Fanget opp av
Stikkord: activity

Min egen rehabiliteringsplan /My own rehabilitation plan

Min egen rehabiliteringsplan /My own rehabilitation plan

Klar for helingshvile / Ready for healing rest

English further down

Dagsplan
Kl. 23 – 09:Sove
Kl. 09 – 10:Hvile i senga + 10 min. mindfulness
Kl 10 – 11:Dusj + hvile i senga
Kl 11:Qi gong og tai chi 15 min. + hvile
Kl. 11.30:Frokost/lunsj
Kl 12 – 14:Meldinger, mail, blogg, evt. handle mat
Kl 14 – 18:Hvile/sove, liggende
Kl 18 – 20:Middag, husarbeid, sosiale media, foto + 10 min. tøyeøvelser og 2 min. krabbing
Kl 20 – 23:Sofa, hvile, lydbok, tv
Min rehabiliteringsplan for de neste ukene

Nå har jeg laget en plan, min egen plan for rehabilitering. Intensjonen og målet er å oppnå varig bedring av ME og at jeg skal få en lettere og bedre hverdag. Flere med ME har erfart at hvile er veien ut. Det er da viktig at man hviler mens man enda føler seg bra. Jobben min nå blir derfor å hvile meg FØR jeg blir utmattet og begynner å føle meg dårligere. Jeg tenkte jeg ville begynne på planen min når jeg kom til Spania, siden det er lettere å slappe av her, det er færre distraksjoner, og jeg er mer isolert.

Det var noen må-ting jeg måtte få unna før jeg kunne begynne på min egen rehabiliteringsplan, men nå er jeg i gang med å tilpasse meg min nye hverdag. Jeg har levd et berg- og dalbaneliv i forhold til aktivitet siden jeg fikk ME. Jeg er ikke flink til å aktivitetsavpasse, altså redusere i forhold til kapasitet, men desto flinkere til å være i aktivitet så lenge energien varer. Noe som medfører mange skuffende nedturer hvor jeg blir sengeliggende i ettertid. Noen ganger tror jeg at jeg har blitt bedre, men det varer aldri. Jeg har skjønt at man må ha bedring for å kunne øke aktivitetsnivået, men aldri fått det til.

Men jeg kjenner kroppen min ganske godt, kjenner grensene mine, og vet av erfaring hvor mye jeg tåler før jeg må ned for telling, altså må hvile over tid. Nå har jeg lest og hørt fra flere hold at det er hensiktsmessig å hvile mer enn man vil og tror for å oppnå bedring over tid. Dette har jeg ikke prøvd før, så nå har jeg bestemt meg for å prøve dette over noen uker. Det er grunnen til at jeg har satt opp en plan for meg selv for de kommende ukene, og jeg har som mål å leve innenfor disse rammene som jeg har satt opp for meg selv. På sikt finner jeg forhåpentligvis balanse mellom aktivitet og hvile.

Reparasjonshvile er jeg god på. Det er den måten jeg har holdt på frem til nå. Da ligger jeg i senga eller på sofaen fordi jeg har blitt for utmattet, har influensasymptomer og kroppen verker slik at jeg ikke har kapasitet til mer, ikke klarer mer. Da hviler jeg til jeg er på samme energinivå som før aktiviteten. Det som jeg imidlertid skal bli flinkere på nå, er helingshvile. Da skal jeg hvile før jeg MÅ, før jeg kjenner at jeg begynner å bli dårlig. Jeg må klare å gjøre lite nok til at jeg blir bedre, og da må helingshvile inn i dagsrytmen. Kanskje må jeg hvile minst dobbelt så mye som jeg tror jeg trenger.

Jeg håper at underskuddet mitt på denne måten blir mindre og at jeg kan begynne å bygge opp et overskudd. Kan jeg klare å hvile meg frisk? Bygge opp et overskudd som kan gi varig bedring? Da må jeg i fortsettelsen unngå å ligge nær den øvre grensa for hvor mye jeg tåler… Ikke plutselig dure på med full rulle til jeg krasjer. Selv om det er fristende å «leve i nuet». Nå skal jeg øve meg på å porsjonere den lille energien jeg har. Jeg tror ikke jeg trenger å bevege meg i sneglefart, men kanskje må ting skje i skilpaddefart fremover.

Naboens skilpaddeflyteleke / The neighbour’s turtle float toy

Denne planen passer for meg, min grad av ME, mine helseutfordringer, og ikke for alle. Jeg vet at jeg trenger mye søvn, at dagen ikke blir god om jeg må våkne av vekkeklokka, og jeg vet at jeg trenger god tid på å få i gang kroppen om morgenen/formiddagen. Jeg hviler best når jeg ligger med lukkede øyne i et halvmørkt rom, uten skjerm (sosiale media mm). Utpå formiddagen kan jeg klare litt mer, mens kveldene er best om jeg finner en god liggestilling i sofaen.

Ett råd jeg skal prøve å ta på alvor er å holde aktivitetsnivået på et så lavt nivå at kroppen har mulighet til å oppleve bedring. Jeg må øke aktivitet så langsomt at jeg har mulighet til å oppleve symptombedring. For rask økning av aktivitet kan snus til tilbakefall, og da er ikke hensikten min oppnådd. Derfor vil jeg vente i noen uker, se an, og så vurdere om jeg kan redusere på hviletid. Siden målet er å få mer å gå på på sikt, må jeg nok være veldig tålmodig og hvile mye mer enn jeg har lyst til. Kanskje er 18 timer hvile i døgnet nok, kanskje ikke. Da får jeg justere på planen. Jeg vil skrive mer om økning i aktivitetsnivå i neste blogginnlegg.

Jeg har lagt inn faste holdepunkter som måltider, tai chi og hviletider/hvilepauser. Fordi jeg liker forutbestemte rammer. Jeg kjenner meg selv så godt at jeg vet at jeg kan følge egne regler, men sklir ut om reglene ikke er der. F.eks, spiser jeg ikke sjokolade lenger, med unntak av litt veldig mørk sjokolade, fordi jeg har laget den regelen for meg selv. Det var etter at jeg innså at melkesjokolade fikk meg til å våkne med magesmerter og fortyrret nattesøvnen min. Målet helliger midlet.

I tillegg til utmattelse som følge av fysiske aktiviteter, kan jeg bli utmattet av sosiale og mentale aktiviteter. Derfor har jeg i skjemaet mitt bl.a. satt grenser for hvor mye tid jeg skal bruke på tv, laptop og telefon. Besøk og kontakt med venner har jeg foreløpig satt til null. Så får vi se om jeg tillater meg selv mer av dette senere. Jeg har en mistanke om at jeg vil oppleve dette som en straff for meg selv, siden jeg elsker å være sammen med andre mennesker. Men foreløpig vil jeg prøve å være streng med meg selv mht dette, fordi jeg vet at det krever mye energi.

Selv om jeg jeg legger opp dagene mine etter dette skjemaet, betyr ikke det at jeg ikke skal kunne gjøre spontane ting som å rydde bort rot, sette på ei vaskemaskin, snakke med naboen el.l. Det er ikke meningen at jeg skal gjøre livet vanskeligere for meg selv. Men jeg er oppmerksom på at å snakke med noen, også i telefonen, gjør meg mer utmattet. Ellers tror jeg det er viktig å ha struktur på dagene nettopp for å unngå at jeg lurer meg selv til å gjøre mer enn jeg skal, og så heller være fleksibel innenfor planen. For eksempel kan det være bedre å ta en dusj senere på dagen, eller legge inn tøyeøvelser etter tai chi.

Jeg har gått på qi gong og tai chi i noen år. Dette er meningsfull og fornøyelig aktivitet for meg, og den eneste formen for «trening» jeg har klart å holde på med etter at jeg fikk ME. Jeg kjenner at det gjør godt for balanse, mykhet, oksygenopptak og hukommelse, for å nevne noen fordeler. Jeg må restituere meg etter slike økter, men samtidig synes jeg det er livsviktig å forhindre at kroppen visner helt bort. Når jeg skal gjøre noen øvelser hjemme, er det supert å bruke noen av videosnuttene som Svanhild, instruktøren min, har lagt ut for oss i gruppa.

Tai chi hjemme via laptop / Tai chi at home via my laptop

Jeg vil være takknemlig for alle tilbakemeldinger. Trykk på «kommentarer» under overskrifta, og skriv spørsmål, forslag og annen respons. Kanskje kan din kommentar være nyttig for meg, men også for noen andre!

English:

Plan for the day
Kl. 23 – 09:Sleep
Kl. 09 – 10:Rest in bed + 10 min. mindfulness
Kl 10 – 11:Shower + rest in bed
Kl 11:Qi gong and tai chi 15 min. + rest
Kl. 11.30:Breakfast/lunch

Kl 12 – 14:Messages, email, blog, grocery shopping some days
Kl 14 – 18:Rest/sleep, lying down

Kl 18 – 20:Dinner, housework, social media, photo + 10 min. stretching and 2 min. crawling
Kl 20 – 23:Couch, rest, audio books, tv
My rehabilitation plan for the coming weeks

I have made a plan, a rehabilitation plan for myself. My intention and my aim is to achieve lasting improvement of ME and thus get a better and more pleasant everyday life. Quite a few people have experienced that rest is the way out. It is imperative to rest while you still feel good. Therefore my job from now on will be to rest BEFORE I feel fatigued and feel sicker. My idea was to begin following this plan once I came to Spain, as it is much easier to relax here, there are not so many distractions and I am more isolated.

There were a few must do things that I needed to deal with before I could start on my rehabilitation plan but I’m now in the process of adapting to my new everyday life. I have been living a roller coaster life when it comes to being active ever since I got ME. I am not very good at adjusting my activity level according to my capacity, however all the better at being active as long as my energy lasts. Which leads to many disappointing downturns where I subsequently end up being bedbound. Sometimes I think I have become better, but it never lasts. I do realize that one needs to feel recovery in order to increase the level of activity. I just can’t get a grip on it.

However, I do know my body pretty well. I know my limits, and from experience I know how much I can take before I am down for the count, i.e. need rest over a period of time. Recently I have read and heard from different directions that it’s appropriate to rest more than you want to and believe is necessary to achieve improvement over time. I have not tried this before, so I have decided to give it a try for some weeks. This is also the reason why I have made a plan for myself for the the coming weeks, and I aim to live within these frameworks that I have set up myself. Hopefully, I will find balance between activity and rest in the long term.

I am quite good at restorative rest on a short term, to restore for the time being. That’s how I’ve been going about the problem up until now. Usually, I’ll be in bed or on the couch because I am too fatigued, having flu symptoms and my body aches so much that I don’t have the capacity to do any more, can not handle more. Then I rest until I am at the same energy level as before the activity. Nevertheless, what I need to get better at is healing rest, restorative rest that lasts. Then I need to rest before I MUST, and before I start feeling sicker. I need to do as little as possible in order to improve my health and therefore healing rest must enter my daily rhythm. Maybe I need to rest at least twice as much as I actually believe is necessary.

I sincerely hope that my shortage of energy can be reduced this way and that I can start building up surplus energy. Is it possible that I can recover by resting? Develop increased energy that can lead to lasting improvement in my health condition? If so I can not go on living so close to the upper limit of how much activity I can bear… I can not keep going at full speed until I crash, although it is very tempting to live in the present without thinking about tomorrow. Now I will practice dividing up the little energy that I have got. I doubt that I need to move at the speed of a snail. However, I may have to come to terms with the fact that I need to move forward in the speed of a turtle.

This plan fits me, and it fits my level of severity with ME, my health challenges, and it does not fit everyone who has ME. For instance I know that I need a lot of sleep, that my days are not good if I have to wake up by the alarm clock, and I know that I need plenty of time to get my body to work in the mornings. I get the best rest when I lie down in a semi-dark room with my eyes closed, without any screen (social media, etc). In the middle of the day I may feel better and be able to do more, while the evenings are best spent in a good position on the coach.

A piece of advice that I will take seriously is to keep the level of activity so low that it gives my body an opportunity to start feeling increased energy, to feel better. I need to increase what I do so slowly that it gives me the chance of experiencing improvement of symptoms. A too rapid increase of activity can be reversed and then my purpose is not achieved. Therefore I’d rather wait a few weeks, see how it goes, and then consider if it is wise to reduce the time of rest. As my aim is to have more to go on in the long run I need to be very patient and rest far more than I would really like to. Maybe 18 hours of rest in one day is enough, maybe not. Then I will just have to adjust the plan. By the way, I will write more about increase in activity level in my next blog post.

I have added fixed times for meals, tai chi, resting times and resting breaks in my plan. It’s because I like predetermined frames. I know that I will follow my own rules once I set my mind to it, but am likely to «let it slide» if the rules are not there. For example I don’t eat chocolate any more, except for very dark chocolate, because I made that rule to myself. This was after I realized that milk chocolate makes me wake up with severe stomach pains and thus disturbed my sleep at night. The end justifies the means.

In addition to fatigue as a consequence of physical activity I may also become extremely fatigued because of social and mental activities. Therefore I have limited the time to spend on telly, laptop and phone in my form as well. For now I’ve put visits and contact with friends to zero. But we shall see how much of this I allow myself later. I suspect that I will experience this to be a self punishment, as I love meeting and being with other people. However, I will try to be strict with myself regarding this matter, due to the fact that it requires quite a lot of energy.

Even though I plan my days according to this form it doesn’t mean that I cannot do spontaneous things like tidying away mess, putting on a washing machine, talking to the neighbour, etc. My intention is certainly not to make life more difficult for myself. However, I’m aware of that talking to someone, also on the phone, makes me fatigued. Yet, I think it is important to have some kind of structure during the days just to avoid that I trick myself into doing more than I shall, and rather allow myself to be flexible within the plan. It could be that I find that it’s better to take a shower later in the day, or do the stretching exercises right after the tai chi.

I have been doing qi gong and tai chi for a few years. This is meaningful and enjoyable activity for me and the only type of «training» that I have been able to do since I got ME. It gives me better balance, flexibility, oxygen intake and memory, to mention a few advantages. I need restorative rest after such sessions, but I also think it is vital to prevent the body from withering away completely. When I do these exercises at home it’s great to make use of the video clips that Svanhild, my instructor, had made available for us in the group.


I would be very grateful for feedback. Press «kommentarer» (=comments) below the headline and then please write your questions, suggestions and other feedback. Maybe your comments will be useful for me, or maybe even for someone else!

Tai Chi og Qi Gong for ME-syke i Trondheim

Tai Chi og Qi Gong for ME-syke i Trondheim

Tai Chi and Qi Gong for people in Trondheim who are ME-sick
(English translation at the end)

Tai Chi og Qi Gong. Bildet er fra bildekartoteket til Trondheim Karateklubb.

Jeg har veldig lyst til at andre ME-syke skal få muligheten til å prøve Tai Chi. Fordi det gjør så godt for kropp og sjel. Tidligere har jeg voktet meg vel for å blande disse to, altså ME og Tai Chi. Det å invitere andre med ME inn i Tai Chi-miljøet føltes ikke som mitt ansvar. Ikke hadde jeg kontakt med andre som hadde ME heller.

Mange idéer kommer rekende på ei fjel. Andre idéer kommer ganske plutselig. Omtrent som en åpenbaring. Denne ideen er av det siste slaget, og nå er jeg veldig spent på mottakelsen. Jeg har snakket med Svanhild, som er min superdyktige instruktør i Tai Chi i Trondheim Karateklubb, om å få til et tilbud i egen gruppe på dagtid for ME-syke. Hun har tidligere hatt kurs for bl.a. revmatikerforbund og fibromyalgiforbund, og dette med tilrettelegging er hun god på.

Siden vi ME-syke er en ganske «upålitelig» gruppe og som regel må se an dagsformen, er det vanskelig å binde seg til et opplegg som går over et visst antall ganger. Vi har imidlertid fått en avtale om at det går an å betale for de gangene man møter opp. 100 kr per gang (vipps). Da kan man altså komme én gang, to ganger, tre ganger… så mange ganger man vil, og betale for de gangene man dukker opp. Best utbytte får man jo om man deltar jevnt, men litt er bedre enn ingenting!

Har du ME og synes at dette høres spennende ut, men tenker at formen er for dårlig til at du klarer det? Da er du i samme båt som jeg var i for en tid tilbake. Jeg syntes Tai Chi hørtes spennende ut, men trodde ikke at jeg kom til å klare denne aktiviteten. I dag vet jeg at jeg kan. Jeg blir fremdeles veldig sliten og utmattet, men har også merket flere positive endringer i kroppen, som jeg synes veier opp for dette. Jeg tenker at hver enkelt må kjenne etter hvordan ulik aktivitet «virker» på kroppen, kjenne på sine grenser der og da, men også i forhold til symptomforverring i ettertid (PEM).

Svanhild er hovedinstruktør i Tai Chi i TKK

Onsdag 25. september kl 13 – 14 vil Svanhild kjøre en «prøvetrening» i Mellomila 34. Det er gratis denne første gangen. Alle som vil, kan møte opp og delta ut fra sitt nivå. Stoler og sofaer vil være tilgjengelig for de som trenger pauser, og man kan selvsagt avslutte når man vil. Svanhild vil informere og lede, og er dessuten åpen for innspill og ønsker. Vi ser for oss at vi videre kan ha Tai Chi-treninger torsdager kl 14 – 15 frem mot jul. Jeg skal også være med og hjelpe til. Gleder meg masse. Dette blir så spennende! Har stor tro på dette, og håper at mange kommer!

Jeg synes det er viktig at vi får til et opplegg som kan passe for ME-syke, som bidrar til å roe ned kropp og sinn. Man kan vel kanskje si at jeg «brenner for» dette, uten å overdrive. Jeg tenker også at det kan være et tilbud uavhengig av medlemsskap i ME-foreninger og uten at man må dukke opp på ME-treff el.l. Kanskje kan det være noen med andre helseutfordringer som har lyst til å bli med også? Og friske? Alle er velkommen!

Tai Chi er en gammel kinesisk kampkunst med elementer av meditasjon i tillegg til rolige bevegelser og avspenningsøvelser. Helsefordelene er mange, bl.a. økt bevegelighet, balanse og koordinasjon, styrking av ledd og kjernemuskulatur, bedret blodsirkulasjon, og dessuten styrking av kognitive evner. Jeg synes faktisk hukommelsen og tankegangen min har blitt bedre etter at jeg startet med Tai Chi. Sjekk her for mer informasjon om Tai Chi.

English:

It is my desire to give other ME-sick people the opportunity to try Tai Chi. Because it does wonders for body and soul. I have been careful not to mix these two, ie. ME and Tai Chi. I didn’t feel it was my responsibility inviting other people with ME into the Tai Chi circle. Besides, I was not in touch with anyone with ME anyway.

Many ideas come out of the blue. Other ideas come in out of nowhere all of a sudden. Almost like a revelation. This idea of mine is of that last kind, and now I’m very excited to see the reception it gets. I had a talk with Svanhild, who is my clever instructor in Tai Chi in Trondheim Karate Club, about arranging a group class at day time for ME sick people. Formerly she has done courses for the rheumatism association as well as the fibromyalgia association, and she is good at adapting and organising for everyone.

As ME sick people are pretty «unreliable» people who need to see from day to day what the health condition is like, it is difficult for us to commit to an arrangement over a certain period of time. However, according to the agreement with Svanhild we only need to pay for the classes we go to. Which is 100 NOK per class (vipps). Therefore it is possible to come once, twice, three times… as many times as you like (can), and pay for the classes you actually go to. Naturally, you will benefit from coming regularly, but a few times is better than none!

Do you have ME/CFS and think that this sounds exciting, but on the other hand think your health condition is so bad that you are not able to make it? In that case you are in the same boat as I was a while ago. I was entrieged but doubted seriously that I would be able to manage the trainings. Today I know better. I still get very tired and fatigued, but I also notice several positive changes within my body, which outweighs for that. I’m thinking each and everyone needs to take the consequences and check how it feels with different activites and movements, know their limits, also in accordance with worsening of symptoms afterwards (PEM).

On Wednesday September 25, 2019 from one to two o’clock (13 – 14) Svanhild will give a «test training» at Mellomila 34 (Tai Chi + info). It is free this first time. Everyone who wants to join is free to do so according to their level and health issues. There will be chairs and sofas available for those who need breaks, and you are also free to end the class whenever you like, of course. Svanhild will give information and be the instructor, and she is open to suggestions and requests. From the following week and onwards there will be Tai Chi-training on Thursdays from two to three o’clock (14 – 15) until Chrismas, or depending on how interesting people find this project. I will be there to help out myself and I am really looking forward! It is going to be so exciting! I really believe in this project and hope a lot of people will turn up!

I think it is important that we can have an arrangement which contributes to calm down body and mind that is suitable for ME sick people. I guess you could say that I’m pretty excited about this project, without exaggerating. Furthermore, I think these trainings should be available for anyone independently of memberships in ME associations or prevous attendance in ME meetings etc. Maybe someone with other health challenges would like to come, too? Or even someone who is not sick? Everyone is welcome!

Tai Chi is an ancient Chinese martial arts with elements of meditation in addition to calm movements and relaxation exercises. There are many health advantages, among those increased mobility, balance and coordination, strenghtening of joints and central musculature, improved blood circulation, besides improvement of cognitive skills. Actually, I think my memory and thinking has become better after I started doing Tai Chi. Check here (in Norwegian) for more information about Tai Chi.