En venn er noen jeg har respekt for og som har respekt for meg. En venn er en person som jeg føler fellesskap med og som føler fellesskap med meg. En venn er noen jeg vil være hyggelig og snill med og som er hyggelig snill med meg. En venn er en person som man kan dele både gleder og sorger med. En venn er en person man føler trygghet sammen med og kommuniserer godt med. Er du min venn?
Når man blir langtidssyk, kan man falle utenfor fellesskapet. Man mister kontakt med venner, kollegaer og familie. Fordi man ikke har de samme mulighetene til å være til stede eller delta. Dette kan være sårt. Mange føler seg ensomme. Det er ille nok at man mister mye av det som det gamle livet bød på av aktiviteter, erfaringer og opplevelser. Når man i tillegg må gi avkall på sitt sosiale nettverk, sitter man igjen som ganske naken, frarøvet alt som før var moro og meningsfullt. Venner gir en følelse av å bety noe for noen, og at noen betyr noe for oss. Jeg tror det kan gi mye glede å få gjøre noe for noen og på den måten bety noe for noen.
Jeg har i utgangspunktet et stort nettverk og kontakt med folk i ulike aldre fra mange land, med ujevne mellomrom. Mange er «bare» bekjente, andre er venner, og noen er gode venner. Jeg trekker ingen klare skillelinjer mellom disse tre. En bekjent kan plutselig bli en venn. En person som er en god venn i en periode i livet, kan forsvinne fordi han/hun har andre prosjekter i livet. Noen forsvinner helt, fordi de bare skulle være med meg på en del av reisen min. Nye venner dukker opp, fordi vi av ulike grunner «finner» hverandre. Alt til sin tid.
Hva og hvem er en venn for deg?
Bildet øverst i innlegget er fra min hittil siste tur til Spania. Du kan lese dette innlegget HER.
English:
Who is a friend?
A friend is someone I respect and who respects me. A friend is a person with whom I have a feeling of togetherness and connection, and who has a feeling of togetherness and connection with me. A friend is someone I want to be nice and kind to and who is nice and kind to me. A friend is a person with whom I can share my joys and sorrows. A friend is a person you feel safe with, rely on and communicate well with. Are you my friend?
When you become long-term ill you very often fall outside the community. You lose contact with friends, colleagues and family. Simply because you don’t have the same opportunity to be present and participate like you used to. This can be painful. Many feel lonely. It is bad enough that you lose much of what your old life offered in terms of activities, experiences and happenings. When you also have to let go of your social network you are left with very little, robbed of everything that used to be fun and meaningful. Friends give a sense of being something to someone, and that someone means something to us. I think it can give much pleasure being able to do something for someone and thus mean something for someone.
I have a large network and I am in touch with people of various ages from different countries, at more or less irregular intervals. Many are «just» acquaintances, others are friends, and some are good friends. I don’t draw clear lines between these three. An acquaintance may suddenly become a friend. A person who is a good friend in a certain period of my life may disappear because he or she has other projects in life. Some vanish completely because they were just meant to join me on a part of my journey in life. New friends appear, because we «find» each other for various reasons. There is a time and a place for everything.
What and who is a friend to you?
The picture at the top of this blog post is from my last trip to Spain. You can read it HERE.
+4
Krasj etter Drammenstur / Crash after trip to Drammen
Det ble totalkrasj etter Drammensturen. Men det var en kalkulert krasj. Jeg visste at den ville komme. Noen ganger må det bare bli sånn. Jeg kan ikke bare ligge på sofaen mens livet utenfor passerer uten meg. Da vil jeg heller være med på det som skjer, få med meg litt av det som er verdt å leve for, og så ta straffen etterpå.
Den nye bilen koste seg på veien ned til Drammen sammen med meg og min yngste datter. På turen nedover ble vi overrasket av tett snø og feilmelding om sensorfeil. Siden jeg er vant med gamle biler, var dette noe nymotens muffins som jeg ikke skjønte å få rettet opp. Bruksanvisningen var heller ikke mye til hjelp, før jeg oppdaget at sensorene var to små rundinger foran på bilen. De var tettpakket med snø. Etter at jeg fikk fisket til syne disse knappene fra snølaget, virket cruisekontroll mm. igjen og vi suste sørover på vinterføret. Desto nærmere Drammen vi kom, jo mindre snø ble det både på og langs veiene, og til slutt var det bare vår så langt øyet kunne se.
Jeg fikk vårvind i håret ved Drammenselva / Iexperienced spring weather in DrammenKoselig ved Drammenselva / Nice by the river in DrammenNærmer det seg badetemperatur i Drammenselva? / Soon swimming temperatures?
Man kan undre seg over at man har bosatt seg i snøland, når det er så mye bedre klima bare noen timer lenger sør… Men jeg kan vel ikke klage, siden jeg har valgt det selv.
Hybeltilværelsen sett utenfra / Student apartments in Drammen
Hensikten med turen var å hjelpe dattera mi med flytting fra en hybelleilighet til en annen. Hun hadde allerede flyttet over mesteparten, og det var bare noen småting, en kommode og en liten fryser igjen. Dessuten måtte den gamle leiligheten vaskes. Jeg hadde ikke i mine villeste fantasier innbildt meg at det kunne være så mye jobb med å vaske 18 m². Men når man må skrubbe bak komfyr og kjøleskap etter studenter fra tidenes morgen, sier det seg selv at dette krevde ganske mye såpe og krefter!
Storelgen i Stor-Elvdal / The huge steel elk/moose in Stor-Elvdal
Det var etter hjemturen fra Drammen til Trondheim at jeg forventet meg en krasj, og den kom. Ikke en bilkrasj, men en ME-krasj. Også kalt PEM, som er typisk for denne sykdommen. Det kan oversettes med anstrengelsesutløst symptomforverring. Man gjør for mye, mer enn man tåler, krasjer, og kan få flere dager, uker og måneder med flere og sterkere symptomer. Det verste synes jeg er utmattelsen, og fortvilelse over å bli vissen og kraftløs i kroppen. Men ME handler om mye mer en slitenhet og utmattelse. De siste dagene har jeg også vært mye svimmel, hatt feber, migrene, hodepine og vondt i kroppen. Jeg har vært susete og uorganisert i hodet, klarer ikke å tenke klart, og stokker om på ordene når jeg skal snakke.
Du synes kanskje at noe av dette høres ut som korona? Og tenker til og med at det er ganske sannsynlig siden jeg har vært i «korona-land». Drammen ligger jo i Viken, hvor smittetallene er høye. Faktum er at mange av de som har ME, innimellom lurer på om de har fått korona. Mange av symptomene ligner nemlig, men så er det vanligvis bare de «vanlige» ME-symptomene. Sår hals er heller ikke uvanlig for ME-syke, så man kan imidlertid lett bli i tvil.
Det er fem dager siden jeg kom hjem, og den verste hjernetåka begynner nå å gi seg, i takt med at den trønderske snøen begynner å forsvinne. Det er godt når migrene og svimmelhet slipper taket. Utmattelsen sitter i lengst. Men nå kjenner jeg lykkeligvis på en gryende følelse av mer energi igjen, slik at jeg orker å skrive og blogge bl.a. Liggende stilling i sofaen er byttet ut med sittende. Om ikke lenge, om jeg tror det nok selv, klarer jeg kanskje å hoppe i fallskjerm og bestige høye fjell, slik jeg gjorde i gamledager! Inntil videre blir nok dette bare når jeg er i drømmeland. 😀
English:
I had a crash after the trip to Drammen. But it was a calculated crash. I had it coming. Sometimes I just have to let it happen. I cannot lie on the couch all day long while life passes outside without me. Then I’d rather be part of what’s going on, happening, get some of that part that is so worth living for, and take the punishment afterwards.
The new car was enjoying the road trip down to Drammen together with me and my youngest daughter. However, it was snowing heavily and there was a wind blowing on the first part, and the car showed an error message. I’m used to old cars and didn’t know how to correct this new-fashioned weird thing. The manual wasn’t very helpful either. But then I realized that the sensors were two small round curves in the front of the car and they were packed with snow. Once I removed the snow from these buttons the cruise control etc worked fine again. So we went on south on the wintery roads. The closer we came to Drammen the less snow along the road and in the end there was nothing but spring in sight.
One may wonder what made us choose to settle in a part of the world with so much snow when the climate is much better just a few hours further south… Still, I guess I can not complain as it is my own choice.
The purpose of the trip was to help my daughter move from one student apartment to another one. She had already moved quite a lot of her stuff so there were only a few boxes, a dresser and a small freezer left. In addition, we needed to clean the apartment she moved from. Not in my wildest fantasies had I imagined it was going to be so much work cleaning 18 m². Nevertheless, when you have to scrub behind a fridge and a stove which the previous students renting it never cleaned it goes without saying that this job demanded quite a lot of soap and energy!
I anticipated the crash after the trip home from Drammen to Trondheim, and it did come. Not a car crash but an ME crash. Also called PEM, exertion-triggered symptom worsening, which is typical of this disease. A person with ME who does too much, more than the body can tolerate can cause a crash which can last for days, weeks and months with more and stronger symptoms. I find that the fatigue and despair due to a withered and powerless body is the worst. Anyway, ME/CFS is much more than just exhaustion and fatigue. The past days I have been dizzy, had a fever, migraine, headache and pains in my body. I have been scatterbrained, can not think clearly and tend to rearrange the words in a sentence when talking so that it comes out wrongly and very strange.
Perhaps you think some of this sounds a bit like corona? And may even think that it’s quite likely as I have been in «corona-land». Drammen is located in Viken, where the reported cases of coronavirus have been high. In fact, many of those with ME/CFS sometimes wonder if they might have caught corona. Many of the symptoms resemble those of ME, but usually it’s just the «ordinary» ME symptoms and not corona. Moreover, it’s quite common to have a sore throat with ME, so there’s no wonder one is uncertain.
It’s been five days since I returned to Trondheim. The bad brain fog is slowly getting better at the same time as the snow is disappearing and making room for the spring. It’s really nice when the migraine and dizziness let go. The fatigue gets better but never seems to leave me completely. Still, I’m happily starting to feel a little more energetic, so that I can write and blog again, among other things. A lying position on the couch has been replaced with a sitting position. Soon, maybe if I believe strongly in it, I may be able to go parachuting and climbing high mountains like I used to do before. But for now that’s only going to happen in dreamland. 😀
En arbeider sammenligner føttene sine med storelgen i Stor-Elvdal sine / A worker compares his feet with the big elk/moose in Stor-Elvdal’s feet
Vi hadde i grunnen bare én plan for påska i år, og det var å sitte ute på den nye verandaen vår og nyte sol. Denne planen feilet. Tre grader, vind og regn innbyr ikke til påsketrivsel utendørs. Basically, we only had one plan for Easter this year. That was to sit outside on our new balcony and enjoy the warming sun. This plan failed. Three centigrades, windy weather and rain pouring down was neither tempting, inviting nor encouraging us to stay outside.
Da vi flyttet inn i leiligeten i januar, tenkte jeg at vi skulle bruke god tid på å komme i orden. At vi kanskje var i mål til påske, og at vi skulle avslutte innflyttingsprossessen med å kjøpe utemøbler til verandaen og nyte påskedager der ute. When we moved into our new apartment back in January my intention was to take my time and don’t rush anything. I thought maybe we would be settled by Easter and our intention was to end the moving process by buying outdoor furniture for the balcony and then enjoy sunny Easter days outside.
Slik så det ut i enden av gangen i et par måneder før vi fikk satt opp et skap og stablet alt inni. This is what it looked like in the hall for a couple of months before we got a big closet to put everything into.
Siden energien min ikke varer spesielt lenge, var alle enige om at jeg kunne ta jobben med å observere mens sterke, flittige karer tok seg av montering av garderobeskap i speilgangen. Due to the fact that my energy does not last for very long we all agreed that it would be best if I took the job as an observer while strong handymen took care of fitting the closet in the hall of mirrors.
Her er skapet på plass og rotet borte. Speilgangen vår er ferdig, og dermed er vi omsider ferdig innflyttet. Speilet over kommoden har jeg fått av bror Charles og svigerinne Siri. Speilet over det runde bordet har min onkel Charles laget. Jeg fikk det siden han ville at jeg «skulle ha noe etter han». Det var også siste gang jeg møtte han. I speilene på skyvedørsgarderoben ser du fornøyde og lykkelige meg. 🙂 As you can see above the closet is in place and all the mess is gone. Our hall of mirrors is finished and thus we are finished with the moving process. I got the mirror above the chest of drawers from my brother Charles and his wife Siri. The mirror above the round table was made by my uncle Charles, and he gave it to me saying that he wanted me to «have something from him». That was actually the last time I saw him. In the mirrors of the closet of sliding doors you can see me, content and happy. 🙂
Etter at skapet var på plass, var det bare én ting som manglet, nemlig utemøbler. Jeg ønsket meg en sofa som tåler vind og vær, og som jeg kan både sitte og ligge i. Jeg burde vært mer ute i frisk luft, men formen tillater ikke alltid det. Derfor ønsket om å kunne ligge og slappe av ute på verandaen. When the closet was in place only one thing was missing, namely outdoor furniture. I wanted a sofa that can withstand rain, cold temperatures and windy weather, and that I can sit in as well as lie in. I should have been more outside getting fresh air but my health does not always allow it. Thus the desire to be able to lie down and relax out on the veranda.
Min alltid hjelpsomme og snille samboer dro avgårde for å kjøpe møbler til verandaen første fridag i påska, og dagen etter var han ferdig med skruing og montering. Sofa og bord flyttet ut på verandaen. Nå kunne sola bare komme! My always so helpful and kind partner went off to buy furniture for the veranda on his first day off work this Easter holiday, and the following day he was done assembling everything. He then moved the sofa and table outside and we were ready for the sun to appear!
Men påskedagene gikk, og sola kom aldri. Derfor står sofaen fortsatt ute og fryser fordi den savner putene sine. Dette var ikke påskeværet vi hadde håpet på, men rett og slett en gedigen påskesvikt! Sannsynligheten for at vi får muligheten til å innvie sofaen en vakker dag, er jo til stede. Kanskje i sovepose, om ikke sola og varmen dukker opp snart. 🙂 However, the days of Easter passed and the sun never showed up. Therefore the sofa is still outside on its own and probably freezing cold because it’s missing its pillows. This was not the Easter weather that we were hoping for, but simply a solid Easter failure! The probability of us getting the opportunity to inaugurate the sofa one day soon is still present though. Maybe in a sleeping bag, unless the warming sun shows up soon! 🙂
+6
Jeg får hull i magen / Getting a hole in my stomach
Slik ser en mage ut som ikke har trent sit-ups på mange år. Og slik ser magen min ut nå før legen skal lage et hull i den.
Hvis du ser på bildet over, ser du et plaster på magen min. Like ved dette plasteret skal kirurgen lage et hull. Siden jeg ble diagnostisert med ulcerøs colitt for en del år tilbake, har jeg hatt en del mage- og tarmproblemer. Har også vært til colonoskopi flere ganger, noe som er utrolig vondt og ubehagelig. Jeg må gjennom denne undersøkelsen på sykehuset jevnlig, siden de vil følge med i utviklingen av min kroniske tarmbetennelse. Dessuten er jeg mer utsatt for tarmkreft pga ulcerøs colitt.
Nå skal jeg imidlertid ha en operasjon. Inngrepet innebærer fjerning av en del av tarmen, og jeg vil i etterkant av denne ha et hull i magen, som jeg kan bæsje gjennom. Det blir en del styr, og jeg gruer meg. Det skjønner du sikkert. Fordelen er at jeg etter operasjonene ikke trenger å tenke så mye på hva jeg spiser. Det er mye mat jeg ikke tåler, og dette begrenser kostholdet veldig. Jeg går sjelden på restaurant, siden det blir så mye styr med å få bestilt mat som ikke inneholder ditt og datt, og jeg blir uansett mer utmattet av å spise ute. Det enkleste er å spise hjemme. Da har jeg kontroll.
Om jeg ikke hadde spist så mye godteri, som jeg gjerne gjør i påska (også), hadde jeg kanskje sluppet operasjon. Men det gjør jeg likevel, siden dette er en aprilspøk. Aprilsnarr! Det er lov å lure litt på den store aprilsnarrdagen, er det ikke? Men det meste jeg har skrevet er helt sant. I alle fall alt utenom den delen om å få hull i magen og operere. Og jeg håper jeg slipper hull i magen og operasjon senere også. Kanskje slutter jeg å spise godteri etter påske… 🙂
English:
This is how a stomach that hasn’t been doing any sit-ups for ever so long looks like. And this is how my stomach looks like before the surgeon is about to make a hole in it.
If you have a look at the picture at the top of this blog post you will see a patch on my stomach. The surgeon will make a hole next to this patch. Since I was diagnosed with ulcerative colitis some years ago I’ve had quite a lot of stomach and intestinal problems. They have also done colonoscopi on me several times at the hospital. I find this incredibly painful and uncomfortable. I have to do this examination at the hospital regularly as they want to watch the development of my chronic intestinal inflammation closely. Besides, I’m more prone to bowel cancer due to ulcerative colitis.
However, I will have a surgery done soon. This surgical procedure involves removing part of the intestine and afterwards they will make a hole in my stomach, that I can poo through. It’s going to be a lot of hazzle and I’m dreading it, as you can imagine. The advantage of it is that I do not have to think about what I eat after I’ve had this surgery done. There’s a lot of food I can not eat due to intolerance and this limits my diet terribly much. I hardly ever go to a restaurant as it’s too much fuss ordering something that doesn’t contain this or that, and I’m often very fatigued from eating out anyway. It’s easier to eat at home. Then I’m in control.
If only I didn’t eat so many sweets, like I usually do at Easter (too), I might have avoided surgery. But I will avoid it anyway, as this is an April’s Fools joke. April Fool’s! I am allowed to play tricks on you today, the great April Fool’s Day, right? Nevertheless, most of what I have written is completely true. At least except that part about getting a hole in my stomach and getting surgery soon. And I sincerely hope I can avoid a hole in my stomach and surgery in the future as well. Maybe I will stop eating sweets after Easter. 🙂
+3
Til frisøren på krykker / On crutches to the hairdresser
Når jeg ringer frisøren min for å få time, er behovet gjerne akutt. Plutselig oppdager jeg at det er på tide med rydding på toppen, og da bør jeg få time ganske fort. Timen i ettermiddag var den eneste ledige å oppdrive før påske, så da må alt annet vike. Det kommer til å bli litt trøblete å komme seg dit i dag, siden jeg har fått en betennelse i hofta. Det er temmelig smertefullt og jeg måtte finne frem krykkene igjen i går.
Dagens frisørbesøk krever en del planlegging. Jeg må tenke på hvilke klær jeg skal ha på, siden de ikke må stramme og gjøre vondt i hofta. Og nå for tiden strammer de fleste klærne mine, siden det ser ut til at Ranheimslufta krymper klær mens de henger i skapet. Hm! Men jeg har ganske bra orden og oversikt over ting og tang, og med krykker på slep fikk jeg med meg det jeg trengte inn i dusjen. Jeg liker å ha nyvasket hår når jeg kommer til frisøren, siden jeg får så vondt i nakken av frisørvasker.
Krykkene avlaster for smertene i hofta. Av erfaring vet jeg at betennelsen går fortere over om jeg ikke belaster og samtidig er mest mulig i ro. Gåturen opp til garasjen er ikke lang, men kommer likevel til å bli en utfordring. Jeg har dessuten en kronisk betennelse i venstre skulder, som naturligvis blir vondere når jeg må gå med krykker. I følge legen har jeg en såkalt ganglion (senekul) ved høyre ankel, og det er vondt å ha på skotøy. Gleder meg til det blir temperaturer for å bruke sandaler igjen!
Forhåpentligvis får jeg parkert rett utenfor frisøren, slik at jeg slipper å gå så langt på krykkene. De vonde leddene i fingrene liker heller ikke krykkene så godt. Det er ille nok når jeg skal sette i et hårstrikk eller åpne et lokk, og det blir nok ikke mindre vondt å klemme i to plasthåndtak på krykkene mens jeg humper meg fremover.
Men i stedet for å fokusere på alt det vonde, prøver jeg å tenke på at jeg snart blir fin på håret, får en trivelig prat med frisør Gerd og at samboeren min lager middag til meg i kveld. Om jeg blir utmattet og må legge meg når jeg kommer hjem, vil jeg i uansett ha flere gode opplevelser som gjør dagen verdt å glede seg over! 🙂
English:
Whenever I call my hairdresser to make an appointment the need to go there is usually acute. All of a sudden I discover that it’s time to tidy up on my head and then I need the appointment immediately if not sooner. Today’s «date» with the hairdresser was the only opportunity before Easter, so everything else is put on hold. However, it’s going to be a little tricky to get there today as I have got an inflammation in my hips. It is pretty painful and yesterday I had to get my crutches out again.
Today’s visit at the hairdresser requires a bit of planning. I need to think about what clothes to wear, as they shouldn’t be too tight in order not to give more pains in my hips. And nowadays, most of my clothes seem to be tight-fitting. I bet it’s the air in our new place to live that is shrinking clothes while they hang in the closet. Humph… Anyway, I’m a quite tidy person with a good overview over things. I keep things at hand and as I got out clean clothes to wear after the shower I was able to bring the crutches simultaneously. I like to wash my hair before I go to the hairdresser as I tend to get pains in my neck from hairdresser’s sinks.
Using the crutches relieves the pains in my hips. I know from experience that the inflammation passes faster if I do not strain the hips and sit still or lie down. The walk to the garage is not long but still going to be a challenge. Besides, I have a chronic inflammation in my left shoulder, which of course is more painful when I need to walk on crutches. According to the doctor I have a so-called ganglion by my left ankle and it hurts when I need to wear shoes. I’m really looking forward to warmer temperatures and to wear sandals again!
Hopefully, there will be a parking spot right outside the hairdresser’s so that I need not walk far on the crutches. The sore joints in my fingers do not like the crutches too much either. It’s bad enough when I have to put a hairband in my hair or open a lid, and it’s not going to be less painful to squeeze two plastic handles in my hands when I bump along on the crutches.
Nevertheless, instead of focusing on all the pain I rather prefer to think about the nice talk I am about to have with my hairdresser, that my hair will soon look nice, and that my partner will cook for me tonight, as usual. If I feel fatigued and need to go to bed when I get back home I will still have had several nice experiences which makes it worth enjoying the day! 🙂
Translation to be finished shortly
+6
Myorefleksterapi og ME / Myoreflex therepy and ME/CFS
Venteværelset på Klinikk Johannesen /The waiting room at the clinic
English further down
Bestillingen min var «kan du hjelpe meg med å bli bedre av ME». Behandleren så på meg med rolige, snille øyne og ville vite mer om meg. Jeg hadde blitt anbefalt av ei god venninne å prøve myorefleksterapi som behandling. Jeg har tidligere prøvd mye forskjellig, i håp om å mirakulløst bli tryllet frisk av ME, men aldri myorefleksterapi. Uten å finne ut mer om hva det var, bestilte jeg time. Jeg hadde en følelse av at dette var riktig for meg.
For en stund siden leste jeg forskningrapporter og trålte gjennom det som ble skrevet av andre med ME for å finne ut mer om eventuelle sammenhenger mellom ME og nakkeskader/instabilitet i nakken. Flere forskere ser en mulig kobling mellom nakkeproblemer og ME. Jeg skrev et blogginnlegg om temaet tidligere. Det kan du lese HER.
Jeg har vurdert å dra til London for å få tatt funksjonell (sittende) MR, for på den måten å finne ut om dette gjaldt meg. Imidlertid fant jeg ut at selv om de ville gjøre funn på såkalt FMRI i London som de ikke finner på MR i Norge , er jeg ikke syk nok til at jeg ville tatt sjansen på å gå gjennom en risikofylt nakkeoperasjon for å bli friskere. Dessuten er det dyrt. Så jeg bestemte meg for at jeg ikke trenger dokumentasjon og operasjon, men handling. Myorefleksperapeuten min fikk denne jobben.
Klar for benandling / Ready for treatment
Hva er myorefleksterapi? For mange er dette en ukjent behandlingsmetode, og flere har spurt meg hva dette går ut på etter at jeg startet med behandling på Klinikk Johannesen. Myo betyr muskel, reflekser er ubevisste reaksjoner i kroppen som følge av aktivering, og er respons på stimulus. Myorefleksterapi er en manuell behandlingsform hvor behandleren kan endre på musklenes bevegelsesmønstre (reflekser). Jeg hadde f.eks. pga smerter med bekkenløsning lagt meg til uhensiktsmessige og dysfunksjonelle bevegelsesmønstre, noe som har ført til nye skader og smerter andre steder i kroppen.
Slik har jeg fått forklart myorefleksterapi av Bendik Johannesen: Behandleren ønsker å få mest mulig fullstendig oversikt over problemer pasienten har og har hatt tidligere. Han/hun søker etter å finne sammenheng mellom tidligere og nåværende plager. Den manuelle behandling foregår etter prinsipper i myoreflekssystemet, opprettet av den tyske legen Dr. Kurt Mosetter. Når man har smerter og tidligere skader, vil kroppen ofte kompensere etter overbelastningen og det skjer endringer i måten musklene brukes på. Vi kompenserer med å bruke muskler som ikke er smertefulle eller nedsatt. Det skjer da en vedvarende endring i hvordan vi bruker musklene for å kompensere. Dette medfører at vi får færre bevegelsesmønstre å benytte oss av, noe som kan skape nye bevegelsesmønstre og smerter. Man må forstå årsaken til smerten, ikke bare smerten i seg selv. Ved å regulere ned trykket i muskler som er overbelastet og regulere opp trykket i muskler som har sluttet å fungere som normalt, kan man balansere kroppsmaskineriet.
Jeg gjorde noen oppdagelser i den første samtalen med Bendik. Han var egentlig ikke så interessert i alle mine diagnoser og vondter. Han ville heller høre historien min, forstå hvordan de første problemene i kroppen min hadde startet. Jeg ble overrasket over at han ville starte med behandlig av bekkenløsningen, som har vært en utfordring siden første graviditet for en generasjon siden. Faktisk merket jeg forverrig i bekkenløsningen før jeg skjønte at jeg var gravid for andre gang. Og jeg skjønner at han tenker rett, for jeg innser nå at det var der problemene startet. Det var i denne livsfasen jeg begynte å få migrene, nakkesmerter, mage- og tarmproblemer, mm. ME kom noen år senere, men jeg ser helt klart at behandlingen kan gjøre mye godt for meg.
Bendik Johannesen
Jeg har skjønt at bindevevet i kroppen er viktig, siden musklene i kroppen er koblet sammen fra nakke til tær via bindevevet. Via linjer og meridianer er f. eks. muskler i nakkeområdet forbundet med muskler i bekkenet. Jeg ble ganske forundret da Bendik trykket på punkter i nakken og dette utløste smerter i bekkenet. Da han behandliet den vonde tommelen min, kjente jeg det også i den vonde skulderen. Behandling av nevromuskulære punkter i bekkenet førte til at smerte i kneet forsvant. Alt henger sammen, og musklene jobber i samspill med hverandre.
Noen ganger kjennes det ut som om nakken ikke klarer å holde hodet oppe, fordi hodet føles for tungt. Den eneste måten jeg får slappet av på, er å ligge slik at jeg får hvilt hodet. Å sitte gir ikke nok avlastning, og hjelper ikke på fatigue. Migrene og hodepine er også en del av bildet, slik det er for mange andre med ME. Bevegelsen min i nakken er redusert. Jeg har dårlig rotasjon, slik at jeg ikke har fullt utslag. Jeg har dessuten instabilitet i nakken. Når det er instabilitet, prøver hjernen og kroppen å forhindre instabiliteten ved å øke muskelspenning. Dette skaper stabilitet, men samtidig mulige reduserte bevegelsesutslag og muskelsmerter.
Det er mange med ME som er plaget med vond og stiv nakke. Jeg synes det er interessant at flere forskere mener at nakkeproblemer kan være en mulig kobling til ME. Vi vet også at mennesker med ME kan ha dårligere oksygenopptak (bl. a. oppstår melkesyre før normalt) enn friske, og nylig leste jeg dessuten at blodtilførsel til hjernen jevnt over er dårligere hos ME-syke enn hos friske. Jeg vil påstå at vi fungerer dårlig uten god oksygentilførsel og blodtilstrømning til hjernen. Kanskje kan behandling som gir bedret oksygenopptak og blodtilstrømming til hodet gjøre at man blir friskere av ME? Får færre ME-symptomer?
Behandling av atlas / Treatment of atlas
Den øverste av virvlene i ryggsøylen (i nakkeleddet) heter atlas. Det er denne virvelen som bærer hodeskallen. Knokkelen er ringformet, og hjernestammen vår går ned gjennom atlas. Siden jeg har instabilitet i nakken og nakkerotasjonen er dårlig, foregår mye av behandlingen hos myorefleksterapeuten i nakkeregionen. Målet er å få ryddet i og «mykgjort» ubalanser her.
Er det andre med muskel- og skjelettplager som har prøvd myorefleksterapi/myorefleksologi? Det hadde vært interessant å høre om noen som har erfaringer med at denne behandlingsformen, har hatt positiv effekt! Om Bendik kan trylle, vet jeg enda ikke. Jeg har hatt 12 behandlinger frem til nå. Normalt ville jeg avsluttet et behandlingsforløp som ikke ga resultater etter fire – seks ganger, men jeg merker fremskritt. Og forhåpentligvis får jeg betydelige og bemerkelsesverdige resultater etter hvert! Ønsk meg lykke til! 🙂
Jeg får behandling i nakken / Treatment of my neck
English:
My order was «can you please help me get better from ME/CFS». The therapist looked at me with his calm and kind eyes and wanted me to tell him more about myself. I had been recommended by a good friend to try myoreflex therapy. Previously I have tried various treatments hoping that I would miraculously get well from ME, but never tried myoreflex therapy before. Without further ado I booked an appointment. I had a feeling that this was right for me.
A while ago I was going through research reports and also reading what other people with ME had written as I was interested in finding out more about potential connections between ME/CFS and neck injuries/instability in the neck. Several researchers see a possible link between neck problems and ME. I wrote a blog post on this subject earlier. You can read it HERE.
I have considered going to London to have a functional (sitting) MRI taken, in order to find out if this applies for me. However, I decided that even if they were to make findings in a so-called FMRI in London that they would not be able to find in an ordinary MRI in Norway, I am not so sick that I would take risk of undergoing a hazardous neck surgery to get better. Besides, it is very expensive. Therefore, I made up my mind not to do it as I neither need documentation nor an operation, but action. I hired the myoreflex therapist for this purpose.
Kanskje jeg får bedre nakkerotasjon? / Maybe my neck rotation gets better?
What is myoreflex therapy? For many people this is an unknown treatment therapy, and now that I’m getting the treatment at Klinikk Johannesenmany have asked me what this method of treatment involves. Myo means muscle, reflexes are unconscious reactions in the body as a result of activation, and are a response to stimuli. Myoreflex therapy is a manual form of treatment where the therapist changes the muscles’ patterns of movability (reflexes). For example I had got used to inappropriate and dysfunctional ways of moving due to my pelvis problem, which has led to new problems and pains in other parts of my body.
This is how myoreflex therapy has been explained to me by Bendik Johannesen: The therapist wishes to get a complete overview over the problems the patient has faced in the past and which ones that are present right now. The therapist is looking for a connection between previous and present pains and ailments. The manual treatment takes place according to the principles in the myoreflex system, which was created by the German Dr. Kurt Mosetter. When you have pains and former injuries your body will compensate after the overload and there is a change in the way the muscles are used. We will then compensate by using muscles that are not painful or impaired. This will cause a lasting change in how we use the muscles to compensate. And this leads to fewer movement patterns to make use of, which can create new patterns of movement and new pains. One must understand the reason for the pain, not just understand the pain itself. By regulating the pressure in muscles that are overloaded and regulating the pressure in muscles that have stopped functioning normally, it is possible to balance the body/physical condition.
In the first conversation I had with Bendik I made some realizations. Actually, he was not really that interested in all my diagnoses and pains. He was more interested in knowing my story, to reveal and understand how my first bodily problems had started. I was quite surprised when he said that he wanted to start off by treating me for my pelvis problem, which had been a challenge ever since my first pregnancy a generation ago. Thinking back I actually noticed the pelvis pains getting worse before I realized that I was pregnant the second time. And I understand the way he is reasoning as I now realize that this was when my problems first started. It was in this phase of my life I started getting migraines, neck pains, stomach and gut problems, etc. I got ME/CFS a few years later, but I am pretty sure that this treatment will do good things and be useful for meg!
I understand that the connective tissue in our bodies is very important, as the muscles are connected from neck to toes via the tissue. Muscles in the neck area are e.g. connected via lines and meridians linked to muscles in the pelvis area. I was quite surprised when Bendik pressed on points in my neck and this triggered pains in my pelvis. When he treated my painful thumb I also felt it in my painful shoulder. The treatment of neuromuscular points in the pelvis made the pain on my knee disappear. Everything is connected and the muscles work in interaction with each other.
Sometimes it feels as though my neck is not strong enough to hold my head upright, because the head feels heavy. The only way I get to relax properly is when I lie down so that I am able to rest my head. Merely sitting does not provide sufficient relief and it does not help on the fatigue. I have migraines and headaches very often, which is also common for people with ME/CFS. The movability in my neck is reduced. I have poor rotation and therefore not a complete effect when turning my head. Furthermore, I have neck instability. When there is instability the brain and body will attempt to avoid instability by increasing the muscle tension. This creates stability. However, and unfortunately, there will probably be a reduction in physical movability and muscle pains, too.
Litt ør og lettet etter behandlingen / Feeling a bit dazed and at ease after the treatment
There are a lot of people with ME who struggle with a painful and stiff/non-flexible neck. I find it very interesting that several researchers have the opinion that there is a possible link between neck problems and ME/CFS. Moreover, we know that ME-sick people may have a poorer oxygen intake than healthy people and produce lactic acid earlier than what’s normal. Recently I also read that the supply of blood to the brain usually is worse than it is for people who are not sick. I would argue that we function poorly without a good supply of oxygen and blood flow to the brain. Perhaps treatment that improves oxygen intake and better blood flow to the brain can reduce the symptoms of ME as well?
The top of the vertebrae in the spine (in the neck joint) is called atlas. This is the vertebrae that carries the skull. The bone is annular and our brainstem (spinal cord) goes through atlas. Due to the fact that I have instability in my neck as well as poor neck rotation much of the treatment I get at the clinic of the myoreflex therapist takes place in my neck region. And the purpose of the treatment is to get rid of the non-flexibility and sort out my neck imbalances.
Is there anyone else with muscular and skeleton/bone disorders or problems who have tried myoreflex therapy/myoreflexology? It would be really interesting to know if anyone that has experience with this kind of treatment has had some benefits from it! I still don’t know whether Bendik can do magic or not. So far I’ve had 12 appointments. Normally I would end a course of treatments if it didn’t give results after four to six times, but I do notice progress. And hopefully I will get significant and remarkable results with more myoreflex therapy! Please, wish me luck! 🙂
Plakater på veggen hos myoreflexterapeuten /Posters on the myoreflex therapist’s wall
Bloggere kan være ganske hyggelige mennesker. Mange kan nok tenke at bloggere er et eget folkeslag med oppmerksomhetstrang som er humørsyke og spyr ut mye edder og galle. Men her, som i alle aldre «grupperinger», fins det like mange arter som i arken.
Og du leser jo min blogg, gjør du ikke? Jeg tror du finner lite surhet og negativitet i bloggen min. Felles for alle bloggere er at de skriver for en mottaker, et publikum, og at de har et budskap. En blogg er personlig, og det gir ganske mye frihet. Jeg har valgt å ha fokus på livet med ME. Jeg ønsker å bidra til bedre forståelse for sykdommen og at man samtidig kan ha MEning i livet.
Jeg har lært mye gjennom bloggingen, både om meg selv og om andre. Desssuten har jeg fått flere nye venner. Jeg opplever at jeg møter mange hyggelige mennesker, som har sine spørsmål, utfordringer, problemer, meninger og ulike motivasjoner for sine valg. Det utrolig spennende.
I bloggverdenen kan jeg komme og gå som jeg vil, avhengig av tid og lyst, og selvsagt avhengig av form. Det blir litt som ellers i hverdagen, og man kikker oftere innom (bloggen) hos dem man liker godt. I går fikk jeg en overraskende hilsen i posten, av en blogger som tydligvis ville ha meg ut på tur. Det ble da en luftetur med nybilen for å hente post i gammelhuset, som Posten ikke hadde klart å videresende. Etter en kopp te med den nye huseieren, gikk ferden videre til hentepunkt for postsendinger på Heimdal, hvor jeg leverte inn hentebrev i innbytte for en spennende konvolutt.
Jeg klarte å vente med å åpne sendingen til jeg var hjemme på Ranheim igjen, ved dagens turslutt. Litt øving på utsatt behovstilfredsstillelse der! Inni konvolutten lå det et koselig kort og et sitteunderlag. Det tolker jeg som at jeg skal ut på flere turer, men kanskje neste gang ut i friluft?! Tusen takk Utifriluft! HER er link til blogginnlegget hennes hvor bildet mitt fikk være med i fotoutfrodringen.
Og akkurat nå fikk jeg inn en turavtale med min venninne Hilde. Hun sendte meg en morsom videosnutt, med ideer for hva man kan gjøre om man synes koronatiden er kjedelig. Bl.a. var det en skigåer som gikk tur i dinosaurkostyme i denne videosnutten. Jeg foreslo straks at hun kan låne giraffkostymet mitt på skitur. Hun, derimot, ville heller låne det på sykkeltur. Det ante meg at hun ville akseptere utfordringen, men kanskje blir det enda morsommere på sykkel, kanskje i skibakken… Vi har ikke spikret tid og sted enda, men det ser altså ut for at dette blir tidspunktet for innvielse av det nye sitteunderlaget mitt! 😀
English:
Bloggers can be quite nice people. Some of you may have the impression that bloggers are a certain kind of people with a desire for attention who are moody and continue to spew forth malevolence. Anyway, as in all other groups of people there are different kinds among bloggers, too.
And you do read my blog, don’t you? I’m quite sure you will find very little sulking, grumpiness and negativity in my blog. What all bloggers have in common is that they wish to transmit a message to a recipient, to an audience. A blog is personal and that gives you quite a lot of freedom. I have chosen to focus on life with ME/CFS in my blog. I wish to contribute to a better understanding for this disease and that you can still have MEaning in life.
I have learnt a lot through blogging, about myself as well as about other people. Besides, I have got several new friends. I find that I meet many nice people, who all have different questions, challenges, problems, opinions and various motivations for their choices. I find that very exciting!
In a bloggers’ world I can come and go as I please, depending on what I want, how much time I have available and my energy level. It’s a bit like how things are in everyday life, and you visit (the blog of) those you like the most. Yesterday I got a nice surprise in the mail, from a blogger who obviously wanted me to go out. So I went for a little excursion in our new car to pick up mail in the house where I used to live until recently, as the Norwegian Postal Service had not been able to forward our snail mail. I had a nice cup of tea with the new house owner and afterwards the journey continued to the pick-up-point for mail delivery at Heimdal to collect the parcel in exchange for the pick-up-note.
I managed to postpone opening up the present until I was back home at Ranheim, ie. at the end of my little excursion. A little practice on putting off the need to become satisfied doesn’t hurt! There was a cozy card and an outdoor foldable seat pad inside the envelope. I take it as a sign that I should go on more trips or excursions, but probably outside in nature next time?! Thank you so much, Utifriluft! You can read her blog post where I participated in the photo challenge HERE.
And just now I made an appointment with my friend Hilde to go on an excursion. She sent me a funny youtube video with funny ideas for what to do if things get boring due to the corona restrictions. Among other clips there was one of a skier in a dinosaur costume. Immediately, I suggested that she borrow my giraffe costume for skiing. She, on the other hand, would rather use it for a trip on her bike. I kind of guessed that she would accept the challenge, but I suspect it will be even more fun on a bike ride, preferably on the snow slopes. We have not decided when and where for it to happen yet. However, this will probably be the best time for initiation of my new seat pad! 😀
Når det blir for mye av det gode, kan det lett bli «overload». Jeg finner ikke noen god norsk oversettelse for overload, men det er sikkert flere enn meg som har kjent hvordan kroppen responderer når det som skjer blir litt for mye for både kropp og hode, både fysisk og mentalt. Vi som har ME, har en mye lavere tålegrense for dette, før vi kollapser.
På tebesøk / A tea visit
Jeg hadde vært i grei form i helga, og kjente at jeg ville gjøre noe mer enn å bare dra til legen mandag morgen. Mens jeg lå der med beina til værs og legen gjorde det hun skulle, pratet jeg som en foss og ble faktisk temmelig andpusten av meg selv. Da jeg etterpå kom ut i bilen igjen, roet kroppen og pusten seg, og jeg gledet meg til å dra på besøk til HeidiElise.
Jeg satte bilen i «drive» og loffet avgårde på besøk til HeidiElise. Mange små tilfeldigheter har gjort at vi har blitt venner. I utgangspunktet er vi begge bloggere og bor i samme by. Men det er mer. Både HeidiElise og jeg er nysgjerrige på livet og liker å bli kjent med nye mennesker, vi liker å fotografere, og i gamledager var vi dyktige brevskrivere. Og begge har ME. Både hun og jeg har et forhold til Paraguay, men mens hun har bodd der i fire år, har jeg bare vært der på dagstur. 😀
Bildet av meg er det HeidiElise som har tatt. Jeg har dessverre ikke dokumentert besøket i bilder, men om du går inn HER, finner du mange bilder av denne flotte damen.
Vi har møttes bare én gang før, men jeg føler allerede at vi er «gamle kjente» som aldri går tom for prat. Det ble en skikkelig trivelig formiddag, og jeg fikk så mye påfyll av te som jeg ville. Du kan lese hennes innlegg etter besøket HER. Jeg skulle gjerne vært der lenger, men tok til fornuft og snudde nesa hjemover da jeg merket slitenheten i hennes øyne før jeg kjente det i mine egne.
Bilen ventet trofast på meg utenfor og førte meg rolig hjemover mot Costa del Ranheim. Jeg følte meg oppildnet etter det koselige besøket, og dessuten ganske overmodig, siden formen hadde holdt greit. Bestemte meg derfor for å stikke innom butikken. 1200 skritt senere satte jeg fra meg matvarene på kjøkkenbenken hjemme. Og fant sofaen!
Plutselig ble jeg utrolig sliten og utmattet. Så var jeg ikke frisk likevel da. Men det gikk bra ganske lenge. 🙂
Dagen i dag er fin, og jeg er i overraskende bra form med tanke på hvor dårlig jeg var hele ettermiddagen og kvelden i går. Sovnet flere ganger og klarte ikke en gang å spise ferdig middagen min, siden jeg ble så sliten av å tygge maten. Hurra for at kroppen og hodet mitt har evnen til å restituere seg! 🙂
Totempæl fra Paraguay / Totem pole from Paraguay
English:
Sometimes it gets to be too much, even though it’s all positive and fun. I guess some of you have also felt it’s an overload when your body responds in a negative way just because it’s too much for your head as well as for your body, mentally and physically. Those of us who have ME/CfS have a much lower tolerance for when an overload occurs, ie. before we collapse.
I had been feeling quite well all weekend and I felt like doing a bit more than just going to the doctor’s appointment on Monday morning. While I was lying there with my legs apart pointing upwards and the doctor was doing her business I was talking like a waterfall, to the extent that I ended up being out of breath. When I eventually sat outside in the car I calmed down, my body and breath was back to normal, and I was looking forward to visiting HeidiElise.
I put the car in «drive» and set off to pay HeidiElise a visit. The two of us are friends thanks to many small coincidences. Basically, we are bloggers and live in the same city. But there’s more. HeidiElise and I are both open to what life has to offer and we like getting to know new people, we like taking pictures, and when we were young we used to be skilled letter writers. And we both have ME/CFS. Furthermore, the two of us have a connection to Paraguay, but while she was living there for four years I only went there on a day trip. 😀
The picture of me was taken by HeidiElise. Unfortunately, I did not document the visit in pictures. Anyway, you will find many pictures of this lovely lady if you go to this link.
We have only met once before. Still, I already feel that we are old friends who never run out of things to talk about. We spent a nice morning together and I got as much refill of tea as I wanted. You can read her post about our meeting HERE (only in Norwegian). I would have liked to stay for longer but came to my senses when I noticed the weariness in her eyes before I felt it in my own.
My car was faithfully waiting for me outside and steadily and calmly took me home to Costa del Ranheim. I felt stirred up after the very nice visit because I still did not feel too fatigued, and was probably a bit overconfident. Therefore I decided to do some grocery shopping on my way home. 1200 steps later I put the grocery bags on the kitchen work top at home. And ended up on the couch!
All of a sudden I felt extremely tired and fatigued. I guess I wasn’t rid of ME after all. However, I felt well for quite some time. 🙂
Kunst jeg kjøpte i Paraguay / Art that I bought in Paraguay
Today has been a nice day and I have felt surprisingly okay considering how sick I felt all afternoon and night yesterday. I fell asleep several times on the couch and couldn’t even finish my dinner because I got tired from chewing my food. After all, I’m very relieved that my body and mind have the ability to recover! 🙂
+8
Bedre helse pga. korona / More stable health due to corona
Utsikten fra stolen til «far» / My view from my late grandfather’s chair
English further down
Jeg har fått bedre helse pga korona, altså pga covid-19 og pandemien. Restriksjoner i kjølvannet av virusspredningen gjør at jeg må holde meg mer hjemme og det blir roligere dager. Jeg er ikke så mye i kontakt med andre mennesker og ikke like sosial som jeg var før korona gjorde sitt inntok for et år siden. Av erfaring vet jeg at jeg blir mer utmattet når jeg møter og snakker med folk. Men jeg elsker å være sosial, og har ofte overgått grensene mine for hvor mye jeg tåler før jeg blir totalt utmattet.
Nå som anbefalingene er å ha minst mulig kontakt med andre mennesker, har jeg ikke «stresset» med dra på besøk eller ha besøk av andre. Siden formen tilsier at gåturer utendørs gjør meg utmattet for lang tid etterpå, har det blitt enda roligere dager hjemme alene.
Jeg merker at formen er mer stabil. Siden jeg ble ME-syk har jeg hatt problemer med å aktivitetsavpasse, dvs. gjøre bare akkurat så mye at jeg ikke får PEM (anstrengelsesutløst symptomforverring). Jeg vil så mye, og klarer en del, og resultatet blir ofte at jeg får nedturer med dager hvor jeg er sykere i etterkant. Disse dagene har det vært færre av, ganske enkelt fordi jeg ikke har vært på besøk eller på kafé med venninner, og det har ikke vært mulig å dra på min ukentlige tai chi-trening i karateklubben.
Nå tenker jeg ikke lenger på at jeg må lade og gjøre minst mulig på tirsdag og onsdag fordi jeg skal på tai chi onsdag kveld. Jeg trenger ikke sette av torsdag til å ligge på sofaen for å komme meg etter tai chi-økta. Eller ta det med ro og gjøre minst mulig på torsdag for at jeg skal klare å dra og drikke te med ei venninne fredag formiddag.
Ja, jeg skulle ønske at jeg heller kunne møte folk, ha det koselig sammen med familie og venner, men «aldri så galt at det ikke er godt for noe». Jeg kjenner på en ny ro i kroppen. En ro jeg ikke har hatt over tid før. Og jeg sitter ofte i stolen min foran vinduet og kikker ut på det som skjer utenfor, spesielt om formiddagen før kroppen våkner og begynner å «virke» litt.
Stolen som du ser på bildet øverst, er arv etter min morfar. Jeg husker han knapt, siden han døde tidlig, men jeg vet at han betydde svært mye for meg. Mer enn jeg forstår. Jeg kjenner det inni meg. Han representerer arv, fin start i livet, godhet, beskyttelse og trygghet for meg. På en måte minnes jeg han hver gang jeg setter meg i den gamle stolen hans, på saueskinnet. Et skinn som ble født og vokste opp til voksen sau på gården der mora mi og samboeren bor, akkurat slik sauene på gården til morfaren min gjorde. I følge mora mi pleide jeg å følge etter han hvor enn han gikk.
Bildet av benken nedendor representerer også ro i livet for meg. Bildet tok jeg på en luftetur i forrige uke. Du finner flere bilder fra denne friske turen HER.
Hansbakkfjæra
English:
My health is better due to the corona, ie. because of covid-19 and the pandemic. I am forced to stay more at home owing to restrictions in the wake of the virus spread and my days are calmer. I’m not that much in touch with other people and not as social as I used to be before the corona virus made its entry one year ago. I know from experience that I get very exhausted when I meet up with and talk with people. I just love being social, and I have often exceeded my limits for how much I can take before I become totally fatigued.
Now that it is recommended to have as little contact as possible with other people I have not been stressed about or rushing visits, not visiting anyone or having guests. Besides, because of the fact that walks outside make me feel fatigued for a long time afterwards there have been even more quiet days at home on my own.
I have noticed that I’m more stable health-wise. Ever since I became ill with ME/CFS I have had problems adjusting to the correct level of activity, ie. only do as much (or as little) as I can take until I get PEM (exertion-triggered symptom worsening). There are so many things I want to do, and I can do quite a bit. However, the result is very often that I get downturns with days that I feel sicker after the activity. There have been fewer of these days, simply because I have not been out visiting people or met friends at a cafés. Moreover, it has not been possible to attend my weekly tai chi training in the karate club.
I no longer think about charging my batteries or doing as little as possible on Tuesday and Wednesday to be able to go to tai chi Wednesday night. I do not need to set aside all of Thursday to rest on the couch and recover from the tai chi session the previous night. Or take it easy and make sure to have no plans on Thursday because I want to be able to have tea with a girlfriend on Friday.
Yes, I do wish I could be social with my family and have fun with my friends instead. Anyway, do you know or understand this «saying»? – Never so bad that it’s not good for anything». In English they say «every cloud has a silver lining». I can feel a new peace inside myself. A peacefulness that has not been there over a period of time before. Very often I just sit in my chair in front of the window watching whatever happens outside, especially in the mornings before my body wakes up and starts working.
The chair on the top picture used to belong to my late grandfather. I barely recall what he was like, as he died when I was very young. But I do know that he meant a great deal to me. Probably more than I understand, but I can feel it inside. For me he represents inheritance, a good start in life, kindness, protection and safety. In a way, I commemorate him every time I sit in his old chair on the sheepskin. A skin that was born and grew up on the farm where my mum and her partner live, just like the sheep on my grandfather’s farm did. According to my mum I would follow him wherever he went.
The picture of the bench above also represents peace in life to me. I took this picture when I went for a walk last week. You will find more pictures from that trip HERE.
Superwoman-søster var på besøk hos oss i forrige uke. Hun skulle ta en øyelokkoperasjon på en klinikk her i Trondheim og trengte et sted å rehabilitere og restituere seg etterpå. Det naturlige valget falt da på den nye leiligheten til storesøster Kari (meg).
Superwoman
Vi fikk gjort i stand et provisorisk gjesterom til Anita. Ting er ikke helt på plass enda, siden vi nettopp har flyttet, men det gikk helt fint. Det eneste Anita trengte, var ei seng med masse puter, siden hun måtte sove sittende de første døgnene etter øyelokkoperasjonen. Anita har selvsagt ikke skjært bort alt av øyelokk. Bare overhenget, som gjorde at hun både så trøtt ut og hadde dårligere utsyn og utsikt pga. overflødig hud.
Etter fire dager begynte det å klø i stingene over øyelokkene til superwoman, og den blå, avkjølende maska ble litt puslete. Dermed ble det en tur ned til Hansbakkfjæra i 14 minusgrader. Her fikk Anita noe annet å tenke på, nemlig fantastiske fotomotiv og kalde fingre. Kløe under sting og plaster hørte jeg ingen klager på. Utsikten fra fjæra i solnedgangen var fantabulastisk! Vi knipset bilder og koste oss i den friske vinterlufta, til vi hørte bilen rope at nå var det på tide å finne tilbake til sofaen i den varme stua.
Hansbakkfjæra: Bildetaking med kalde fingre / Taking pictures with cold fingersHansbakkfjæra: Stranda mi en kald vinterdag / My beach on a cold winter day
Vanligvis kan jeg bli rimelig utmattet av å ha besøk, spesielt når det er over flere dager. Med ME har man ekstra mye behov for hvile, og «mer av det gode», som å være sosial, kan også være krevende for energinivået. Jeg kan f. eks. bli totalt utmattet av å sitte og prate med noen en time eller to. Dersom jeg i tillegg står når jeg prater med noen, er kan jeg føle meg segneferdig etter et kvarter.
Anita og jeg i Hansbakkfjæra / My sister and I
Men Anita er både husren og enkel å ha med å gjøre, og jeg slapper helt av i hennes selskap. Hun ordner seg selv. Jeg trenger ikke å være vertinne. Dessuten var jo Anita her for å restituere seg. Hun sov mye og lå mange timer på rommet med lydbok på øret, slik at jeg kunne hvile like mye som jeg vanligvis gjør. Bonusen var at jeg hadde kjempehyggelig besøk. 🙂
HansbakkfjæraHansbakkfjæra: Utsikt mot Trondheim /View towards Trondheim
Flere bilder av den kalde ettermiddagsutsikten i Hansbakkfjæra nedenfor den engelske oversettelsen.
English:
My superwoman sister was visiting last week. She was due to take an eyelid operation at a clinic here in Trondheim and needed a place to rehabilitate and recover afterwards. The natural choice then fell on the new apartment of her big sister Kari (me).
We made a spare bedroom ready for Anita. A bit temporary, as we have just moved and things are not quite in place yet. Nevertheless, it worked well for my sister, who just needed a bed to sleep in and a lot of pillows as she would be asleep sitting up the first couple of days after the eyelid operation. Of course, Anita didn’t cut off all of her eyelids. Just part of them, which made her look tired all the time and besides, gave her worse eyesight and view due to excess skin.
After four days it started itching on the eyelids where Anita had had the stitches done and the cooling blue superwoman mask was no longer sufficient. Therefore, we decided to go down to the sea at Hansbakkfjæra in 14 degrees below zero. This gave Anita something else to think about, namely fantastic photo motifs as well as cold fingers. I no longer heard complaining about itching in stitches and underneath adhesive bandages. The view from the seashore at sunset that afternoon was fabulous! We took pictures and enjoyed being outside in the fresh winter air. Until we heard the car shout that it was time to return to the couch in the warm living room.
Usually, I would get pretty fatigued after having had a visitor, especially when it’s over a period of several days. With ME/CFS you need a lot of rest, and «more of the good stuff», like being social, can be very demanding on the energy level. For instance, I may get totally exhausted from sitting and chatting with someone for one or two hours. If I’m standing while talking with someone in addition I could even feel ready to drop after a quarter of an hour.
Anyway, Anita is house-trained and easygoing, and I completely relax in her company. She will make herself at home and I don’t need to act as a hostess. Moreover, Anita was here to relax and recover. She slept a lot and spent many hours in her room listening to audio books, which gave me the usual amount of hours of rest that I usually do. The bonus was a very nice time together with my sister. 🙂
HansbakkfjæraHansbakkfjæraHansbakkfjæraKråkeslipp i Hansbakkfjæra / Crows in Hansbakkfjæra
