Fanget opp av
Stikkord: ME/CFS

Første julebord på ti år / First Christmas party in ten years

Første julebord på ti år / First Christmas party in ten years

3+
Klar for julebord / Ready to go to a Christmas party

I går var jeg på julebord. Det ti år siden sist jeg ble invitert på julebord. Har derfor følt meg litt tradisjonsløs på dette punktet.. / Last night I attended a Christmas dinner. It’s been ten years since I was invited to a Christmas dinner last. I’ve felt I’ve kind of missed out on this Norwegian tradition…

Norsk: (English further down)

Tradisjoner er viktig, men alt til sin tid… Det er merkelig hvordan mye av det som jeg før tok for gitt, ikke lenger er en selvfølge. Jeg «falt litt utenfor» flere sosiale settinger etter at jeg sluttet å jobbe som lærer. Tidligere måtte jeg sjonglere for å få tid til to-tre julebord, men de siste årene har ikke det vært noe problem. Siden det ikke har vært noen invitasjoner.

Av åpenbare årsaker har jeg meldt meg inn i ME-foreningen. For å støtte de som jobber for spredning av kunnskap om sykdommen og kanskje i tillegg være en støttespiller for andre ME-syke. Jeg ble imidlertid forbløffet da jeg hørte at ME-foreningen ville invitere til julebord, og at de gjorde dette hvert år. Er dette folk som har overskudd til å delta på julebord da? Og bindende påmelding måtte jo være høyst risikabelt med en slik upålitelig gruppe. Jeg hørte om tidligere tilstelninger hvor juleborddeltakerne ikke en gang husket hva de hadde bestilt av mat, noe som gjorde serveringen litt intrikat. Jeg så for meg at de fleste måtte avlyse årets pga dårlig form, og at jeg ble én av fire-fem tilstede.

Vertshuset Grenaderen

Overraskelsen var stor da jeg entret Vertshuset Grenaderen og så at rommet var fullt av julepyntede mennesker, i overkant av 20 personer totalt. Jeg ble ønsket velkommen av lederen i ME-foreningen, som lot alle få vite at jeg var sist på plass. Drosjen min hadde ikke funnet frem til mitt avsidesliggende hus og vært forsinket, noe som ga meg god tid til å ha et lite spontant vin-vorspiel før jeg dro hjemmefra. Vel innenfor døra til rommet hvor vi skulle være, spurte jeg høyt hvem som ville ha meg til bords. Da ingen svarte, valgte jeg å sette meg bakerst sammen med noen fremmede. Det var forresten ikke så vanskelig å velge, siden alle var fremmede.

Mine bordkamerater var svært trivelige. Et par av de godt voksne var forsiktige med å smile for mye, men jeg vet at smil er smittsomt og skrudde på sjarmen. Det faller seg naturlig. Dessuten har jeg erfart at mennesker med ME er koselige og hyggelige, og at de ofte har masse humor. Akkurat som andre normale mennesker.

Julematen på Grenaderen smakte meget godt. Husbonden min hadde stått for middagslaging i helga og jeg hadde øvd på å spise pinnekjøtt både lørdag og søndag. Pinnekjøtt på julebordet i går gikk også helt fint. Nam! Jeg tenkte forresten at det var litt komisk at ME-foreningen arrangerte julebord på en mandag. Kanskje de av erfaring vet det er større sannsynlighet for at vi da er fulladede etter ei hel helg med mulighet for hvile?

Kålrotstappe og pinnekjøtt på Grenaderen / Rutabaga/mashed swede and lamb ribs

Siden jeg ankom sist, ville jeg være den siste til å dra også. Det ligger litt i min natur å holde ut til siste slutt. Er så kjedelig å gå glipp av noe. De siste årene har jeg imidlertid vært nødt til å innse at formen ikke tillater å holde ut til siste slutt. Liker ikke utviklingen… Men denne kvelden gikk jeg av med seieren. Bestilte drosje rett etter midnatt. Da var jeg både utmattet og sliten, men lykkelig for at kvelden hadde vært så fin.

Jeg snakket med flere som sa at de prioriterte å holde ut og ha det artig på dette julebordet, vel vitende om at formen ville bli dårlig (PEM) de neste dagene som følge av «overdreven aktivitet». Det ble forøvrig mange interessante samtaler rundt bordet utpå kvelden. Men nå har jeg allerede skrevet så langt, at det får jeg fortelle om i et annet blogginnlegg.

Drosjesjåføren min på hjemturen var en artig fyr. Han hadde munndiaré og innrømmet at «fra fulle folk, barn og Kim» fikk man hør sannheten. Hjemturen gikk alt for fort, men heldigvis hadde han god tid. Etter at turen var over og jeg hadde betalt, ble vi stående i oppkjørselen ei god stund. Jeg fikk en forelesning om heavyrockhistorien til Kim og høre mange kule låter hvor deres nye vokalist prøvesynger.

Takk for en fin kveld til alle jeg møtte på min vei!

English:

Traditions are important, but all in due course… It is strange how all the things I used to take for granted is no longer a matter of course. There are a few social settings I’m no longer a natural part of because of the fact that I’m not working as a teacher any more. Earlier I used to have a hard time finding time for two or three Christmas parties that I was invited to. The last few years that has not been a problem. Simply because I have not been invited to Christmas parties.

Of obvious reasons I have joined the ME/CFS association. To support those who work to inform about the disease and to support other ME-sick people. However, I was amazed when I learnt that the ME association would invite its members to a Christmas party, and that they usually do every year. Do these people have the energy to join a Christmas party? To commit to take part in a party seems pretty risky for such an unreliable group of people. On an earlier occasion the participants at the Christmas party didn’t remember what they had ordered from the menu, which made the serving job pretty diffiult for the waitors. I pictured that most people would have to cancel because they were too fatigued and that I would be one out of four or five people present.

To my great surprise the room at Grenaderen Inn was filled with people dressed up in nice clothes, around 20 people in all. The head of the association welcomed me as I entered the room and made sure to let everyone know I was the last one to arrive. My cab was late as he had spent a long time searching for my out-of-the-way house (not true), which provided me with an opportunity to drink some wine before leaving from home. As I stepped into the room I asked loudly «who would like my company»? As noone gave me a reply I decided to head for the chair at the far end of the room, to sit with strangers. Actually, my intention was to be seated with someone I didn’t know. That did not cause a problem as they were all strangers to me.

The people seated close to me turned out to be very nice. A couple of the older people seemed a bit reserved at first, but I believe smiles are contageous. Smiling comes natural to me and hopefully they felt comfortabe in my company. In my experience people with ME/CFS are friendly and nice and usually have a good sense of humour. Just like anyone else.

The Christmas food at Grenaderen was delicious. My hubby had been in charge of the cooking this weekend (as usual) and I had been served lamb ribs Saturday and Sunday. Yummy! And of course I didn’t mind having lamb ribs again at the Christmas party last night. Bye the way, I found it a bit funny that the ME assosiation invited us to a Christmas party on a Monday. Maybe they from experience know that we most likely will have had the opportunity to rest a lot during the weekend and then be more up for a dinner on a Monday?

As I was the last person to arrive I wanted to be the last one to leave as well. It is in my nature to stay until the very end. It’s such a nuisance to miss out on something. The past few years, however, I’ve realized that my energy level does not allow me to stay until the very end. I hate this «developement»… But this night I won. I ordered a cab just after midnight and was the last one to leave the party. I was pretty tired and fatigued by then but also very happy because it had been an enjoyable night.

I talked to several people there who said that they joined the party even though they were well aware of the fact that they would need to stay in bed or rest for several days thereafter because of «exaggerated activity» (PEM). We had a lot of interesting conversations during the night. However, today’s blog post is already too long so I will write about that in another blog post.

The taxi driver that took me home was a funny guy. He talked a lot and said admittingly that you will always «hear the truth from drunk people, from children, and from Kim (him)». The drive home passed too quickly. When he stopped the car I paid and was ready to go inside. But he was not in a hurry and we stayed in the car for a while. Kim gave me a lecture about his own heavy rock background and I got to listen to lots of cool tracks with his band’s new lead singer.

To all the nice people I met last night: Thank you for a wonderful night!

3+
Julegavetriks /Christmas present trick

Julegavetriks /Christmas present trick

2+
Jeg har juleverksted / My Christmas workshop

De siste ti årene har jeg lært meg noen triks når det gjelder julegaver. Vil du høre? / The last ten years I have taught myself some tricks when it comes to Christmas presents. Would you like to hear about them?

Norsk: (English further down)

Disse triksene har jeg lært meg pga. at jeg har hatt ME i ganske mange år. Jeg har gjort meg noen tanker og erfaringer og funnet ut hva som fungerer best for meg. Kanskje noe som kan gi deg ideer eller justere egen praksis nå før jul også, enten du har ME eller ikke?

Først og fremst har jeg vært slem og sluttet å kjøpe julegaver til mange som jeg kjøpte til tidligere. Både familie og venner. Noen i familien ble litt sure og fornærmet. Jada, det er koselig å gi bort gaver, men det blir ofte mye dill og dall og ting vi slettes ikke har bruk for. Dessuten vil folk gjerne velge farge på duken og størrelse på skjorta selv. Jeg sparer meg dessuten for mange bortkastede dager på sofaen i etterkant pga utmattelse. Men barna får julegaver, helt til de fyller 20 år. Og selvsagt også mine egenproduserte to prinsesser!  🙂 

Siden jeg har begrenset kapasitet, må jeg planlegge julegaveinnkjøpene slik at jeg bruker minst mulig energi, samtidig som jeg finner fine gaver. Planlegging er nøkkelordet. Jeg tenker på forhånd ut hva jeg skal kjøpe til hvem, og sjekker gjerne litt muligheter på nettet også. Da er det fort gjort å kjøpe gavene. Selvsagt er det også energisparende å handle gaver på nettet, om man foretrekker det, men da får man jo ikke med seg noe av julestresset i butikkene…  😀 

Jeg dro to små turer på kjøpesenter for å kjøpe årets julegaver for ei ukes tid siden. Fort og ferdig! Da var jeg «ferdig tenkt» på forhånd og fant fort det jeg ville kjøpe. Noe annet som var veldig lurt, var å ha med samboeren. Da tilbød han sine tjenester, og jeg sparte energi både på å kjøre og bære.

Et annet «triks» jeg benytter meg av, er å kjenne etter om det er lurt å pakke inn gavene og sette på merkelapper samme dag som jeg handler, eller faktisk gjøre det senere. Årets pakkeverksted fant sted i dag, siden jeg ikke har hatt overskudd til det tidligere i uka. Koste meg litt med det faktisk. Jobbet jo i gavebutikk da jeg var ung.

Jeg hadde tenkt å skrive noen julekort i dag også, men trangen til å blogge litt tok overhånd, og nå vil kroppen gjerne hvile på sofaen. Må posjonere litt. Kanskje finner jeg frem julekort og penn i morgen i stedet. Sender du julekort/julebrev i posten? Ikke mange som gjør det lenger. I «gamle dager» sendte jeg 50-70 julekort hvert år, de fleste til venner i utlandet. Etter Facebooks inntog har det blitt mindre julepost. Men noen av oss synes fortsatt det er koselig.

Ønsker alle ei fortsatt god førjulstid!  🙂 

English:

I’ve taught myself these tricks because of the fact that I’ve had ME/CFS for a few years. I’ve had some experiences when buying Christmas presents which have given me thoughts on this matter and what works better for me. Maybe this could give you some ideas on how to «adjust» how you go about it as well, whether you have ME/CFS or not.

Firstly, I have been very mean. Because I stopped buying Christmas presents for a lot of people that I used to buy presents for earlier. Family as well as friends. Some of my family members became grumpy and took offence by it. Yes, I do think it’s nice to give away presents, but very often it’s just a lot of mumbo-jumbo or things that we don’t really need. Besides, people like to choose the colour on the table cloth and the size on the shirt themselves. Furthermore, I want to avoid spending too many days on the sofa feeling fatigued afterwards. But I do buy Christmas presents for the children, up until the age of 20. And of course for the two princesses I gave birth to myself!  🙂 

As my capasity is very limited I need to plan my Christmas shopping. In order to make use of less energy and at the same time buy nice Christmas presents. The key word is planning. I think of what to buy and for who beforehand and sometimes also check on the Internet where I can buy the presents. Then I don’t need to spend a lot of time on getting the shopping done. Naturally, it it also energy-saving to shop online, if you prefer, but then you miss out on all the Christmas rush in the shops…  😀 

A week ago I went to a shopping centre to buy all the Christmas presents. It was done in a jiffy. Because I had planned what to buy beforehand and I knew where to go. It was also very clever of me to bring my boyfriend. He offered his services and it saved me from driving as well as carrying the things I got hold of.

Another «trick» I make use of is to ask myself whether is it a good idea to wrap the gifts and put the labels on at the very same day as I’ve been shopping, or to do this job later. This year’s wrapping workshop took place today, as I have not felt up to it earlier this week. Actually, I enjoyed myself quite a bit doing it. After all, I used to work in a gift shop when I was young.

My intention was to write a few Christmas cards today as well. However, I decided to write this blog post instead. And now I need to rest on the sofa. Can not do both. Maybe I will do some handwritten cards tomorrow instead. Do you send Christmas cards via snail mail? Not many people still do. In the old days I would write 50-70 Christmas cards every year, mostly to friends abroad. After Facebook took over there is less Christmas mail. Some of us, however, still find it nice.

I wish you all a nice time just before Christmas! 🙂 

2+
Mitt eget TV-program / My own TV-show

Mitt eget TV-program / My own TV-show

2+

Jeg har jobbet frem en plan for mitt eget TV-program. Det skal handle litt om meg, men mest om mennesker rundt i verden som jeg besøker. / I have a plan for my own TV show. It will be about myself in meetings with people around the world.

Jamaica står på lista / Jamaica is on my list

Norsk: (English further down)

Med mine begrensninger som skyldes sykdommen ME, tar jeg med eventyrlysten min og mine sosiale ferdigheter ut i verden med kamera på slep. Ideen er at helsemessige utfordringer og hindringer ikke alltid trenger å sette en stopper for å kunne leve et meningsfullt liv. Programmet skal ha underholdningsverdi og forhåpentligvis gi inspirasjon og håp til andre som har utfartstrang men begrensninger som gjør at de ikke føler seg friske nok til å reise. Det er ikke begrensningene som er fokuset, men mulighetene!

Det jeg trenger til dette prosjektet er følgende:

  • Noen som har tro på ideen og prosjektet mitt
  • Noen som er villig til å legge penger i dette
  • Et TV-team
  • Noen som kan planlegge reisene (bl.a. transport og overnatting)
  • Noen som sørge for at jeg får mat og hvile innimellom slagene

Jeg har allerede en lang liste over mennesker jeg skal møte på mine ekspedisjoner. Dette er mennesker jeg aldri har truffet før. Felles for dem er at de skal få en fin opplevelse, og samtidig lære om sykdommen ME. Noen få bor i Norge. De fleste bor i andre land, og i land som jeg aldri har besøkt før. Hvem disse er, og hvordan møtene blir, får du vite når programmene kommer på TV. Det blir spennende å se hvordan jeg og min ME-sykdom blir tatt imot rundt i verden!

Hvor skal den tomme kofferten? / Where is the empty suitcase going?

English:

Despite my limitations related to the disease ME/CFS I will bring a TV team with me for the benefit of making a TV program. And take my adventurousness and social skills with me. The idea is that health challenges and restrictions don’t need to stop you from living a meaningful life. The program will be entertaining and hopefully give inspiration and hope to others who have an urge to travel despite limitations that make them unfit or too sick to travel. The focus will not be on the limitations but on the possibilities!

For this project I need as follows:

  • Someone who believes in my idea and project
  • Someone who is willing to put money into this project
  • A TV team
  • Someone who can plan my trips (transport and accommodation, among other things)
  • Someone who can see to that I get enough food and rest during my trips

I already have a long list of people that I want to meet on my expeditions. These are people that I have never met before. They all have two things in common: They will get a nice experience and they will learn about ME/CFS. A few of them live in Norway. Most of them live in other countries, countries that I have never visited before. You will learn who they are, and what these meetings will be like when the TV programs are ready to be broadcasted. It will be exciting to find out how I and my ME will be welcomed around the world!

2+