Fanget opp av
Stikkord: ME/CFS

Jeg fikk tilbud om behandling for ME/I was offered treatment for ME

Jeg fikk tilbud om behandling for ME/I was offered treatment for ME

English further down

Jeg fikk tilbud om økonomisk hjelp til behandling for ME av en snill slektning. Hun hadde hørt om ei som ble helt frisk av ME etter å ha vært på et spesielt behandlingsopplegg i Bergen som var litt «hysj-hysj». Hvis jeg ville, kunne jeg få snakke med damen som visste mer om tilbudet. Min slektning ville gjerne betale hele turen og behandlingen for meg med sparepengene sine.

Da jeg fikk høre at det dreide seg om tre-dagers behandling, ante det meg hva slags behandling det var snakk om. Lightning Process (LP) er svært omstridt og omdiskutert. Den siste tiden har det dessuten vært mye skriverier om metoden både i media og blant ME-syke pga en planlagt studie på LP ved universitetet i Trondheim.

Både ME-foreningen og flere leger har uttalt at dette kurset er potensielt farlig for ME-syke. Mange ME-pasienter har bekreftet at de har tatt skade av og er blitt sykere etter LP-kurs. I en nylig gjennomført undersøkelse i regi av ME-foreningen i Norge (ennå ikke publisert) rapporterer ca 90 ME-syke om forverring i sykdommen etter LP-kurs. Siden man på kurset lærer at man er skyld i sin egen sykdom, er det dessuten noen som utvikler depresjon.

I Norge kaller vi om sykdommen som jeg har, ME, mens man bl.a. i USA kaller sykdommen ME/CFS. ME er en forkortelse for Myalgisk Encefalopati. CFS er en forkortelse for Chronic Fatigue Syndrome (kronisk utmattelsessyndrom). Forskjellen på disse to er kardinalsymptomet Post Exertional Malaise (PEM), som på norsk kan oversettes med «anstrengelsesutløst sykdomsforverring». Det skilles altså mellom de som «bare» er kronisk utmattede og ikke har PEM, og de som har ME. Pasienter med kronisk utmattelsessyndrom har ikke PEM.

Hovedanbefalingen internasjonalt ved ME/CFS er aktivitetsavpasning. Man skal unngå å pushe seg selv, noe som vil føre til at man opplever «crash». Dette er i sterk motsetning til instruksjonene ved LP, hvor oppfordringen er å velge aktiviteter og overse symptomer når de kommer. LP er en metode som baserer seg på at pasientene ikke HAR ME, men at de GJØR ME. For meg høres dette ut som beskyldninger om at ME-pasientene lider av aktivitetsfobi.

De som har deltatt på LP-kurs kan fortelle om metoden. De lærer at når symptomene kommer, skal man tråkke på et ark hvor det står STOPP. Deretter skal man flytte seg over på et ark hvor det står NÅ/VALG, og så velge mellom et ark med GRØFTA og et ark med ET LIV DU ØNSKER. Man blir lært opp til å tenke at man GJØR ME, og at man ikke HAR ME. Det er videre viktig å TRO på metoden for at den skal virke.

Man skal lære å bli frisk. Late som man er frisk, for å tro at man er frisk… Man må skrive under på at man selv er ansvarlig for utfallet av kurset, og instruktørene er dermed fritatt fra følgene av forverring. Den siste dagen av tredagerskurset svarer man på en del spørsmål. Siden man har lært at man GJØR ME og ikke HAR ME, svarer man nei på spørsmålet om man HAR ME.

Er dette manipulering? Hjernevasking? Virker det? Vi vet jo at det fysiske henger sammen med det psykiske. Hjernen mottar signaler fra omverden, som tolkes, og nervesystemet reagerer på disse signalene. Jeg tror nok at signalene kan overtolkes og at kroppen dermed kommer i en konstant alarmberedskap. Som oppleves som stress. Og «kronisk» stress kan gjøre oss syke. Jeg kjenner imidlertid ikke igjen dette som en årsak til ME. Her har jeg noen «private» teorier, men overlater til forskere å komme med svarene en gang i fremtiden. Forskning er bedre enn synsing.

Lightning Process er definert som alternativ behandling, fordi kurslederne ikke er helsefaglig utdannet. Det er en metode basert på kognitiv adferdsterapi, mentale teknikker og en forståelse av at det er en interaksjon mellom hjerne og kropp. Man skal visualisere seg selv full av energi og fylle opp kroppen med energi. Deltakerne presenteres for strategier som skal endre kroppens reaksjonsmønstre gjennom å endre på tanke- og handlingsmønstre.

Noen sier at de mer eller mindre mirakuløst har blitt friske av LP. Noen opplever å bli friskere i en periode, men deretter sykere igjen. Mens noen opplever at de ikke blir friske av ME, uansett hvor mye de forteller seg selv at de er friske… Og noen opplever forverring av sykdommen.

Forutsetningen for å få delta på LP-kurs er at man ønsker å bli frisk, og egen vilje og innsats er viktig. Dette høres fornuftig ut, og de fleste som blir rammet av sykdom, gjør hva de kan for å bli friske igjen. Tidligere deltakere sier de får beskjed om at dersom de ikke bruker metoden riktig, er det deres egen skyld at de lider av en alvorlig sykdom. Dette synes jeg høres litt brutalt ut… De må også skrive under på en taushetserklæring som skal hindre dem i å dele/bruke konseptet videre.

Det forundrer meg at det fremdeles er mange leger og høyt utdannede folk som tror på «trolldom», at sykdommen kan behandles psykologisk. Ledende forskere, professorer og leger har funnet fysiske indikasjoner på forskjeller mellom ME-syke og friske mennesker, og i fremtiden vil de kunne finne behandling for ME-syke. Men kanskje kan LP lette symptomer for noen? Kanskje spesielt for de som har CFS? Jeg tror ikke det er bra å overse symptomene, for jeg tror at signaler kroppen gir til hjernen er reelle. Derimot kan kunnskap og forståelse for symptomene være nyttig, og muligens kan man tolke symptomene annerledes.

Hvis du hadde vært i mine sko, og hadde hatt ME i 11 år, ville du sagt ja til et behandlingstilbud som dette? Selv om du visste at sjansen for å bli frisk bare var ørliten? Utsatt deg selv for å kanskje bli sykere, i alle fall for en periode? Betalt 17 000 kroner og håpet at du ville blitt frisk av ME for resten av livet? Med muligheter for å delta i ditt eget liv igjen?

Jeg må innrømme at det er fristende, selv om jeg er skeptisk til metoden. Jeg er flink på kognitive tenkemåter selv. Jeg liker å tenke positivt, og er den første til å se muligheter og løsninger i stedet for begrensninger. Jeg har gjentatte ganger trodd at jeg var frisk, eller friskere, oversett utmattelsen og gått på med krum hals. For deretter å ende opp sengeliggende i lang tid etterpå. Så min erfaring er at det ikke er nok å si «stopp». Men likevel kommer den lille forlokkende tanken «enn om det hadde hjulpet meg?» snikende.

English:

A kind relative offered to give me financial help so that I could get treatment for ME/CFS. She had heard from a friend about a girl who had recovered after undergoing a special kind of treatment in Bergen, which was a bit «hush-hush». She said I could get more information about the treatment from her friend if I was interested. My relative was willing to pay for the whole trip as well as the treatment with her savings.

When I was told that the treatment lasted only three days I knew right away what kind of treatment it was. Lightning Process (LP) is very controversial and disputed. Recently, there has also been much written about this method in the media as well as among the ME-sufferers because of a planned study on LP at the University of Trondheim (NTNU).

The ME association as well as several doctors have stated that this course is potentially dangerous for people who are sick with ME. Many ME patients have confirmed that their condition has worsened after taking part in an LP course. In a recent study conducted by the ME association in Norway (not yet published) around 90 people report that they have become more sick after such a course. As you also learn that you are to blame for being sick yourself several people also develop depression.

In Norway my disease is called ME. In the USA and some other countries they use the term ME/CFS. ME is short of Myalgic Encephalopathy. CFS is an abbreviation for Chronic Fatigue Syndrome. The difference between these two is the cardinal symptom Post Exertional Malaise (PEM), meaning that you get sicker after efforts. In short, there is a difference between those who «only» are fatigued and those who have ME. Patients with CFS do not have PEM.

It is internationally recommended that ME/CFS patients limit their activity level. You are not supposed to push yourself, as this will cause you to experience «crash». As opposed to the instructions in LP, where they urge you to choose activity and ignore the symptoms that appear. LP is a method based on that the patients don’t HAVE ME/CFS but DO ME/CFS. To me this sounds like accusations towards the ME patients for suffering from activity phobia.

People who have attended LP courses have explained what they have learnt and how it works. When the symptoms come they step on a piece of paper with the text STOP. From there they move on to another piece of paper, with the words NOW/CHOICE. Finally, they have to choose between the texts THE DITCH/RUIN and A LIFE YOU WANT. You are trained to think that you DO ME, and that you don’t HAVE ME. Furthermore, it is imperative to BELIEVE in the method for it to work.

You are supposed to learn to get well. And to pretend to get well, in order to believe that you can get well. You have to sign that you yourself are responsible for the outcome of the course. The instructors are thus exempt from the consequences of worsening in condition. On the last day of the three-day course you are asked to answer some questions. Because you have been taught that you DO ME and that you don’t HAVE ME, you will obviously answer «no» to the question whether you HAVE ME or not.

Is this manipulation? Brainwashing? Does it work? We know that our physical health is related to our mental health. Our brains receive signals from the outside world, which are interpreted, and the nervous system responds to these signals. I believe that these signals can be over-interpreted and that the body thus will come in a constant alert. Which is experienced as stress. And chronic stress can make us sick. However, I do not recognize this a a cause of ME. I do have my own theories on this matter, but I will leave it to scientists to come up with the answers some time in the future. Science is better than opinions.

Lightning Process is defined as an alternative treatment due to the fact that the leaders are not trained in health care. It’s a method much based on cognitive behavioral therapy, mental techniques and an understanding that there is interaction between brain and body. You should visualize yourself filled with energy and top up your body with energy. The participants are presented with strategies that are supposed to change the body’s response patterns through changing thinking and action patterns.

Some say that they have miraculously recovered by LP. Some experience getting better for e period of time, but then get sicker again. Some feel that they do not experience any change no matter how much they tell themselves that they are recovering… And some experience worsening of the disease.

The condition for attending in an LP course is that you want to get well, and your own determination and efforts are important. This sounds reasonable enough and naturally, most people affected by illness will do what they can to get well again. Former participants say they are told that if they don’t use the method correctly it is their own fault that they suffer from a serious illness. I think this sounds pretty brutal… Furthermore, they have to sign a declaration of secrecy that will prevent them from sharing and using the concept with others.

I find it quite unbelievable that there are still many doctors and highly educated people who believe in magic and that the disease can be treated psychologically. Leading scientists, professors and doctors have found physical evidence of differences between ME-sick and healthy people, and in the future they will be able to find treatment for ME. Nevertheless, maybe LP can ease symptoms for some? Maybe particularly for those who have CFS? I don’t think we should overlook the symptoms, because I believe the signals the body gives the brain are real. On the other hand, knowledge and understanding of the symptoms can be useful, and the symptoms may be interpreted differently.

If you had been in my shoes, and if you had been suffering from ME for 11 years, would you have accepted a treatment offer like this? Even though the chances of getting well were just tiny? Exposed yourself to getting sicker, at least for a period of time? Paid NOK 17 000 hoping that this might lead to you recovering for the rest of your life? And give you the possibility to participate in your own life again?

I must admit that it is tempting, although I’m sceptical to Lightning Process. I think I’m quite good a cognitive ways of thinking myself. I like being positive, and I’m always looking for opportunities and solutions rather than limitations. I’ve repeatedly believed that I was recovering, disregarded and ignored the fatigue and gone at it bold-headed. And ended up in bed for many days, sometimes weeks afterwards. So, in my experience it’s not enough to say «stop». Just the same the alluring thought «what if it did help me?» comes sneaking in.

6+
Solsnudagen og elefanter / Solstice and elephants

Solsnudagen og elefanter / Solstice and elephants

Elefantsamlingen min i Spania / My elephant collection in Spain

Norsk: (English further down)

Dagen i dag er den korteste dagen i året. Det er vintersolverv, også kalt solsnudagen, og hjemme i Trondheim er sola oppe i bare fire og en halv time. På den nordlige halvkule er dette dagen da jorda befinner seg lengst unna sola i sin bane rundt sola.

I det sørlige Spania er sola oppe i ni og en halv time i dag. Derfor ble det dobbelt solsnu på oss i dag. Sola «snur» mot lysere tider, og vi har brukt dagen til å reise til landet som tilbyr dobbelt så lange dager som hjemme i Norge. Vi landet akkurat for sent til å hilse på sola før den gikk ned bak fjellet. I morgen er det meldt 19 varmegrader og vi gleder oss til å kjenne på varmen og energien fra sola på terrassen.

Det er lite julepynt i leiligheten i Spania. Kun denne lyseblå elefanten, som jeg fikk tilsendt fra Irland for å bli med til Spania i år. Den skal få plass sammen med de andre elefantene mine. Og når jeg har tatt til meg litt solenergi, regner jeg med at det blir en tur ut for å se hva som fins av julepynt i spanske butikker!

Juleelefant / A Christmas elephant

English:

Today is the shortest day of the year. It’s winter solstice, the day of the year when we have the least sunlight, which means that the days will get lighter again from now on. At home in Trondheim in Norway we only have daylight four and a half hours. On the northern hemisphere this is the day when the earth is the farthest away from the sun on its orbid around the sun.

In the south of Spain the sun shines nine and a half hours today, at winter solstice. Because of this it’s a big difference for us, as we have spent the day travelling to a country that offers twice as long days as back home in Norway. We landed just a little too late to say hello to the sun before it set behind the mountains. Tomorrow we will have 19 centigrades and we are looking forward to spending the day at the terrace in the warm and energizing sun.

We don’t have any Christmas decorations in the apartment in Spain. Not yet. We only have this little blue elephant that was sent me from a friend in Ireland, to go with us to Spain. I will make room for it together with the rest of my elephants. And when I have gained sufficient sun energy we will probably go out to find out what kind of Christmas decorations Spanish shops sell.

2+
Jeg lukter kattepiss / I smell like cat’s piss

Jeg lukter kattepiss / I smell like cat’s piss

Lånekatten Iris og jeg / The cat Iris and myself

Norsk: (English further down)

For tida tilbringer jeg mesteparten av dagen i horisontal stilling på sofaen eller godt plassert i en lenestol. Orker ikke så mye annet. Men uansett hvor dårlig formen er, må jeg ha en dusj etter at jeg har stått opp. Sånn har det alltid vært. Dagen har liksom ikke begynt før jeg får tatt denne dusjen.

Selv om jeg er nøye med hygienen, lukter det noen ganger kattepiss av meg. Også til tross for at vi ikke har katt, og hverken kroppen eller klærne mine har vært i kontakt med pusedyr eller kattepiss. Man skulle tro at det ble mindre svettelukt når man er helt i ro og ikke gjør noe fysisk, men det er akkurat som om kroppslukta under armene blir surere jo dårligere formen min er.

Dette skjer uavhengig av hva jeg spiser. Dessuten spiser jeg aldri løk, hvitløk eller sterke krydder uansett. Det er kjent at ME-syke får forhøyede melkesyrekonsentrasjoner, selv etter minimal aktivitet. Skaper da ubalansen i kroppen forsuring, og noen ganger kattepisslukt? Kanskje kroppen er i høy beredskap for å gjenvinne balansen? Det er som om kroppen prøver å skille ut noe den ikke vil ha. I alle fall er det noe «gruff» i kroppen som ikke skal være der, tenker jeg.

Selv om ME-pasienter ligger rolig og burde følt seg avslappet, oppfører kroppene seg som om de er vedvarende stresset. Mange klager over problemer med temperaturreguleringen og svetting. Det er ikke uvanlig at man svetter og fryser om hverandre, og kaldsvetting på natta kan være ganske plagsomt.

Dette var kanskje ikke noe interessant eller sjarmerende tema, i alle fall ikke rett før jul, men om ikke annet kan jeg vel få minne alle på at de må ta et julebad! Og for ordens skyld har ikke katta på bildet noe med min kattepissduft å gjøre. Iris er en lånekatt og til vanlig veldig renslig! På bildet under ser du en blogger i arbeid.

Etter hvilepause kommer skrivepause / Break to write = break from resting

English:

Nowadays I spend most of the days in a horizontal position on the couch or sitting comfortably in an armchair. I am not able to do much else. Anyway, in however bad shape I am I need a shower after getting out of bed. It’s always been like that. It’s as if the day hasn’t really started until I’ve had my morning shower.

Although I’m careful about my personal hygiene I sometimes smell as if a cat has peed on me. Also despite the fact that we do not have a cat, and neither my body nor my clothes have been in contact with a cat or cat’s piss. One would think that there would be less body odour when at rest and not doing anything physical, but it’s as if the sweat smell under the arm pits goes more sour the worse shape I’m in.

This happens independently of what I eat. Besides, I never eat onions, garlic or hot spices anyway. It is a fact that high consentration of lactic acid is usual in ME-sick people, despite minimal activity. Maybe it is the imbalance in the body that creates acidification, and sometimes smell of cat’s piss? And perhaps the body is kind of placed on the alert or kept in a state of preparedness to regain balance? It’s as if the body is trying to dispose of something it does not want. At least I think there is a lot of waste inside the body that does not belong there.

Even though an ME-patient is lying down and should feel rested the body acts as if it is under constant stress. A lot of patients complain about temperature regulation problems and sweating. It is not unusual that you sweat and feel cold on and off, and cold sweat at night can be quite unpleasant as well.

You may not find this theme very interesting or charming, and certainly not as we are approaching Christmas. Anyway, please allow me to remind you to take a bath for Christmas! For the record, the cat in the picture has nothing to do with the cat’s piss odour I previously wrote about. Iris is a cat that sometimes pays us a visit and she’s house-trained. In the second picture you can see a blogger at work.

0
ME etter nakkeskade? / ME/CFS due to neck injury?

ME etter nakkeskade? / ME/CFS due to neck injury?

Det er mange ting jeg lurer på / I have many questions

Norsk: (English further down)

For en tid tilbake fortalte min venninne Helena at hun hadde vært i London på MR pga en nakkeskade forårsaket av feilbehandling fra en kiropraktor. Der tilbyr de sittende MR, og Helena møtte en professor i radiologi som visstnok er «alle MRs far». Denne 80 år gamle professoren skrev doktoravhandling på 80-tallet og var dessuten den første til å ta i bruk MR. Hun mener at de ligger mange lysår foran mht forskning og legekunnskap i forhold til Norge på dette området.

For min egen del ble jeg veldig interessert i Helenas oppdagelser i London fordi de har gjort funn i over 90 % av tilfellene i nakken som kan forklare ME. Nesten alle (99 %) av de som kommer fra Norge for å ta MR av nakken har diagnosen ME. Funnene/skadene skyldes bl.a fødselsskader, bilulykker, vold eller annen skade som man ikke nødvendigvis husker eller har noen erindring om. Nervene i nakken kan være permanent skadet og de mener dette skaper utmattelsessykdom. Nakkeslengskader kan gi smerter og få følger senere i livet.

Nå har ikke jeg ekstreme nakkesmerter eller kjevesmerter, men jeg har slitt mye med hodepine og migrene, så kanskje er det verdt å sende nakken på en MR-sjekk? I alle fall må det være interessant å sjekke ut for de som har mye nakkesmerter, i tilfelle dette kan gi en forklaring på ME eller andre utmattelsestilstander. Eller i alle fall utelukke diagnoser. Og kanskje kan man til og med få hjelp!

Jeg har faktisk vært på MR av hodet et par ganger. De fant at jeg hadde mye hvitsubstans i hjernen, visstnok mer enn vanlig. Men jeg fikk aldri noen forklaring på hva dette er eller hvorfor jeg hadde det. Nakken har jeg derimot aldri sjekket. Kanskje det blir London-tur på meg? Det er dokumentert funn i nakken hos ME-syke til tross for at de ikke har symptomer i nakken.

Sammenhengen mellom instabilitet i nakken og ME har kommet mer i fokus den siste tiden. Ifølge forskning på ME-pasienter i Sverige kan det være sammenhenger mellom ME og nakkeskader/nakketilstander. De har gjort funn som i stor grad viser mye mer instabilitet i nakken, fortrengninger i spinalkanalen og økt intrakranielt press hos ME-pasienter enn hos friske kontroller. Kanskje kan dette føre til et skifte i utredning og behandling av ME-pasienter i fremtiden?

Funn som er gjort kan i stor grad forklare mange av symptomene som ME-pasienter sliter med. F.eks. kronisk utmattethet, spesielt etter anstrengelser, hjernetåke, intoleranse for å være i oppreist stilling, smerter som skyldes nevroinflammasjon, og immunologiske og autoimmune reaksjoner.

Et team med spanske nevrokirurger (Barcelona) mener også at mange med ME-diagnose lider av instabilitet i nakken, dvs i overgangen mellom nakke og hode. De tenker at kirurgisk behandling kan forbedre og sterkt eliminere symptomer på ME for en del pasienter. Også i USA er det nå startet studier på sammenhengen mellom nakkeskader og ME.

Det blir spennende å følge med på hva de finner ut. Jeg lurer alltid årsaker og konsekvenser, og har mange spørsmål. F.eks.:

  • Har min ME-diagnose bakgrunn i noen av mine sportslige aktiviteter? Aking på skareføre som barn? Mine krumspring som turner? Slag og spark fra årene jeg trente karate og kung fu? Headbanging på utallige dansegulv rundt omkring?
  • Vil en operasjon være en quick fix?
  • Kan behandling hos fysioterapeut, naprapat eller kiropraktor rette opp skaden eller lirke på plass instabilitet og fortrengninger?
  • Vil akupunktur, soneterapi, lysbehandling, magnetterapi, eller langbølget infrarød energi gi positiv effekt?
  • Hjelper det å sitte eller ligge i stillinger som avlaster og retter ut nakken?
  • Kan trening/tøyeøvelser i nakkeområdet gi mindre symptomer?
  • Kan omega 3, som virker betennelsesdempende i kroppen, bidra til å lindre ME-syksom?

Har du også spørsmål? Eller kanskje noen svar? Kommentér gjerne!

English:

A little while ago my friend Helena told me that she had been to London for an MRI, after being given wrong medical treatment by a chiropractor in Norway. Obviously they offer seated MRI to their patients. Helena met with a professor of radiology who is said to be «the father of MRI». This 80-year-old professor wrote a dissertation for a doctorate in the 80s and was the first one to start using MRI scanning. After having been there my friend says that they are light years ahead of us here in Norway when it comes to science and medical knowledge in this field.

For me, Helena’s discoveries in London were of great interest because of the fact that they had made findings in 90 per cent of the neck incidents that can explain ME/CFS. Almost everyone (99 per cent) of the people who have come from Norway to do an MRI of their necks were actually diagnosed with ME. The findings/injuries may have been caused my birth injuries, car accidents, violence or other damage that you may not remember or recall happening. The nerves in the neck may be permanently injuried and they claim that this causes fatigue. Whiplash injury can give pains and have consequences later in life.

I do not have extreme neck pain or jaw pain. However, I have suffered a great deal of headaches and migraines. Maybe an MRI checkup on my neck is not such a bad idea? Anyway, it would be interesting to check it for those who have severe neck pains, in case it could give an explanation to why they have ME or another fatigue condition. At least this could rule out a diagnosis. And maybe you can even get help as well.

Actually, I have been to an MRI of my head a couple of times. They discovered that I have more white substance in my brain than normally. However, I never got a proper explanation to what this is or why it is there. Moreover, I’ve never had my neck checked. Maybe I need to go to London? They have documented findings in ME-sick people’s necks despite that these people do not have symptoms from the neck.

Recently there’s been more focus on the connection between instability in the neck area and ME/CFS. According to research on ME patients in Sweden it looks like ME can be related to neck injuries/neck conditions. There have discovered that instability in the neck, displacements in the spinal cord and increased intracranially pressure is much more prevalent than in healthy controls. Maybe this will lead to a change in reports, medical review and treatment of ME patients in the future?

The findings they have made can to a great extent explain many of the symptoms that ME patients struggle with. E.g. fatigue, especially after effort, brain fog, intolerance to being in an upright position, pains caused by neuroinflammation, and immunological and autoimmune reactions.

A team with Spanish neurosurgeons (Barcelona) are also of the opinion that many people with the ME diagnosis suffer from instability in the neck, ie in the transition between neck and head. They think surgical treatment can improve and greatly eliminate symptoms of ME for a number of patients. In the United States they have also started studies on the connection between neck injuries and ME.

It will be very exciting to follow their studies. And I have many questions about causes and consequenses. E.g.:

  • Does my ME diagnosis have a background/origin in any of my sporting activites? Sledging down steep hills on hard snow as a child? My accidents while doing gymnastics? Punches and kicks during the years I was doing karate and kung fu? Headbanging on numerous dancing floors around.
  • Will an operation be a quick fix?
  • Can physiotherapy or treatment at a naprapath or chiropractor rectify the damage or get the instability or displacements right?
  • What about acupuncure, reflexology, light treatment, magnet therapy or far infrared lights? Does that have a positive effect?
  • Will it help to be seated or lie down in positions that relieve or straighten the neck?
  • Would training/stretching in the neck area give less symptoms?
  • What about omega 3, which is known to be antiinflammatory? Can it contribute to relieve ME?

Do you also have questions? Or maybe some answers? Feel free to comment!

3+
Første julebord på ti år / First Christmas party in ten years

Første julebord på ti år / First Christmas party in ten years

Klar for julebord / Ready to go to a Christmas party

I går var jeg på julebord. Det ti år siden sist jeg ble invitert på julebord. Har derfor følt meg litt tradisjonsløs på dette punktet.. / Last night I attended a Christmas dinner. It’s been ten years since I was invited to a Christmas dinner last. I’ve felt I’ve kind of missed out on this Norwegian tradition…

Norsk: (English further down)

Tradisjoner er viktig, men alt til sin tid… Det er merkelig hvordan mye av det som jeg før tok for gitt, ikke lenger er en selvfølge. Jeg «falt litt utenfor» flere sosiale settinger etter at jeg sluttet å jobbe som lærer. Tidligere måtte jeg sjonglere for å få tid til to-tre julebord, men de siste årene har ikke det vært noe problem. Siden det ikke har vært noen invitasjoner.

Av åpenbare årsaker har jeg meldt meg inn i ME-foreningen. For å støtte de som jobber for spredning av kunnskap om sykdommen og kanskje i tillegg være en støttespiller for andre ME-syke. Jeg ble imidlertid forbløffet da jeg hørte at ME-foreningen ville invitere til julebord, og at de gjorde dette hvert år. Er dette folk som har overskudd til å delta på julebord da? Og bindende påmelding måtte jo være høyst risikabelt med en slik upålitelig gruppe. Jeg hørte om tidligere tilstelninger hvor juleborddeltakerne ikke en gang husket hva de hadde bestilt av mat, noe som gjorde serveringen litt intrikat. Jeg så for meg at de fleste måtte avlyse årets pga dårlig form, og at jeg ble én av fire-fem tilstede.

Vertshuset Grenaderen

Overraskelsen var stor da jeg entret Vertshuset Grenaderen og så at rommet var fullt av julepyntede mennesker, i overkant av 20 personer totalt. Jeg ble ønsket velkommen av lederen i ME-foreningen, som lot alle få vite at jeg var sist på plass. Drosjen min hadde ikke funnet frem til mitt avsidesliggende hus og vært forsinket, noe som ga meg god tid til å ha et lite spontant vin-vorspiel før jeg dro hjemmefra. Vel innenfor døra til rommet hvor vi skulle være, spurte jeg høyt hvem som ville ha meg til bords. Da ingen svarte, valgte jeg å sette meg bakerst sammen med noen fremmede. Det var forresten ikke så vanskelig å velge, siden alle var fremmede.

Mine bordkamerater var svært trivelige. Et par av de godt voksne var forsiktige med å smile for mye, men jeg vet at smil er smittsomt og skrudde på sjarmen. Det faller seg naturlig. Dessuten har jeg erfart at mennesker med ME er koselige og hyggelige, og at de ofte har masse humor. Akkurat som andre normale mennesker.

Julematen på Grenaderen smakte meget godt. Husbonden min hadde stått for middagslaging i helga og jeg hadde øvd på å spise pinnekjøtt både lørdag og søndag. Pinnekjøtt på julebordet i går gikk også helt fint. Nam! Jeg tenkte forresten at det var litt komisk at ME-foreningen arrangerte julebord på en mandag. Kanskje de av erfaring vet det er større sannsynlighet for at vi da er fulladede etter ei hel helg med mulighet for hvile?

Kålrotstappe og pinnekjøtt på Grenaderen / Rutabaga/mashed swede and lamb ribs

Siden jeg ankom sist, ville jeg være den siste til å dra også. Det ligger litt i min natur å holde ut til siste slutt. Er så kjedelig å gå glipp av noe. De siste årene har jeg imidlertid vært nødt til å innse at formen ikke tillater å holde ut til siste slutt. Liker ikke utviklingen… Men denne kvelden gikk jeg av med seieren. Bestilte drosje rett etter midnatt. Da var jeg både utmattet og sliten, men lykkelig for at kvelden hadde vært så fin.

Jeg snakket med flere som sa at de prioriterte å holde ut og ha det artig på dette julebordet, vel vitende om at formen ville bli dårlig (PEM) de neste dagene som følge av «overdreven aktivitet». Det ble forøvrig mange interessante samtaler rundt bordet utpå kvelden. Men nå har jeg allerede skrevet så langt, at det får jeg fortelle om i et annet blogginnlegg.

Drosjesjåføren min på hjemturen var en artig fyr. Han hadde munndiaré og innrømmet at «fra fulle folk, barn og Kim» fikk man hør sannheten. Hjemturen gikk alt for fort, men heldigvis hadde han god tid. Etter at turen var over og jeg hadde betalt, ble vi stående i oppkjørselen ei god stund. Jeg fikk en forelesning om heavyrockhistorien til Kim og høre mange kule låter hvor deres nye vokalist prøvesynger.

Takk for en fin kveld til alle jeg møtte på min vei!

English:

Traditions are important, but all in due course… It is strange how all the things I used to take for granted is no longer a matter of course. There are a few social settings I’m no longer a natural part of because of the fact that I’m not working as a teacher any more. Earlier I used to have a hard time finding time for two or three Christmas parties that I was invited to. The last few years that has not been a problem. Simply because I have not been invited to Christmas parties.

Of obvious reasons I have joined the ME/CFS association. To support those who work to inform about the disease and to support other ME-sick people. However, I was amazed when I learnt that the ME association would invite its members to a Christmas party, and that they usually do every year. Do these people have the energy to join a Christmas party? To commit to take part in a party seems pretty risky for such an unreliable group of people. On an earlier occasion the participants at the Christmas party didn’t remember what they had ordered from the menu, which made the serving job pretty diffiult for the waitors. I pictured that most people would have to cancel because they were too fatigued and that I would be one out of four or five people present.

To my great surprise the room at Grenaderen Inn was filled with people dressed up in nice clothes, around 20 people in all. The head of the association welcomed me as I entered the room and made sure to let everyone know I was the last one to arrive. My cab was late as he had spent a long time searching for my out-of-the-way house (not true), which provided me with an opportunity to drink some wine before leaving from home. As I stepped into the room I asked loudly «who would like my company»? As noone gave me a reply I decided to head for the chair at the far end of the room, to sit with strangers. Actually, my intention was to be seated with someone I didn’t know. That did not cause a problem as they were all strangers to me.

The people seated close to me turned out to be very nice. A couple of the older people seemed a bit reserved at first, but I believe smiles are contageous. Smiling comes natural to me and hopefully they felt comfortabe in my company. In my experience people with ME/CFS are friendly and nice and usually have a good sense of humour. Just like anyone else.

The Christmas food at Grenaderen was delicious. My hubby had been in charge of the cooking this weekend (as usual) and I had been served lamb ribs Saturday and Sunday. Yummy! And of course I didn’t mind having lamb ribs again at the Christmas party last night. Bye the way, I found it a bit funny that the ME assosiation invited us to a Christmas party on a Monday. Maybe they from experience know that we most likely will have had the opportunity to rest a lot during the weekend and then be more up for a dinner on a Monday?

As I was the last person to arrive I wanted to be the last one to leave as well. It is in my nature to stay until the very end. It’s such a nuisance to miss out on something. The past few years, however, I’ve realized that my energy level does not allow me to stay until the very end. I hate this «developement»… But this night I won. I ordered a cab just after midnight and was the last one to leave the party. I was pretty tired and fatigued by then but also very happy because it had been an enjoyable night.

I talked to several people there who said that they joined the party even though they were well aware of the fact that they would need to stay in bed or rest for several days thereafter because of «exaggerated activity» (PEM). We had a lot of interesting conversations during the night. However, today’s blog post is already too long so I will write about that in another blog post.

The taxi driver that took me home was a funny guy. He talked a lot and said admittingly that you will always «hear the truth from drunk people, from children, and from Kim (him)». The drive home passed too quickly. When he stopped the car I paid and was ready to go inside. But he was not in a hurry and we stayed in the car for a while. Kim gave me a lecture about his own heavy rock background and I got to listen to lots of cool tracks with his band’s new lead singer.

To all the nice people I met last night: Thank you for a wonderful night!

4+
Julegavetriks /Christmas present trick

Julegavetriks /Christmas present trick

Jeg har juleverksted / My Christmas workshop

De siste ti årene har jeg lært meg noen triks når det gjelder julegaver. Vil du høre? / The last ten years I have taught myself some tricks when it comes to Christmas presents. Would you like to hear about them?

Norsk: (English further down)

Disse triksene har jeg lært meg pga. at jeg har hatt ME i ganske mange år. Jeg har gjort meg noen tanker og erfaringer og funnet ut hva som fungerer best for meg. Kanskje noe som kan gi deg ideer eller justere egen praksis nå før jul også, enten du har ME eller ikke?

Først og fremst har jeg vært slem og sluttet å kjøpe julegaver til mange som jeg kjøpte til tidligere. Både familie og venner. Noen i familien ble litt sure og fornærmet. Jada, det er koselig å gi bort gaver, men det blir ofte mye dill og dall og ting vi slettes ikke har bruk for. Dessuten vil folk gjerne velge farge på duken og størrelse på skjorta selv. Jeg sparer meg dessuten for mange bortkastede dager på sofaen i etterkant pga utmattelse. Men barna får julegaver, helt til de fyller 20 år. Og selvsagt også mine egenproduserte to prinsesser!  🙂 

Siden jeg har begrenset kapasitet, må jeg planlegge julegaveinnkjøpene slik at jeg bruker minst mulig energi, samtidig som jeg finner fine gaver. Planlegging er nøkkelordet. Jeg tenker på forhånd ut hva jeg skal kjøpe til hvem, og sjekker gjerne litt muligheter på nettet også. Da er det fort gjort å kjøpe gavene. Selvsagt er det også energisparende å handle gaver på nettet, om man foretrekker det, men da får man jo ikke med seg noe av julestresset i butikkene…  😀 

Jeg dro to små turer på kjøpesenter for å kjøpe årets julegaver for ei ukes tid siden. Fort og ferdig! Da var jeg «ferdig tenkt» på forhånd og fant fort det jeg ville kjøpe. Noe annet som var veldig lurt, var å ha med samboeren. Da tilbød han sine tjenester, og jeg sparte energi både på å kjøre og bære.

Et annet «triks» jeg benytter meg av, er å kjenne etter om det er lurt å pakke inn gavene og sette på merkelapper samme dag som jeg handler, eller faktisk gjøre det senere. Årets pakkeverksted fant sted i dag, siden jeg ikke har hatt overskudd til det tidligere i uka. Koste meg litt med det faktisk. Jobbet jo i gavebutikk da jeg var ung.

Jeg hadde tenkt å skrive noen julekort i dag også, men trangen til å blogge litt tok overhånd, og nå vil kroppen gjerne hvile på sofaen. Må posjonere litt. Kanskje finner jeg frem julekort og penn i morgen i stedet. Sender du julekort/julebrev i posten? Ikke mange som gjør det lenger. I «gamle dager» sendte jeg 50-70 julekort hvert år, de fleste til venner i utlandet. Etter Facebooks inntog har det blitt mindre julepost. Men noen av oss synes fortsatt det er koselig.

Ønsker alle ei fortsatt god førjulstid!  🙂 

English:

I’ve taught myself these tricks because of the fact that I’ve had ME/CFS for a few years. I’ve had some experiences when buying Christmas presents which have given me thoughts on this matter and what works better for me. Maybe this could give you some ideas on how to «adjust» how you go about it as well, whether you have ME/CFS or not.

Firstly, I have been very mean. Because I stopped buying Christmas presents for a lot of people that I used to buy presents for earlier. Family as well as friends. Some of my family members became grumpy and took offence by it. Yes, I do think it’s nice to give away presents, but very often it’s just a lot of mumbo-jumbo or things that we don’t really need. Besides, people like to choose the colour on the table cloth and the size on the shirt themselves. Furthermore, I want to avoid spending too many days on the sofa feeling fatigued afterwards. But I do buy Christmas presents for the children, up until the age of 20. And of course for the two princesses I gave birth to myself!  🙂 

As my capasity is very limited I need to plan my Christmas shopping. In order to make use of less energy and at the same time buy nice Christmas presents. The key word is planning. I think of what to buy and for who beforehand and sometimes also check on the Internet where I can buy the presents. Then I don’t need to spend a lot of time on getting the shopping done. Naturally, it it also energy-saving to shop online, if you prefer, but then you miss out on all the Christmas rush in the shops…  😀 

A week ago I went to a shopping centre to buy all the Christmas presents. It was done in a jiffy. Because I had planned what to buy beforehand and I knew where to go. It was also very clever of me to bring my boyfriend. He offered his services and it saved me from driving as well as carrying the things I got hold of.

Another «trick» I make use of is to ask myself whether is it a good idea to wrap the gifts and put the labels on at the very same day as I’ve been shopping, or to do this job later. This year’s wrapping workshop took place today, as I have not felt up to it earlier this week. Actually, I enjoyed myself quite a bit doing it. After all, I used to work in a gift shop when I was young.

My intention was to write a few Christmas cards today as well. However, I decided to write this blog post instead. And now I need to rest on the sofa. Can not do both. Maybe I will do some handwritten cards tomorrow instead. Do you send Christmas cards via snail mail? Not many people still do. In the old days I would write 50-70 Christmas cards every year, mostly to friends abroad. After Facebook took over there is less Christmas mail. Some of us, however, still find it nice.

I wish you all a nice time just before Christmas! 🙂 

2+
Mitt eget TV-program / My own TV-show

Mitt eget TV-program / My own TV-show

Jeg har jobbet frem en plan for mitt eget TV-program. Det skal handle litt om meg, men mest om mennesker rundt i verden som jeg besøker. / I have a plan for my own TV show. It will be about myself in meetings with people around the world.

Jamaica står på lista / Jamaica is on my list

Norsk: (English further down)

Med mine begrensninger som skyldes sykdommen ME, tar jeg med eventyrlysten min og mine sosiale ferdigheter ut i verden med kamera på slep. Ideen er at helsemessige utfordringer og hindringer ikke alltid trenger å sette en stopper for å kunne leve et meningsfullt liv. Programmet skal ha underholdningsverdi og forhåpentligvis gi inspirasjon og håp til andre som har utfartstrang men begrensninger som gjør at de ikke føler seg friske nok til å reise. Det er ikke begrensningene som er fokuset, men mulighetene!

Det jeg trenger til dette prosjektet er følgende:

  • Noen som har tro på ideen og prosjektet mitt
  • Noen som er villig til å legge penger i dette
  • Et TV-team
  • Noen som kan planlegge reisene (bl.a. transport og overnatting)
  • Noen som sørge for at jeg får mat og hvile innimellom slagene

Jeg har allerede en lang liste over mennesker jeg skal møte på mine ekspedisjoner. Dette er mennesker jeg aldri har truffet før. Felles for dem er at de skal få en fin opplevelse, og samtidig lære om sykdommen ME. Noen få bor i Norge. De fleste bor i andre land, og i land som jeg aldri har besøkt før. Hvem disse er, og hvordan møtene blir, får du vite når programmene kommer på TV. Det blir spennende å se hvordan jeg og min ME-sykdom blir tatt imot rundt i verden!

Hvor skal den tomme kofferten? / Where is the empty suitcase going?

English:

Despite my limitations related to the disease ME/CFS I will bring a TV team with me for the benefit of making a TV program. And take my adventurousness and social skills with me. The idea is that health challenges and restrictions don’t need to stop you from living a meaningful life. The program will be entertaining and hopefully give inspiration and hope to others who have an urge to travel despite limitations that make them unfit or too sick to travel. The focus will not be on the limitations but on the possibilities!

For this project I need as follows:

  • Someone who believes in my idea and project
  • Someone who is willing to put money into this project
  • A TV team
  • Someone who can plan my trips (transport and accommodation, among other things)
  • Someone who can see to that I get enough food and rest during my trips

I already have a long list of people that I want to meet on my expeditions. These are people that I have never met before. They all have two things in common: They will get a nice experience and they will learn about ME/CFS. A few of them live in Norway. Most of them live in other countries, countries that I have never visited before. You will learn who they are, and what these meetings will be like when the TV programs are ready to be broadcasted. It will be exciting to find out how I and my ME will be welcomed around the world!

2+