Fanget opp av
Stikkord: kommentarer

Økning i aktivitetsnivå / Increasing the activity level

Økning i aktivitetsnivå / Increasing the activity level

Jeg bor i et fredelig nabolag / I live in a quiet residential area

English further down

Etter at jeg presenterte min egen rehabiliteringsplan i forrige blogginnlegg, fikk jeg mange interessante tilbakemeldinger. Noen kommentarer kom i blogginnlegget, og dette blogginnlegget med kommentarer finner du HER. Det var også utrolig nyttig for meg å lese kommentarer som ble skrevet i et par ME-grupper på Facebook som jeg er medlem av. Jeg synes det var oppløftende å høre om andre som merker mindre symptomtrykk eller er mer stabile i formen etter at de innførte helingshvile. En mann skrev også at han har mindre PEM (anstrengelsesutløst symptomforverring) etter at han startet med avspenningsøvelser daglig. Det gir håp.

Men formøkning er «ferskvare». Jeg har bare såvidt kommet i gang med gjennomføring av planen min, og forventer ikke positiv bedring med en gang. Faktisk har jeg heller hatt behov for mer hvile enn det jeg satte opp i planen, spesielt de siste to dagene. Klesvask den ene dagen og en tur på supermarkedet den andre dagen var nok til å gjøre meg temmelig utmattet, og jeg overskred nok «grensen» på 18 timer hvile per dag. Muligens virket heten inn også. Hittil har jeg ikke brukt aircondition i leiligheten, men nå tror jeg det er på tide å trykke på fjernkontrollen og sette i gang anlegget. Vi nordboere er ikke skapt for temperaturer over 30 grader, og det i seg selv kan tappe for energi, for alle og enhver.

Av erfaring vet jeg at jeg kan være i bedre form når jeg er i Spania. Muligens gjelder ikke dette i like stor grad i hetebølger, som vi er lovt i flere uker fremover her nå. Men forhåpentligvis vil jeg likevel ta lading ved å legge inn helingshvile, slik jeg skrev om i planen. Imidlertid vet jeg at når formøkning kommer, kan jeg ikke forvente å leve som før. Jeg må prøve å struktere økningen i aktivitet, og være bevisst på hvordan kroppen responderer. Noe som kan variere fra person til person. Jeg tenker at jeg med å holde meg til planen lettere kan holde overblikket, og kanskje lettere skjønne hvorfor jeg får flere symptomer, om jeg gjør det. Og om jeg finner bedre balanse mellom aktivitet og hvile, som jo er det jeg ønsker.

Det som er helt sikkert er at aktivitetsøkning i seg selv ikke gir bedring for noen som har ME. Derfor tenker jeg, for min egen del, og fordi jeg fort kan bli for ivrig, at det er best å ha planlagt det dersom jeg skal øke aktivitet. Jeg prøver å bevisstgjøre meg selv på hva som er realistisk. Det er lett å bli for ivrig og ta seg vann over hodet. F. eks. vil det å legge avgårde på en fjelltur eller dagstur på et shoppingsenter være fristende om formen føles bedre. Slike hårete mål ser jeg uansett ikke for meg på uoverskuelig fremtid, så det tenker jeg ikke på.

Et perfekt skyggefullt ladested, gjerne med en hatt som gir skygge til ansiktet / A perfect place in the shade to rest, preferably with a hat that gives shade to my face

I en av kommentarene var det ei som skrev at det for henne fungerte bedre å dele opp helingshvile på dagen i to økter, altså i to timer i to runder, i stedet for fire timer sammenhengende slik jeg har planlagt min helingshvile. Kanskje prøver jeg dette når jeg er tilbake i Norge igjen. Her i Spania er det praktisk å sette av fire timer sammenhengende, siden jeg da kan variere mellom å hvile ute under sola eller under en markise, og i senga på soverommet. Hittil har jeg bare hatt økning i brunfarge.

Men hvor ofte skal jeg øke aktivitet og trappe ned på hviletid? Annenhver uke, eller hver sjette uke? Og hvor mye? Det fins selvsagt ikke fasitsvar. Jeg vil ikke sette meg selv i den posisjonen at den ladingen og de forsakelsene jeg har gjort er forgjeves, at jeg senere må skjære ned for å få bedring igjen. Det ville være frustrerende å måtte redusere aktivitetene etter å ha økt, så kanskje er det lurt å øke langsomt nok, skynde seg langsomt og med skilpaddeskritt! Det advares mot tilbakefall om man øker for raskt. Jeg tenker at dette er vanskelig å styre, så det må være lov å vurdere underveis. Kanskje sier kroppen fra? Men kommer jeg til å merke det, og høre etter?

Noe av det som gjør det vanskelig å aktivitetsavpasse i hverdagen, er at det er unaturlig å være så lite aktiv. Og når formen svinger, smir man mens jernet er varmt. Det som ikke gikk bra i forrige uke, går kanskje bra denne uka. Slik det har vært til nå, står jeg gjerne på mens jeg klarer ting, og tar straffa med sengeleie etterpå. Med min rehabiliteringsplan (og viljestyrke) har jeg forhåpentligvis mulighet for bedring. Men det kan ta flere måneder, i følge de som har prøvd denne taktikken tidligere. Det blir kanskje en livsstil?

Jeg blir veldig glad for kommentarer i bloggen om noen har erfaring eller meninger om hva jeg kan forvente meg, og om hva som best gir bedring.

Hvileplassen min på et oransje elefantpledd i sofaen / My resting place on an orange elephant carpet on the couch

English:

After presenting my own rehabilitation plan in my previous blog post I received a lot of interesting feedback. Some of the comments were written in the blog post. You can find the blog post including the comments HERE. Moreover, it was incredibly helpful for me to read comments written in a couple of ME groups on Facebook of which I am a member. I find it inspiring to hear about others who notice that their symptoms are less and that they are more stable in their health after introducing healing rest. A man wrote that he has less PEM (exertion-induced symptom worsening) due to the fact that he performs relaxing exercises every day. It gives hope.

Increase in shape is like fresh food, has limited time of durability. I have just started implementing my plan and don’t expect a positive improvement right away. Actually, I have needed to rest more than I set up in the plan, especially the last two days. Doing the laundry one day and a trip to the supermarket the other day was enough to make me pretty fatigued, and I probably exceeded my 18 hour limit of rest per day. However, it is possible that the heat affected me as well. So far I have not used the air conditioning in the apartment, but I think this is the time to press the button on the remote control to start the system. Nordic people are not made for temperatures above 30, and that in itself can drain energy, for anyone.

From experience I know that my health is usually better when I am in Spain. This may not apply to the same extent when there’s a heat wave, which we are facing weeks ahead according to the weather forecast. But hopefully, I will still be charging my batteries by adding healing rest to my daily routine, like I wrote about in my plan. However, I know that I can not expect to start living like I used to even though I should start feeling better. I need to structure the increase in activity and be conscious of how my body responds. This can vary from person to person. I think that by sticking to the plan I can more easily have a general idea of how I am doing and perhaps better understand why I get symptoms, if I do. And if I find balance between activity and rest, which is what I want.

It is absolutely certain that increasing activity in itself does not lead to improvement for someone who has ME. Therefore I think, also because I can easily get too eager, that it’s better for me to make plans for it if I am to increase the level of activity. I’m trying to make myself aware of what is realistic. Otherwise I can’t help myself from biting off more than I can chew. I could for instance be tempted to set out on a mountain hike or a day at a shopping center if I feel better. Anyway, I don’t have these kinds of big hairy goals in the foreseeable future, so I am not giving it much thought.

In one of the comments someone wrote that it worked better for her to divide the healing rest into two sessions, ie. two hours in two rounds, instead of four consecutive hours like I have planned my healing rest. Maybe I’ll try this when I am back in Norway again. Here in Spain it’s convenient to set aside four consecutive hours. Then I can vary between resting outside under the sun or an awning and inside in my bed. So far I’ve only had an increase in tan.

How often should I increase activity and step down at resting time? Every other week, or maybe every six weeks? And how much? Of course, there is no definitive answer. I do not want to put myself in a position where the charging and renunciations I have done are all in vain, and that I at a later point need to cut down again to achieve improvement. It would be frustrating having to reduce the activity level after increasing it, so maybe it’s a good idea to increase very slowly, hurry slowly and with turtle steps. They warn against relapse if you increase activity too fast. I think this is difficult to control, so I will permit myself to evaluate along the way. Maybe my body will let me know? Anyway, will I notice and listen to it?

One of the things that makes it difficult to adjust activities in everyday life is that it is unnatural to be so inactive. So when it varies a great deal how I feel it might be better to strike while the iron is hot. What didn’t work out last week may work out this week. This is how my life with ME has been like. I continue to do things as long as I can and then I take the punishment being confined to bed afterwards. Nevertheless, with my rehabilitation plan (and will power) I hope I have chances of getting better. But it may take several months, according to those who have tried this tactic before. Maybe it turns into a lifestyle?

I would be very happy for comments in my blog if anyone has experiences and opinions on what I can expect, and about what best provides improvement.

Min egen rehabiliteringsplan /My own rehabilitation plan

Min egen rehabiliteringsplan /My own rehabilitation plan

Klar for helingshvile / Ready for healing rest

English further down

Dagsplan
Kl. 23 – 09:Sove
Kl. 09 – 10:Hvile i senga + 10 min. mindfulness
Kl 10 – 11:Dusj + hvile i senga
Kl 11:Qi gong og tai chi 15 min. + hvile
Kl. 11.30:Frokost/lunsj
Kl 12 – 14:Meldinger, mail, blogg, evt. handle mat
Kl 14 – 18:Hvile/sove, liggende
Kl 18 – 20:Middag, husarbeid, sosiale media, foto + 10 min. tøyeøvelser og 2 min. krabbing
Kl 20 – 23:Sofa, hvile, lydbok, tv
Min rehabiliteringsplan for de neste ukene

Nå har jeg laget en plan, min egen plan for rehabilitering. Intensjonen og målet er å oppnå varig bedring av ME og at jeg skal få en lettere og bedre hverdag. Flere med ME har erfart at hvile er veien ut. Det er da viktig at man hviler mens man enda føler seg bra. Jobben min nå blir derfor å hvile meg FØR jeg blir utmattet og begynner å føle meg dårligere. Jeg tenkte jeg ville begynne på planen min når jeg kom til Spania, siden det er lettere å slappe av her, det er færre distraksjoner, og jeg er mer isolert.

Det var noen må-ting jeg måtte få unna før jeg kunne begynne på min egen rehabiliteringsplan, men nå er jeg i gang med å tilpasse meg min nye hverdag. Jeg har levd et berg- og dalbaneliv i forhold til aktivitet siden jeg fikk ME. Jeg er ikke flink til å aktivitetsavpasse, altså redusere i forhold til kapasitet, men desto flinkere til å være i aktivitet så lenge energien varer. Noe som medfører mange skuffende nedturer hvor jeg blir sengeliggende i ettertid. Noen ganger tror jeg at jeg har blitt bedre, men det varer aldri. Jeg har skjønt at man må ha bedring for å kunne øke aktivitetsnivået, men aldri fått det til.

Men jeg kjenner kroppen min ganske godt, kjenner grensene mine, og vet av erfaring hvor mye jeg tåler før jeg må ned for telling, altså må hvile over tid. Nå har jeg lest og hørt fra flere hold at det er hensiktsmessig å hvile mer enn man vil og tror for å oppnå bedring over tid. Dette har jeg ikke prøvd før, så nå har jeg bestemt meg for å prøve dette over noen uker. Det er grunnen til at jeg har satt opp en plan for meg selv for de kommende ukene, og jeg har som mål å leve innenfor disse rammene som jeg har satt opp for meg selv. På sikt finner jeg forhåpentligvis balanse mellom aktivitet og hvile.

Reparasjonshvile er jeg god på. Det er den måten jeg har holdt på frem til nå. Da ligger jeg i senga eller på sofaen fordi jeg har blitt for utmattet, har influensasymptomer og kroppen verker slik at jeg ikke har kapasitet til mer, ikke klarer mer. Da hviler jeg til jeg er på samme energinivå som før aktiviteten. Det som jeg imidlertid skal bli flinkere på nå, er helingshvile. Da skal jeg hvile før jeg MÅ, før jeg kjenner at jeg begynner å bli dårlig. Jeg må klare å gjøre lite nok til at jeg blir bedre, og da må helingshvile inn i dagsrytmen. Kanskje må jeg hvile minst dobbelt så mye som jeg tror jeg trenger.

Jeg håper at underskuddet mitt på denne måten blir mindre og at jeg kan begynne å bygge opp et overskudd. Kan jeg klare å hvile meg frisk? Bygge opp et overskudd som kan gi varig bedring? Da må jeg i fortsettelsen unngå å ligge nær den øvre grensa for hvor mye jeg tåler… Ikke plutselig dure på med full rulle til jeg krasjer. Selv om det er fristende å «leve i nuet». Nå skal jeg øve meg på å porsjonere den lille energien jeg har. Jeg tror ikke jeg trenger å bevege meg i sneglefart, men kanskje må ting skje i skilpaddefart fremover.

Naboens skilpaddeflyteleke / The neighbour’s turtle float toy

Denne planen passer for meg, min grad av ME, mine helseutfordringer, og ikke for alle. Jeg vet at jeg trenger mye søvn, at dagen ikke blir god om jeg må våkne av vekkeklokka, og jeg vet at jeg trenger god tid på å få i gang kroppen om morgenen/formiddagen. Jeg hviler best når jeg ligger med lukkede øyne i et halvmørkt rom, uten skjerm (sosiale media mm). Utpå formiddagen kan jeg klare litt mer, mens kveldene er best om jeg finner en god liggestilling i sofaen.

Ett råd jeg skal prøve å ta på alvor er å holde aktivitetsnivået på et så lavt nivå at kroppen har mulighet til å oppleve bedring. Jeg må øke aktivitet så langsomt at jeg har mulighet til å oppleve symptombedring. For rask økning av aktivitet kan snus til tilbakefall, og da er ikke hensikten min oppnådd. Derfor vil jeg vente i noen uker, se an, og så vurdere om jeg kan redusere på hviletid. Siden målet er å få mer å gå på på sikt, må jeg nok være veldig tålmodig og hvile mye mer enn jeg har lyst til. Kanskje er 18 timer hvile i døgnet nok, kanskje ikke. Da får jeg justere på planen. Jeg vil skrive mer om økning i aktivitetsnivå i neste blogginnlegg.

Jeg har lagt inn faste holdepunkter som måltider, tai chi og hviletider/hvilepauser. Fordi jeg liker forutbestemte rammer. Jeg kjenner meg selv så godt at jeg vet at jeg kan følge egne regler, men sklir ut om reglene ikke er der. F.eks, spiser jeg ikke sjokolade lenger, med unntak av litt veldig mørk sjokolade, fordi jeg har laget den regelen for meg selv. Det var etter at jeg innså at melkesjokolade fikk meg til å våkne med magesmerter og fortyrret nattesøvnen min. Målet helliger midlet.

I tillegg til utmattelse som følge av fysiske aktiviteter, kan jeg bli utmattet av sosiale og mentale aktiviteter. Derfor har jeg i skjemaet mitt bl.a. satt grenser for hvor mye tid jeg skal bruke på tv, laptop og telefon. Besøk og kontakt med venner har jeg foreløpig satt til null. Så får vi se om jeg tillater meg selv mer av dette senere. Jeg har en mistanke om at jeg vil oppleve dette som en straff for meg selv, siden jeg elsker å være sammen med andre mennesker. Men foreløpig vil jeg prøve å være streng med meg selv mht dette, fordi jeg vet at det krever mye energi.

Selv om jeg jeg legger opp dagene mine etter dette skjemaet, betyr ikke det at jeg ikke skal kunne gjøre spontane ting som å rydde bort rot, sette på ei vaskemaskin, snakke med naboen el.l. Det er ikke meningen at jeg skal gjøre livet vanskeligere for meg selv. Men jeg er oppmerksom på at å snakke med noen, også i telefonen, gjør meg mer utmattet. Ellers tror jeg det er viktig å ha struktur på dagene nettopp for å unngå at jeg lurer meg selv til å gjøre mer enn jeg skal, og så heller være fleksibel innenfor planen. For eksempel kan det være bedre å ta en dusj senere på dagen, eller legge inn tøyeøvelser etter tai chi.

Jeg har gått på qi gong og tai chi i noen år. Dette er meningsfull og fornøyelig aktivitet for meg, og den eneste formen for «trening» jeg har klart å holde på med etter at jeg fikk ME. Jeg kjenner at det gjør godt for balanse, mykhet, oksygenopptak og hukommelse, for å nevne noen fordeler. Jeg må restituere meg etter slike økter, men samtidig synes jeg det er livsviktig å forhindre at kroppen visner helt bort. Når jeg skal gjøre noen øvelser hjemme, er det supert å bruke noen av videosnuttene som Svanhild, instruktøren min, har lagt ut for oss i gruppa.

Tai chi hjemme via laptop / Tai chi at home via my laptop

Jeg vil være takknemlig for alle tilbakemeldinger. Trykk på «kommentarer» under overskrifta, og skriv spørsmål, forslag og annen respons. Kanskje kan din kommentar være nyttig for meg, men også for noen andre!

English:

Plan for the day
Kl. 23 – 09:Sleep
Kl. 09 – 10:Rest in bed + 10 min. mindfulness
Kl 10 – 11:Shower + rest in bed
Kl 11:Qi gong and tai chi 15 min. + rest
Kl. 11.30:Breakfast/lunch

Kl 12 – 14:Messages, email, blog, grocery shopping some days
Kl 14 – 18:Rest/sleep, lying down

Kl 18 – 20:Dinner, housework, social media, photo + 10 min. stretching and 2 min. crawling
Kl 20 – 23:Couch, rest, audio books, tv
My rehabilitation plan for the coming weeks

I have made a plan, a rehabilitation plan for myself. My intention and my aim is to achieve lasting improvement of ME and thus get a better and more pleasant everyday life. Quite a few people have experienced that rest is the way out. It is imperative to rest while you still feel good. Therefore my job from now on will be to rest BEFORE I feel fatigued and feel sicker. My idea was to begin following this plan once I came to Spain, as it is much easier to relax here, there are not so many distractions and I am more isolated.

There were a few must do things that I needed to deal with before I could start on my rehabilitation plan but I’m now in the process of adapting to my new everyday life. I have been living a roller coaster life when it comes to being active ever since I got ME. I am not very good at adjusting my activity level according to my capacity, however all the better at being active as long as my energy lasts. Which leads to many disappointing downturns where I subsequently end up being bedbound. Sometimes I think I have become better, but it never lasts. I do realize that one needs to feel recovery in order to increase the level of activity. I just can’t get a grip on it.

However, I do know my body pretty well. I know my limits, and from experience I know how much I can take before I am down for the count, i.e. need rest over a period of time. Recently I have read and heard from different directions that it’s appropriate to rest more than you want to and believe is necessary to achieve improvement over time. I have not tried this before, so I have decided to give it a try for some weeks. This is also the reason why I have made a plan for myself for the the coming weeks, and I aim to live within these frameworks that I have set up myself. Hopefully, I will find balance between activity and rest in the long term.

I am quite good at restorative rest on a short term, to restore for the time being. That’s how I’ve been going about the problem up until now. Usually, I’ll be in bed or on the couch because I am too fatigued, having flu symptoms and my body aches so much that I don’t have the capacity to do any more, can not handle more. Then I rest until I am at the same energy level as before the activity. Nevertheless, what I need to get better at is healing rest, restorative rest that lasts. Then I need to rest before I MUST, and before I start feeling sicker. I need to do as little as possible in order to improve my health and therefore healing rest must enter my daily rhythm. Maybe I need to rest at least twice as much as I actually believe is necessary.

I sincerely hope that my shortage of energy can be reduced this way and that I can start building up surplus energy. Is it possible that I can recover by resting? Develop increased energy that can lead to lasting improvement in my health condition? If so I can not go on living so close to the upper limit of how much activity I can bear… I can not keep going at full speed until I crash, although it is very tempting to live in the present without thinking about tomorrow. Now I will practice dividing up the little energy that I have got. I doubt that I need to move at the speed of a snail. However, I may have to come to terms with the fact that I need to move forward in the speed of a turtle.

This plan fits me, and it fits my level of severity with ME, my health challenges, and it does not fit everyone who has ME. For instance I know that I need a lot of sleep, that my days are not good if I have to wake up by the alarm clock, and I know that I need plenty of time to get my body to work in the mornings. I get the best rest when I lie down in a semi-dark room with my eyes closed, without any screen (social media, etc). In the middle of the day I may feel better and be able to do more, while the evenings are best spent in a good position on the coach.

A piece of advice that I will take seriously is to keep the level of activity so low that it gives my body an opportunity to start feeling increased energy, to feel better. I need to increase what I do so slowly that it gives me the chance of experiencing improvement of symptoms. A too rapid increase of activity can be reversed and then my purpose is not achieved. Therefore I’d rather wait a few weeks, see how it goes, and then consider if it is wise to reduce the time of rest. As my aim is to have more to go on in the long run I need to be very patient and rest far more than I would really like to. Maybe 18 hours of rest in one day is enough, maybe not. Then I will just have to adjust the plan. By the way, I will write more about increase in activity level in my next blog post.

I have added fixed times for meals, tai chi, resting times and resting breaks in my plan. It’s because I like predetermined frames. I know that I will follow my own rules once I set my mind to it, but am likely to «let it slide» if the rules are not there. For example I don’t eat chocolate any more, except for very dark chocolate, because I made that rule to myself. This was after I realized that milk chocolate makes me wake up with severe stomach pains and thus disturbed my sleep at night. The end justifies the means.

In addition to fatigue as a consequence of physical activity I may also become extremely fatigued because of social and mental activities. Therefore I have limited the time to spend on telly, laptop and phone in my form as well. For now I’ve put visits and contact with friends to zero. But we shall see how much of this I allow myself later. I suspect that I will experience this to be a self punishment, as I love meeting and being with other people. However, I will try to be strict with myself regarding this matter, due to the fact that it requires quite a lot of energy.

Even though I plan my days according to this form it doesn’t mean that I cannot do spontaneous things like tidying away mess, putting on a washing machine, talking to the neighbour, etc. My intention is certainly not to make life more difficult for myself. However, I’m aware of that talking to someone, also on the phone, makes me fatigued. Yet, I think it is important to have some kind of structure during the days just to avoid that I trick myself into doing more than I shall, and rather allow myself to be flexible within the plan. It could be that I find that it’s better to take a shower later in the day, or do the stretching exercises right after the tai chi.

I have been doing qi gong and tai chi for a few years. This is meaningful and enjoyable activity for me and the only type of «training» that I have been able to do since I got ME. It gives me better balance, flexibility, oxygen intake and memory, to mention a few advantages. I need restorative rest after such sessions, but I also think it is vital to prevent the body from withering away completely. When I do these exercises at home it’s great to make use of the video clips that Svanhild, my instructor, had made available for us in the group.


I would be very grateful for feedback. Press «kommentarer» (=comments) below the headline and then please write your questions, suggestions and other feedback. Maybe your comments will be useful for me, or maybe even for someone else!

ME og termostatproblemer

ME og termostatproblemer

Termostat som viser jevn temperatur

En termostat i en bolig sørger for god og jevn innetemperatur. Kroppens «termostat» skal sørge for at vi har en god, jevn og frisk kroppstemperatur. Når temperaturen synker eller øker, er det gjerne et varsel om at det er noe galt i kroppen. Og da vil kroppen jobbe for å regulere seg tilbake til «normal» og riktig (fungerende) temperatur.

Nylig la jeg ut et innlegg – som du kan lese HER – i et par ME-grupper på facebook hvor jeg spurte andre med ME om deres erfaringer og tanker i forhold til kroppstermostater som ikke fungerer. Mange opplever økt eller redusert kroppstemperatur i forhold til hva som er vanlig. Dette synes jeg er veldig interessant og spennende, og tenker at undersøkelser på og forskning rundt dette må være interessant for mange. Kanskje både for ME-pasienter, medisinsk personale og forskere.

Fins det undersøkelser i større omfang og forskning i forhold til ME-pasienters mer eller mindre «dysfunksjonelle» termostater? I Norge? Eller kanskje fra andre land? Kan man ved å se nærmere på dette finne sammenhenger som bidrar til å løse «ME-gåten»? Hva skyldes termostatproblemene? En nevrologisk infeksjon? Og henger dette sammen med tarmhelsen? Kan mine spørsmål besvares, en gang i fremtiden?

Jeg fikk respons fra 20 personer og gjengir her kommentarene som jeg fikk tillatelse til å bruke i dette blogginnlegget. Jeg har ikke endret på innhold eller uttrykksmåte, og velger å ikke analysere og vurdere det som den enkelte skriver. Det overlater jeg til deg. Kommentarene er anonyme og jeg har derfor nummerert dem. Jeg har tatt bort mine egne kommentarer/svar på uttalelser og erfaringer.

  1. Jeg har «termostatproblemer» som jeg kaller det 😉 Nesten hver eneste morgen når jeg står opp øker temperaturen og da er det viktig å ta det med ro i et kvarters tid. Jeg kan ha dette flere ganger utover dagen, men sjelden på kvelden. Når jeg er ute å går tur er jeg ikke så flink til å kjenne etter om det er temperatursvingning fordi jeg øker tempo, eller fordi termostaten står seg vrang. Men jeg merker ikke noe spesielt til at temperaturen øker etter/eller på grunn av at jeg har gått tur.
  2. Termostaten min er helt «kaputt». Om det er litt aktivitet, eller jeg sitter i ro eller hviler spiller liten rolle. «Overdrevet» hvile over flere dager hjelper ikke det heller. Termostaten min røk samme dag jeg ble syk, kroppstemperaturen min ligger fra 35.8 og oppover. Har fått beskjed fra leger hvis jeg kommer over 39gr må jeg tilkalle lege, da det blir veldig høyt for meg. I de fleste tilfeller stopper tempen på 38.9. De «kaller det» ME-tempen min😊. Selv med de laveste temperaturene kan svetten renne og dryppe av meg. Det samme med frost langt inn beinmargen. Det samme hvis tempen er over normal grense. Hverken legen eller jeg selv har funnet en fornuftig grunn til dette, annet enn at det havner i den berømmelige «ME-sekken»😊 Hos meg er det tydelig at det henger sammen med ME»en. Det er veldig mange ME-syke som sliter med «termostaten» dessverre❤. Dette er tydeligvis et stort problem for veldig mange. Har ikke hørt noe om dette fra folk som ikke har ME. Det kan overhodet ikke sammenlignes med f.eks overgangsalder.
  3. Enten er jeg varm eller så fryser jeg. Ofte av å på m cardigan/tykke sokker. Skal jeg gjøre noen daglige gjøremål, som feks henge opp en klesvask, begynner jeg å svette med en gang. Å ofte når jeg skal legge meg fryser jeg å har på nattekler😂 ullsokker å to dyner
  4. Vet ikke, men når jeg er dårlig fryser jeg innmari! Må pakke meg inn m klær og pledd. Aldri målt feber jeg. Har det alltid sånn. Samme hvor varmt det er ute, ligger jeg der under pleddet mitt når jeg er for sliten; gått over grensa for hva jeg greier av spesielt sosiale ting! Det er sååå slitsomt med mye prating…jeg må tenke og ta inn impulser. Samt bevegelse! Mennesker som er høylytte, gestikulerer mye er pyton for meg. Jeg blir utslitt, og vet at nå må jeg ligge igjen under pleddet mitt😩😩
  5.  Jeg kan være sikkelig syk, men får sjelden feber !!
  6. Har hatt feber fire ganger etter jeg var 2 år. Alle gangene hadde jeg tatt b12 tilskudd som økte blodverdien av b12 veldig høyt (to ganger med sprøyte, og to ganger med tabeletter). Sist hadde jeg feber o to måneder i strekk. Det var da jeg skjønte at det var b12 tabelettene som trigget dette. Feberen gikk over da jeg sluttet. Jeg fikk ME da jeg var 24, og har naturligvis hatt vanlige sykdommer mellom jeg var 2 og 24 år. Og også etter jeg fikk ME(er 32 nå) Det har bare aldri gitt feber. Har vært litt vanskelig innimellom å få leger/foreldre til å tro på at jeg var sjuk når jeg ikke hadde feber. Har målt 100 i crp uten feber…
  7. Jeg har hatt lavgradig feber dvs rundt 38 grader de siste to årene. I tidligere skov hadde jeg også lavgradig feber. Legen finner ikke noe mer enn lett forhøyet CRP. Om vi har inflammasjon i hjernen – Encephaleopati så kan vel det forklare feber?
  8. Veldig forskjell på frostrier som symptom som følge av ME og frostrier som følge av feber. Har ofte me-frostrier. Måler ikke temp av den grunn.
  9. Jeg har feber nesten hver dag opp til 38,7 men for det meste temperaturen rett over og under 38. For det meste svetter jeg som en gris hvis jeg prøver å gjøre noe med feber og fryser en del både når det stiger og faller, så vet ikke alltid når jeg har og ikke har. Ingen finner noen ting om hvorfor.
    7: samme hos meg, MEfeber mener infeksjonsmedisinsk.
    9: er så lei av at alt regnes som ME, samtidig som jeg ikke føler meg trodd av systemet… Kunne godtatt ME-feber hvis de forstod hvorfor en får feber av ME. Men jeg får bare smøre meg med håpefull tålmodighet til vi får svar i fremtiden 🙂
    7: Hjertens enig!
  10. Jeg får hetetokter hver dag. Frysetokter også, men de kommer sjeldnere. Jeg er enten for kald, eller for varm. Det er liksom ingen mellomting! Har forsøkt å måle temperaturen når hetetoktene kommer, og da måler jeg som regel fra 37,6 til 37,9. Når de gir seg måler jeg igjen, og da er det nede på 37 blank, 37,1, 37,2.
  11. Har aldri feber. Meste jeg har hatt siden jeg fikk ME er 37.7 tror jeg. Og vært innlagt flere ganger med infeksjon i hele kroppen uten feber.
  12. Jeg har (alltid hatt) morgentemperatur på 36,4, som gjerne stiger etpar hakk iløpet av dagen. Når jeg føler meg spesielt slapp/sliten, er temperaturen typisk 1 grad høyere (~37,5). Dette kan vare over flere dager; noen ganger uker. Jeg har sjelden feber noe særlig over 38, selv ved kraftig forkjølelse. De få gangene i livet jeg har hatt over 39, har jeg vært totalt utslått (sykehusinnlagt en gang med 40). Det har ikke skjedd siden jeg fikk ME, da jeg har tatt influensavaksine hvert år. Ellers er jo «feberfølelse» et av de vanlige symptomene ved ME. For meg betyr det gjerne 37,0–37,5.
  13. Jeg har lav kroppstemperatur, og også lav temp ved infeksjon/sykdom. Har flere ganger blitt avvist hos lege pga mangel på feber. Det mest alvorlige var etter fødsel med andremann. 1,5uke etter fødsel fikk jeg enorme smerter i magen og ble kjempe dårlig, reiste til lege etter noen dager med smerte og uvellhet og ble avvist. Senere samme dag falt jeg om på kjøkkengulvet og ble hasteinnlagt på sykehus. Viste seg å være rester av morkake i livmora som hadde blitt til infeksjon i livmora. Hadde jeg ikke vært så bestant etter at jeg falt om hjemme, så kunne jeg blitt steril (og det som værre er). Lå med intravenøs AB i 1,5 uke og husker nesten ingenting fra nevnte periode pga hvor dårlig jeg var. Måtte også ta utskraping m.m. Feber bikket aldri 38grader, og crp bikket aldri 20.
  14. Jeg har ikke hatt feber siden jeg fikk infeksjonen som antakelig utløste ME-en min. Dette på tross av at jeg har vært skikkelig syk, typ blindtarmsbetennelse og alvorlig urinveisinfeksjon, etc. Men jeg føler meg jo like syk uanset. Kan bare ikke måle «hvor syk jeg er» lengre.
  15. En legestudent jeg snakket med trodde at jeg lett fikk høyere temperaturer av dysautonomia, i mitt tilfelle POTS og uhensiktsmessig sinustakykardi, som begge er vanlig å ha blant ME-syke. Jeg husker ikke helt forklaringen på det
  16. Jeg har stort sett veldig lav kroppstemperatur, fryser stort sett hele tiden, men tåler heller ikke varme, det er ikke noe i mellom liksom. Jeg får innimellom lavgradig feber, men vanligvis blir jeg kaldere jo dårligere jeg er.
  17. Jeg er kald, og må få varme utenfra om jeg blir for kald; kroppen klarer ikke å varme seg opp selv. Om jeg gjør for mye i varmt sommervær blir jeg overopphetet, og må kjøles ned. Så varmereguleringa er helt kaputt…
  18. Veldig gjenkjennbart. Har ikke målt feber på lenge, men gjorde som du før jeg fikk diagnosen ME. Målte feber og forsto ikke helt hvorfor feberen ikke ga seg. Har nok i perioder feber hver dag 🙈. Måler som sagt ikke lengre, men etter en del år så kjenner man kroppen sin.
  19. (Mangler tillatelse til å poste denne kommentaren)
  20. Samme situasjon her, Kari! Vi må nok bare leve med det. Lærer aldri, selv etter 20 år med ME! 😨

Om du har kommentarer, spørsmål eller forslag, er du velkommen til å skrive disse som kommentar til dette blogginnlegget. Tusen takk for alle positive tilbakemeldinger fra dere jeg har hatt kontakt med i forbindelse med erfaringer med termostatproblemer! Flere har sagt at de synes det er supert at informasjon om dette deles og at økt forståelse er utrolig viktig. Kanskje kan dette i sin tur føre til nye tanker, ideer, innsikt og MEning!