jeg fikk fisket til syne disse knappene fra snølaget, virket cruisekontroll mm. igjen og vi suste sørover på vinterføret. Desto nærmere Drammen vi kom, jo mindre snø ble det både på og langs veiene, og til slutt var det bare vår så langt øyet kunne se.

Jeg fikk vårvind i håret ved Drammenselva / I experienced spring weather in Drammen
Koselig ved Drammenselva / Nice by the river in Drammen
Nærmer det seg badetemperatur i Drammenselva? / Soon swimming temperatures?

Man kan undre seg over at man har bosatt seg i snøland, når det er så mye bedre klima bare noen timer lenger sør… Men jeg kan vel ikke klage, siden jeg har valgt det selv.

Hybeltilværelsen sett utenfra / Student apartments in Drammen

Hensikten med turen var å hjelpe dattera mi med flytting fra en hybelleilighet til en annen. Hun hadde allerede flyttet over mesteparten, og det var bare noen småting, en kommode og en liten fryser igjen. Dessuten måtte den gamle leiligheten vaskes. Jeg hadde ikke i mine villeste fantasier innbildt meg at det kunne være så mye jobb med å vaske 18 m². Men når man må skrubbe bak komfyr og kjøleskap etter studenter fra tidenes morgen, sier det seg selv at dette krevde ganske mye såpe og krefter!

Storelgen i Stor-Elvdal / The huge steel elk/moose in Stor-Elvdal

Det var etter hjemturen fra Drammen til Trondheim at jeg forventet meg en krasj, og den kom. Ikke en bilkrasj, men en ME-krasj. Også kalt PEM, som er typisk for denne sykdommen. Det kan oversettes med anstrengelsesutløst symptomforverring. Man gjør for mye, mer enn man tåler, krasjer, og kan få flere dager, uker og måneder med flere og sterkere symptomer. Det verste synes jeg er utmattelsen, og fortvilelse over å bli vissen og kraftløs i kroppen. Men ME handler om mye mer en slitenhet og utmattelse. De siste dagene har jeg også vært mye svimmel, hatt feber, migrene, hodepine og vondt i kroppen. Jeg har vært susete og uorganisert i hodet, klarer ikke å tenke klart, og stokker om på ordene når jeg skal snakke.

Du synes kanskje at noe av dette høres ut som korona? Og tenker til og med at det er ganske sannsynlig siden jeg har vært i «korona-land». Drammen ligger jo i Viken, hvor smittetallene er høye. Faktum er at mange av de som har ME, innimellom lurer på om de har fått korona. Mange av symptomene ligner nemlig, men så er det vanligvis bare de «vanlige» ME-symptomene. Sår hals er heller ikke uvanlig for ME-syke, så man kan imidlertid lett bli i tvil.

Det er fem dager siden jeg kom hjem, og den verste hjernetåka begynner nå å gi seg, i takt med at den trønderske snøen begynner å forsvinne. Det er godt når migrene og svimmelhet slipper taket. Utmattelsen sitter i lengst. Men nå kjenner jeg lykkeligvis på en gryende følelse av mer energi igjen, slik at jeg orker å skrive og blogge bl.a. Liggende stilling i sofaen er byttet ut med sittende. Om ikke lenge, om jeg tror det nok selv, klarer jeg kanskje å hoppe i fallskjerm og bestige høye fjell, slik jeg gjorde i gamledager! Inntil videre blir nok dette bare når jeg er i drømmeland. 😀

English:

I had a crash after the trip to Drammen. But it was a calculated crash. I had it coming. Sometimes I just have to let it happen. I cannot lie on the couch all day long while life passes outside without me. Then I’d rather be part of what’s going on, happening, get some of that part that is so worth living for, and take the punishment afterwards.

The new car was enjoying the road trip down to Drammen together with me and my youngest daughter. However, it was snowing heavily and there was a wind blowing on the first part, and the car showed an error message. I’m used to old cars and didn’t know how to correct this new-fashioned weird thing. The manual wasn’t very helpful either. But then I realized that the sensors were two small round curves in the front of the car and they were packed with snow. Once I removed the snow from these buttons the cruise control etc worked fine again. So we went on south on the wintery roads. The closer we came to Drammen the less snow along the road and in the end there was nothing but spring in sight.

One may wonder what made us choose to settle in a part of the world with so much snow when the climate is much better just a few hours further south… Still, I guess I can not complain as it is my own choice.

The purpose of the trip was to help my daughter move from one student apartment to another one. She had already moved quite a lot of her stuff so there were only a few boxes, a dresser and a small freezer left. In addition, we needed to clean the apartment she moved from. Not in my wildest fantasies had I imagined it was going to be so much work cleaning 18 m². Nevertheless, when you have to scrub behind a fridge and a stove which the previous students renting it never cleaned it goes without saying that this job demanded quite a lot of soap and energy!

I anticipated the crash after the trip home from Drammen to Trondheim, and it did come. Not a car crash but an ME crash. Also called PEM, exertion-triggered symptom worsening, which is typical of this disease. A person with ME who does too much, more than the body can tolerate can cause a crash which can last for days, weeks and months with more and stronger symptoms. I find that the fatigue and despair due to a withered and powerless body is the worst. Anyway, ME/CFS is much more than just exhaustion and fatigue. The past days I have been dizzy, had a fever, migraine, headache and pains in my body. I have been scatterbrained, can not think clearly and tend to rearrange the words in a sentence when talking so that it comes out wrongly and very strange.

Perhaps you think some of this sounds a bit like corona? And may even think that it’s quite likely as I have been in «corona-land». Drammen is located in Viken, where the reported cases of coronavirus have been high. In fact, many of those with ME/CFS sometimes wonder if they might have caught corona. Many of the symptoms resemble those of ME, but usually it’s just the «ordinary» ME symptoms and not corona. Moreover, it’s quite common to have a sore throat with ME, so there’s no wonder one is uncertain.

It’s been five days since I returned to Trondheim. The bad brain fog is slowly getting better at the same time as the snow is disappearing and making room for the spring. It’s really nice when the migraine and dizziness let go. The fatigue gets better but never seems to leave me completely. Still, I’m happily starting to feel a little more energetic, so that I can write and blog again, among other things. A lying position on the couch has been replaced with a sitting position. Soon, maybe if I believe strongly in it, I may be able to go parachuting and climbing high mountains like I used to do before. But for now that’s only going to happen in dreamland. 😀

En arbeider sammenligner føttene sine med storelgen i Stor-Elvdal sine / A worker compares his feet with the big elk/moose in Stor-Elvdal’s feet
Myorefleksterapi og ME / Myoreflex therepy and ME/CFS

Myorefleksterapi og ME / Myoreflex therepy and ME/CFS

Venteværelset på Klinikk Johannesen /The waiting room at the clinic

English further down

Bestillingen min var «kan du hjelpe meg med å bli bedre av ME». Behandleren så på meg med rolige, snille øyne og ville vite mer om meg. Jeg hadde blitt anbefalt av ei god venninne å prøve myorefleksterapi som behandling. Jeg har tidligere prøvd mye forskjellig, i håp om å mirakulløst bli tryllet frisk av ME, men aldri myorefleksterapi. Uten å finne ut mer om hva det var, bestilte jeg time. Jeg hadde en følelse av at dette var riktig for meg.

For en stund siden leste jeg forskningrapporter og trålte gjennom det som ble skrevet av andre med ME for å finne ut mer om eventuelle sammenhenger mellom ME og nakkeskader/instabilitet i nakken. Flere forskere ser en mulig kobling mellom nakkeproblemer og ME. Jeg skrev et blogginnlegg om temaet tidligere. Det kan du lese HER.

Jeg har vurdert å dra til London for å få tatt funksjonell (sittende) MR, for på den måten å finne ut om dette gjaldt meg. Imidlertid fant jeg ut at selv om de ville gjøre funn på såkalt FMRI i London som de ikke finner på MR i Norge , er jeg ikke syk nok til at jeg ville tatt sjansen på å gå gjennom en risikofylt nakkeoperasjon for å bli friskere. Dessuten er det dyrt. Så jeg bestemte meg for at jeg ikke trenger dokumentasjon og operasjon, men handling. Myorefleksperapeuten min fikk denne jobben.

Klar for benandling / Ready for treatment

Hva er myorefleksterapi? For mange er dette en ukjent behandlingsmetode, og flere har spurt meg hva dette går ut på etter at jeg startet med behandling på Klinikk Johannesen. Myo betyr muskel, reflekser er ubevisste reaksjoner i kroppen som følge av aktivering, og er respons på stimulus. Myorefleksterapi er en manuell behandlingsform hvor behandleren kan endre på musklenes bevegelsesmønstre (reflekser). Jeg hadde f.eks. pga smerter med bekkenløsning lagt meg til uhensiktsmessige og dysfunksjonelle bevegelsesmønstre, noe som har ført til nye skader og smerter andre steder i kroppen.

Slik har jeg fått forklart myorefleksterapi av Bendik Johannesen: Behandleren ønsker å få mest mulig fullstendig oversikt over problemer pasienten har og har hatt tidligere. Han/hun søker etter å finne sammenheng mellom tidligere og nåværende plager. Den manuelle behandling foregår etter prinsipper i myoreflekssystemet, opprettet av den tyske legen Dr. Kurt Mosetter. Når man har smerter og tidligere skader, vil kroppen ofte kompensere etter overbelastningen og det skjer endringer i måten musklene brukes på. Vi kompenserer med å bruke muskler som ikke er smertefulle eller nedsatt. Det skjer da en vedvarende endring i hvordan vi bruker musklene for å kompensere. Dette medfører at vi får færre bevegelsesmønstre å benytte oss av, noe som kan skape nye bevegelsesmønstre og smerter. Man må forstå årsaken til smerten, ikke bare smerten i seg selv. Ved å regulere ned trykket i muskler som er overbelastet og regulere opp trykket i muskler som har sluttet å fungere som normalt, kan man balansere kroppsmaskineriet.

Jeg gjorde noen oppdagelser i den første samtalen med Bendik. Han var egentlig ikke så interessert i alle mine diagnoser og vondter. Han ville heller høre historien min, forstå hvordan de første problemene i kroppen min hadde startet. Jeg ble overrasket over at han ville starte med behandlig av bekkenløsningen, som har vært en utfordring siden første graviditet for en generasjon siden. Faktisk merket jeg forverrig i bekkenløsningen før jeg skjønte at jeg var gravid for andre gang. Og jeg skjønner at han tenker rett, for jeg innser nå at det var der problemene startet. Det var i denne livsfasen jeg begynte å få migrene, nakkesmerter, mage- og tarmproblemer, mm. ME kom noen år senere, men jeg ser helt klart at behandlingen kan gjøre mye godt for meg.

Bendik Johannesen

Jeg har skjønt at bindevevet i kroppen er viktig, siden musklene i kroppen er koblet sammen fra nakke til tær via bindevevet. Via linjer og meridianer er f. eks. muskler i nakkeområdet forbundet med muskler i bekkenet. Jeg ble ganske forundret da Bendik trykket på punkter i nakken og dette utløste smerter i bekkenet. Da han behandliet den vonde tommelen min, kjente jeg det også i den vonde skulderen. Behandling av nevromuskulære punkter i bekkenet førte til at smerte i kneet forsvant. Alt henger sammen, og musklene jobber i samspill med hverandre.

Noen ganger kjennes det ut som om nakken ikke klarer å holde hodet oppe, fordi hodet føles for tungt. Den eneste måten jeg får slappet av på, er å ligge slik at jeg får hvilt hodet. Å sitte gir ikke nok avlastning, og hjelper ikke på fatigue. Migrene og hodepine er også en del av bildet, slik det er for mange andre med ME. Bevegelsen min i nakken er redusert. Jeg har dårlig rotasjon, slik at jeg ikke har fullt utslag. Jeg har dessuten instabilitet i nakken. Når det er instabilitet, prøver hjernen og kroppen å forhindre instabiliteten ved å øke muskelspenning. Dette skaper stabilitet, men samtidig mulige reduserte bevegelsesutslag og muskelsmerter.

Det er mange med ME som er plaget med vond og stiv nakke. Jeg synes det er interessant at flere forskere mener at nakkeproblemer kan være en mulig kobling til ME. Vi vet også at mennesker med ME kan ha dårligere oksygenopptak (bl. a. oppstår melkesyre før normalt) enn friske, og nylig leste jeg dessuten at blodtilførsel til hjernen jevnt over er dårligere hos ME-syke enn hos friske. Jeg vil påstå at vi fungerer dårlig uten god oksygentilførsel og blodtilstrømning til hjernen. Kanskje kan behandling som gir bedret oksygenopptak og blodtilstrømming til hodet gjøre at man blir friskere av ME? Får færre ME-symptomer?

Behandling av atlas / Treatment of atlas

Den øverste av virvlene i ryggsøylen (i nakkeleddet) heter atlas. Det er denne virvelen som bærer hodeskallen. Knokkelen er ringformet, og hjernestammen vår går ned gjennom atlas. Siden jeg har instabilitet i nakken og nakkerotasjonen er dårlig, foregår mye av behandlingen hos myorefleksterapeuten i nakkeregionen. Målet er å få ryddet i og «mykgjort» ubalanser her.

Er det andre med muskel- og skjelettplager som har prøvd myorefleksterapi/myorefleksologi? Det hadde vært interessant å høre om noen som har erfaringer med at denne behandlingsformen, har hatt positiv effekt! Om Bendik kan trylle, vet jeg enda ikke. Jeg har hatt 12 behandlinger frem til nå. Normalt ville jeg avsluttet et behandlingsforløp som ikke ga resultater etter fire – seks ganger, men jeg merker fremskritt. Og forhåpentligvis får jeg betydelige og bemerkelsesverdige resultater etter hvert! Ønsk meg lykke til! 🙂

Jeg får behandling i nakken / Treatment of my neck

English:

My order was «can you please help me get better from ME/CFS». The therapist looked at me with his calm and kind eyes and wanted me to tell him more about myself. I had been recommended by a good friend to try myoreflex therapy. Previously I have tried various treatments hoping that I would miraculously get well from ME, but never tried myoreflex therapy before. Without further ado I booked an appointment. I had a feeling that this was right for me.

A while ago I was going through research reports and also reading what other people with ME had written as I was interested in finding out more about potential connections between ME/CFS and neck injuries/instability in the neck. Several researchers see a possible link between neck problems and ME. I wrote a blog post on this subject earlier. You can read it HERE.

I have considered going to London to have a functional (sitting) MRI taken, in order to find out if this applies for me. However, I decided that even if they were to make findings in a so-called FMRI in London that they would not be able to find in an ordinary MRI in Norway, I am not so sick that I would take risk of undergoing a hazardous neck surgery to get better. Besides, it is very expensive. Therefore, I made up my mind not to do it as I neither need documentation nor an operation, but action. I hired the myoreflex therapist for this purpose.

Kanskje jeg får bedre nakkerotasjon? / Maybe my neck rotation gets better?

What is myoreflex therapy? For many people this is an unknown treatment therapy, and now that I’m getting the treatment at Klinikk Johannesen many have asked me what this method of treatment involves. Myo means muscle, reflexes are unconscious reactions in the body as a result of activation, and are a response to stimuli. Myoreflex therapy is a manual form of treatment where the therapist changes the muscles’ patterns of movability (reflexes). For example I had got used to inappropriate and dysfunctional ways of moving due to my pelvis problem, which has led to new problems and pains in other parts of my body.

This is how myoreflex therapy has been explained to me by Bendik Johannesen: The therapist wishes to get a complete overview over the problems the patient has faced in the past and which ones that are present right now. The therapist is looking for a connection between previous and present pains and ailments. The manual treatment takes place according to the principles in the myoreflex system, which was created by the German Dr. Kurt Mosetter. When you have pains and former injuries your body will compensate after the overload and there is a change in the way the muscles are used. We will then compensate by using muscles that are not painful or impaired. This will cause a lasting change in how we use the muscles to compensate. And this leads to fewer movement patterns to make use of, which can create new patterns of movement and new pains. One must understand the reason for the pain, not just understand the pain itself. By regulating the pressure in muscles that are overloaded and regulating the pressure in muscles that have stopped functioning normally, it is possible to balance the body/physical condition.

In the first conversation I had with Bendik I made some realizations. Actually, he was not really that interested in all my diagnoses and pains. He was more interested in knowing my story, to reveal and understand how my first bodily problems had started. I was quite surprised when he said that he wanted to start off by treating me for my pelvis problem, which had been a challenge ever since my first pregnancy a generation ago. Thinking back I actually noticed the pelvis pains getting worse before I realized that I was pregnant the second time. And I understand the way he is reasoning as I now realize that this was when my problems first started. It was in this phase of my life I started getting migraines, neck pains, stomach and gut problems, etc. I got ME/CFS a few years later, but I am pretty sure that this treatment will do good things and be useful for meg!

I understand that the connective tissue in our bodies is very important, as the muscles are connected from neck to toes via the tissue. Muscles in the neck area are e.g. connected via lines and meridians linked to muscles in the pelvis area. I was quite surprised when Bendik pressed on points in my neck and this triggered pains in my pelvis. When he treated my painful thumb I also felt it in my painful shoulder. The treatment of neuromuscular points in the pelvis made the pain on my knee disappear. Everything is connected and the muscles work in interaction with each other.

Sometimes it feels as though my neck is not strong enough to hold my head upright, because the head feels heavy. The only way I get to relax properly is when I lie down so that I am able to rest my head. Merely sitting does not provide sufficient relief and it does not help on the fatigue. I have migraines and headaches very often, which is also common for people with ME/CFS. The movability in my neck is reduced. I have poor rotation and therefore not a complete effect when turning my head. Furthermore, I have neck instability. When there is instability the brain and body will attempt to avoid instability by increasing the muscle tension. This creates stability. However, and unfortunately, there will probably be a reduction in physical movability and muscle pains, too.

Litt ør og lettet etter behandlingen / Feeling a bit dazed and at ease after the treatment

There are a lot of people with ME who struggle with a painful and stiff/non-flexible neck. I find it very interesting that several researchers have the opinion that there is a possible link between neck problems and ME/CFS. Moreover, we know that ME-sick people may have a poorer oxygen intake than healthy people and produce lactic acid earlier than what’s normal. Recently I also read that the supply of blood to the brain usually is worse than it is for people who are not sick. I would argue that we function poorly without a good supply of oxygen and blood flow to the brain. Perhaps treatment that improves oxygen intake and better blood flow to the brain can reduce the symptoms of ME as well?

The top of the vertebrae in the spine (in the neck joint) is called atlas. This is the vertebrae that carries the skull. The bone is annular and our brainstem (spinal cord) goes through atlas. Due to the fact that I have instability in my neck as well as poor neck rotation much of the treatment I get at the clinic of the myoreflex therapist takes place in my neck region. And the purpose of the treatment is to get rid of the non-flexibility and sort out my neck imbalances.

Is there anyone else with muscular and skeleton/bone disorders or problems who have tried myoreflex therapy/myoreflexology? It would be really interesting to know if anyone that has experience with this kind of treatment has had some benefits from it! I still don’t know whether Bendik can do magic or not. So far I’ve had 12 appointments. Normally I would end a course of treatments if it didn’t give results after four to six times, but I do notice progress. And hopefully I will get significant and remarkable results with more myoreflex therapy! Please, wish me luck! 🙂

Plakater på veggen hos myoreflexterapeuten /Posters on the myoreflex therapist’s wall

Hyggelige bloggere / Nice bloggers

Hyggelige bloggere / Nice bloggers

English further down

Bloggere kan være ganske hyggelige mennesker. Mange kan nok tenke at bloggere er et eget folkeslag med oppmerksomhetstrang som er humørsyke og spyr ut mye edder og galle. Men her, som i alle aldre «grupperinger», fins det like mange arter som i arken.

Og du leser jo min blogg, gjør du ikke? Jeg tror du finner lite surhet og negativitet i bloggen min. Felles for alle bloggere er at de skriver for en mottaker, et publikum, og at de har et budskap. En blogg er personlig, og det gir ganske mye frihet. Jeg har valgt å ha fokus på livet med ME. Jeg ønsker å bidra til bedre forståelse for sykdommen og at man samtidig kan ha MEning i livet.

Jeg har lært mye gjennom bloggingen, både om meg selv og om andre. Desssuten har jeg fått flere nye venner. Jeg opplever at jeg møter mange hyggelige mennesker, som har sine spørsmål, utfordringer, problemer, meninger og ulike motivasjoner for sine valg. Det utrolig spennende.

I bloggverdenen kan jeg komme og gå som jeg vil, avhengig av tid og lyst, og selvsagt avhengig av form. Det blir litt som ellers i hverdagen, og man kikker oftere innom (bloggen) hos dem man liker godt. I går fikk jeg en overraskende hilsen i posten, av en blogger som tydligvis ville ha meg ut på tur. Det ble da en luftetur med nybilen for å hente post i gammelhuset, som Posten ikke hadde klart å videresende. Etter en kopp te med den nye huseieren, gikk ferden videre til hentepunkt for postsendinger på Heimdal, hvor jeg leverte inn hentebrev i innbytte for en spennende konvolutt.

Jeg klarte å vente med å åpne sendingen til jeg var hjemme på Ranheim igjen, ved dagens turslutt. Litt øving på utsatt behovstilfredsstillelse der! Inni konvolutten lå det et koselig kort og et sitteunderlag. Det tolker jeg som at jeg skal ut på flere turer, men kanskje neste gang ut i friluft?! Tusen takk Utifriluft! HER er link til blogginnlegget hennes hvor bildet mitt fikk være med i fotoutfrodringen.

Og akkurat nå fikk jeg inn en turavtale med min venninne Hilde. Hun sendte meg en morsom videosnutt, med ideer for hva man kan gjøre om man synes koronatiden er kjedelig. Bl.a. var det en skigåer som gikk tur i dinosaurkostyme i denne videosnutten. Jeg foreslo straks at hun kan låne giraffkostymet mitt på skitur. Hun, derimot, ville heller låne det på sykkeltur. Det ante meg at hun ville akseptere utfordringen, men kanskje blir det enda morsommere på sykkel, kanskje i skibakken… Vi har ikke spikret tid og sted enda, men det ser altså ut for at dette blir tidspunktet for innvielse av det nye sitteunderlaget mitt! 😀

English:

Bloggers can be quite nice people. Some of you may have the impression that bloggers are a certain kind of people with a desire for attention who are moody and continue to spew forth malevolence. Anyway, as in all other groups of people there are different kinds among bloggers, too.

And you do read my blog, don’t you? I’m quite sure you will find very little sulking, grumpiness and negativity in my blog. What all bloggers have in common is that they wish to transmit a message to a recipient, to an audience. A blog is personal and that gives you quite a lot of freedom. I have chosen to focus on life with ME/CFS in my blog. I wish to contribute to a better understanding for this disease and that you can still have MEaning in life.

I have learnt a lot through blogging, about myself as well as about other people. Besides, I have got several new friends. I find that I meet many nice people, who all have different questions, challenges, problems, opinions and various motivations for their choices. I find that very exciting!

In a bloggers’ world I can come and go as I please, depending on what I want, how much time I have available and my energy level. It’s a bit like how things are in everyday life, and you visit (the blog of) those you like the most. Yesterday I got a nice surprise in the mail, from a blogger who obviously wanted me to go out. So I went for a little excursion in our new car to pick up mail in the house where I used to live until recently, as the Norwegian Postal Service had not been able to forward our snail mail. I had a nice cup of tea with the new house owner and afterwards the journey continued to the pick-up-point for mail delivery at Heimdal to collect the parcel in exchange for the pick-up-note.

I managed to postpone opening up the present until I was back home at Ranheim, ie. at the end of my little excursion. A little practice on putting off the need to become satisfied doesn’t hurt! There was a cozy card and an outdoor foldable seat pad inside the envelope. I take it as a sign that I should go on more trips or excursions, but probably outside in nature next time?! Thank you so much, Utifriluft! You can read her blog post where I participated in the photo challenge HERE.

And just now I made an appointment with my friend Hilde to go on an excursion. She sent me a funny youtube video with funny ideas for what to do if things get boring due to the corona restrictions. Among other clips there was one of a skier in a dinosaur costume. Immediately, I suggested that she borrow my giraffe costume for skiing. She, on the other hand, would rather use it for a trip on her bike. I kind of guessed that she would accept the challenge, but I suspect it will be even more fun on a bike ride, preferably on the snow slopes. We have not decided when and where for it to happen yet. However, this will probably be the best time for initiation of my new seat pad! 😀

Overload

Overload

Når det blir for mye av det gode, kan det lett bli «overload». Jeg finner ikke noen god norsk oversettelse for overload, men det er sikkert flere enn meg som har kjent hvordan kroppen responderer når det som skjer blir litt for mye for både kropp og hode, både fysisk og mentalt. Vi som har ME, har en mye lavere tålegrense for dette, før vi kollapser.

På tebesøk / A tea visit

Jeg hadde vært i grei form i helga, og kjente at jeg ville gjøre noe mer enn å bare dra til legen mandag morgen. Mens jeg lå der med beina til værs og legen gjorde det hun skulle, pratet jeg som en foss og ble faktisk temmelig andpusten av meg selv. Da jeg etterpå kom ut i bilen igjen, roet kroppen og pusten seg, og jeg gledet meg til å dra på besøk til HeidiElise.

Jeg satte bilen i «drive» og loffet avgårde på besøk til HeidiElise. Mange små tilfeldigheter har gjort at vi har blitt venner. I utgangspunktet er vi begge bloggere og bor i samme by. Men det er mer. Både HeidiElise og jeg er nysgjerrige på livet og liker å bli kjent med nye mennesker, vi liker å fotografere, og i gamledager var vi dyktige brevskrivere. Og begge har ME. Både hun og jeg har et forhold til Paraguay, men mens hun har bodd der i fire år, har jeg bare vært der på dagstur. 😀

Bildet av meg er det HeidiElise som har tatt. Jeg har dessverre ikke dokumentert besøket i bilder, men om du går inn HER, finner du mange bilder av denne flotte damen.

Vi har møttes bare én gang før, men jeg føler allerede at vi er «gamle kjente» som aldri går tom for prat. Det ble en skikkelig trivelig formiddag, og jeg fikk så mye påfyll av te som jeg ville. Du kan lese hennes innlegg etter besøket HER. Jeg skulle gjerne vært der lenger, men tok til fornuft og snudde nesa hjemover da jeg merket slitenheten i hennes øyne før jeg kjente det i mine egne.

Bilen ventet trofast på meg utenfor og førte meg rolig hjemover mot Costa del Ranheim. Jeg følte meg oppildnet etter det koselige besøket, og dessuten ganske overmodig, siden formen hadde holdt greit. Bestemte meg derfor for å stikke innom butikken. 1200 skritt senere satte jeg fra meg matvarene på kjøkkenbenken hjemme. Og fant sofaen!

Plutselig ble jeg utrolig sliten og utmattet. Så var jeg ikke frisk likevel da. Men det gikk bra ganske lenge. 🙂

Dagen i dag er fin, og jeg er i overraskende bra form med tanke på hvor dårlig jeg var hele ettermiddagen og kvelden i går. Sovnet flere ganger og klarte ikke en gang å spise ferdig middagen min, siden jeg ble så sliten av å tygge maten. Hurra for at kroppen og hodet mitt har evnen til å restituere seg! 🙂

Totempæl fra Paraguay / Totem pole from Paraguay

English:

Sometimes it gets to be too much, even though it’s all positive and fun. I guess some of you have also felt it’s an overload when your body responds in a negative way just because it’s too much for your head as well as for your body, mentally and physically. Those of us who have ME/CfS have a much lower tolerance for when an overload occurs, ie. before we collapse.

I had been feeling quite well all weekend and I felt like doing a bit more than just going to the doctor’s appointment on Monday morning. While I was lying there with my legs apart pointing upwards and the doctor was doing her business I was talking like a waterfall, to the extent that I ended up being out of breath. When I eventually sat outside in the car I calmed down, my body and breath was back to normal, and I was looking forward to visiting HeidiElise.

I put the car in «drive» and set off to pay HeidiElise a visit. The two of us are friends thanks to many small coincidences. Basically, we are bloggers and live in the same city. But there’s more. HeidiElise and I are both open to what life has to offer and we like getting to know new people, we like taking pictures, and when we were young we used to be skilled letter writers. And we both have ME/CFS. Furthermore, the two of us have a connection to Paraguay, but while she was living there for four years I only went there on a day trip. 😀

The picture of me was taken by HeidiElise. Unfortunately, I did not document the visit in pictures. Anyway, you will find many pictures of this lovely lady if you go to this link.

We have only met once before. Still, I already feel that we are old friends who never run out of things to talk about. We spent a nice morning together and I got as much refill of tea as I wanted. You can read her post about our meeting HERE (only in Norwegian). I would have liked to stay for longer but came to my senses when I noticed the weariness in her eyes before I felt it in my own.

My car was faithfully waiting for me outside and steadily and calmly took me home to Costa del Ranheim. I felt stirred up after the very nice visit because I still did not feel too fatigued, and was probably a bit overconfident. Therefore I decided to do some grocery shopping on my way home. 1200 steps later I put the grocery bags on the kitchen work top at home. And ended up on the couch!

All of a sudden I felt extremely tired and fatigued. I guess I wasn’t rid of ME after all. However, I felt well for quite some time. 🙂

Kunst jeg kjøpte i Paraguay / Art that I bought in Paraguay

Today has been a nice day and I have felt surprisingly okay considering how sick I felt all afternoon and night yesterday. I fell asleep several times on the couch and couldn’t even finish my dinner because I got tired from chewing my food. After all, I’m very relieved that my body and mind have the ability to recover! 🙂

Bedre helse pga. korona / More stable health due to corona

Bedre helse pga. korona / More stable health due to corona

Utsikten fra stolen til «far» / My view from my late grandfather’s chair

English further down

Jeg har fått bedre helse pga korona, altså pga covid-19 og pandemien. Restriksjoner i kjølvannet av virusspredningen gjør at jeg må holde meg mer hjemme og det blir roligere dager. Jeg er ikke så mye i kontakt med andre mennesker og ikke like sosial som jeg var før korona gjorde sitt inntok for et år siden. Av erfaring vet jeg at jeg blir mer utmattet når jeg møter og snakker med folk. Men jeg elsker å være sosial, og har ofte overgått grensene mine for hvor mye jeg tåler før jeg blir totalt utmattet.

Nå som anbefalingene er å ha minst mulig kontakt med andre mennesker, har jeg ikke «stresset» med dra på besøk eller ha besøk av andre. Siden formen tilsier at gåturer utendørs gjør meg utmattet for lang tid etterpå, har det blitt enda roligere dager hjemme alene.

Jeg merker at formen er mer stabil. Siden jeg ble ME-syk har jeg hatt problemer med å aktivitetsavpasse, dvs. gjøre bare akkurat så mye at jeg ikke får PEM (anstrengelsesutløst symptomforverring). Jeg vil så mye, og klarer en del, og resultatet blir ofte at jeg får nedturer med dager hvor jeg er sykere i etterkant. Disse dagene har det vært færre av, ganske enkelt fordi jeg ikke har vært på besøk eller på kafé med venninner, og det har ikke vært mulig å dra på min ukentlige tai chi-trening i karateklubben.

Nå tenker jeg ikke lenger på at jeg må lade og gjøre minst mulig på tirsdag og onsdag fordi jeg skal på tai chi onsdag kveld. Jeg trenger ikke sette av torsdag til å ligge på sofaen for å komme meg etter tai chi-økta. Eller ta det med ro og gjøre minst mulig på torsdag for at jeg skal klare å dra og drikke te med ei venninne fredag formiddag.

Ja, jeg skulle ønske at jeg heller kunne møte folk, ha det koselig sammen med familie og venner, men «aldri så galt at det ikke er godt for noe». Jeg kjenner på en ny ro i kroppen. En ro jeg ikke har hatt over tid før. Og jeg sitter ofte i stolen min foran vinduet og kikker ut på det som skjer utenfor, spesielt om formiddagen før kroppen våkner og begynner å «virke» litt.

Stolen som du ser på bildet øverst, er arv etter min morfar. Jeg husker han knapt, siden han døde tidlig, men jeg vet at han betydde svært mye for meg. Mer enn jeg forstår. Jeg kjenner det inni meg. Han representerer arv, fin start i livet, godhet, beskyttelse og trygghet for meg. På en måte minnes jeg han hver gang jeg setter meg i den gamle stolen hans, på saueskinnet. Et skinn som ble født og vokste opp til voksen sau på gården der mora mi og samboeren bor, akkurat slik sauene på gården til morfaren min gjorde. I følge mora mi pleide jeg å følge etter han hvor enn han gikk.

Bildet av benken nedendor representerer også ro i livet for meg. Bildet tok jeg på en luftetur i forrige uke. Du finner flere bilder fra denne friske turen HER.

Hansbakkfjæra

English:

My health is better due to the corona, ie. because of covid-19 and the pandemic. I am forced to stay more at home owing to restrictions in the wake of the virus spread and my days are calmer. I’m not that much in touch with other people and not as social as I used to be before the corona virus made its entry one year ago. I know from experience that I get very exhausted when I meet up with and talk with people. I just love being social, and I have often exceeded my limits for how much I can take before I become totally fatigued.

Now that it is recommended to have as little contact as possible with other people I have not been stressed about or rushing visits, not visiting anyone or having guests. Besides, because of the fact that walks outside make me feel fatigued for a long time afterwards there have been even more quiet days at home on my own.

I have noticed that I’m more stable health-wise. Ever since I became ill with ME/CFS I have had problems adjusting to the correct level of activity, ie. only do as much (or as little) as I can take until I get PEM (exertion-triggered symptom worsening). There are so many things I want to do, and I can do quite a bit. However, the result is very often that I get downturns with days that I feel sicker after the activity. There have been fewer of these days, simply because I have not been out visiting people or met friends at a cafés. Moreover, it has not been possible to attend my weekly tai chi training in the karate club.

I no longer think about charging my batteries or doing as little as possible on Tuesday and Wednesday to be able to go to tai chi Wednesday night. I do not need to set aside all of Thursday to rest on the couch and recover from the tai chi session the previous night. Or take it easy and make sure to have no plans on Thursday because I want to be able to have tea with a girlfriend on Friday.

Yes, I do wish I could be social with my family and have fun with my friends instead. Anyway, do you know or understand this «saying»? – Never so bad that it’s not good for anything». In English they say «every cloud has a silver lining». I can feel a new peace inside myself. A peacefulness that has not been there over a period of time before. Very often I just sit in my chair in front of the window watching whatever happens outside, especially in the mornings before my body wakes up and starts working.

The chair on the top picture used to belong to my late grandfather. I barely recall what he was like, as he died when I was very young. But I do know that he meant a great deal to me. Probably more than I understand, but I can feel it inside. For me he represents inheritance, a good start in life, kindness, protection and safety. In a way, I commemorate him every time I sit in his old chair on the sheepskin. A skin that was born and grew up on the farm where my mum and her partner live, just like the sheep on my grandfather’s farm did. According to my mum I would follow him wherever he went.

The picture of the bench above also represents peace in life to me. I took this picture when I went for a walk last week. You will find more pictures from that trip HERE.