ME-treff i kirka, og ringvirkninger? ME meeting in the church, and extended effects?

ME-treff i kirka, og ringvirkninger? ME meeting in the church, and extended effects?

1+

English further down

I går var jeg på mitt andre ME-treff. Det var ikke de samme menneskene som dukket opp som for to uker siden, men vi er jo som kjent en upålitelig gruppe. Mange vil, men de fleste skriver seg på “kanskje-lista”. Bare noen få får det til. Dagsformen bestemmer. Siden jeg var der for andre gang, følte jeg meg nesten som “fast inventar” da jeg skulle hilse på de nye, som var nesten alle fremmøtte. Jeg så for meg at vi måtte bli en vanskelig gruppe å arrangere julebord med påmeldingsfrist for. 😇

Siden stedet for treffene er rett ved Vår Frue kirke, hadde jeg lagt ut et bilde av Vår Frue kirke i blogginnlegget om forrige treff. Mange – som sikkert bare så overskriften og bildet – hadde trodd at det var der treffet var. Dette var imidlertid bare utsikten fra inngangen til ME-treffet. For ordens skyld legger jeg ut et bilde av gata og inngangsdøra, sånn at flere finner frem til riktig møte neste gang. Det kan jo hende at noen forvillet seg inn i Vår Frue kirke pga av dette, og siden det var åpen kirke og martna i byen. 😁

Sted for ME-treff opp trappa på venstre side. Midt i Trondheim sentrum.
This is where most of the the ME meetings in Trondheim take place.

Med kaffe- og te-servering, og medbragte matpakker hadde vi en trivelig formiddagsstund på “Batteriet”. Vi var innom mange tema, etter innfallsmetoden og etter som spørsmål og ideer dukket opp. Bl.a. snakket vi om feriemuligheter for ME-syke, mangel på besøkstjeneste, frivillig arbeid, skoleungdom som faller utenfor, mm.

Det var også plass for latter og humor underveis. Jeg har lurt på om det er slik at alkohol virker annerledes på en kropp som er ME-syk. Jeg kan merke at jeg får mer energi når jeg drikker alkohol, og merker dessuten tidlig at jeg tilfører kroppen alkohol. Noen andre hadde også merket dette, mens noen bare blir dårlige (uvel/svimmel). Felles for oss er uansett at “dagen derpå” blir desto verre. Jeg foreslo at noen burde foreta en studie på dette med hvordan alkohol virker inn på kropp og hjerne for ME-syke. Kanskje forskerne kan finne noen biomarkører her også? Noen som tar utfordringen? 😎

Jeg har tidligere tenkt at jeg ikke ønsker så mye kontakt med andre ME-syke, men etter disse to treffene, skjønner jeg at det er mange trivelige folk i denne gruppa. Tusen takk til de to damene som tok initiativet til disse uformelle ME-treffene! Håper flere finner veien til treff, og at dette får mange positive ringvirkninger! 

English:

Yesterday I was at my second ME meeting. The people who showed up were not the same as last time, but like I mentioned earlier we are an unreliable group of people. Many will reply “maybe” to the invitation. Only a few will be able to make it to the meetin, depending on how they feel that specific day. As this was my second time there I almost felt like a permanent fixture there when saying hello to the others present. I pictured it would be difficult to arrange a Christmas party for our group with a deadline for signing up. 😇

As the location for the meetings is next to Vår Frue church I had posted a picture of this church in my blog post from the previous meeting. A few people – who had maybe just seen the headline and the picture – had believed that the meetings were held in the church. However, this was just the view from the front door of where the meetings take place. So for the record I’m posting a picture of the street and entrance door, to make sure more people find the right meeting next time. It may very well be that some got strayed because of this, and because there is a street market in town and the church is open to the public. 😁

There was coffee and tea and people brought packed lunches to make it simple. We had a nice morning at “Batteriet” and talked about various topics, depending on what questions and ideas that popped up. Among other things we talked about holiday possibilities for people who are ill with ME, lack of visitation service, volunteering, youth who fall out, and a lot more.

There was room for laughter and humour along the way as well. I have for a long time been wondering if alcoholic drinks influence the body of a person with ME differently than that of a person who is not sick. I have noticed that alcohol affects me very early now, and besides I seem to get more energy when I consume alcohol. Others had noticed this as well, while some just feel very dizzy and unwell. Naturally, it was quite recognizeable that the hungover got even worse. This we had in common. I suggested that someone should do a study on how consuming alcohol affects the bodies and brains of people who are sick with ME. Maybe the scientists would even find biomarkers in this field? Anyone out there who is up for this challenge? 😎

Previously my attitude has been not to be so much in touch with other people who have ME. After these two meetings, however, I have realised that there are a lot of nice people in this group. Thank you so much to the two ladies who took the initiative to these informal ME meetings! I do hope that more people find their way to the meetings and that it all will have positive and extended effects!

1+
Hvorfor skriver jeg? / Why do I write?

Hvorfor skriver jeg? / Why do I write?

1+
Meg i Ilsvika, Trondheim / Myself and the sea, Trondheim

(English further down)

Hvorfor skriver jeg om ME og MEning i livet? Du har kanskje lurt på hvorfor jeg bruker så mye tid og energi på å skrive blogginnlegg når jeg har begrenset med overskudd? Tenkt at jeg kunne lagt ned et par timer med arbeid som kunne gitt penger inn på konto?

Hovedgrunnen til at jeg blogger er at jeg vil at du skal forstå! Jeg vil at du skal få en innsikt i hva denne mystiske sykdommen er, skjønne hvordan den snur opp ned på alt i livet, at det fins gode og dårlige dager, og ulike grader av ME. Ikke fordi du må skjønne hvordan akkurat jeg har det, men fordi du kanskje kjenner noen som har ME, og det kan hjelpe dem at du skjønner litt. Kunnskap og innsikt er viktig. Det er bl.a. mangel på forståelse fra familie og venner som gjør at mange med ME blir frustrerte eller sliter mentalt.

“Jeg er også sliten”, sier ei venninne. Og jeg forstår det, for jeg kunne også bli “sliten” innimellom, før jeg ble ME-syk. Men du har sannsynligvis ikke kjent på kroppen hvordan det er å gå rundt å være kronisk utmattet i mange år, nesten som å ha en evigvarende influensa light? Ei god venninne av meg, som jeg har kjent i 30 år, skjønte ikke at jeg kunne være “sliten” enda, når det var tre dager siden vi hadde vært på fest hos henne. “Det går da ikke an”, sa hun. Det er nettopp derfor jeg skriver, fordi det går an, men det er utrolig vanskelig å akseptere det, forsone seg med det, godta det, og å slå seg til ro med det.

Du kan lese om åpenbaringen som gjorde at jeg begynte å blogge her: Link. Etter hvert har jeg også kjent på at det gjør godt for meg selv å skrive ned tanker om hverdagen med ME. Det blir litt egenterapi, og jeg merker at jeg har blitt mer åpen om min egen situasjon.

Dessuten vil jeg videre. Jeg har tatt noen kontakter med mennesker og organisasjoner i forhold til hva jeg kan bidra med, men er veldig usikker på hva jeg kan gjøre, og hvor mye jeg kan gjøre. Jeg har dyrekjøpt erfaring, som jeg tenker kan hjelpe andre til innsikt. Kanskje i samtaler? Kanskje i forelesningssammenheng? Har du noen tips? Jeg blir veldig glad for råd og forslag!

English:

Why do I write about ME and MEaning in life? You may have wondered why I spend so much time and energy on writing blog posts when I don’t have surplus capacity. Have you been thinking that I should have spent a couple of hours on a job that would have resulted in pay on my account instead?

The main reason why I blog is that I want you to understand! My wish is that you will get an insight into what this mystery illness is like, comprehend how it turns everything in life upside down, that there are good and bad days, and different levels of ME. Not because you need to understand how I am, but because you may know someone who has ME, and it may benefit them if you have an understanding of what it’s like. Knowledge and insight is important. It is lack of understanding among family and friends that make a lot of people with ME frustrated and struggle mentally, among other things.

“I am also tired”, a friend says. I understand that she is, because I have occasionally been tired as well, before I was diagnosed with ME. However, you have probably not felt what it’s like to be cronically exhausted for many years, almost like having an everlasting flu light? A good friend of mine, which I have known for 30 years, could not comprehend why I was still “tired” after a party at her house three days earlier. “That’s not possible”, she exclaimed. This is the reason why I write, because it is in fact possible, but very hard to accept, reconcile with, acknowledge, and come to terms with.

You can read about the revelation I had that made me start blogging here: Link (only in Norwegian). As time has passed I have also felt that it’s good for myself to jot down thoughts on my everyday life with ME. It’s a kind of self therapy and I have noticed that I’m more open about my own situation now.

Furthermore, I want to continue, move on… I have been in touch with some people and organizations in connection with what I can contribute with. However, I’m not sure what I can do and how much I can do. My experiences are hard-earned, and my idea is that this can help others to insight… Maybe in conversations? Maybe I could give lectures on the topic? What do you think? I’d be very grateful for pieces of advice and suggestions!

1+
Gradering og hviledag / Grading and day of rest

Gradering og hviledag / Grading and day of rest

2+

English translation further down

Her er beviset på at tålmodighet og utholdenhet lønner seg. Med mine diagnoser kunne jeg lett havnet i rullestol, eller fortsatt vært sengeliggende. Av ulike årsaker og sikkert pga mange tilfeldigheter, har jeg blitt friskere. Jeg føler meg veldig heldig som er frisk nok til å kunne trene Tai Chi, og heldig som kjenner at det gjør meg godt.

To glade Tai Chi- damer, gradert til rødt og grønt belte.
Two happy Tai Chi ladies, graded to red and green belts.

Jeg sier ikke at det er min utholdenhet og viljestyrke som har fått meg dit jeg er i dag. Om det hadde vært dette som skulle til, hadde jeg nok vært superfrisk for lenge siden. Men det har kostet mye tålmodighet å fortsatt ha troen på at jeg stadig kan bli friskere. Tai Chi har vært en stor motivasjon. Noe jeg har skrevet om tidligere i bloggen, bl.a. her (link).

De siste månedene har jeg trent ganske regelmessig, som oftest et par ganger i uka. Det var derfor på tide å melde seg opp til eksamen, dvs. gradering. Hodet fungerer ikke like godt som før, konsentrasjonen er dårligere, og jeg har litt problemer med å huske. Men jeg husket (nesten) alt, fikk ros for fin flyt i mine bevegelser, og klarte graderingen. 👏

Graderingspensum / Grading in progress

I dag har jeg hatt hviledag. Har sovet, slappet av, smilt og drukket mye te. Jeg føler meg motivert for nye utfordringer i Tai Chi. Kanskje blir det ny gradering senere, kanskje ikke. Det viktigste er at denne aktiviteten gjør så godt for kropp og sjel! 🙂

English:

This is the proof that patience and perserverance pays off. With my diagnoses I easily could have ended up in a wheelchair, or still been bedridden most of the time. For various reasons and probably because of many coincidences I have become better. I feel very lucky that I’m well enough to be able to do Tai Chi, and fortunate because of the fact that it does good for me.

I’m not saying that it’s my perserverance or willpower that has got me where I am today. If it had been that simple I would have been fit as a fiddle a long time ago. However, it takes a lot of patience to keep believing that I can get better. Tai Chi has been a great motivation. I have written about this in my blog earlier, e.g. here (link).

The past few months I have been training quite regularly, usually a couple of times a weeek. Therefore i felt it was time to enroll in an exam, ie. grading. My head doesn’t work as well as it used to do, my concentration is worse, and I have problems with my memory. Nevertheless, I remembered (almost) everything, was praised for the flow in my movements and I got my green belt. 👏

Today has been a day of rest. I have been sleeping, relaxing, smiling and drinking a lot of tea. I feel quite motivated for new Tai Chi challenges. I may do another grading later, or maybe not. What’s important is that this activity does well for me, for body and soul! 🙂

2+
Tur til Grønlia / Trip to Grønlia

Tur til Grønlia / Trip to Grønlia

3+

English further down

Grønliadamene og jeg
The ladies working at Grønlia and I

Siden det er fire km å gå inn til Grønlia i bymarka, har det ikke vært aktuelt for meg å dra dit de siste årene. Ikke trimturer i sommerhalvåret, og ikke skiturer på vinteren. Jeg labbet heller ikke så mye rundt i skogen mens jeg enda var frisk og rask.

Spaservei til Grønlia
This road to Grønlia is only for walking

Jeg har ei god venninne som jobber på Grønlia og stadig snakker om hvor fint og koselig det er der, både turterrenget og selve turisthytta. Hun har tidligere “truet” med at jeg kunne få meg en tur opp dit på snøscooter sammen med henne, noe som selvsagt kunne blitt spennende. Men da hun inviterte på biltur med varetransport opp dit, kunne jeg ikke takke nei. Så det ble “ja, takk” til tur i skogen, uten labbing, inklusiv te og frisk luft! 🌲☕

Grønlia 1892

Grønlia er 200 år gammel, så i disse veggene ligger det nok mye gammel historie. Trondheim kommune kjøpte våningshuset for 150 kroner på auksjon i 1901. Det var litt rart å være på slike gamle tufter og se alle de spreke mosjonistene og pensjonistene som hadde gått helt inn til hytta, og nå oppholdt seg utenfor. De satt på benker og koste seg med kaffekopper og bakverk i finværet. Kanskje vandret det 200 år gamle spøkelser rundt og lurte på hvorfor alle som var der, var kledt i slike fargerike, sporty klær.

Da venninna mi åpnet varebilen for å bære inn mat og drikke til kjøkkenet på hytta, spratt alle pensjonistene opp og begynte å bære inn sammen med henne. For en herlig gjeng! Og for en positiv og trivelig gjeng! De hadde muskler større enn ungguttene som satt på en benk lenger ned, og det haglet med humoristiske kommentarer. 😀

Utsikten fra hytta
The view from the cottage

Jeg ble virkelig imponert over hvor spreke og vitale disse godt voksne menneskene var. Mye sprekere enn meg! Og de fikk garantert mye energi av turen i skogen. For meg virker det motsatt. Jeg blir tappet for energi. Men så virker jo ikke kroppen min som normalt heller da.

Jeg kan kjenne at det gjør godt å røre på kroppen, men etterpå kommer “straffen”. Jeg blir selvsagt sliten mens jeg går, og må hvile etterpå. Det skjønner de fleste når de hører at jeg har ME. Det som folk ikke fatter, er at jeg kan bli enda mer sliten og utmattet enda litt senere, til tross for at jeg har hvilt et par timer i etterkant. Jeg kan bli liggende i feber i flere timer, og som regel blir jeg enda slappere neste dag. 🛌

Det skjedde også denne gangen, men jeg er en hyggelig og givende dag rikere, takket være de fantastiske Grønlia-damene og en god kopp te! Takk for meg! 💚

English:

As the way up in the forest to Grønlia is a four kms long walk it has not been possible for me to go there these last few years. Not to go for walks during the summer season and not for skiing during the winter season. Moreover, I never really went promenading in the forest while I was still well and healthy as a horse anyway.

I have a very good friend who works at Grønlia and she talks a lot about how nice and cosy it is up there. That it’s nice to go hiking in the forest as well as visiting this tourist cabin located there. Earlier she has “threatened” to bring me up there on the snowmobile, which would have been very exciting, naturally. In the end, she invited me to go there with her in the van they use for bringing goods up to the cabin in summer. I could not turn down this fantastic chance. So there was a “yes, please” to a field trip from me, without having to walk, but with tea and fresh air included! 🌲☕

Grønlia is 200 years old, and I’m sure there is a lot of history in these old walls. Trondheim municipality bought the farmhouse for 150 NOK at an auction in 1901. It felt kind of strange to be at this vintage place and see all the fit exercisers and retired people who had walked all the way to the cabin and were now seated outside. They sat on wooden benches and were enjoying themselves in the nice weather with coffee and bakery products. I pictured that there were 200 years old ghosts walking around them wondering why all the old people there were dressed in colourful and sporty clothes.

When my friend opened the door of the van to carry food and drinks inside to the kitchen all the old people got up and started to help out carry things inside. What a great crowd of people! They were so positive and friendly! And I bet their muscles were stronger than those of the young boys sitting on some benches further away. And there was a “hail storm” of funny and humorous comments. 😀

I was really impressed by how fit and vital these people in their 70s and 80s were. A lot more fit than I am! And I bet they get a lot of energy from their regular walks in the forest as well. For me it doesn’t work that way, but rather the opposite way. I get drained of energy. But then again my body does not work like most bodies do.

I do think that walking and being active does well for my body as well, but afterwards comes the “punishment”. Naturally, I get tired from walking and I need to rest afterwards. Most people will understand that if they know that I have ME. However, what people do not realize is that I may get even more tired or fatigued a little later, despite having rested after the activity. I may get bedridden with a fever for several hours, and usually even weaker the following day. 🛌

This occured this time as well, but I had a very nice and rewarding day thanks to the Grønlia ladies and a nice cup of tea! Thank you for a lovely day! 💚

Firfisle ved Grønlia
A lizard outside Grønlia
3+
Vår Frue kirke og ME-treff / Vår Frue church and ME-meeting

Vår Frue kirke og ME-treff / Vår Frue church and ME-meeting

3+

English further down

Hvis noen hadde fortalt meg for et par år siden, eller for ti år siden for den saks skyld, at jeg kom til å delta på et ME-treff, hadde jeg nok både måpt høylydt og benektet etter alle kunstens regler at det kunne være aktuelt. Fordi det ikke hadde passet for meg, og siden jeg har tenkt at jeg har nok med meg selv. – Nok med min egen ME, om jeg ikke i tillegg skulle ha kontakt med andre ME-folk!

Men etter at jeg fikk åpenbaringen, som du kan lese om her, begynte jeg å blogge. Det har gjort at jeg har fått noen nye tanker. En av disse tankene førte meg ned til Vår Frue kirke. Ikke fordi jeg er kirkegjenger, men fordi jeg var blitt invitert til et rom bak ei dør i en bygning like bortenfor Vår Frue kirke. Og der skulle ME-treffet finne sted!

Vår Frue kirke

Av 59 inviterte var vi bare fire som dukket opp. På det forrige møtet som ble arrangert, var de åtte personer tilsammen. Flere hadde meldt fra om at de kanskje ville komme denne gangen, men måtte melde avbud pga dårlig form. Vi er i grunnen en ganske upålitelig gruppe mennesker. Alle må se an dagen og formen. De som har ME, forstår hvordan det er, men det er mange andre som ikke skjønner hvordan hvordan en ME-kropp fungerer. Med “mange andre” tenker jeg på både leger og professorer, og på familie og venner. Derfor var det litt godt å møte likesinnede og få utveksle noen erfaringer og tanker.

Jeg har merket at tankegangen min har endret seg i forhold til da jeg var frisk. Jeg må ligge mye mer i forkant nå, for å unngå å bli så sliten og utmattet. Jeg må planlegge og være “føre var”. For eksempel sjekker jeg kart og veivalg før jeg drar hjemmefra, sånn at jeg kan planlegge en minst mulig “strabasiøs” vei frem til målet. Det gjorde jeg også før jeg dro på ME-treffet ved Vår Frue kirke. Så kunne jeg også parkere nærmest mulig, og på den måten bruke dagens energi på å være der litt lenger i stedet.

Det ble et svært hyggelig møte. Om du hadde kommet inn i rommet hvor vi satt, hadde du nok aldri i verden gjettet på at vi alle hadde ME. For det vises jo ikke, og ikke går vi rundt med merkelapper på oss om at vi har det heller. Dessuten er det ikke noe vi er stolte av, og vi vil jo heller forbindes med hvem vi er som personer. Sykdom kan nok endre på holdninger, men personligheten ligger inni der!

Det var interessant og lærerikt å høre om andres erfaringer og deres refleksjoner. Jeg fikk dessuten flere nyttige tips i forhold til aktivitet mens jeg var der. For eksempel fortalte noen at det kan det være nyttig å sjekke pulsen, slik at man ikke overskrider en viss grense. Om man holder pulsen nede ved aktivitet, “varer” man lenger. Jeg har merket at jeg blir usannsynlig sliten av å gå opp trapper og bakker, mens jeg kan “vare” mye lenger når jeg går på flat mark. Det har kanskje med melkesyra å gjøre? Det skrev jeg forresten litt om her.

Jeg kommer nok til å prioritere å få med meg flere slike treff.

English:

If anyone had told me a few years ago that I would be attending an ME meeting I probably would have stared open-mouthed at them and strongly denied it. Because it would not have been be of interest and besides, coping with my own illness was more than enough. I didn’t need the burden of being in touch with other people with ME.

Anyway, after the revelation, which you can read about here (only in Norwegian) I started blogging. As a result of this I have been thinking differently and got some new ideas. One of these thoughts brought me down to Vår Frue church. Not because I’m a churchgoer but because I was invited to a room behind a door inside a building next to Vår Frue church. And that’s where the ME meeting was to take place!

Out of the 59 who were invited only four people showed up. At the previous meeting they were eight people altogether. A few more people had reported that they would come this time, but they had to cancel because they didn’t feel well. We are basicly pretty unreliable people. Everyone has to wait and see, and decide in the last minute depending on how they feel. If you have ME yourself you know this and understand what it’s like, but a lot of people don’t understand how the body of a person with ME works. By saying “a lot of people” I’m thinking of doctors, professors, family and friends. Therefore it’s nice to be with like-minded people and exchange experiences and thoughts.

I have become aware of the fact that my thinking has changed compared to what it was like when I was well. Now I need to be much more ahead of things, to avoid becoming tired and fatigued. I keep thinking “better safe than sorry”. For instance I check maps and what is the best route before I leave home, so that I can have a less fatiguing trip to get there. I also did this before going to the ME meeting by Vår Frue church. Thus I could park as close to the meeting as possible and in that way spend the energy on being there a little longer instead.

The meeting was very nice. If you had entered the room where we were seated you never would have guessed that we all have ME. Because it does not show on the outside, and we do not walk around with post it notes to inform you about it either. Besides, we are not proud to have ME and we would much rather be associated with who we are as people. Illness may change attitudes, but the personality remains inside of us!

It was informative and interesting to hear about other people’s experiences and their reflections on this. While I was there I also got some usuful tips in terms of activity. For instance, someone said it is very useful to check the pulse while doing something, in order not to exceed a certain limit. If we are able to keep the pulse down while walking etc we will “last” longer. I have noticed that I get extremely tired from walking up stairs or uphill, while I may endure much longer when walking on flat ground. That may have something to do with the lactic acid. I actually wrote about that in this blog post.

I definitely want to prioritize going to meetings with this group in the future!

3+
Idyllisk helg på Tautra / Idyllic weekend at Tautra

Idyllisk helg på Tautra / Idyllic weekend at Tautra

1+

(English further down)

Kan man bli sliten av å slappe av? Har du opplevd det noen gang? At du f.eks. planlegger å tilbringe et par dager på hytta for å slappe av, gjøre ingenting, men likevel blir utmattet? Det går i alle fall an om man har ME. Men om man samtidig har det supertrivelig og koselig og fint på samme tid, så kan det være verdt det!

Fortryllende, idyllisk, sjarmerende, fredelig…
Enchanting, idyllic, charming, peaceful…

Vi var så heldige å bli invitert på besøk til gode venner på Tautra. Tautra er ei fantastisk øy, med flott natur, et yrende fugleliv og umiddelbar nærhet til sjøen. Værgudene kunne i tillegg melde om sol og fint vær. Vi gledet oss til ei fin helg sammen med Ella og Per Olav, på småbruket som Ella har arvet etter besteforeldrene sine. Det skulle vise seg å være et koselig og idyllisk sted, og vi ble tatt i mot som kongelige.

Ellas kjøkkenvindu / Ella’s kitchen window

Lørdag ettermiddag var det en del vind på Tautra. Før i tida fikk jeg energi av vind. Fikk lyst til å hoppe og springe rundt, og kjente på lyst til å gjøre masse artig. Nå blir jeg sliten av vind. Det tærer faktisk på kreftene. Derfor gikk jeg inn en tur, og fra kjøkkenvinduet snakket jeg dyptgående til vindguden om å vise hensyn. Den roet seg etter hvert, og så fikk vi en nydelig og strålende fin grillaften på baksida av låven. Med sjømat og god drikke til, og i bedårende og suverent godt selskap. Selvsagt med spektakulær utsikt mot sjøen, og helt uten forstyrrende knott og mygg.

Kvelden kunne ikke vært flottere! / The night was perfect!

Kvelden ble bare mer og mer perfekt, og vi var skjønt enige om at fire suverene mennesker som oss, sammen bidro til at kvelden ble komplett. I tillegg til prektig natur og en vakker solnedgang, selvsagt.

Bjørn og Per Olav i lystig gitarspill og sang / The guys playing the guitar and singing

Det var så fint lys utover kvelden, og etter at sola hadde takket for seg, var det et magisk fargespill på himmelen. Regnbuen hilste også på, før regnet kom og jaget oss inn.

Jeg fotograferer den magiske solnedgangen / I’m taking pictures of the magic sunset
Ella skuer utover sitt rike / Ella enjoying the view of her “kingdom”

Når sola ikke går ned før nærmere midnatt, blir kvelden lang og fin i Trøndelag. Jeg kjente at kroppen begynte å “sitre” av slitenhet, og forestilte meg ei seng utenfor huset i solnedgangen. At jeg kunne ligge der og nyte utsikten, etter at jeg var blitt for sliten til å sitte. Men det ble fantastisk godt å legge seg oppe på loftet i det koselige, gamle huset også, med fuglekvitter og regndråper som bakgrunnsstøy.

Dagen etter var sola oppe mange timer før meg, men jeg rakk å hilse på den før mørke skyer laget skygge og regn på Tautra. Da var det også på tide å kjøre hjem til Trondheim.

Takk for ei fantabulastisk helg, Ella og Per Olav!
Thank you for a fantastic weekend, Ella and Per Olav!

English:

Can you get tired or exhausted from resting? Have you ever experienced that? For instance if you plan on spending some time at your cottage, doing nothing, and still you get exhausted? At least that is possible if you have ME. However, if you are having a good time and enjoying yourself at the same time it may be worth it!

We felt very fortunate when we were invited to visit good friends at Tautra. Tautra is a fantastic island, with impressive nature, bustling bird life, surrounded by the sea. In addition, the weather gods could report on sunny and nice weather. We were so looking forward to a nice weekend together with Ella and Per Olav, at the old smallholding that Ella has inherited from her grandparents. It proved to be a nice and idyllic place and we were welcomed like royalty.

Saturday afternoon it was quite windy at Tautra. In the past I used to get energy from windy days. I wanted to jump and run about and felt like doing lots of funny stuff. Now I get tired from the wind. It actually drains my energy. Therefore I went inside the house, and from the kitchen window I had a deep conversation with the wind god about taking this into consideration. The wind eventually calmed down and we got a nice barbecue evening at the back of the barn. With seafood and nice drinks and in company with adorable and superb people. Naturally, with a spectacular view to the sea and completely without any disturbing company of mosquitoes or other bugs.

The night turned out to be more and more perfect, and we agreed that four superb and fantastic people like ourselves together contributed to the night becoming perfect. In addition to the grand scenery and a beautiful sunset.

The light was very special that night. Furthermore, there was a magic play of colours after the sun had set. The rainbow came to greet us before the rain chased us inside.

As the sun is not setting until close to midnight the summer nights become very long in Trøndelag county. I felt my body quiver from exhaustion and I imagined there would be a bed outside the house in the sunset. That I could lie in this bed and enjoy the view, after I had become too tired to sit. In the end, it was a marvellous feeling to go to bed upstairs to the attic in the cosy old house as well, while listening to the birds singing and the rain drops falling as background noise.

The following day the sun got up many hours before me. However, I was just in time to greet the sun before dark clouds covered Tautra with shade and rain. It was time to go back home to Trondheim.

1+
I krypten til Tre Små Kinesere/ The band Tre Små Kinesere’s crypt

I krypten til Tre Små Kinesere/ The band Tre Små Kinesere’s crypt

1+

Jeg dro for å avlegge Ulf Risnes et besøk i Krypten Lyd & Fanteri. Under bakkenivå skjulte det seg et delvis underjordisk rom, som jo er definisjonen på hva en krypt er. Ulfs krypt ligger imidlertid ikke under ei gresk kirke, men under en gammel bygård i Kjøpmannsgata i Trondheim. Og denne krypten brukes ikke til begravelser av helgener, men som lydstudio og øvingslokale. 🎸

Det var et spennende sted, et slags hvelv, med mange kriker og kroker og små rom, gamle møbler, lekebiler og bilder, og mange instrumenter. Og med sjarm og særpreg! Det ligger nok mye rockehistorie i de tykke murveggene der nede, og det har Ulf mye av æren for. Siden Krypten ble bygd så langt tilbake som på 1700-tallet, tenker jeg at det må være mye annen spennende historie i disse veggene også, men spøkelser hadde Ulf sett lite til!

Ulf Risnes – gitarisk, vokalist og låtskriver i gruppen Tre Små Kinesere – og jeg
Ulf Risnes – guitarist, singer and songwriter in the band Tre Små Kinesere – and I

Jeg ble invitert av Ulf Risnes til å få signert boka “30 år og 31 sanger” av Tre Små Kinesere. For et par uker sidene kjøpte jeg denne boka til Bjørn, for at han skulle spille de kule sangene for meg på privatkonserter på stua vår. Ulf vet nok av erfaring at en signering forplikter, og sannsynligvis kan jeg se frem til mange fine stuekonserter nå! Og i november skal jeg kanskje på konsert med Tre Små Kinesere i Trondheim. Blir du med?

Ulf signerer boka si med “Hei Bjørn! Kos dæ med låtan vårres! Ulf Risnes”
Ulf signs his book with “Hello Bjørn! Enjoy yourself with our songs! Ulf Risnes”

Besøket hos Ulf i Krypten ble en fin opplevelse. “Skravla” gikk, og vi var innom mange ulike tema, bl.a. skriving. Han har skrevet mange hundre sanger, og har flere på gang. Skrivinga mi består stort sett i blogging, eller “bløgging”, som Ulf kaller det. Jeg rotet nok bort Ulf litt i arbeidet med musikkproduksjonen, men sånn går det når man har det trivelig. 😀

Dessuten ble det en dag med MEning! Jeg fikk “gjort noe”, opplevd noe sosialt og fint. Jeg har mange dager hvor jeg ikke orker å gjøre så mye, fordi energinivået er for lavt. Det setter begrensninger for hva jeg kan planlegge og for hvor mye jeg kan gjøre.

English:

I went to visit Ulf Risnes in his “Krypten Lyd & Fanteri” (The Crypt of Sound and Whimsy). The underground shelters were hidden partially below ground level. A crypt (from Latin crypta – vault) is a stone chamber beneath the floor of a church. Ulf’s crypt was not below an ancient Greek church but below an old town building in a street in Trondheim. Furthermore, this crypt is not used for burial of saints but as a recording studio and rehearsal room. 🎸

It was an exciting place. A kind of vault with many nooks and crannys and small rooms, vintage furniture, old toy cars and pictures, and many instruments. It had a lot of charm and character! I bet there is a lot of rock history in the thick brick walls down there, of which we can give Ulf much of the credit. As The Crypt was built as far back as the 18th century I believe there are many fascinating stories inside these walls as well, but Ulf hadn’t seen any ghosts down there.

I was invited by Ulf Risnes to have his book signed, “30 years and 31 songs” by “Tre Små Kinesere”. I bought this book for Bjørn a couple of weeks ago, so that he could play and sing these cool songs for me in private concerts in our living room. I guess Ulf knows from experience that a signature in a book demands, so now I can probably look forward to many decent living room concerts! In November I may go to a concert with Tre Små Kinesere in Trondheim. Would you like to join me?

Visiting Ulf in The Crypt was a nice experience. We chatted for a long time about many different subjects, amongst other things writing. He has written hundreds of songs. He is a prolific song writer and says he has many more to write. My writings consist of mainly blogging, or “bløgging”, as Ulf calls it. I distracted Ulf a bit from his music but that’s the way it goes when you are having a nice time. 😀

Furthermore, this day was a day with MEaning for me! I got to “do something”, experience something that was sociable and nice. I have many days that I am not up for anything because my energy levels are so low. It really limits how much I can plan ahead and how much I can do.

1+
Tante Kari / aunt Kari

Tante Kari / aunt Kari

2+

(English further down)

Jeg måtte ha på vekkeklokke for å rekke å bli våken og klar til besøk av tantebarna mine. Dagen før hadde de tilbragt fem timer på Lekeland, og jeg lurte på om et hus blottet for leker kom til å bli utfordring nok for dem. Det ble det selvsagt!

For leker kan være så mangt. Jeg fikk mange påminnelser av Ragnar og Tormod om hva som kan være spennende og artig for to små gutter! Et hus byr på mange muligheter for utforskning. Skapdører er til for å åpnes, stoler er til for å klatres på, alt småtteri (pynt) som henger eller står må sjekkes, kjøleskapmagneter må man bite i, gitarer kan spilles på, man stikker fingeren ned i isboksen for å sjekke om isen er myk nok til å bli spist, det er morsomt å kaste godteripapir i en skuff, og det er fantastisk hvor mange ganger det går an å ringe på døra uten at noen åpner. 😂

Tantebarna mine / I’m privilidged to be these boys’ aunt

Mens vi satt ved kjøkkenbordet og spiste vaniljeis, vaniljesaus og vaniljerips, syntes plutselig Ragnar at Bjørn (samboeren min) var gammel og lurte på om han skulle dø snart. Og like plutselig så han på faren sin (broren min) og lurte på om han også skulle dø snart. Mor trøstet Ragnar med at det var leeenge til, så det måtte han ikke tenke på. Som tante til denne gutten som plutselig ble så lei seg, følte jeg litt ansvar for å bidra. Jeg foreslo at det kanskje var sånn at vi kunne bli født på nytt etter at vi var døde. Da jeg så at han straks lyste opp av dette utspillet, la jeg til at jeg kunne tenke meg å bli en fugl i mitt neste liv. 

Bjørn brummet noe om fugler og kosthold, men Ragnar og jeg så bare muligheter. Fireåringen mente at jeg kunne bli en fugl med alle regnbuens farger. Hjertet mitt smeltet. Selv ville han ha fargene lilla og rosa om han ble en fugl i neste liv. Og vi så for oss at vi skulle fly til fjerne land. Kanskje til Syden hvor det er varmt og godt hele året, og kanskje kunne vi bli venner med papegøyene som bor der nede.

Tante Kari som fugl? / Aunt Kari as a bird?
(Picture from National Audubon Society)

Etter at familien Krutt hadde dratt, måtte jeg en tur bort til ladestasjonen min på sofaen. Det er merkelig hvor sliten og utmattet det går an å bli etter et par timer med støy og uro. Jeg vet jo at man gjerne er sensitiv for lyd, stress, mm, når man har ME, men jeg har vanskelig for å erkjenne det. Det er jo ikke sånn jeg vil være, men kroppen sier fra. Det ble en dupp på sofaen etter at de hadde dratt, og en ny dupp i kveldinga, og enda senere sovnet tantehjertet godt til en 12-timers natt. Jeg trengte fortsatt mye hvile i går, men i dag går det bedre.

Jeg skulle ønske jeg hadde hatt mer energi til å være leketante, men det turte jeg ikke være. Da hadde jeg nok blitt enda mer utladet. Det får meg til å tenke på hvordan jeg blir som bestemor. Hvordan kommer jeg til å klare den jobben? Forhåpentligvis er jeg friskere og har mer overskudd når den dagen kommer! 🙂

English:

I had put the alarm clock to ring to be ready for a visit from my brother’s family, including their two little boys at 3 and 4. The day beforehand they had spent five hours at an indoor play centre, so I was wondering if a house completely devoid of toys might be a challenge for them. And of course it was!

However, toys can be a number of things… I got many reminders from Ragnar and Tormod of what can be exciting and fun for two little boys! A house offer many possibilities for exploration. Closet doors are there to be opened, chairs to be climbed on, all small things (decoration) hanging or standing around must be checked, fridge magnets must get bitten on, gitars must be played on, you stick your finger into the ice cream box to check if the ice cream is enough soft to get eaten, it is funny to throw candy wrappers into a drawer, and it’s fantastic how many times it’s possible to ring a door bell without anyone opening the door. 😂

While seated by the kitchen table eating vanilla ice cream, vanilla custard and vanilla red currant Ragnar all of a sudden said to Bjørn (my partner) that he looked very old and wondered if Bjørn was going to die soon. Then he turned to his dad (my brother) and wondered if he was about to die soon. His mum said in a consoling voice that he shouldn’t think about that as it was not going to happen for a very long time. Being this boy’s aunt and seeing that he got so sad I felt I had to contribute. I suggested that it may be possible to be reborn after having died. When I spotted that he brightened up by this initiative I added that I would want to be a bird in my next life.

Bjørn growled something about what kind of diet birds have, but Ragnar and I were only interested in what possibilities a bird’s life would give us. The four-year-old said he thought I should have all the colours of the rainbow as a bird. It made my heart melt. For himself he wanted to have the colours pink and purple if he becomes a bird in his next life. We pictured ourselves flying to distant countries. Maybe to Spain, as it would be nice and warm there, all the year, and maybe we could become friends with the parrots living there, too.

When the family “Gunpowder” had left I was forced to find my charging station on the coach. It’s strange how tired and fatigued it’s possible to feel after a couple of hours of noise and commotion. I do know that it’s normal to be sensitive to sound, stress, etc. when you have ME, but I still find it hard to admit. This is not how I want to be like, but my body is a witness of this fact. I had a nap after they had left, then another nap early evening and in the end my aunt heart fell asleep in bed. Twelve hours later I woke up and it still felt like I needed relaxation. Therefore much of the day was spent resting. Today, however, I feel better.

I wish I had more energy so that I could have been playing with the boys. I didn’t “dare” to do that, as I know I would have become really exhausted. It makes me wonder what it will be like when I become a grandmother. How will I be fit to cope with that job? Hopefully, I will be in better health by then and have surplus energy! 🙂

2+
Utsatt for tannlegevold / Exposed to dentist violence

Utsatt for tannlegevold / Exposed to dentist violence

2+
På venterommet før tannlegebesøket. Passe skeptisk.
At the waiting room before the dentist’s appointment. Not sure I want this.

“Det var da så mange tenner her”, sa tannlegen, etter at jeg hadde åpnet munnen. Så han dobbelt? Hadde han bare glemt at han hadde latt meg beholde alle visdomstennene, i tillegg til resten av tannsettet som vi normalt er utrustet med? Jeg måtte le, men ble med ett usikker på om han mente at jeg burde fjerne noen. At jeg kom til å få litt hard behandling i dag. Burde jeg bli bekymret?

Tannlegen min heter Vold, så minst én gang i året blir jeg utsatt for tannlegevold. Men det er til mitt eget beste, og ofte er han ganske snill. I gamle dager la de unødvendige fyllinger, etter mottoet “det blir ikke hull i en tann full av amalgam”. Det verserer ulike konspirasjonsteorier om datidens tannleger og noen hevder at de fikk betalt per tann de fylte med amalgam. Jeg mistenker at jeg er en av dem som ble utsatt for slike nådeløse eksperimenter i tennene mine av skoletannleger på 70tallet. Ikke rart jeg fremdeles er en smule skeptisk før tannlegebesøk.

Jeg stålsatte meg i tannlegestolen og forventet beskjeder om hull og boring. Etter at røntgenbilder var sjekket og han hadde gått over alle tennene med skraperen sin, og hektet den fast i mellomrom her og der, fikk jeg dommen: Null hull. For en lettelse!

Men så kom et uventet utspill fra tannlege Vold. “Du drikker sikkert mye heksebrygg, du, for det er en del stygt belegg på baksiden av tennene”. Da ble jeg redd. Hva var det han hadde oppdaget? Jeg spurte om belegget var grønt. Det var det ikke. Det var brunt. Så da var det nok ikke grønn te, men svart te som var synderen.

Mens jeg lå i stolen og fikk voldsbehandling, kom jeg på at i forhold til tilgjengelighet i munnen, foretrekker han sikkert eldre pasienter. Da er jo gjerne huden slappere og mer tøyelig, også rundt munnen, sånn at tannlegen lettere kan komme til med alle sine redskaper. Da lo tannlegen litt, og jeg skimtet nesten tennene hans gjennom munnbindet. Jeg vet ikke hva han så for seg, men jeg fikk et bilde av et leende esel på netthinnen.

I det jeg takket for meg, ønsket vi hverandre god sommer og “håper det blir lenge til vi ses igjen”! Jeg hadde brukt opp dagens tilmålte energiporsjon. Halvparten på å grue meg, andre halvparten på voldsbehandlingen. Grønn te og sofa ventet!

Her ble jeg utsatt for tannlegevold / This is where I was exposed to dentist violence

English:

“Wow, you have a lot of teeth”, the dentist said when I opened my mouth. Was he seeing double? Had he forgotten all about letting me keep my wisdom teeth, in addition to the rest of the teeth that people are normally equipped with? I had to laught a little but I was uncertain whether he thought I maybe should get rid of some of them or that this meant that I was in for some rough treatment. Should I get worried?

My dentist’s name is Vold, which can mean Violence in Norwegian. So, at least once a year I’m exposed to dentist violence. It’s for my own benefit, however, and he is usually very kind. Back in time the dentists gave their patients fillings in accordance with the motto “there will never be decay in a tooth filled with amalgam”. There are various conspiracy theories about the contemporary dentists and some claim that they were paid per tooth that they filled up with amalgam. I suspect that I am one of the lucky ones who was exposed to these ruthless experiments in my teeth by dentists in school dentist clinics back in the 70s. No wonder I am still pretty sceptical prior to dentist’s appointments.

I sat down in the dentist’s chair and prepared for what was coming. I expected messages about decay and painful drilling. After checking the X-rays and also a thorough check with the dentist explorer, which sometimes got stuck inbetween my teeth, the dentist gave me the verdict: Zero decay. What a relief!

All of a sudden and quite unexpectedly dentist Violence said “you probably drink a lot of wiches’ brew, as there is a lot of nasty plaque at the back of your teeth”. I got scared. What had he discovered? I asked if the plaque was green. It wasn’t. It was brown. Which meant it was probably not caused by green tea but by black tea.

While I was lying there stuck in the dentist’s chair getting my violent treatment it suddenly came to my mind that with regard to accessibility in the mouth the dentist probably prefers older patients. The skin is usually looser and thus more flexible in older people so that the dentist more easily can access the teeth with all his tools. This made the dentist laugh and I was almost able to see his teeth through the surgical mask. I don’t know what he pictured. I got a picture on my retina of a laughing donkey.

In the end I said thank you and we wished each other a nice summer and “hope we don’t see each other for a long time”. It was early in the day but I had already spent all of today’s portion of energy. Half of it on dreading the visit to the dental clinic, the other half on the violent treatment. Green tea and relaxation on the couch was waiting for me!

2+
Nåler som hjelper / Needles that help

Nåler som hjelper / Needles that help

1+

(English further down)

Jeg har fått påfyll av akupunkturnåler i ørene. Og det hjelper faktisk. Det har roet hormonene i kroppen. Jeg sover godt om natta igjen, slipper å skli av toalettsetet, og ytterdøra får være i fred. Om du ikke skjønner hva jeg snakker om, kan du sjekke her.

De siste nålene, plassert i området ned mot øreflippene, og noen små magneter på toppen og sidene av øret, har også “kvinnet meg opp” litt. Jeg kjenner på en ny type styrke som kommer innenfra, en slags glede. Jeg er ikke sikker på hvordan jeg skal ta i bruk dette redskapet, men det finner jeg ut. 😊

Hvis jeg legger godviljen til, vil dette også ha positiv innvirkning for meg i forhold til ME. Hvem vet, kanskje blir jeg friskere? Jeg har en følelse av at denne behandlingen påvirker nervesystemet og kommer til å gjøre meg godt. Og det er en god følelse.

Noen akupunkturpunkter i øret / A few ear acupuncture points

English:

I have been treated with acupuncture in my ears again. And it actually helps. The needles have calmed down the hormones in my body. I sleep well at night, I’m not sliding off the toilet seat, and the front door remains closed. If you have no idea what I’m talking about you can check it out here.

The last needles were placed in the area close to my ear lobes and some very small magnets were put at the top and the sides of my ears. It feels like I have worked up courage. I sense a new kind of strength coming from within, a kind of joy. I’m not sure how to make use of this new tool yet, but I will find out. 😊

If I display good will this may also make an impact in terms of the fact that I have ME. Who knows, maybe I get better. I have a feeling that this treatment will affect the nervous system and do well for me. And that is a good feeling.

1+