Fanget opp av
Stikkord: behandling

Jeg fikk tilbud om behandling for ME/I was offered treatment for ME

Jeg fikk tilbud om behandling for ME/I was offered treatment for ME

English further down

Jeg fikk tilbud om økonomisk hjelp til behandling for ME av en snill slektning. Hun hadde hørt om ei som ble helt frisk av ME etter å ha vært på et spesielt behandlingsopplegg i Bergen som var litt «hysj-hysj». Hvis jeg ville, kunne jeg få snakke med damen som visste mer om tilbudet. Min slektning ville gjerne betale hele turen og behandlingen for meg med sparepengene sine.

Da jeg fikk høre at det dreide seg om tre-dagers behandling, ante det meg hva slags behandling det var snakk om. Lightning Process (LP) er svært omstridt og omdiskutert. Den siste tiden har det dessuten vært mye skriverier om metoden både i media og blant ME-syke pga en planlagt studie på LP ved universitetet i Trondheim.

Både ME-foreningen og flere leger har uttalt at dette kurset er potensielt farlig for ME-syke. Mange ME-pasienter har bekreftet at de har tatt skade av og er blitt sykere etter LP-kurs. I en nylig gjennomført undersøkelse i regi av ME-foreningen i Norge (ennå ikke publisert) rapporterer ca 90 ME-syke om forverring i sykdommen etter LP-kurs. Siden man på kurset lærer at man er skyld i sin egen sykdom, er det dessuten noen som utvikler depresjon.

I Norge kaller vi om sykdommen som jeg har, ME, mens man bl.a. i USA kaller sykdommen ME/CFS. ME er en forkortelse for Myalgisk Encefalopati. CFS er en forkortelse for Chronic Fatigue Syndrome (kronisk utmattelsessyndrom). Forskjellen på disse to er kardinalsymptomet Post Exertional Malaise (PEM), som på norsk kan oversettes med «anstrengelsesutløst sykdomsforverring». Det skilles altså mellom de som «bare» er kronisk utmattede og ikke har PEM, og de som har ME. Pasienter med kronisk utmattelsessyndrom har ikke PEM.

Hovedanbefalingen internasjonalt ved ME/CFS er aktivitetsavpasning. Man skal unngå å pushe seg selv, noe som vil føre til at man opplever «crash». Dette er i sterk motsetning til instruksjonene ved LP, hvor oppfordringen er å velge aktiviteter og overse symptomer når de kommer. LP er en metode som baserer seg på at pasientene ikke HAR ME, men at de GJØR ME. For meg høres dette ut som beskyldninger om at ME-pasientene lider av aktivitetsfobi.

De som har deltatt på LP-kurs kan fortelle om metoden. De lærer at når symptomene kommer, skal man tråkke på et ark hvor det står STOPP. Deretter skal man flytte seg over på et ark hvor det står NÅ/VALG, og så velge mellom et ark med GRØFTA og et ark med ET LIV DU ØNSKER. Man blir lært opp til å tenke at man GJØR ME, og at man ikke HAR ME. Det er videre viktig å TRO på metoden for at den skal virke.

Man skal lære å bli frisk. Late som man er frisk, for å tro at man er frisk… Man må skrive under på at man selv er ansvarlig for utfallet av kurset, og instruktørene er dermed fritatt fra følgene av forverring. Den siste dagen av tredagerskurset svarer man på en del spørsmål. Siden man har lært at man GJØR ME og ikke HAR ME, svarer man nei på spørsmålet om man HAR ME.

Er dette manipulering? Hjernevasking? Virker det? Vi vet jo at det fysiske henger sammen med det psykiske. Hjernen mottar signaler fra omverden, som tolkes, og nervesystemet reagerer på disse signalene. Jeg tror nok at signalene kan overtolkes og at kroppen dermed kommer i en konstant alarmberedskap. Som oppleves som stress. Og «kronisk» stress kan gjøre oss syke. Jeg kjenner imidlertid ikke igjen dette som en årsak til ME. Her har jeg noen «private» teorier, men overlater til forskere å komme med svarene en gang i fremtiden. Forskning er bedre enn synsing.

Lightning Process er definert som alternativ behandling, fordi kurslederne ikke er helsefaglig utdannet. Det er en metode basert på kognitiv adferdsterapi, mentale teknikker og en forståelse av at det er en interaksjon mellom hjerne og kropp. Man skal visualisere seg selv full av energi og fylle opp kroppen med energi. Deltakerne presenteres for strategier som skal endre kroppens reaksjonsmønstre gjennom å endre på tanke- og handlingsmønstre.

Noen sier at de mer eller mindre mirakuløst har blitt friske av LP. Noen opplever å bli friskere i en periode, men deretter sykere igjen. Mens noen opplever at de ikke blir friske av ME, uansett hvor mye de forteller seg selv at de er friske… Og noen opplever forverring av sykdommen.

Forutsetningen for å få delta på LP-kurs er at man ønsker å bli frisk, og egen vilje og innsats er viktig. Dette høres fornuftig ut, og de fleste som blir rammet av sykdom, gjør hva de kan for å bli friske igjen. Tidligere deltakere sier de får beskjed om at dersom de ikke bruker metoden riktig, er det deres egen skyld at de lider av en alvorlig sykdom. Dette synes jeg høres litt brutalt ut… De må også skrive under på en taushetserklæring som skal hindre dem i å dele/bruke konseptet videre.

Det forundrer meg at det fremdeles er mange leger og høyt utdannede folk som tror på «trolldom», at sykdommen kan behandles psykologisk. Ledende forskere, professorer og leger har funnet fysiske indikasjoner på forskjeller mellom ME-syke og friske mennesker, og i fremtiden vil de kunne finne behandling for ME-syke. Men kanskje kan LP lette symptomer for noen? Kanskje spesielt for de som har CFS? Jeg tror ikke det er bra å overse symptomene, for jeg tror at signaler kroppen gir til hjernen er reelle. Derimot kan kunnskap og forståelse for symptomene være nyttig, og muligens kan man tolke symptomene annerledes.

Hvis du hadde vært i mine sko, og hadde hatt ME i 11 år, ville du sagt ja til et behandlingstilbud som dette? Selv om du visste at sjansen for å bli frisk bare var ørliten? Utsatt deg selv for å kanskje bli sykere, i alle fall for en periode? Betalt 17 000 kroner og håpet at du ville blitt frisk av ME for resten av livet? Med muligheter for å delta i ditt eget liv igjen?

Jeg må innrømme at det er fristende, selv om jeg er skeptisk til metoden. Jeg er flink på kognitive tenkemåter selv. Jeg liker å tenke positivt, og er den første til å se muligheter og løsninger i stedet for begrensninger. Jeg har gjentatte ganger trodd at jeg var frisk, eller friskere, oversett utmattelsen og gått på med krum hals. For deretter å ende opp sengeliggende i lang tid etterpå. Så min erfaring er at det ikke er nok å si «stopp». Men likevel kommer den lille forlokkende tanken «enn om det hadde hjulpet meg?» snikende.

English:

A kind relative offered to give me financial help so that I could get treatment for ME/CFS. She had heard from a friend about a girl who had recovered after undergoing a special kind of treatment in Bergen, which was a bit «hush-hush». She said I could get more information about the treatment from her friend if I was interested. My relative was willing to pay for the whole trip as well as the treatment with her savings.

When I was told that the treatment lasted only three days I knew right away what kind of treatment it was. Lightning Process (LP) is very controversial and disputed. Recently, there has also been much written about this method in the media as well as among the ME-sufferers because of a planned study on LP at the University of Trondheim (NTNU).

The ME association as well as several doctors have stated that this course is potentially dangerous for people who are sick with ME. Many ME patients have confirmed that their condition has worsened after taking part in an LP course. In a recent study conducted by the ME association in Norway (not yet published) around 90 people report that they have become more sick after such a course. As you also learn that you are to blame for being sick yourself several people also develop depression.

In Norway my disease is called ME. In the USA and some other countries they use the term ME/CFS. ME is short of Myalgic Encephalopathy. CFS is an abbreviation for Chronic Fatigue Syndrome. The difference between these two is the cardinal symptom Post Exertional Malaise (PEM), meaning that you get sicker after efforts. In short, there is a difference between those who «only» are fatigued and those who have ME. Patients with CFS do not have PEM.

It is internationally recommended that ME/CFS patients limit their activity level. You are not supposed to push yourself, as this will cause you to experience «crash». As opposed to the instructions in LP, where they urge you to choose activity and ignore the symptoms that appear. LP is a method based on that the patients don’t HAVE ME/CFS but DO ME/CFS. To me this sounds like accusations towards the ME patients for suffering from activity phobia.

People who have attended LP courses have explained what they have learnt and how it works. When the symptoms come they step on a piece of paper with the text STOP. From there they move on to another piece of paper, with the words NOW/CHOICE. Finally, they have to choose between the texts THE DITCH/RUIN and A LIFE YOU WANT. You are trained to think that you DO ME, and that you don’t HAVE ME. Furthermore, it is imperative to BELIEVE in the method for it to work.

You are supposed to learn to get well. And to pretend to get well, in order to believe that you can get well. You have to sign that you yourself are responsible for the outcome of the course. The instructors are thus exempt from the consequences of worsening in condition. On the last day of the three-day course you are asked to answer some questions. Because you have been taught that you DO ME and that you don’t HAVE ME, you will obviously answer «no» to the question whether you HAVE ME or not.

Is this manipulation? Brainwashing? Does it work? We know that our physical health is related to our mental health. Our brains receive signals from the outside world, which are interpreted, and the nervous system responds to these signals. I believe that these signals can be over-interpreted and that the body thus will come in a constant alert. Which is experienced as stress. And chronic stress can make us sick. However, I do not recognize this a a cause of ME. I do have my own theories on this matter, but I will leave it to scientists to come up with the answers some time in the future. Science is better than opinions.

Lightning Process is defined as an alternative treatment due to the fact that the leaders are not trained in health care. It’s a method much based on cognitive behavioral therapy, mental techniques and an understanding that there is interaction between brain and body. You should visualize yourself filled with energy and top up your body with energy. The participants are presented with strategies that are supposed to change the body’s response patterns through changing thinking and action patterns.

Some say that they have miraculously recovered by LP. Some experience getting better for e period of time, but then get sicker again. Some feel that they do not experience any change no matter how much they tell themselves that they are recovering… And some experience worsening of the disease.

The condition for attending in an LP course is that you want to get well, and your own determination and efforts are important. This sounds reasonable enough and naturally, most people affected by illness will do what they can to get well again. Former participants say they are told that if they don’t use the method correctly it is their own fault that they suffer from a serious illness. I think this sounds pretty brutal… Furthermore, they have to sign a declaration of secrecy that will prevent them from sharing and using the concept with others.

I find it quite unbelievable that there are still many doctors and highly educated people who believe in magic and that the disease can be treated psychologically. Leading scientists, professors and doctors have found physical evidence of differences between ME-sick and healthy people, and in the future they will be able to find treatment for ME. Nevertheless, maybe LP can ease symptoms for some? Maybe particularly for those who have CFS? I don’t think we should overlook the symptoms, because I believe the signals the body gives the brain are real. On the other hand, knowledge and understanding of the symptoms can be useful, and the symptoms may be interpreted differently.

If you had been in my shoes, and if you had been suffering from ME for 11 years, would you have accepted a treatment offer like this? Even though the chances of getting well were just tiny? Exposed yourself to getting sicker, at least for a period of time? Paid NOK 17 000 hoping that this might lead to you recovering for the rest of your life? And give you the possibility to participate in your own life again?

I must admit that it is tempting, although I’m sceptical to Lightning Process. I think I’m quite good a cognitive ways of thinking myself. I like being positive, and I’m always looking for opportunities and solutions rather than limitations. I’ve repeatedly believed that I was recovering, disregarded and ignored the fatigue and gone at it bold-headed. And ended up in bed for many days, sometimes weeks afterwards. So, in my experience it’s not enough to say «stop». Just the same the alluring thought «what if it did help me?» comes sneaking in.

6+
Bryst kommer i alle former og størrelser / Breasts come in all shapes and sizes

Bryst kommer i alle former og størrelser / Breasts come in all shapes and sizes

At bryst kommer i alle former og størrelser, er opplest og vedtatt. Noen ganger må brystene undersøkes. Da fins det maskiner som skanner brystene for å sjekke om vi har brystkreft eller ikke. / We all know that breasts come in different shapes and sizes. There are machines that scan the breasts to check whether we have breast cancer or not.

Plakat på mammografiavdelingen / Poster at the mammography unit

Norsk: (English further down)

Jeg var på slik mammografi på St. Olavs Hospital i dag. Brystene ble skviset og dyttet hit og dit for at maskinen skulle få tatt fine bilder av brystene mine. Jeg fikk ikke med kopier, bare en lovnad om at jeg ville få beskjed om resultatet. Greit nok. Da får jeg stole på at de fikk skannet brystene grundig, og at jeg ikke havner i gruppa «må ha mer utredning». Eller i verste fall har en ondartet svulst som må behandles.

Det slo meg at det hadde vært supert om det hadde eksistert en lignende maskin som kunne skannet for ME. En maskin som kunne blitt brukt i utredning for å påvise eller avvise om en person har sykdommen ME. Per i dag fins det ingen sikre måter for å påvise ME. Forskere har kommet nærmere en mulig biomarkør, de ser forskjeller på blodprøver og i muskelceller hos friske og ME-syke, osv, men foreløpig er det en liste med kriterier som fastsetter diagnosen. Noen forskere i USA tester ut et apparat, men det er dyrt å produsere, og foreløpig ikke sikkert nok.

Men om jeg hadde fått påvist brystkreft, ville jeg i alle fall raskt fått tilbud om behandling. Og prognosene for å bli frisk igjen, ville vært gode. Med ME fins det ikke noen effektiv behandling. Og prognosene for å bli frisk er omtrent null for voksne, noe bedre for unge.

På samme måte som det er mange utgaver av bryst, er det også mange utgaver av ME-syke. Det er som om alle ME-syke ble utsatt for den samme bilulykken, men at alle fikk ulike skader. Listen over symptomer (skader) kan være ulik, variere fra person til person, og ha ulik grad og intensitet.

Jeg ble utsatt for denne maskinen i dag / I was exposed to this machine today

English:

I was at mammography at St. Olavs Hospital today. My breasts were squeezed and pushed back and forth so that the machine could take nice pictures of them. I didn’t get any copies though, but a promise that they would inform me about the results. Fair enough. I guess I just need to have faith in my breasts having been scanned properly, and that I don’t end up in the group » more testing necessary». Or – at worst – that they find a malignant tumor that needs to be treated.

It struck me that it would have been fantastic if s a similar machine excisted that could scan for the disease ME. A machine that could have been used in examinations to find out whether a person has ME or not. Today there is no reliable method to prove ME. Scientists are getting closer to a possible biomarker. Among other things they have found differences in blood tests and in the muscle cells in people who are well compared to people sick with ME. However, they have to diagnose according to a list of criteria. Some scientists in the USA are testing out an apparatus now, but it is very expensive to produce and for the time being not dependable.

However, if I had been diagnosed with breast cancer I would at least have been offered treatment. And the prognosis to get well would have been good. With ME there is no efficient treatment. And the prognosis to get well are around zero for grown ups, but a little better for young people.

In the same way there are many versions of breasts there are also many versions of ME-sick people. It’s as if all ME-sick people got hit by the same car but all got different injuries. The list of symptoms (injuries) can vary a lot, from person to person and in intensity and severity.

1+