Fanget opp av
Stikkord: livet

Publiv med ME / Pubbing with ME/CFS

Publiv med ME / Pubbing with ME/CFS

Hjemmepub en søndag ettermiddag / Pubbing at home on a Sunday afternoon

(English further down)

Livet handler kanskje ikke bare om å ha det moro, men det er i alle fall en viktig del av livet. Hvorfor grave seg ned i problemer når man kan velge å fokusere på muligheter og mening i tilværelsen? Det handler mye om hva man velger å ha fokus på, og jeg tenker at det er viktig å ha det moro og gøy så ofte som mulig.

Mange med ME kan virke sure og sinte. Man kan lett blir frustrert og lei seg når helsa svikter, og mange slåss i tillegg for å bli forstått av både venner og familie og av NAV og samfunnet forøvrig. Jeg vet at det er lett å si det, men man velger faktisk selv hva man vil fokusere på, og man velger tankene sine. Noen ganger velger jeg å gruble og bekymre meg, noe som er veldig situasjonsbestemt. Andre ganger, og så ofte som mulig, velger jeg å ha det moro, artig, trivelig, hyggelig og koselig! Jeg velger løsningsorientert fremfor problemfokusert.

Damer som hygger seg / Ladies enjoying themselves

Da Beate var på besøk hos meg her i Spania, valgte jeg å ha det så moro, hyggelig og trivelig som mulig. Beate er støpt i samme form som meg, og vi hadde mange fine og meningsfulle samtaler. I tillegg satt latteren løst.

Dagen før min koselige gjest skulle dra hjem, kom vi på at vi skulle ta oss et par drinker ute i sola. Jeg tok den siste supen fem på seks, siden jeg skulle kjøre henne til flyplassen kl. seks neste morgen. Været hadde ikke vært så bra som meteorologene hadde lovt oss denne uka. Det var imidlertid meldt knallsol og strandvær i dagene fremover. Vi var skjønt enige om at hun burde vært her et par dager til. Da mannen til Beate ringte og meldte om dårlig flyvær til hjemturen hennes, ble det tatt et par hastebeslutninger. Fly ble booket om, noen avtaler ble flyttet frem i tid, og jeg fikk beholde min selskapsdame og husmorvikar et par ekstra dager. Lucky me!

Det å ta en pubrunde hjemme, kan innebære å ta noen drinker både på stua, kjøkkenet og på badet, og har sine fordeler. Men trenger ikke å pynte seg eller sminke seg og kan bruke energien på kosen. Man slipper å bli sliten av lange gåavstander, og veien til senga er kort.

Tirsdag på Trocadero / Tuesday at Trocadero

Vi som har ME, går glipp av mye som friske kan unne seg, bl. a. utfordrende jobbmuligheter, lange fjellturer, reiser til spennende reisemål, mm. Da synes jeg det bare er rett og rimelig at vi har noen fordeler for å veie opp for dette. Man kan f. eks. ta pub-turen på tirsdag, siden man likevel skal sove lenge dagen etter. Og om man ikke er i form til uteliv fredag eller lørdag, kan man ta en forsinket tur til nærmeste bar søndag ettermiddag, når formen er til stede. Å være i besittelse av litt galgenhumor gjør selvsagt livet litt artigere! 😀

Jeg (Kari) på vei til Trocadero / On my way to Trocadero for a cup of tea
Beate på vei til Trocadero / Beate on her way to Trocadero for a drink

English:

Life might not be all about having fun, but it sure is an important part of life. Why be buried in problems when you can choose to focus on opportunities and meaning in life instead? It’s all about what you choose to focus on, and in my opinion it is important to have as much fun and joy as often as possible.

A lot of people who have ME/CFS may seem grumpy and angry. You may easily get frustrated and upset when your health fails you, and many fight for understanding among friends and family as well as in society in general. I know that it’s easier said than done but you yourself can actually choose what to focus on, and you can choose your own thoughts. Sometimes I choose to ponder and worry, which depends a lot on the current situation. On other occasions, and preferably as often as possible, I choose to have fun, enjoy myself and have a nice time! I choose solution-oriented rather than problem-focused.

When Beate paid me a visit here in Spain I chose to have as much fun as possible, enjoy myself and have a good time. Beate and I get on well together and we had lots of nice and meaningful conversations. In addition, we both think laughter is good for the soul.

The day before my nice guest was leaving for Norway we decided for a couple of drinks outside on the sunny terrace. At five to six I took the last sip of my drink as I was going to take Beate to the airport at six the following morning. Unfortunately, the weather had not been as nice at the weather forecast had predicted for this week. However, they reported that it would be warm and sunny with beach weather in the days to come. The two of us agreed that it would have been nice if she could have stayed on for another couple of days. When Beate’s husband called and told her that there would be strong winds for her return a few hasty decisions were made. Flights were re-booked, some appointments rescheduled, and I got to keep my lady companion and home help two more days. Lucky me! 😀

Going pubbing at home may involve taking some drinks in the living room, in the kitchen and in the bathroom, and has a few advantages. You do not need to dress up and you do not need to put on any makeup, so you can use all the energy on enjoying yourself. You will not get tired from walking very long distances and the bed is close by.

People like me, who have ME/CFS, miss out on a lot of things that healthy people can do, like challenging job opportunities, long mountain walks, trips to exciting destinations, etc. So I think it’s just fair that we have some benefits to compensate for this. For example we can go to a pub on a Tuesday, as we don’t need to get up early the following day anyway. And if we don’t feel well on Friday or Saturday we can go to a bar on Sunday afternoon instead, if we feel up to it. Besides, possessing a little gallows humour makes life a lot more amusing 😀

Solnedgang på Trocadero / Sun set at Trocadero
4+
Vi skal feire livet / Let’s celebrate life

Vi skal feire livet / Let’s celebrate life

Soloppgang på Costa del Sol / Sunrise at Costa del sol

Norsk / English (further down)

Det er ikke hverdagskost for meg å få med meg soloppgangen. Kroppen nekter som regel å stå opp så tidlig. Men nå har jeg fått med meg et par soloppganger denne siste uka, og det typer på at kroppen har tatt til seg lading i det nye året.

Man skal lytte til erfarne fjellfolk. Det vet alle som har vokst opp i Norge. Nå har jeg bestemt meg for å lytte mer til erfarne ME-folk. Det er spesielt én ting jeg ikke er flink til, og det er å lade nok over tid. Jeg er supergod på klattlading, altså lade litt for så å begynne å bruke batteriene før jeg er halvladet. Det fungerer ofte, men jeg går så fort tom. Det er ikke varig.

Hovedjobben min disse siste fire ukene har vært å hvile, slappe av og lade. Siden formen har vært dårligere enn normalt siden oktober, la jeg inn en ekstra langtidslading i Spania. Forhåpentligvis har jeg mer å gå på når jeg kommer hjem til Norge igjen.

Et godt liv forutsetter at man lærer seg å leve det livet man har, med den sykdommen man har. Det er er en kunst å leve så godt man kan, glede seg over det som er, her og nå, uansett. Tidligere har jeg tenkt at jeg ikke vil feire bursdager. Det er jo bare en dag, som hvilken som helst dag. Jeg har også tenkt at det er «kleint» å invitere til oppmerksomhet rundt meg selv pga bursdag. Ei klok venninne fikk meg til å se annerledes på dette. «Du skal feire livet», sa hun. Og akkurat nå er jeg på vei hjem til Norge for å feire livet. Med et par fine soloppganger i bagasjen, som var der og da.

Hele sola har steget opp / The complete sun

English:

Seeing the sun rise is not part of my everyday life. My body does not allow me to get out of bed that early. This past week, however, I have been up twice to watch it. Which means that I have been able to energize a little in the new year.

You should listen to mountain people with experience! Everyone who has grown up in Norway knows that. I’ve decided to listen to ME-people with experience! There is one thing in particular that I’m very bad at. That’s to allow myself to charge my batteries over a period of time. I am really good at resting and charging a bit now and then, but then I usually «spend» that energy long before my batteries are half charged. Very often that works, but I’m short of energy after a little while. It is does not last.

My main job these past four weeks has been to rest, relax and charge. As I have felt worse since October I decided to add a couple of extra weeks to my holidays in Spain. Hopefully, I will feel more energized now that I’m going back home to Norway!

A good life implies that you learn to live your life the best you can, with the disease you may have. It’s truly an art to live to the fullest, and to take pleasure in what is, here and now, no matter what. I used to think that I would not celebrate my birthdays. After all it’s just another day… I’ve been thinking it’s awkward to invite people to get their attention on my birthday. Then a wise girlfriend made me see things differently. «You’ve got to celebrate life», she said. And right now I’m on my way back home to Norway to celebrate life. With a couple of nice sunrises in my luggage, which were there and then.

De svarte prikkene er ikke mygg, men fugler / The black spots are not moskitoes but birds
2+