Fanget opp av
Stikkord: ME/CFS

Tvunget til å ta vaksine / Forced to take the vaccine

Tvunget til å ta vaksine / Forced to take the vaccine

Jeg føler at jeg blir tvunget til å ta covid-19-vaksinen. Jeg har i årenes løp hørt om mange som har hatt alvorlige bivirkninger som følge av vaksiner. Ikke minst er det flere som kan fortelle at de fikk ME kort tid etter at de fikk svineinfluensavaksinen. Jeg nektet å ta svineinfluensavaksinen, selv om jeg ble truet med oppsigelse på jobben hvis jeg ikke gjorde det. Jeg var i begynnelsen på min ME-karriere, var livredd for å bli sykere, og klarte å lure meg unna.

For to dager siden fikk jeg invitasjon til å ta koronavaksinen. Jeg hadde ikke ventet å få melding om at det var min tur enda. Men pga. mine såkalte underliggende sykdommer, med høy risiko for alvorlig forløp, var jeg flyttet frem i køen.

Jeg betviler at jeg er beskyttet mot å få korona ved å ta denne vaksinen. Jeg tror heller ikke på at andre er beskyttet mot å evt. bli smittet av meg ved at jeg tar vaksinen. Ingen kan garantere dette, heller ikke helsemyndighetene. Jeg lever ganske isolert pga helsesituasjonene min, følger smittevernreglene, og det er bare noen promilles mulighet for at jeg kommer i nærheten av noen som har korona.

En del folk, og spesielt de som er mest redde for korona, roper høyt om hvor egoistiske de som ikke vil ta vaksinen, er. Men det kan være ulike grunner til at noen velger bort vaksinen, og noen ganger handler det å være egoistisk om å ta vare på seg selv. Om man tar vare på seg selv, har man også størst sjanse for å være frisk nok til å være et godt nok menneske for andre. Så da handler det i bunn og grunn om hvordan man tenker at man kan ta vare på egen og andres helse på best mulig måte.

For min egen del tror jeg det er mye større sjanse for at jeg blir syk av vaksinen, enn at jeg skal bli syk av korona. Jeg har en indre ro og tro på at jeg ikke vil bli koronasyk, en følelse jeg velger å tro på. Jeg har over lengre tid fulgt med i grupper av andre ME-syke, i flere land, som har tatt vaksinen. For å være bedre rustet til å ta eget valg ang. vaksinen. Det er mange som blir sykere etter å ha tatt vaksinen. For kortere eller lengre tid, og noen ender opp med å få en alvorligere grad av ME.

I det siste har noen få rapportert om at de føler seg friskere av ME etter vaksinen også, og det er overraskende nyheter. Enn om dette er den magiske knappen (stikket) som skal til for at floken i kroppen min også begynner å løsne? Det ville vært fantabulastisk. Kanskje jeg flyter lett forbi hindringene, slik som padleren på bildet under. Kanskje jeg har god klaring og muligens skinner sola på den andre siden også?

Tidligere har jeg sagt at det vil være bare én ting som kan gjøre at jeg tar vaksinen, og det er hvis jeg ikke får mulighet for å reise til Spania uten. Hvis de gjennomfører dette med koronapass, har jeg ikke noe valg. Jeg har et sted i Spania som trenger meg, og som jeg trenger.

Tror du jeg kommer til å møte opp til stikketimen min klokka tolv i morgen? Hvordan forholder du deg til vaksinasjon mot korona?

HER kan også lese blogginnleggene mine via Facebook.

I will translate into English shortly.

You can also read updates on my blog HERE.

+2
Bremsene på / The brakes on

Bremsene på / The brakes on

Hansbakkfjæra

English at the end

De siste årene har bremsene mine stått på nesten hele tiden. Det er i alle fall slik det føles. Jeg kjenner det best i hoftene/bekkenet og i lårene. Når jeg står eller begynner å gå er det som om en bremse aktiveres. Den hemmer meg i å bevege meg fritt fremover. Løping er utelukket. Det blir som å prøve å gå eller løpe mens noen holder meg igjen med et belte eller tau rundt magen, og jeg nesten ikke kommer meg av stedet. Man blir temmelig sliten og utmattet av å alltid ha en brems på når man skal gjøre noe. Nesten å prøve å svømme med tre lag klær på.

Jeg skulle ønske at ME-bremsene i hoftene og beina mine ville slutte å bremse meg hele tiden. Det hadde vært fint om jeg bare kunne deaktivere dem, og så sette dem på igjen dersom jeg absolutt trengte det. Jeg har ikke ønsket meg disse bremsene. Har ikke valgt å få dem. De ble bare plutselig installert i meg en dag for ca 11 år siden. Si gjerne fra om du kjenner en oppskrift som kan operere dem ut!

Når jeg er ute med Elvis, elsparkesykkelen min, har jeg ingen bremser på. Det hender at jeg trykker inn håndbremsen, om det går for fort i nedoverbakker, men stort sett synes jeg det er bare herlig å suse avgårde uten bremser. Bremsene i beina virker heller ikke da, og det føles befriende og godt. Jeg kjenner imidlertid grensen for når resten av kroppen min begynner å bremse pga «overanstrengelse», og fornuften bringer da meg hjem lenge før lysten egentlig vil. Når jeg legger meg for å hvile etter en liten tur, merker jeg godt at ME-bremsene har blitt satt på. Og når de først er aktivert, tar det lang tid før de slipper taket.

Det tar bare tre minutter å komme seg fra utgangsdøra og ned til fjæra på Elvis. Elvis og jeg er et godt team, og vi samarbeider godt. Maks tempo er 10 km/t, men i nedoverbakker kan vi trille fortere. Siden jeg liker å få vind i håret og ikke alltid bruker hjelm, må jeg bremse Elvis litt da. Dessuten har jeg erfart at gamle damer som spaserer på samme vei som oss, kan bli ganske skremt når vi snerter forbi, så jeg prøver å roe ned tempoet om jeg ser en av slaget.

Forrige uke gjennomførte Elvis og jeg to slike raske treminuttsturer ned til Hansbakkfjæra. Det gjorde godt for kropp og sjel. Fotoapparatet var også med, og jeg fant mange fine fotomotiv. Ei venninne hang med på sin Elvira (elsykkel) på den ene turen. Samboeren min løp etter på den andre turen, noe som endte med skadet fot og sykemelding. For en gang skyld var det ikke jeg av oss to som trengte krykker…

Har du bremseproblemer?

HER er forrige blogginnlegg om Elvis.

Hansbakkfjæra. En tjeld, to måker. / An oistercatcher and two seagulls at the seaside.
En tjeld speiler seg i sjøen / An oistercatcher and its reflection in the sea
Den gamle kaia i Hansbakkfjæra på Ranheim / The old quay at the seaside at Ranheim
Kaia på Ranheim i solnedgang /The quay at Ranheim at sunset
Solnedgang på den gamle kaia på Ranheim / Sunset at the old quay at Ranheim

English:

In recent years, my brakes have been on almost all the time. At least that’s what if feels like. Most of all I can feel it in my hips/pelvis and the thighs. Whenever I’m standing or walking it’s as if a brake is activated. It restrains me from moving freely forwards. Running is out of the question. It’s like trying to run or walk while someone is holding me back with a belt or a rope around my stomach and hardly managing to move from the spot. You become pretty exhausted and fatigued from always having the brakes on when doing something. Almost like trying to swim with three layers of clothing on.

I wish the ME/CFS brakes in my hips and legs would stop braking and slowing me down all the time. It would have been great if I could just disable them and then put them back on if I absolutely needed to. I never asked for these brakes. I didn’t choose to get them. One day some 11 years ago they were suddenly simply installed inside me. Do let me know if you happen to know of a recipe that can help me get rid of them!

When I’m outside with Elvis, my electric scooter, I do not have any brakes on. Once in a while I use the handbrake, especially if Elvis is speeding downhill, but usually I just love going at full speed without any brakes. Then the brakes in my legs do not work either, and it feels liberating and nice. However, I know the limit for when the rest of my body starts to slow down due to «overexertion» and common sense then brings me back home long before I really desire to return. When I lie down to rest after a short trip I notice very well that the ME/CFS brakes have been applied. And when they have been activated it takes a long while for them to let go.

It only takes me three minutes from the time I leave our apartment at Elvis until I arrive at the seaside. Elvis and I are a good team, and we work well together. Maximum speed is 10 km/h, but downhill it may go much faster. Because I like feeling the wind in my hair and I hardly ever wear a helmet I then need to slow down Elvis a bit. Besides, I have experienced that old ladies who walk on the same road or path as us can get quite frightened when we pass by, so I aim to reduce the speed a little when I see one.

Last week Elvis and I made two quick three-minute trips down to Hansbakkfjæra. It felt good. I brought my camera as well and found many nice subjects for pictures. A girlfriend joined me at her Elvira (electric bike) on one trip. My partner joined me on the other one, partly running after me. That ended with an injured foot and a sick leave. For once I was not the one (out of the two of us) who needed to walk on crutches…

Do you have brake issues?

HERE is my previous blog post about Elvis.

+8
Krasj etter Drammenstur / Crash after trip to Drammen

Krasj etter Drammenstur / Crash after trip to Drammen

Endelig snøfritt! / Finally! No snow!

English further down

Det ble totalkrasj etter Drammensturen. Men det var en kalkulert krasj. Jeg visste at den ville komme. Noen ganger må det bare bli sånn. Jeg kan ikke bare ligge på sofaen mens livet utenfor passerer uten meg. Da vil jeg heller være med på det som skjer, få med meg litt av det som er verdt å leve for, og så ta straffen etterpå.

Den nye bilen koste seg på veien ned til Drammen sammen med meg og min yngste datter. På turen nedover ble vi overrasket av tett snø og feilmelding om sensorfeil. Siden jeg er vant med gamle biler, var dette noe nymotens muffins som jeg ikke skjønte å få rettet opp. Bruksanvisningen var heller ikke mye til hjelp, før jeg oppdaget at sensorene var to små rundinger foran på bilen. De var tettpakket med snø. Etter at jeg fikk fisket til syne disse knappene fra snølaget, virket cruisekontroll mm. igjen og vi suste sørover på vinterføret. Desto nærmere Drammen vi kom, jo mindre snø ble det både på og langs veiene, og til slutt var det bare vår så langt øyet kunne se.

Jeg fikk vårvind i håret ved Drammenselva / I experienced spring weather in Drammen
Koselig ved Drammenselva / Nice by the river in Drammen
Nærmer det seg badetemperatur i Drammenselva? / Soon swimming temperatures?

Man kan undre seg over at man har bosatt seg i snøland, når det er så mye bedre klima bare noen timer lenger sør… Men jeg kan vel ikke klage, siden jeg har valgt det selv.

Hybeltilværelsen sett utenfra / Student apartments in Drammen

Hensikten med turen var å hjelpe dattera mi med flytting fra en hybelleilighet til en annen. Hun hadde allerede flyttet over mesteparten, og det var bare noen småting, en kommode og en liten fryser igjen. Dessuten måtte den gamle leiligheten vaskes. Jeg hadde ikke i mine villeste fantasier innbildt meg at det kunne være så mye jobb med å vaske 18 m². Men når man må skrubbe bak komfyr og kjøleskap etter studenter fra tidenes morgen, sier det seg selv at dette krevde ganske mye såpe og krefter!

Storelgen i Stor-Elvdal / The huge steel elk/moose in Stor-Elvdal

Det var etter hjemturen fra Drammen til Trondheim at jeg forventet meg en krasj, og den kom. Ikke en bilkrasj, men en ME-krasj. Også kalt PEM, som er typisk for denne sykdommen. Det kan oversettes med anstrengelsesutløst symptomforverring. Man gjør for mye, mer enn man tåler, krasjer, og kan få flere dager, uker og måneder med flere og sterkere symptomer. Det verste synes jeg er utmattelsen, og fortvilelse over å bli vissen og kraftløs i kroppen. Men ME handler om mye mer en slitenhet og utmattelse. De siste dagene har jeg også vært mye svimmel, hatt feber, migrene, hodepine og vondt i kroppen. Jeg har vært susete og uorganisert i hodet, klarer ikke å tenke klart, og stokker om på ordene når jeg skal snakke.

Du synes kanskje at noe av dette høres ut som korona? Og tenker til og med at det er ganske sannsynlig siden jeg har vært i «korona-land». Drammen ligger jo i Viken, hvor smittetallene er høye. Faktum er at mange av de som har ME, innimellom lurer på om de har fått korona. Mange av symptomene ligner nemlig, men så er det vanligvis bare de «vanlige» ME-symptomene. Sår hals er heller ikke uvanlig for ME-syke, så man kan imidlertid lett bli i tvil.

Det er fem dager siden jeg kom hjem, og den verste hjernetåka begynner nå å gi seg, i takt med at den trønderske snøen begynner å forsvinne. Det er godt når migrene og svimmelhet slipper taket. Utmattelsen sitter i lengst. Men nå kjenner jeg lykkeligvis på en gryende følelse av mer energi igjen, slik at jeg orker å skrive og blogge bl.a. Liggende stilling i sofaen er byttet ut med sittende. Om ikke lenge, om jeg tror det nok selv, klarer jeg kanskje å hoppe i fallskjerm og bestige høye fjell, slik jeg gjorde i gamledager! Inntil videre blir nok dette bare når jeg er i drømmeland. 😀

English:

I had a crash after the trip to Drammen. But it was a calculated crash. I had it coming. Sometimes I just have to let it happen. I cannot lie on the couch all day long while life passes outside without me. Then I’d rather be part of what’s going on, happening, get some of that part that is so worth living for, and take the punishment afterwards.

The new car was enjoying the road trip down to Drammen together with me and my youngest daughter. However, it was snowing heavily and there was a wind blowing on the first part, and the car showed an error message. I’m used to old cars and didn’t know how to correct this new-fashioned weird thing. The manual wasn’t very helpful either. But then I realized that the sensors were two small round curves in the front of the car and they were packed with snow. Once I removed the snow from these buttons the cruise control etc worked fine again. So we went on south on the wintery roads. The closer we came to Drammen the less snow along the road and in the end there was nothing but spring in sight.

One may wonder what made us choose to settle in a part of the world with so much snow when the climate is much better just a few hours further south… Still, I guess I can not complain as it is my own choice.

The purpose of the trip was to help my daughter move from one student apartment to another one. She had already moved quite a lot of her stuff so there were only a few boxes, a dresser and a small freezer left. In addition, we needed to clean the apartment she moved from. Not in my wildest fantasies had I imagined it was going to be so much work cleaning 18 m². Nevertheless, when you have to scrub behind a fridge and a stove which the previous students renting it never cleaned it goes without saying that this job demanded quite a lot of soap and energy!

I anticipated the crash after the trip home from Drammen to Trondheim, and it did come. Not a car crash but an ME crash. Also called PEM, exertion-triggered symptom worsening, which is typical of this disease. A person with ME who does too much, more than the body can tolerate can cause a crash which can last for days, weeks and months with more and stronger symptoms. I find that the fatigue and despair due to a withered and powerless body is the worst. Anyway, ME/CFS is much more than just exhaustion and fatigue. The past days I have been dizzy, had a fever, migraine, headache and pains in my body. I have been scatterbrained, can not think clearly and tend to rearrange the words in a sentence when talking so that it comes out wrongly and very strange.

Perhaps you think some of this sounds a bit like corona? And may even think that it’s quite likely as I have been in «corona-land». Drammen is located in Viken, where the reported cases of coronavirus have been high. In fact, many of those with ME/CFS sometimes wonder if they might have caught corona. Many of the symptoms resemble those of ME, but usually it’s just the «ordinary» ME symptoms and not corona. Moreover, it’s quite common to have a sore throat with ME, so there’s no wonder one is uncertain.

It’s been five days since I returned to Trondheim. The bad brain fog is slowly getting better at the same time as the snow is disappearing and making room for the spring. It’s really nice when the migraine and dizziness let go. The fatigue gets better but never seems to leave me completely. Still, I’m happily starting to feel a little more energetic, so that I can write and blog again, among other things. A lying position on the couch has been replaced with a sitting position. Soon, maybe if I believe strongly in it, I may be able to go parachuting and climbing high mountains like I used to do before. But for now that’s only going to happen in dreamland. 😀

En arbeider sammenligner føttene sine med storelgen i Stor-Elvdal sine / A worker compares his feet with the big elk/moose in Stor-Elvdal’s feet
+5
Myorefleksterapi og ME / Myoreflex therepy and ME/CFS

Myorefleksterapi og ME / Myoreflex therepy and ME/CFS

Venteværelset på Klinikk Johannesen /The waiting room at the clinic

English further down

Bestillingen min var «kan du hjelpe meg med å bli bedre av ME». Behandleren så på meg med rolige, snille øyne og ville vite mer om meg. Jeg hadde blitt anbefalt av ei god venninne å prøve myorefleksterapi som behandling. Jeg har tidligere prøvd mye forskjellig, i håp om å mirakulløst bli tryllet frisk av ME, men aldri myorefleksterapi. Uten å finne ut mer om hva det var, bestilte jeg time. Jeg hadde en følelse av at dette var riktig for meg.

For en stund siden leste jeg forskningrapporter og trålte gjennom det som ble skrevet av andre med ME for å finne ut mer om eventuelle sammenhenger mellom ME og nakkeskader/instabilitet i nakken. Flere forskere ser en mulig kobling mellom nakkeproblemer og ME. Jeg skrev et blogginnlegg om temaet tidligere. Det kan du lese HER.

Jeg har vurdert å dra til London for å få tatt funksjonell (sittende) MR, for på den måten å finne ut om dette gjaldt meg. Imidlertid fant jeg ut at selv om de ville gjøre funn på såkalt FMRI i London som de ikke finner på MR i Norge , er jeg ikke syk nok til at jeg ville tatt sjansen på å gå gjennom en risikofylt nakkeoperasjon for å bli friskere. Dessuten er det dyrt. Så jeg bestemte meg for at jeg ikke trenger dokumentasjon og operasjon, men handling. Myorefleksperapeuten min fikk denne jobben.

Klar for benandling / Ready for treatment

Hva er myorefleksterapi? For mange er dette en ukjent behandlingsmetode, og flere har spurt meg hva dette går ut på etter at jeg startet med behandling på Klinikk Johannesen. Myo betyr muskel, reflekser er ubevisste reaksjoner i kroppen som følge av aktivering, og er respons på stimulus. Myorefleksterapi er en manuell behandlingsform hvor behandleren kan endre på musklenes bevegelsesmønstre (reflekser). Jeg hadde f.eks. pga smerter med bekkenløsning lagt meg til uhensiktsmessige og dysfunksjonelle bevegelsesmønstre, noe som har ført til nye skader og smerter andre steder i kroppen.

Slik har jeg fått forklart myorefleksterapi av Bendik Johannesen: Behandleren ønsker å få mest mulig fullstendig oversikt over problemer pasienten har og har hatt tidligere. Han/hun søker etter å finne sammenheng mellom tidligere og nåværende plager. Den manuelle behandling foregår etter prinsipper i myoreflekssystemet, opprettet av den tyske legen Dr. Kurt Mosetter. Når man har smerter og tidligere skader, vil kroppen ofte kompensere etter overbelastningen og det skjer endringer i måten musklene brukes på. Vi kompenserer med å bruke muskler som ikke er smertefulle eller nedsatt. Det skjer da en vedvarende endring i hvordan vi bruker musklene for å kompensere. Dette medfører at vi får færre bevegelsesmønstre å benytte oss av, noe som kan skape nye bevegelsesmønstre og smerter. Man må forstå årsaken til smerten, ikke bare smerten i seg selv. Ved å regulere ned trykket i muskler som er overbelastet og regulere opp trykket i muskler som har sluttet å fungere som normalt, kan man balansere kroppsmaskineriet.

Jeg gjorde noen oppdagelser i den første samtalen med Bendik. Han var egentlig ikke så interessert i alle mine diagnoser og vondter. Han ville heller høre historien min, forstå hvordan de første problemene i kroppen min hadde startet. Jeg ble overrasket over at han ville starte med behandlig av bekkenløsningen, som har vært en utfordring siden første graviditet for en generasjon siden. Faktisk merket jeg forverrig i bekkenløsningen før jeg skjønte at jeg var gravid for andre gang. Og jeg skjønner at han tenker rett, for jeg innser nå at det var der problemene startet. Det var i denne livsfasen jeg begynte å få migrene, nakkesmerter, mage- og tarmproblemer, mm. ME kom noen år senere, men jeg ser helt klart at behandlingen kan gjøre mye godt for meg.

Bendik Johannesen

Jeg har skjønt at bindevevet i kroppen er viktig, siden musklene i kroppen er koblet sammen fra nakke til tær via bindevevet. Via linjer og meridianer er f. eks. muskler i nakkeområdet forbundet med muskler i bekkenet. Jeg ble ganske forundret da Bendik trykket på punkter i nakken og dette utløste smerter i bekkenet. Da han behandliet den vonde tommelen min, kjente jeg det også i den vonde skulderen. Behandling av nevromuskulære punkter i bekkenet førte til at smerte i kneet forsvant. Alt henger sammen, og musklene jobber i samspill med hverandre.

Noen ganger kjennes det ut som om nakken ikke klarer å holde hodet oppe, fordi hodet føles for tungt. Den eneste måten jeg får slappet av på, er å ligge slik at jeg får hvilt hodet. Å sitte gir ikke nok avlastning, og hjelper ikke på fatigue. Migrene og hodepine er også en del av bildet, slik det er for mange andre med ME. Bevegelsen min i nakken er redusert. Jeg har dårlig rotasjon, slik at jeg ikke har fullt utslag. Jeg har dessuten instabilitet i nakken. Når det er instabilitet, prøver hjernen og kroppen å forhindre instabiliteten ved å øke muskelspenning. Dette skaper stabilitet, men samtidig mulige reduserte bevegelsesutslag og muskelsmerter.

Det er mange med ME som er plaget med vond og stiv nakke. Jeg synes det er interessant at flere forskere mener at nakkeproblemer kan være en mulig kobling til ME. Vi vet også at mennesker med ME kan ha dårligere oksygenopptak (bl. a. oppstår melkesyre før normalt) enn friske, og nylig leste jeg dessuten at blodtilførsel til hjernen jevnt over er dårligere hos ME-syke enn hos friske. Jeg vil påstå at vi fungerer dårlig uten god oksygentilførsel og blodtilstrømning til hjernen. Kanskje kan behandling som gir bedret oksygenopptak og blodtilstrømming til hodet gjøre at man blir friskere av ME? Får færre ME-symptomer?

Behandling av atlas / Treatment of atlas

Den øverste av virvlene i ryggsøylen (i nakkeleddet) heter atlas. Det er denne virvelen som bærer hodeskallen. Knokkelen er ringformet, og hjernestammen vår går ned gjennom atlas. Siden jeg har instabilitet i nakken og nakkerotasjonen er dårlig, foregår mye av behandlingen hos myorefleksterapeuten i nakkeregionen. Målet er å få ryddet i og «mykgjort» ubalanser her.

Er det andre med muskel- og skjelettplager som har prøvd myorefleksterapi/myorefleksologi? Det hadde vært interessant å høre om noen som har erfaringer med at denne behandlingsformen, har hatt positiv effekt! Om Bendik kan trylle, vet jeg enda ikke. Jeg har hatt 12 behandlinger frem til nå. Normalt ville jeg avsluttet et behandlingsforløp som ikke ga resultater etter fire – seks ganger, men jeg merker fremskritt. Og forhåpentligvis får jeg betydelige og bemerkelsesverdige resultater etter hvert! Ønsk meg lykke til! 🙂

Jeg får behandling i nakken / Treatment of my neck

English:

My order was «can you please help me get better from ME/CFS». The therapist looked at me with his calm and kind eyes and wanted me to tell him more about myself. I had been recommended by a good friend to try myoreflex therapy. Previously I have tried various treatments hoping that I would miraculously get well from ME, but never tried myoreflex therapy before. Without further ado I booked an appointment. I had a feeling that this was right for me.

A while ago I was going through research reports and also reading what other people with ME had written as I was interested in finding out more about potential connections between ME/CFS and neck injuries/instability in the neck. Several researchers see a possible link between neck problems and ME. I wrote a blog post on this subject earlier. You can read it HERE.

I have considered going to London to have a functional (sitting) MRI taken, in order to find out if this applies for me. However, I decided that even if they were to make findings in a so-called FMRI in London that they would not be able to find in an ordinary MRI in Norway, I am not so sick that I would take risk of undergoing a hazardous neck surgery to get better. Besides, it is very expensive. Therefore, I made up my mind not to do it as I neither need documentation nor an operation, but action. I hired the myoreflex therapist for this purpose.

Kanskje jeg får bedre nakkerotasjon? / Maybe my neck rotation gets better?

What is myoreflex therapy? For many people this is an unknown treatment therapy, and now that I’m getting the treatment at Klinikk Johannesen many have asked me what this method of treatment involves. Myo means muscle, reflexes are unconscious reactions in the body as a result of activation, and are a response to stimuli. Myoreflex therapy is a manual form of treatment where the therapist changes the muscles’ patterns of movability (reflexes). For example I had got used to inappropriate and dysfunctional ways of moving due to my pelvis problem, which has led to new problems and pains in other parts of my body.

This is how myoreflex therapy has been explained to me by Bendik Johannesen: The therapist wishes to get a complete overview over the problems the patient has faced in the past and which ones that are present right now. The therapist is looking for a connection between previous and present pains and ailments. The manual treatment takes place according to the principles in the myoreflex system, which was created by the German Dr. Kurt Mosetter. When you have pains and former injuries your body will compensate after the overload and there is a change in the way the muscles are used. We will then compensate by using muscles that are not painful or impaired. This will cause a lasting change in how we use the muscles to compensate. And this leads to fewer movement patterns to make use of, which can create new patterns of movement and new pains. One must understand the reason for the pain, not just understand the pain itself. By regulating the pressure in muscles that are overloaded and regulating the pressure in muscles that have stopped functioning normally, it is possible to balance the body/physical condition.

In the first conversation I had with Bendik I made some realizations. Actually, he was not really that interested in all my diagnoses and pains. He was more interested in knowing my story, to reveal and understand how my first bodily problems had started. I was quite surprised when he said that he wanted to start off by treating me for my pelvis problem, which had been a challenge ever since my first pregnancy a generation ago. Thinking back I actually noticed the pelvis pains getting worse before I realized that I was pregnant the second time. And I understand the way he is reasoning as I now realize that this was when my problems first started. It was in this phase of my life I started getting migraines, neck pains, stomach and gut problems, etc. I got ME/CFS a few years later, but I am pretty sure that this treatment will do good things and be useful for meg!

I understand that the connective tissue in our bodies is very important, as the muscles are connected from neck to toes via the tissue. Muscles in the neck area are e.g. connected via lines and meridians linked to muscles in the pelvis area. I was quite surprised when Bendik pressed on points in my neck and this triggered pains in my pelvis. When he treated my painful thumb I also felt it in my painful shoulder. The treatment of neuromuscular points in the pelvis made the pain on my knee disappear. Everything is connected and the muscles work in interaction with each other.

Sometimes it feels as though my neck is not strong enough to hold my head upright, because the head feels heavy. The only way I get to relax properly is when I lie down so that I am able to rest my head. Merely sitting does not provide sufficient relief and it does not help on the fatigue. I have migraines and headaches very often, which is also common for people with ME/CFS. The movability in my neck is reduced. I have poor rotation and therefore not a complete effect when turning my head. Furthermore, I have neck instability. When there is instability the brain and body will attempt to avoid instability by increasing the muscle tension. This creates stability. However, and unfortunately, there will probably be a reduction in physical movability and muscle pains, too.

Litt ør og lettet etter behandlingen / Feeling a bit dazed and at ease after the treatment

There are a lot of people with ME who struggle with a painful and stiff/non-flexible neck. I find it very interesting that several researchers have the opinion that there is a possible link between neck problems and ME/CFS. Moreover, we know that ME-sick people may have a poorer oxygen intake than healthy people and produce lactic acid earlier than what’s normal. Recently I also read that the supply of blood to the brain usually is worse than it is for people who are not sick. I would argue that we function poorly without a good supply of oxygen and blood flow to the brain. Perhaps treatment that improves oxygen intake and better blood flow to the brain can reduce the symptoms of ME as well?

The top of the vertebrae in the spine (in the neck joint) is called atlas. This is the vertebrae that carries the skull. The bone is annular and our brainstem (spinal cord) goes through atlas. Due to the fact that I have instability in my neck as well as poor neck rotation much of the treatment I get at the clinic of the myoreflex therapist takes place in my neck region. And the purpose of the treatment is to get rid of the non-flexibility and sort out my neck imbalances.

Is there anyone else with muscular and skeleton/bone disorders or problems who have tried myoreflex therapy/myoreflexology? It would be really interesting to know if anyone that has experience with this kind of treatment has had some benefits from it! I still don’t know whether Bendik can do magic or not. So far I’ve had 12 appointments. Normally I would end a course of treatments if it didn’t give results after four to six times, but I do notice progress. And hopefully I will get significant and remarkable results with more myoreflex therapy! Please, wish me luck! 🙂

Plakater på veggen hos myoreflexterapeuten /Posters on the myoreflex therapist’s wall

+5
Hyggelige bloggere / Nice bloggers

Hyggelige bloggere / Nice bloggers

English further down

Bloggere kan være ganske hyggelige mennesker. Mange kan nok tenke at bloggere er et eget folkeslag med oppmerksomhetstrang som er humørsyke og spyr ut mye edder og galle. Men her, som i alle aldre «grupperinger», fins det like mange arter som i arken.

Og du leser jo min blogg, gjør du ikke? Jeg tror du finner lite surhet og negativitet i bloggen min. Felles for alle bloggere er at de skriver for en mottaker, et publikum, og at de har et budskap. En blogg er personlig, og det gir ganske mye frihet. Jeg har valgt å ha fokus på livet med ME. Jeg ønsker å bidra til bedre forståelse for sykdommen og at man samtidig kan ha MEning i livet.

Jeg har lært mye gjennom bloggingen, både om meg selv og om andre. Desssuten har jeg fått flere nye venner. Jeg opplever at jeg møter mange hyggelige mennesker, som har sine spørsmål, utfordringer, problemer, meninger og ulike motivasjoner for sine valg. Det utrolig spennende.

I bloggverdenen kan jeg komme og gå som jeg vil, avhengig av tid og lyst, og selvsagt avhengig av form. Det blir litt som ellers i hverdagen, og man kikker oftere innom (bloggen) hos dem man liker godt. I går fikk jeg en overraskende hilsen i posten, av en blogger som tydligvis ville ha meg ut på tur. Det ble da en luftetur med nybilen for å hente post i gammelhuset, som Posten ikke hadde klart å videresende. Etter en kopp te med den nye huseieren, gikk ferden videre til hentepunkt for postsendinger på Heimdal, hvor jeg leverte inn hentebrev i innbytte for en spennende konvolutt.

Jeg klarte å vente med å åpne sendingen til jeg var hjemme på Ranheim igjen, ved dagens turslutt. Litt øving på utsatt behovstilfredsstillelse der! Inni konvolutten lå det et koselig kort og et sitteunderlag. Det tolker jeg som at jeg skal ut på flere turer, men kanskje neste gang ut i friluft?! Tusen takk Utifriluft! HER er link til blogginnlegget hennes hvor bildet mitt fikk være med i fotoutfrodringen.

Og akkurat nå fikk jeg inn en turavtale med min venninne Hilde. Hun sendte meg en morsom videosnutt, med ideer for hva man kan gjøre om man synes koronatiden er kjedelig. Bl.a. var det en skigåer som gikk tur i dinosaurkostyme i denne videosnutten. Jeg foreslo straks at hun kan låne giraffkostymet mitt på skitur. Hun, derimot, ville heller låne det på sykkeltur. Det ante meg at hun ville akseptere utfordringen, men kanskje blir det enda morsommere på sykkel, kanskje i skibakken… Vi har ikke spikret tid og sted enda, men det ser altså ut for at dette blir tidspunktet for innvielse av det nye sitteunderlaget mitt! 😀

English:

Bloggers can be quite nice people. Some of you may have the impression that bloggers are a certain kind of people with a desire for attention who are moody and continue to spew forth malevolence. Anyway, as in all other groups of people there are different kinds among bloggers, too.

And you do read my blog, don’t you? I’m quite sure you will find very little sulking, grumpiness and negativity in my blog. What all bloggers have in common is that they wish to transmit a message to a recipient, to an audience. A blog is personal and that gives you quite a lot of freedom. I have chosen to focus on life with ME/CFS in my blog. I wish to contribute to a better understanding for this disease and that you can still have MEaning in life.

I have learnt a lot through blogging, about myself as well as about other people. Besides, I have got several new friends. I find that I meet many nice people, who all have different questions, challenges, problems, opinions and various motivations for their choices. I find that very exciting!

In a bloggers’ world I can come and go as I please, depending on what I want, how much time I have available and my energy level. It’s a bit like how things are in everyday life, and you visit (the blog of) those you like the most. Yesterday I got a nice surprise in the mail, from a blogger who obviously wanted me to go out. So I went for a little excursion in our new car to pick up mail in the house where I used to live until recently, as the Norwegian Postal Service had not been able to forward our snail mail. I had a nice cup of tea with the new house owner and afterwards the journey continued to the pick-up-point for mail delivery at Heimdal to collect the parcel in exchange for the pick-up-note.

I managed to postpone opening up the present until I was back home at Ranheim, ie. at the end of my little excursion. A little practice on putting off the need to become satisfied doesn’t hurt! There was a cozy card and an outdoor foldable seat pad inside the envelope. I take it as a sign that I should go on more trips or excursions, but probably outside in nature next time?! Thank you so much, Utifriluft! You can read her blog post where I participated in the photo challenge HERE.

And just now I made an appointment with my friend Hilde to go on an excursion. She sent me a funny youtube video with funny ideas for what to do if things get boring due to the corona restrictions. Among other clips there was one of a skier in a dinosaur costume. Immediately, I suggested that she borrow my giraffe costume for skiing. She, on the other hand, would rather use it for a trip on her bike. I kind of guessed that she would accept the challenge, but I suspect it will be even more fun on a bike ride, preferably on the snow slopes. We have not decided when and where for it to happen yet. However, this will probably be the best time for initiation of my new seat pad! 😀

+4
Overload

Overload

Når det blir for mye av det gode, kan det lett bli «overload». Jeg finner ikke noen god norsk oversettelse for overload, men det er sikkert flere enn meg som har kjent hvordan kroppen responderer når det som skjer blir litt for mye for både kropp og hode, både fysisk og mentalt. Vi som har ME, har en mye lavere tålegrense for dette, før vi kollapser.

På tebesøk / A tea visit

Jeg hadde vært i grei form i helga, og kjente at jeg ville gjøre noe mer enn å bare dra til legen mandag morgen. Mens jeg lå der med beina til værs og legen gjorde det hun skulle, pratet jeg som en foss og ble faktisk temmelig andpusten av meg selv. Da jeg etterpå kom ut i bilen igjen, roet kroppen og pusten seg, og jeg gledet meg til å dra på besøk til HeidiElise.

Jeg satte bilen i «drive» og loffet avgårde på besøk til HeidiElise. Mange små tilfeldigheter har gjort at vi har blitt venner. I utgangspunktet er vi begge bloggere og bor i samme by. Men det er mer. Både HeidiElise og jeg er nysgjerrige på livet og liker å bli kjent med nye mennesker, vi liker å fotografere, og i gamledager var vi dyktige brevskrivere. Og begge har ME. Både hun og jeg har et forhold til Paraguay, men mens hun har bodd der i fire år, har jeg bare vært der på dagstur. 😀

Bildet av meg er det HeidiElise som har tatt. Jeg har dessverre ikke dokumentert besøket i bilder, men om du går inn HER, finner du mange bilder av denne flotte damen.

Vi har møttes bare én gang før, men jeg føler allerede at vi er «gamle kjente» som aldri går tom for prat. Det ble en skikkelig trivelig formiddag, og jeg fikk så mye påfyll av te som jeg ville. Du kan lese hennes innlegg etter besøket HER. Jeg skulle gjerne vært der lenger, men tok til fornuft og snudde nesa hjemover da jeg merket slitenheten i hennes øyne før jeg kjente det i mine egne.

Bilen ventet trofast på meg utenfor og førte meg rolig hjemover mot Costa del Ranheim. Jeg følte meg oppildnet etter det koselige besøket, og dessuten ganske overmodig, siden formen hadde holdt greit. Bestemte meg derfor for å stikke innom butikken. 1200 skritt senere satte jeg fra meg matvarene på kjøkkenbenken hjemme. Og fant sofaen!

Plutselig ble jeg utrolig sliten og utmattet. Så var jeg ikke frisk likevel da. Men det gikk bra ganske lenge. 🙂

Dagen i dag er fin, og jeg er i overraskende bra form med tanke på hvor dårlig jeg var hele ettermiddagen og kvelden i går. Sovnet flere ganger og klarte ikke en gang å spise ferdig middagen min, siden jeg ble så sliten av å tygge maten. Hurra for at kroppen og hodet mitt har evnen til å restituere seg! 🙂

Totempæl fra Paraguay / Totem pole from Paraguay

English:

Sometimes it gets to be too much, even though it’s all positive and fun. I guess some of you have also felt it’s an overload when your body responds in a negative way just because it’s too much for your head as well as for your body, mentally and physically. Those of us who have ME/CfS have a much lower tolerance for when an overload occurs, ie. before we collapse.

I had been feeling quite well all weekend and I felt like doing a bit more than just going to the doctor’s appointment on Monday morning. While I was lying there with my legs apart pointing upwards and the doctor was doing her business I was talking like a waterfall, to the extent that I ended up being out of breath. When I eventually sat outside in the car I calmed down, my body and breath was back to normal, and I was looking forward to visiting HeidiElise.

I put the car in «drive» and set off to pay HeidiElise a visit. The two of us are friends thanks to many small coincidences. Basically, we are bloggers and live in the same city. But there’s more. HeidiElise and I are both open to what life has to offer and we like getting to know new people, we like taking pictures, and when we were young we used to be skilled letter writers. And we both have ME/CFS. Furthermore, the two of us have a connection to Paraguay, but while she was living there for four years I only went there on a day trip. 😀

The picture of me was taken by HeidiElise. Unfortunately, I did not document the visit in pictures. Anyway, you will find many pictures of this lovely lady if you go to this link.

We have only met once before. Still, I already feel that we are old friends who never run out of things to talk about. We spent a nice morning together and I got as much refill of tea as I wanted. You can read her post about our meeting HERE (only in Norwegian). I would have liked to stay for longer but came to my senses when I noticed the weariness in her eyes before I felt it in my own.

My car was faithfully waiting for me outside and steadily and calmly took me home to Costa del Ranheim. I felt stirred up after the very nice visit because I still did not feel too fatigued, and was probably a bit overconfident. Therefore I decided to do some grocery shopping on my way home. 1200 steps later I put the grocery bags on the kitchen work top at home. And ended up on the couch!

All of a sudden I felt extremely tired and fatigued. I guess I wasn’t rid of ME after all. However, I felt well for quite some time. 🙂

Kunst jeg kjøpte i Paraguay / Art that I bought in Paraguay

Today has been a nice day and I have felt surprisingly okay considering how sick I felt all afternoon and night yesterday. I fell asleep several times on the couch and couldn’t even finish my dinner because I got tired from chewing my food. After all, I’m very relieved that my body and mind have the ability to recover! 🙂

+8
Bedre helse pga. korona / More stable health due to corona

Bedre helse pga. korona / More stable health due to corona

Utsikten fra stolen til «far» / My view from my late grandfather’s chair

English further down

Jeg har fått bedre helse pga korona, altså pga covid-19 og pandemien. Restriksjoner i kjølvannet av virusspredningen gjør at jeg må holde meg mer hjemme og det blir roligere dager. Jeg er ikke så mye i kontakt med andre mennesker og ikke like sosial som jeg var før korona gjorde sitt inntok for et år siden. Av erfaring vet jeg at jeg blir mer utmattet når jeg møter og snakker med folk. Men jeg elsker å være sosial, og har ofte overgått grensene mine for hvor mye jeg tåler før jeg blir totalt utmattet.

Nå som anbefalingene er å ha minst mulig kontakt med andre mennesker, har jeg ikke «stresset» med dra på besøk eller ha besøk av andre. Siden formen tilsier at gåturer utendørs gjør meg utmattet for lang tid etterpå, har det blitt enda roligere dager hjemme alene.

Jeg merker at formen er mer stabil. Siden jeg ble ME-syk har jeg hatt problemer med å aktivitetsavpasse, dvs. gjøre bare akkurat så mye at jeg ikke får PEM (anstrengelsesutløst symptomforverring). Jeg vil så mye, og klarer en del, og resultatet blir ofte at jeg får nedturer med dager hvor jeg er sykere i etterkant. Disse dagene har det vært færre av, ganske enkelt fordi jeg ikke har vært på besøk eller på kafé med venninner, og det har ikke vært mulig å dra på min ukentlige tai chi-trening i karateklubben.

Nå tenker jeg ikke lenger på at jeg må lade og gjøre minst mulig på tirsdag og onsdag fordi jeg skal på tai chi onsdag kveld. Jeg trenger ikke sette av torsdag til å ligge på sofaen for å komme meg etter tai chi-økta. Eller ta det med ro og gjøre minst mulig på torsdag for at jeg skal klare å dra og drikke te med ei venninne fredag formiddag.

Ja, jeg skulle ønske at jeg heller kunne møte folk, ha det koselig sammen med familie og venner, men «aldri så galt at det ikke er godt for noe». Jeg kjenner på en ny ro i kroppen. En ro jeg ikke har hatt over tid før. Og jeg sitter ofte i stolen min foran vinduet og kikker ut på det som skjer utenfor, spesielt om formiddagen før kroppen våkner og begynner å «virke» litt.

Stolen som du ser på bildet øverst, er arv etter min morfar. Jeg husker han knapt, siden han døde tidlig, men jeg vet at han betydde svært mye for meg. Mer enn jeg forstår. Jeg kjenner det inni meg. Han representerer arv, fin start i livet, godhet, beskyttelse og trygghet for meg. På en måte minnes jeg han hver gang jeg setter meg i den gamle stolen hans, på saueskinnet. Et skinn som ble født og vokste opp til voksen sau på gården der mora mi og samboeren bor, akkurat slik sauene på gården til morfaren min gjorde. I følge mora mi pleide jeg å følge etter han hvor enn han gikk.

Bildet av benken nedendor representerer også ro i livet for meg. Bildet tok jeg på en luftetur i forrige uke. Du finner flere bilder fra denne friske turen HER.

Hansbakkfjæra

English:

My health is better due to the corona, ie. because of covid-19 and the pandemic. I am forced to stay more at home owing to restrictions in the wake of the virus spread and my days are calmer. I’m not that much in touch with other people and not as social as I used to be before the corona virus made its entry one year ago. I know from experience that I get very exhausted when I meet up with and talk with people. I just love being social, and I have often exceeded my limits for how much I can take before I become totally fatigued.

Now that it is recommended to have as little contact as possible with other people I have not been stressed about or rushing visits, not visiting anyone or having guests. Besides, because of the fact that walks outside make me feel fatigued for a long time afterwards there have been even more quiet days at home on my own.

I have noticed that I’m more stable health-wise. Ever since I became ill with ME/CFS I have had problems adjusting to the correct level of activity, ie. only do as much (or as little) as I can take until I get PEM (exertion-triggered symptom worsening). There are so many things I want to do, and I can do quite a bit. However, the result is very often that I get downturns with days that I feel sicker after the activity. There have been fewer of these days, simply because I have not been out visiting people or met friends at a cafés. Moreover, it has not been possible to attend my weekly tai chi training in the karate club.

I no longer think about charging my batteries or doing as little as possible on Tuesday and Wednesday to be able to go to tai chi Wednesday night. I do not need to set aside all of Thursday to rest on the couch and recover from the tai chi session the previous night. Or take it easy and make sure to have no plans on Thursday because I want to be able to have tea with a girlfriend on Friday.

Yes, I do wish I could be social with my family and have fun with my friends instead. Anyway, do you know or understand this «saying»? – Never so bad that it’s not good for anything». In English they say «every cloud has a silver lining». I can feel a new peace inside myself. A peacefulness that has not been there over a period of time before. Very often I just sit in my chair in front of the window watching whatever happens outside, especially in the mornings before my body wakes up and starts working.

The chair on the top picture used to belong to my late grandfather. I barely recall what he was like, as he died when I was very young. But I do know that he meant a great deal to me. Probably more than I understand, but I can feel it inside. For me he represents inheritance, a good start in life, kindness, protection and safety. In a way, I commemorate him every time I sit in his old chair on the sheepskin. A skin that was born and grew up on the farm where my mum and her partner live, just like the sheep on my grandfather’s farm did. According to my mum I would follow him wherever he went.

The picture of the bench above also represents peace in life to me. I took this picture when I went for a walk last week. You will find more pictures from that trip HERE.

+5
Øyelokk og utsikt / Eyelids and views

Øyelokk og utsikt / Eyelids and views

Hansbakkfjæra: Søstre / Sisters

English further down

Superwoman-søster var på besøk hos oss i forrige uke. Hun skulle ta en øyelokkoperasjon på en klinikk her i Trondheim og trengte et sted å rehabilitere og restituere seg etterpå. Det naturlige valget falt da på den nye leiligheten til storesøster Kari (meg).

Superwoman

Vi fikk gjort i stand et provisorisk gjesterom til Anita. Ting er ikke helt på plass enda, siden vi nettopp har flyttet, men det gikk helt fint. Det eneste Anita trengte, var ei seng med masse puter, siden hun måtte sove sittende de første døgnene etter øyelokkoperasjonen. Anita har selvsagt ikke skjært bort alt av øyelokk. Bare overhenget, som gjorde at hun både så trøtt ut og hadde dårligere utsyn og utsikt pga. overflødig hud.

Etter fire dager begynte det å klø i stingene over øyelokkene til superwoman, og den blå, avkjølende maska ble litt puslete. Dermed ble det en tur ned til Hansbakkfjæra i 14 minusgrader. Her fikk Anita noe annet å tenke på, nemlig fantastiske fotomotiv og kalde fingre. Kløe under sting og plaster hørte jeg ingen klager på. Utsikten fra fjæra i solnedgangen var fantabulastisk! Vi knipset bilder og koste oss i den friske vinterlufta, til vi hørte bilen rope at nå var det på tide å finne tilbake til sofaen i den varme stua.

Hansbakkfjæra: Bildetaking med kalde fingre / Taking pictures with cold fingers
Hansbakkfjæra: Stranda mi en kald vinterdag / My beach on a cold winter day

Vanligvis kan jeg bli rimelig utmattet av å ha besøk, spesielt når det er over flere dager. Med ME har man ekstra mye behov for hvile, og «mer av det gode», som å være sosial, kan også være krevende for energinivået. Jeg kan f. eks. bli totalt utmattet av å sitte og prate med noen en time eller to. Dersom jeg i tillegg står når jeg prater med noen, er kan jeg føle meg segneferdig etter et kvarter.

Anita og jeg i Hansbakkfjæra / My sister and I

Men Anita er både husren og enkel å ha med å gjøre, og jeg slapper helt av i hennes selskap. Hun ordner seg selv. Jeg trenger ikke å være vertinne. Dessuten var jo Anita her for å restituere seg. Hun sov mye og lå mange timer på rommet med lydbok på øret, slik at jeg kunne hvile like mye som jeg vanligvis gjør. Bonusen var at jeg hadde kjempehyggelig besøk. 🙂

Hansbakkfjæra
Hansbakkfjæra: Utsikt mot Trondheim /View towards Trondheim

Flere bilder av den kalde ettermiddagsutsikten i Hansbakkfjæra nedenfor den engelske oversettelsen.

English:

My superwoman sister was visiting last week. She was due to take an eyelid operation at a clinic here in Trondheim and needed a place to rehabilitate and recover afterwards. The natural choice then fell on the new apartment of her big sister Kari (me).

We made a spare bedroom ready for Anita. A bit temporary, as we have just moved and things are not quite in place yet. Nevertheless, it worked well for my sister, who just needed a bed to sleep in and a lot of pillows as she would be asleep sitting up the first couple of days after the eyelid operation. Of course, Anita didn’t cut off all of her eyelids. Just part of them, which made her look tired all the time and besides, gave her worse eyesight and view due to excess skin.

After four days it started itching on the eyelids where Anita had had the stitches done and the cooling blue superwoman mask was no longer sufficient. Therefore, we decided to go down to the sea at Hansbakkfjæra in 14 degrees below zero. This gave Anita something else to think about, namely fantastic photo motifs as well as cold fingers. I no longer heard complaining about itching in stitches and underneath adhesive bandages. The view from the seashore at sunset that afternoon was fabulous! We took pictures and enjoyed being outside in the fresh winter air. Until we heard the car shout that it was time to return to the couch in the warm living room.

Usually, I would get pretty fatigued after having had a visitor, especially when it’s over a period of several days. With ME/CFS you need a lot of rest, and «more of the good stuff», like being social, can be very demanding on the energy level. For instance, I may get totally exhausted from sitting and chatting with someone for one or two hours. If I’m standing while talking with someone in addition I could even feel ready to drop after a quarter of an hour.

Anyway, Anita is house-trained and easygoing, and I completely relax in her company. She will make herself at home and I don’t need to act as a hostess. Moreover, Anita was here to relax and recover. She slept a lot and spent many hours in her room listening to audio books, which gave me the usual amount of hours of rest that I usually do. The bonus was a very nice time together with my sister. 🙂

Hansbakkfjæra
Hansbakkfjæra
Hansbakkfjæra
Kråkeslipp i Hansbakkfjæra / Crows in Hansbakkfjæra

I hope you enjoyed the pictures! 🙂

+8
Akutt hjerteundersøkelse / emergency cardiac examination

Akutt hjerteundersøkelse / emergency cardiac examination

Meg på venterommet / Me at the waiting room

English further down

Det ble en akuttime på hjerteavdelingen på meg tidligere denne uka. Dere som har lest i bloggen, vet at jeg har vært i dårligere form den siste tida. Jeg har blant annet vært mer andpusten og utmattet enn vanlig. Jeg fikk flere hint fra andre om at man ikke nødvendigvis skal tro at dette skyldes ME, og at man bør få sjekket hjertet i slike tilfeller.

Jeg har en medfødt hjertefeil som innebærer at jeg går til kontroll på hjerteavdelingen på St. Olavs Hospital regelmessig. På en tidligere undersøkelse fikk jeg forklart at jeg har en sammenvoksing av aortaklaffen fra tre til to blader. Og dessuten en tilbakelekkasje av blod mellom hjertet og hovedpulsåren. Siden jeg har fått beskjed om å ta kontakt direkte om jeg blir i dårligere form, ringte jeg for å forhøre meg om når de planla å innkalle meg neste gang. Jeg sa at det ikke var noen hast med undersøkelse, for jeg skjønner at det er forsinkelser i forbindelse med koronapandemien. Men de ville ha meg inn til ekko-undersøkelse på sykehuset allerede dagen etter.

I tankespinneriet mitt på kvelden, så jeg for meg både operasjon og avlyst julefeiring. Det er imidlertid sjelden jeg tenker «det verste», og jeg bestemte meg for ikke å tro på disse tankene. Men man kan jo aldri sikkert vite, som Ole Brumm sier. Dessuten ville det vært spennende om det hadde vært så enkelt som at en operasjon kunne gjort meg frisk av ME samtidig. Men såpass innsikt har jeg, at jeg skjønner at det aldri ville skjedd!

Det gikk bra denne gangen også. Hullet i hjerteklaffen er ikke større enn tidligere og jeg forstod at så lenge jeg ikke har hatt blodpropp eller hjerneblødning, som mora og broren min, er det ingen grunn til bekymring… Jeg fikk vite at de i Tyskland har åpnet egne klinikker for å operere denne type hjertefeil som jeg har. Og i følge kardiologen som undersøkte meg, fikk alle der tilbud om operasjon for å lukke hullet. Tenk det! Men kardiologen min hadde ikke tro på at dette er nødvendig for meg, i alle fall ikke enda. Og det går fint an å leve med hjertefeilen som jeg har.

Det har han sikkert rett i. Men samtidig kommer det en snikende følelse av at jeg kan ikke være sikker. Det som var sant i går, trenger ikke være sant i dag. Ny forskning konkluderer som regel med nye og oppdaterte råd og retningslinjer. De tyske legene som jeg har vært i kontakt med i tiden jeg jobbet på sykehus og gjennom egne helseutfordringer, har alle vært svært dyktige og grundige. Det er ikke alltid norske leger er enige med leger i andre land, og mer enn én gang har nordmenn dratt utenlands for å få den helsehjelpen de trenger.

Jeg fikk se hjertet mitt «live» på en skjerm. Og det pulserte og rørte på seg, så det er ingen tvil om at det er liv i meg! Kardiologen pekte på skjermen og sa at hjertet mitt er nesten like vakkert som en Mercedes-stjerne. Jeg klarte ikke helt å se det han så, men han har nok mer trening enn meg i å se på hjerter som jobber.

Min såkalte bikuspide klaff har ikke like perfekt fasong som en normal, og er derfor mer utsatt for slitasje og skade gjennom livet sammenliknet med en helt normal hjerteklaff. Da tenker jeg litt på hva slags slitasje min kropp har vært utsatt for. For det første har jeg levd lenge, og mine diagnoser har nok gitt kroppen noen utfordringer. På hvilke måter sliter f. eks. ME på kroppen?

Kardiologen laget en tegning på en gul lapp for å forklare meg hvordan en eventuell operasjon vil foregå. Jeg har dristet meg innom nettet for å se på bilder av min «bikuspid», men synes det ser mindre skummelt ut på en tegning enn på et bilde. 😀

Bjørnen uten for Akutten og hjerte-lunge-senteret /
The bear outside the «emergency and heart-and-lung ward» at St. Olav’s Hospital
Hjertemedisinsk poliklinikk på St. Olavs Hospital
Cardac policlinic at St. Olav\s Hospital
Kardiologens tegninger og forklaringer / The cardiologist’s drawings and explanations

English:

I got an emergency cardiac examination at the cardiac ward earlier this week. Those of you who have read my blog know that my health condition has been worse lately. I have been more breathless and fatigued than usual. I got several hints from others that one should not necessarily believe that this is due to the ME/CFS and that it is wise to check the heart in such circumstances.

I have a congenital heart defect which means that I need to go for check-ups of the heart at the cardiac ward at St. Olavs Hospital regularly. In a previous examination I was told that I have a fusion of the aortic valve from the normal three-leaflet valve to two. Besides, there is a reflux leakage of blood between the heart and the main artery. As I have been told to contact the ward directly if I feel any worsening in health I made a phone call to inquire about when they planned my next check-up. I said that there is no hurry and that I completely understand that there are delays due to the corona pandemic. However, they wanted me to come for an eckocardiogram the next day.

In my thoughts late that night I pictured both surgery and a cancelled Christmas celebration. Anyway, I hardly ever fear the worst and I decided not to believe in these thoughts. But you can never know for sure, as Winnie the Pooh says. Besides, it truly would have been exciting if it in addition had been as simple that surgery would have healed me of ME. But to my knowledge this would just never happen.

Everything went just fine this time as well. The leakage in my cardiac valve is not bigger than before and I got the understanding that as long as I have not had a blood clot or a stroke, like my mother and brother have had, there is no need to worry… I got to know that they have opened clinics in Germany destined to do surgery for the kind of heart failure that I have. And according to the cardiologist who examined me everyone in Germany were offered surgery to close this hole. Amazing! Nevertheless, my cardiologist had no faith in the fact that this could be necessary for me, at least not yet. He said it’s quite okay to live with the heart failure that I have.

He’s probably right about that. Nevertheless, I had this sneaking feeling that I could not be absolutely sure. Whatever was true yesterday may not be true today. New research usually concludes with newer and updated advice and new guidelines. The German doctors that I’ve been in touch with at the hospital where I used to work as well as through my own health challenges, have all been very skilled and thorough. Norwegian doctors do no always agree with doctors in other countries, and several times Norwegian patients have chosen to undergo treatment in other countries to get the health care they need.

I got to see my heart live on a screen. It was pulsating and moving, so there was no doubt I am alive! The cardiologist pointed at the screen and said that my heart was almost as beautiful as Mercedes’ star-pointed star logo. I could not quite see what he saw, but he probably has more training than me in looking at hearts at work.

My so-called bicuspid aortic valve does not have as perfect a shape as a normal one, and is therefore more prone to strain and damage throughout life compared to a completely normal heart valve. It makes me wonder what kind of strain and burdens my body has been exposed to. Firstly, I have lived a long life and besides, my diagnoses must have been quite challenging to my body. In what way does e.g. ME/CFS weaken and stress the body?

The cardiologist made me a drawing on a yellow post-it note to explain how a possible surgery would take place. I ventured to have a look on the internet to see pictures of my «bicuspid», but I do find it less scary to see it on a drawing than on a picture. 😀

Jeg er klar for hjerteundersøkelse /
I’m ready to have my heart examined
+6
Gave til noen med ME / Present for someone with ME/CFS

Gave til noen med ME / Present for someone with ME/CFS

English further down

Hva skal man kjøpe eller gi til en person som har ME? Akkurat det samme som til alle andre, selvsagt! 🙂 Men her er i tillegg noen tips til gaver som kan være til ekstra god nytte for en som er har ME, basert på egne erfaringer. De fleste gaveforslagene på listene mine passer for voksne, ikke nødvendigvis for barn.

Nedenfor har jeg laget en liste med forslag til ting man kan pakke inn og gi i gave. I tillegg har jeg foreslått noen gavekort og hjemmelagede gavekort med tjenester som kan være aktuelle å gi, det være seg julegave, bursdagsgave eller hverdagsgave. 🙂

  • Kaffe/te
  • Kul drikkeflaske eller stilig tekopp
  • Pent og kløfritt ullundertøy
  • «Kosetøy» som flanellpysj, pene kosebukser, myke og praktiske joggebukser med lommer, kjoler med lommer, tøfler, myke gensere og T-skjorter
  • Godt sengetøy, myke og lette dyner, puter med god støtte, u-pute, god madrass
  • Fine puter som kan pynte opp i hverdagen
  • Koselige batterilykter med LED-lys eller lampe med infrarødt lys/dagslyslampe
  • En god tørrsjampo
  • Varmelaken, varmeteppe, varmepose til føtter, thermo-sovepose
  • Elektrisk tannbørste
  • Elektriske apparater som f. eks. sausvisp, elektrisk frukt- og grønnsakskutter, elektrisk rivjern
  • Hodetelefoner med støydemping og myke, trykkavlastende øreputer
  • Mørke solbriller

  • Hjemmelagede gavekort på tjenester som å male opp et rom, husvask, snømåking og hagearbeid
  • Hjemmelaget klippekort på husrengjøring, middagslaging, handleturer og hjemkjøring av varer
  • Gavekort på manikyr eller pedikyr av noen som kan komme hjem til dem
  • Gavekort hos frisør som kan komme på hjemmebesøk
  • Bestille en musiker/sanger til å komme på besøk og holde en liten privat konsert

Noen av forslagene krever at personen er i bedre form. Det er flere grader av ME. De sykeste klarer knapt å røre seg og må ligge skjermet på mørke rom. Noen klarer noen aktiviteter, noen dager, som å vaske håret eller hente inn posten. Mens andre kan være i stand til å gå en liten tur, ha besøk eller delta i aktiviteter på gode dager.

Hvis du spør en kronisk syk person hva han eller hun ønsker seg mest av alt, vil svaret ofte være Å BLI FRISK! Dessverre fins det per i dag ikke noen formel for å bli frisk av ME, ingen helbredende kur. Det kan være fristende å gi bort gavekort på behandlinger og piller, men da er det best om det er i forståelse og overensstemmelse med hva den syke ønsker, siden mange med ME er lei av at alle foreslår tryllekurer som ikke hjelper.

English:

What do you buy for or give to someone who has ME/CFS? The same things as you would give to anyone else, of course! 🙂 In addition, I have created a list of presents that can be of very good use for someone who has ME, based on my own experiences. Most of the suggestions are suitable for adults, not necessarily for children.

Below you will find my list with suggestions of things you can wrap as gifts. In addition I have suggested gift cards and home made gift cards with services that might be useful, whether it is a Christmas present, birthday present or just an everyday present. 🙂

  • Coffee or tea
  • A cool drinking bottle or a nice tea mug
  • Nice, itch-free wool clothes, woollen underwear
  • Comfortable clothes, like soft fabric trousers, practical sweatpants with pockets, comfy dresses with pockets, slippers, sweaters and T-shirts of soft material, flannel pyjamas, etc
  • Comfortable bedlinen, soft and light duvets, pillows that give good rest and support, u-pillow, a good mattress
  • Fancy pillows for decoration
  • Cozy battery powered lanterns with LED light or a lamp with far infrared light/day light lamp
  • A good dry shampoo
  • Thermal sheets, thermal blankets, electric heated foot warmer, thermal sleeping bag
  • Electric toothbrush
  • Electric gadgets like e.g. automatic blender, electric fruit and vegetable slicer, electric cheese grater
  • Headphones with noise reduction and soft, pressure-relieving ear pads
  • Dark sunglasses

  • Home made gift cards on favours, help and service like painting a room, snow shovelling, gardening
  • Home made gift card with favours like cleaning the house, cooking, home delivery of food, etc
  • Gift card for a manicure or a pedicure, preferably by someone who can come to their house
  • Gift card on a visit by a heardresser who can come to their house to do their hair
  • Order a musician or singer to come to their house and perform a private concert

Some of these suggestions require that the person is in better shape. There is a wide spectrum of severity of ME/CFS. People with very severe ME can hardly move, can not care for themselves and need to lie in a dark room without any stimuli. Some, who are in a modest severity of the illness, can move around in a wheel chair, and occasionally take part in a few activities, for a very limited period of time. People with a mild severity of ME/CFS can go for a walk, visit people and take part in activities to some extent.

If you ask someone who has a chronic disease what they want the most the answer will very often be TO GET WELL! Unfortunately, as of today, there is no formula for recovery from ME/CFS, no cure. Although it may be tempting to give a gift card on treatments or pills it is best to do this in understanding and accordance with what the patient wants, as many people with ME/CFS are sick and tired of everyone who suggests magic cures that do not help.

+6