Fargespill på julaften / Play of colours Christmas Eve Like før sola kommer opp av havet / Just before sunrise
Vi var tidlig oppe på julaften for å få med oss soloppgangen nede ved havet. Vi kjørte ned til ei fin sandstrand og stod klare med kameraet da de første fargene på himmelen visket bort natta. Det var et flott skue! We got up early on Christmas Eve to see the sunrise down by the ocean. We drove down to a nice sandy beach and were ready with the camera when the play of colours erased the night. It was a wonder to behold!
To trøtte tryner i soloppgangen julaften / Two tired faces in the morning of Christmas Eve
Det er viktig å få seg et bad til jul. Om ikke ellers i året, så i alle fall til jul! Jeg tok et litt annerledes bad i år. I Middelhavet faktisk. Sola varmet straks den steg opp i horisonten, og jeg ble fristet til å ta av sko og ta et julebad. It is important to take a bath for Christmas. If not during the year then at least for Christmas! My Christmas bath this year was different from previous years. It actually happened in the Mediterranean. The sun was warming the minute it rose from the horizon and I was tempted to take my shoes off and have a Christmas bath.
En liten runde med Tai Chi ble det også. Bølgene slo mot stranda, og buksa ble våt. Men jeg var i min egen tai chi-verden og følte bare energien fra hav, himmel og sol. Enset ikke at vannet var kaldt. I also did a little Tai Chi. The waves hit the beach and my trousers got wet. I was in my own Tai Chi world and all I could sense was the energy from the ocean, and the sky, and the sun rising. I didn’t pay attention to the fact that the water was a bit cold.
Julenisse Kari tar et julebad / Me taking a Christmas bathTai chi
På julaften liker jeg å se «Tre nøtter til Askepott» på TV. Det gjorde jeg også i Spania. Resten av dagen tilbragte jeg på terrassen i sola. Sovnet godt etter julebad og soloppgang på stranda. Var varm og hadde feber da jeg våknet. Eller kanskje var jeg bare solbrent. Eller muligens begge deler. On Christmas Eve I like watching «Three Wishes for Cindarella». I did that in Spain, too. The rest of the day I spent on the terrace in the sun. I fell asleep after my Christmas bath and our nice sunrise morning at the beach. I felt warm with a fever when I woke up on the terrace. Or maybe I was just sunburnt. Or maybe both.
Tre nøtter til Askepott / Three Wishes for Cindarella
Jeg tålte i alle fall julebadet godt. Ble ikke forkjølet. Så hvis det er feber, er det bare den vanlige ME-feberen. Og hvis sola fortsetter å varme som nå, blir det kanskje et romjulsbad også. Må bare lade litt først. Anyway, I didn’t catch a cold. So if I have a fever it’s just he usual ME-fever. And if the sun is shining and the temperatures stay as warm as now I may have a swim in the ocean later this Christmas. I just need to recharge my batteries first.
Aldri har jeg opplevd en slik varm og god dag på lille julaften som i dag! Her i Spania hadde vi 25 grader i skyggen og over 40 i sola. Mer lille juliaften enn lille julaften… Det ble en skikkelig ladedag på terrassen! Never have I experienced such a nice and warm day on the day before Christmas! Here in Spain we had 25 centigrades in the shade and more than 40 in the sun. It felt more like July than December… A great day for charging on the terrace!
Bjørn sørget for førjulskonsert på terrassen. Bjørn gave a pre-Christmas concert on the terrace.
Bjørn og jeg på stranda lille julaften. Bjørn and I at the beach on the day before Christmas Eve.
Julepyntet på stranda. Det ble til og med et lite julebad! Dressed for a Spanish Christmas this year. We even went for a swim.
Fantastisk å kunne sitte barfot nede ved havet og se på soledgangen midt på vinteren. Fantastic feeling to sit barefoot down by the sea in the middle of the winter to watch the sunset.
Kvelden ble avsluttet på tradisjonelt norsk vis… Med «Gravinnen og hovmesteren» på NRK. We finished the night the traditional way by watching «Dinner for one».
Elefantsamlingen min i Spania / My elephant collection in Spain
Norsk: (English further down)
Dagen i dag er den korteste dagen i året. Det er vintersolverv, også kalt solsnudagen, og hjemme i Trondheim er sola oppe i bare fire og en halv time. På den nordlige halvkule er dette dagen da jorda befinner seg lengst unna sola i sin bane rundt sola.
I det sørlige Spania er sola oppe i ni og en halv time i dag. Derfor ble det dobbelt solsnu på oss i dag. Sola «snur» mot lysere tider, og vi har brukt dagen til å reise til landet som tilbyr dobbelt så lange dager som hjemme i Norge. Vi landet akkurat for sent til å hilse på sola før den gikk ned bak fjellet. I morgen er det meldt 19 varmegrader og vi gleder oss til å kjenne på varmen og energien fra sola på terrassen.
Det er lite julepynt i leiligheten i Spania. Kun denne lyseblå elefanten, som jeg fikk tilsendt fra Irland for å bli med til Spania i år. Den skal få plass sammen med de andre elefantene mine. Og når jeg har tatt til meg litt solenergi, regner jeg med at det blir en tur ut for å se hva som fins av julepynt i spanske butikker!
Juleelefant / A Christmas elephant
English:
Today is the shortest day of the year. It’s winter solstice, the day of the year when we have the least sunlight, which means that the days will get lighter again from now on. At home in Trondheim in Norway we only have daylight four and a half hours. On the northern hemisphere this is the day when the earth is the farthest away from the sun on its orbid around the sun.
In the south of Spain the sun shines nine and a half hours today, at winter solstice. Because of this it’s a big difference for us, as we have spent the day travelling to a country that offers twice as long days as back home in Norway. We landed just a little too late to say hello to the sun before it set behind the mountains. Tomorrow we will have 19 centigrades and we are looking forward to spending the day at the terrace in the warm and energizing sun.
We don’t have any Christmas decorations in the apartment in Spain. Not yet. We only have this little blue elephant that was sent me from a friend in Ireland, to go with us to Spain. I will make room for it together with the rest of my elephants. And when I have gained sufficient sun energy we will probably go out to find out what kind of Christmas decorations Spanish shops sell.
For tida tilbringer jeg mesteparten av dagen i horisontal stilling på sofaen eller godt plassert i en lenestol. Orker ikke så mye annet. Men uansett hvor dårlig formen er, må jeg ha en dusj etter at jeg har stått opp. Sånn har det alltid vært. Dagen har liksom ikke begynt før jeg får tatt denne dusjen.
Selv om jeg er nøye med hygienen, lukter det noen ganger kattepiss av meg. Også til tross for at vi ikke har katt, og hverken kroppen eller klærne mine har vært i kontakt med pusedyr eller kattepiss. Man skulle tro at det ble mindre svettelukt når man er helt i ro og ikke gjør noe fysisk, men det er akkurat som om kroppslukta under armene blir surere jo dårligere formen min er.
Dette skjer uavhengig av hva jeg spiser. Dessuten spiser jeg aldri løk, hvitløk eller sterke krydder uansett. Det er kjent at ME-syke får forhøyede melkesyrekonsentrasjoner, selv etter minimal aktivitet. Skaper da ubalansen i kroppen forsuring, og noen ganger kattepisslukt? Kanskje kroppen er i høy beredskap for å gjenvinne balansen? Det er som om kroppen prøver å skille ut noe den ikke vil ha. I alle fall er det noe «gruff» i kroppen som ikke skal være der, tenker jeg.
Selv om ME-pasienter ligger rolig og burde følt seg avslappet, oppfører kroppene seg som om de er vedvarende stresset. Mange klager over problemer med temperaturreguleringen og svetting. Det er ikke uvanlig at man svetter og fryser om hverandre, og kaldsvetting på natta kan være ganske plagsomt.
Dette var kanskje ikke noe interessant eller sjarmerende tema, i alle fall ikke rett før jul, men om ikke annet kan jeg vel få minne alle på at de må ta et julebad! Og for ordens skyld har ikke katta på bildet noe med min kattepissduft å gjøre. Iris er en lånekatt og til vanlig veldig renslig! På bildet under ser du en blogger i arbeid.
Etter hvilepause kommer skrivepause / Break to write = break from resting
English:
Nowadays I spend most of the days in a horizontal position on the couch or sitting comfortably in an armchair. I am not able to do much else. Anyway, in however bad shape I am I need a shower after getting out of bed. It’s always been like that. It’s as if the day hasn’t really started until I’ve had my morning shower.
Although I’m careful about my personal hygiene I sometimes smell as if a cat has peed on me. Also despite the fact that we do not have a cat, and neither my body nor my clothes have been in contact with a cat or cat’s piss. One would think that there would be less body odour when at rest and not doing anything physical, but it’s as if the sweat smell under the arm pits goes more sour the worse shape I’m in.
This happens independently of what I eat. Besides, I never eat onions, garlic or hot spices anyway. It is a fact that high consentration of lactic acid is usual in ME-sick people, despite minimal activity. Maybe it is the imbalance in the body that creates acidification, and sometimes smell of cat’s piss? And perhaps the body is kind of placed on the alert or kept in a state of preparedness to regain balance? It’s as if the body is trying to dispose of something it does not want. At least I think there is a lot of waste inside the body that does not belong there.
Even though an ME-patient is lying down and should feel rested the body acts as if it is under constant stress. A lot of patients complain about temperature regulation problems and sweating. It is not unusual that you sweat and feel cold on and off, and cold sweat at night can be quite unpleasant as well.
You may not find this theme very interesting or charming, and certainly not as we are approaching Christmas. Anyway, please allow me to remind you to take a bath for Christmas! For the record, the cat in the picture has nothing to do with the cat’s piss odour I previously wrote about. Iris is a cat that sometimes pays us a visit and she’s house-trained.In the second picture you can see a blogger at work.
Det er mange ting jeg lurer på / I have many questions
Norsk: (English further down)
For en tid tilbake fortalte min venninne Helena at hun hadde vært i London på MR pga en nakkeskade forårsaket av feilbehandling fra en kiropraktor. Der tilbyr de sittende MR, og Helena møtte en professor i radiologi som visstnok er «alle MRs far». Denne 80 år gamle professoren skrev doktoravhandling på 80-tallet og var dessuten den første til å ta i bruk MR. Hun mener at de ligger mange lysår foran mht forskning og legekunnskap i forhold til Norge på dette området.
For min egen del ble jeg veldig interessert i Helenas oppdagelser i London fordi de har gjort funn i over 90 % av tilfellene i nakken som kan forklare ME. Nesten alle (99 %) av de som kommer fra Norge for å ta MR av nakken har diagnosen ME. Funnene/skadene skyldes bl.a fødselsskader, bilulykker, vold eller annen skade som man ikke nødvendigvis husker eller har noen erindring om. Nervene i nakken kan være permanent skadet og de mener dette skaper utmattelsessykdom. Nakkeslengskader kan gi smerter og få følger senere i livet.
Nå har ikke jeg ekstreme nakkesmerter eller kjevesmerter, men jeg har slitt mye med hodepine og migrene, så kanskje er det verdt å sende nakken på en MR-sjekk? I alle fall må det være interessant å sjekke ut for de som har mye nakkesmerter, i tilfelle dette kan gi en forklaring på ME eller andre utmattelsestilstander. Eller i alle fall utelukke diagnoser. Og kanskje kan man til og med få hjelp!
Jeg har faktisk vært på MR av hodet et par ganger. De fant at jeg hadde mye hvitsubstans i hjernen, visstnok mer enn vanlig. Men jeg fikk aldri noen forklaring på hva dette er eller hvorfor jeg hadde det. Nakken har jeg derimot aldri sjekket. Kanskje det blir London-tur på meg? Det er dokumentert funn i nakken hos ME-syke til tross for at de ikke har symptomer i nakken.
Sammenhengen mellom instabilitet i nakken og ME har kommet mer i fokus den siste tiden. Ifølge forskning på ME-pasienter i Sverige kan det være sammenhenger mellom ME og nakkeskader/nakketilstander. De har gjort funn som i stor grad viser mye mer instabilitet i nakken, fortrengninger i spinalkanalen og økt intrakranielt press hos ME-pasienter enn hos friske kontroller. Kanskje kan dette føre til et skifte i utredning og behandling av ME-pasienter i fremtiden?
Funn som er gjort kan i stor grad forklare mange av symptomene som ME-pasienter sliter med. F.eks. kronisk utmattethet, spesielt etter anstrengelser, hjernetåke, intoleranse for å være i oppreist stilling, smerter som skyldes nevroinflammasjon, og immunologiske og autoimmune reaksjoner.
Et team med spanske nevrokirurger (Barcelona) mener også at mange med ME-diagnose lider av instabilitet i nakken, dvs i overgangen mellom nakke og hode. De tenker at kirurgisk behandling kan forbedre og sterkt eliminere symptomer på ME for en del pasienter. Også i USA er det nå startet studier på sammenhengen mellom nakkeskader og ME.
Det blir spennende å følge med på hva de finner ut. Jeg lurer alltid årsaker og konsekvenser, og har mange spørsmål. F.eks.:
Har min ME-diagnose bakgrunn i noen av mine sportslige aktiviteter? Aking på skareføre som barn? Mine krumspring som turner? Slag og spark fra årene jeg trente karate og kung fu? Headbanging på utallige dansegulv rundt omkring?
Vil en operasjon være en quick fix?
Kan behandling hos fysioterapeut, naprapat eller kiropraktor rette opp skaden eller lirke på plass instabilitet og fortrengninger?
Vil akupunktur, soneterapi, lysbehandling, magnetterapi, eller langbølget infrarød energi gi positiv effekt?
Hjelper det å sitte eller ligge i stillinger som avlaster og retter ut nakken?
Kan trening/tøyeøvelser i nakkeområdet gi mindre symptomer?
Kan omega 3, som virker betennelsesdempende i kroppen, bidra til å lindre ME-syksom?
Har du også spørsmål? Eller kanskje noen svar? Kommentér gjerne!
English:
A little while ago my friend Helena told me that she had been to London for an MRI, after being given wrong medical treatment by a chiropractor in Norway. Obviously they offer seated MRI to their patients. Helena met with a professor of radiology who is said to be «the father of MRI». This 80-year-old professor wrote a dissertation for a doctorate in the 80s and was the first one to start using MRI scanning. After having been there my friend says that they are light years ahead of us here in Norway when it comes to science and medical knowledge in this field.
For me, Helena’s discoveries in London were of great interest because of the fact that they had made findings in 90 per cent of the neck incidents that can explain ME/CFS. Almost everyone (99 per cent) of the people who have come from Norway to do an MRI of their necks were actually diagnosed with ME. The findings/injuries may have been caused my birth injuries, car accidents, violence or other damage that you may not remember or recall happening. The nerves in the neck may be permanently injuried and they claim that this causes fatigue. Whiplash injury can give pains and have consequences later in life.
I do not have extreme neck pain or jaw pain. However, I have suffered a great deal of headaches and migraines. Maybe an MRI checkup on my neck is not such a bad idea? Anyway, it would be interesting to check it for those who have severe neck pains, in case it could give an explanation to why they have ME or another fatigue condition. At least this could rule out a diagnosis. And maybe you can even get help as well.
Actually, I have been to an MRI of my head a couple of times. They discovered that I have more white substance in my brain than normally. However, I never got a proper explanation to what this is or why it is there. Moreover, I’ve never had my neck checked. Maybe I need to go to London? They have documented findings in ME-sick people’s necks despite that these people do not have symptoms from the neck.
Recently there’s been more focus on the connection between instability in the neck area and ME/CFS. According to research on ME patients in Sweden it looks like ME can be related to neck injuries/neck conditions. There have discovered that instability in the neck, displacements in the spinal cord and increased intracranially pressure is much more prevalent than in healthy controls. Maybe this will lead to a change in reports, medical review and treatment of ME patients in the future?
The findings they have made can to a great extent explain many of the symptoms that ME patients struggle with. E.g. fatigue, especially after effort, brain fog, intolerance to being in an upright position, pains caused by neuroinflammation, and immunological and autoimmune reactions.
A team with Spanish neurosurgeons (Barcelona) are also of the opinion that many people with the ME diagnosis suffer from instability in the neck, ie in the transition between neck and head. They think surgical treatment can improve and greatly eliminate symptoms of ME for a number of patients. In the United States they have also started studies on the connection between neck injuries and ME.
It will be very exciting to follow their studies. And I have many questions about causes and consequenses. E.g.:
Does my ME diagnosis have a background/origin in any of my sporting activites?Sledging down steep hills on hard snow as a child? My accidents while doing gymnastics? Punches and kicks during the years I was doing karate and kung fu? Headbanging on numerous dancing floors around.
Will an operation be a quick fix?
Can physiotherapy or treatment at a naprapath or chiropractor rectify the damage or get the instability or displacements right?
What about acupuncure, reflexology, light treatment, magnet therapy or far infrared lights? Does that have a positive effect?
Will it help to be seated or lie down in positions that relieve or straighten the neck?
Would training/stretching in the neck area give less symptoms?
What about omega 3, which is known to be antiinflammatory? Can it contribute to relieve ME?
Do you also have questions? Or maybe some answers? Feel free to comment!
3+
Desperat sosial og bakrus / Extremely sociable and hungover
Deilig med sjokoladekake etter ett års avholdenhet / Chocolate cake
På julebordet for fire dager siden spiste jeg sjokoladekake til dessert. Det er nesten et år siden sist jeg spiste det, og det var fantabulastisk godt! Selvsagt fikk jeg litt vondt i magen etterpå, men det var faktisk verdt det. Dessuten er det påbudt å fråtse på julebord.
Jeg var i overraskende god form dagen etter julebordet mandag, som du kan lese om HER. Jeg holdt ut i seks timer og var den siste som dro hjem. Det var først utpå kvelden på tirsdag at jeg begynte å føle på «bakrusen». Og dagen deretter var jeg enda slappere. I tillegg fikk jeg feber. Det er vanlig ved ME. Man blir på en måte lurt av sin egen kropp. Og folk rundt blir i alle fall lurt, som ikke merker at den ME-syke får en nedtur i etterkant. Ekstrem utmattelse og andre symptomer kan komme lenge etter at man har vært i aktivitet. I dag er det fredag og jeg føler meg litt bedre, om jeg legger godviljen til… Kanskje kan jeg forvente å «komme meg» til søndag, som da blir seks dager etter julebordet. Én dag av livet mitt per time på julebordet…
Jeg smiler litt når jeg tenker på de gode samtalene under julebordskvelden. 🙂 Når jeg endelig slipper utenfor husets fire vegger, blir jeg desperat sosial og nesten i angrepsposisjon for å få kommunisere med trivelige mennesker. Om du møter meg og synes jeg ser uforskammet opplagt ut, kan det være adrenalinet ved å få snakke med deg som herjer i kroppen. 😀
Når ME-folk møtes, kan det bli litt snakk om det vi har felles. Felles venner og bekjente, felles erfaringer og opplevelser, felles hobbyer og interesser, osv. Akkurat som når hvem som helst møtes. I tillegg har vi en felles sykdom, som jeg har oppdaget kan være ganske interessant å snakke om. Fordi jeg skjønner mer om ME ved å snakke med andre som har sykdommen, og fordi det kan lette forhold i hverdagen eller gi inspirasjon på ulike vis. Men sutring prøver jeg å holde meg unna.
Pga min ekstremt gode sosiale intelligens og mine kommunikative ferdigheter, fikk jeg med meg mye «faglig» kunnskap, inspirasjon og ideer til ettertanke hjem fra julebordet. Mot slutten av kvelden var det en ung mann som litt humoristisk spurte meg «har du flere spørsmål?». Da skjønte jeg at jeg hadde bidratt til litt underholdning i selskapet… 😀
Den samme unge mannen tipset meg om et program som tar bort blått lys på PC og mobil, som kan bidra til at man blir mindre sliten av å sitte ved skjerm. Det må testes ut. En professortype hadde utviklet en kur for å rense galleblæra, noe som kan bidra til at mage og tarm blir friskere. Denne kuren har jeg nå fått tilsendt på e-post. Det blir både spennende og skummelt å teste ut, så jeg venter nok til etter jul. En annen mann ved bordet fortalte at han alltid har med seg en sekk med stol når han er ute. Kanskje jeg skal vurdere å bytte ut dameveska med en slik innretning? Det er ofte jeg «går tom» og savner å kunne sette meg ned for å hvile når jeg er ute og farter.
Jeg hadde også et triks på lager, som jeg delte med disse herrene, nemlig å lure kroppsmaskineriet ved å drikke litt vin. Jeg har merket at jeg kan holde ut i selskaper lenger etter et par glass vin. Dvs. der og da. Fin med vin! Men nedturen og bakrusen kommer jo likevel.
Ei dame som jeg snakket med, har leilighet i Spania, og drar nedover til solens hjemland like ofte som meg. Vi snakket litt om at vi føler oss i bedre form når vi er der. Hun påpekte at hun merket veldig godt at stabilt klima over tid gjorde godt for kroppen. Jeg har ikke tenkt over at det er viktig å være der over tid, dvs. i lengre perioder. Men det er selvsagt noe jeg bør teste ut! 😀
Denne gode formen forsvant / The feeling of being fit is gone
English:
Four days ago I went to a Christmas party. There I had some chocolate cake for the first time in 12 months. It was delicious! Naturally, I got stomach pains afterwards, but it was worth it anyway. Besides, it is actually compulsory to stuff oneself at Christmas parties.
I felt surprisingly well the following morning, after the party which you can read about HERE. I lasted six hours altogether and was the last one to leave. It wasn’t until Tuesday night that I started feeling «hungover». And the following day I felt even more fatigued. In addition I got a fever. That’s usual with ME. In a way your own body fools you. And other people are fooled as well because they don’t notice how the ME-sick person suffer the consequences the following days. Extreme fatigue and other symptoms can appear a long time after activity. Today is Friday and I’m feeling a little better again, I think… Maybe I can expect to recover by Sunday, which will be six days after the Christmas party I went to. One day of my life per hour I spent at the party…
I’m smiling when I think of the nice conversations we had during that night. 🙂 When I’m finally able to leave the house I get extremely sociable and more or less attack people for the purpose of communicating with them. So if you see me and find that I look exceptionally fit it might just be the adrenalin ravaging inside my body because I’m happy when speaking with you. 😀
When people who are sick with ME/CFS meet it is very usual to talk about things they have in common. Mutual friends and acquaintances, common experiences and adventures, hobbies and interests. Just like when anyone meets. In addition we have the same disease, which I have found can be a pretty interesting subject. Due to the fact that I understand more about ME when I talk with others who have the disease and because it can facilitate a few things in everyday life or give inspiration. However, I try to stay away from whining people.
Due to my extremely good social intelligence and my communicative skills I got a lot of new knowledge, inspiration and ideas to reflect on after the Christmas party. At the end of the night there was a young man who asked humorously «do you have any more questions?» It made me realize that I had contributed to some entertainment at the party. 😀
That same young man gave me a tip about a program that takes away the blue light on computers and mobile phones. Which obviously can make it less tireing to sit by a screen. I will have to test it out. A professorial guy talked about a cure to cleanse the gallbladder that he had developed. Which may contribute to good health in the stomach and intestines. I had this cure sent on email. It will be exciting but also scary to test it out, and I will probably wait until the new year. Another man by my table told us that he always carry a backpack with a chair in it whenever he goes places. Maybe I should consider exchanging my ladie’s bag for a backpack like that? Very often I feel that I’m running out of energy and I miss being able to sit down to rest when I’m outside.
I also had a trick to share with the guys. I told them about the way I am able to fool of trick my body by drinking wine. That I have noticed that I can endure for longer at parties after a couple of glasses of wine. Fine with wine! However, I still have to suffer the consequences the following days as the «hangover» will be there just the same.
A lady I was talking to told me that she also owns her own apartment in Spain. And she likes to go there three or four times a year. We chatted about how we feel better when we are in this climate. She poined out that she felt better as a result of staying in this stable climate over a period of time. That it does wonders for her wellbeing. It was new to me that it’s the stability in the climate that can make you feel better. Of course I need to find out for myself! 😀
2+
Første julebord på ti år / First Christmas party in ten years
Klar for julebord / Ready to go to a Christmas party
I går var jeg på julebord. Det ti år siden sist jeg ble invitert på julebord. Har derfor følt meg litt tradisjonsløs på dette punktet.. / Last night I attended a Christmas dinner. It’s been ten years since I was invited to a Christmas dinner last. I’ve felt I’ve kind of missed out on this Norwegian tradition…
Norsk: (English further down)
Tradisjoner er viktig, men alt til sin tid… Det er merkelig hvordan mye av det som jeg før tok for gitt, ikke lenger er en selvfølge. Jeg «falt litt utenfor» flere sosiale settinger etter at jeg sluttet å jobbe som lærer. Tidligere måtte jeg sjonglere for å få tid til to-tre julebord, men de siste årene har ikke det vært noe problem. Siden det ikke har vært noen invitasjoner.
Av åpenbare årsaker har jeg meldt meg inn i ME-foreningen. For å støtte de som jobber for spredning av kunnskap om sykdommen og kanskje i tillegg være en støttespiller for andre ME-syke. Jeg ble imidlertid forbløffet da jeg hørte at ME-foreningen ville invitere til julebord, og at de gjorde dette hvert år. Er dette folk som har overskudd til å delta på julebord da? Og bindende påmelding måtte jo være høyst risikabelt med en slik upålitelig gruppe. Jeg hørte om tidligere tilstelninger hvor juleborddeltakerne ikke en gang husket hva de hadde bestilt av mat, noe som gjorde serveringen litt intrikat. Jeg så for meg at de fleste måtte avlyse årets pga dårlig form, og at jeg ble én av fire-fem tilstede.
Vertshuset Grenaderen
Overraskelsen var stor da jeg entret Vertshuset Grenaderen og så at rommet var fullt av julepyntede mennesker, i overkant av 20 personer totalt. Jeg ble ønsket velkommen av lederen i ME-foreningen, som lot alle få vite at jeg var sist på plass. Drosjen min hadde ikke funnet frem til mitt avsidesliggende hus og vært forsinket, noe som ga meg god tid til å ha et lite spontant vin-vorspiel før jeg dro hjemmefra. Vel innenfor døra til rommet hvor vi skulle være, spurte jeg høyt hvem som ville ha meg til bords. Da ingen svarte, valgte jeg å sette meg bakerst sammen med noen fremmede. Det var forresten ikke så vanskelig å velge, siden alle var fremmede.
Mine bordkamerater var svært trivelige. Et par av de godt voksne var forsiktige med å smile for mye, men jeg vet at smil er smittsomt og skrudde på sjarmen. Det faller seg naturlig. Dessuten har jeg erfart at mennesker med ME er koselige og hyggelige, og at de ofte har masse humor. Akkurat som andre normale mennesker.
Julematen på Grenaderen smakte meget godt. Husbonden min hadde stått for middagslaging i helga og jeg hadde øvd på å spise pinnekjøtt både lørdag og søndag. Pinnekjøtt på julebordet i går gikk også helt fint. Nam! Jeg tenkte forresten at det var litt komisk at ME-foreningen arrangerte julebord på en mandag. Kanskje de av erfaring vet det er større sannsynlighet for at vi da er fulladede etter ei hel helg med mulighet for hvile?
Kålrotstappe og pinnekjøtt på Grenaderen / Rutabaga/mashed swede and lamb ribs
Siden jeg ankom sist, ville jeg være den siste til å dra også. Det ligger litt i min natur å holde ut til siste slutt. Er så kjedelig å gå glipp av noe. De siste årene har jeg imidlertid vært nødt til å innse at formen ikke tillater å holde ut til siste slutt. Liker ikke utviklingen… Men denne kvelden gikk jeg av med seieren. Bestilte drosje rett etter midnatt. Da var jeg både utmattet og sliten, men lykkelig for at kvelden hadde vært så fin.
Jeg snakket med flere som sa at de prioriterte å holde ut og ha det artig på dette julebordet, vel vitende om at formen ville bli dårlig (PEM) de neste dagene som følge av «overdreven aktivitet». Det ble forøvrig mange interessante samtaler rundt bordet utpå kvelden. Men nå har jeg allerede skrevet så langt, at det får jeg fortelle om i et annet blogginnlegg.
Drosjesjåføren min på hjemturen var en artig fyr. Han hadde munndiaré og innrømmet at «fra fulle folk, barn og Kim» fikk man hør sannheten. Hjemturen gikk alt for fort, men heldigvis hadde han god tid. Etter at turen var over og jeg hadde betalt, ble vi stående i oppkjørselen ei god stund. Jeg fikk en forelesning om heavyrockhistorien til Kim og høre mange kule låter hvor deres nye vokalist prøvesynger.
Takk for en fin kveld til alle jeg møtte på min vei!
English:
Traditions are important, but all in due course… It is strange how all the things I used to take for granted is no longer a matter of course. There are a few social settings I’m no longer a natural part of because of the fact that I’m not working as a teacher any more. Earlier I used to have a hard time finding time for two or three Christmas parties that I was invited to. The last few years that has not been a problem. Simply because I have not been invited to Christmas parties.
Of obvious reasons I have joined the ME/CFS association. To support those who work to inform about the disease and to support other ME-sick people. However, I was amazed when I learnt that the ME association would invite its members to a Christmas party, and that they usually do every year. Do these people have the energy to join a Christmas party? To commit to take part in a party seems pretty risky for such an unreliable group of people. On an earlier occasion the participants at the Christmas party didn’t remember what they had ordered from the menu, which made the serving job pretty diffiult for the waitors. I pictured that most people would have to cancel because they were too fatigued and that I would be one out of four or five people present.
To my great surprise the room at Grenaderen Inn was filled with people dressed up in nice clothes, around 20 people in all. The head of the association welcomed me as I entered the room and made sure to let everyone know I was the last one to arrive. My cab was late as he had spent a long time searching for my out-of-the-way house (not true), which provided me with an opportunity to drink some wine before leaving from home. As I stepped into the room I asked loudly «who would like my company»? As noone gave me a reply I decided to head for the chair at the far end of the room, to sit with strangers. Actually, my intention was to be seated with someone I didn’t know. That did not cause a problem as they were all strangers to me.
The people seated close to me turned out to be very nice. A couple of the older people seemed a bit reserved at first, but I believe smiles are contageous. Smiling comes natural to me and hopefully they felt comfortabe in my company. In my experience people with ME/CFS are friendly and nice and usually have a good sense of humour. Just like anyone else.
The Christmas food at Grenaderen was delicious. My hubby had been in charge of the cooking this weekend (as usual) and I had been served lamb ribs Saturday and Sunday. Yummy! And of course I didn’t mind having lamb ribs again at the Christmas party last night. Bye the way, I found it a bit funny that the ME assosiation invited us to a Christmas party on a Monday. Maybe they from experience know that we most likely will have had the opportunity to rest a lot during the weekend and then be more up for a dinner on a Monday?
As I was the last person to arrive I wanted to be the last one to leave as well. It is in my nature to stay until the very end. It’s such a nuisance to miss out on something. The past few years, however, I’ve realized that my energy level does not allow me to stay until the very end. I hate this «developement»… But this night I won. I ordered a cab just after midnight and was the last one to leave the party. I was pretty tired and fatigued by then but also very happy because it had been an enjoyable night.
I talked to several people there who said that they joined the party even though they were well aware of the fact that they would need to stay in bed or rest for several days thereafter because of «exaggerated activity» (PEM). We had a lot of interesting conversations during the night. However, today’s blog post is already too long so I will write about that in another blog post.
The taxi driver that took me home was a funny guy. He talked a lot and said admittingly that you will always «hear the truth from drunk people, from children, and from Kim (him)». The drive home passed too quickly. When he stopped the car I paid and was ready to go inside. But he was not in a hurry and we stayed in the car for a while. Kim gave me a lecture about his own heavy rock background and I got to listen to lots of cool tracks with his band’s new lead singer.
To all the nice people I met last night: Thank you for a wonderful night!
De siste ti årene har jeg lært meg noen triks når det gjelder julegaver. Vil du høre? / The last ten years I have taught myself some tricks when it comes to Christmas presents. Would you like to hear about them?
Norsk: (English further down)
Disse triksene har jeg lært meg pga. at jeg har hatt ME i ganske mange år. Jeg har gjort meg noen tanker og erfaringer og funnet ut hva som fungerer best for meg. Kanskje noe som kan gi deg ideer eller justere egen praksis nå før jul også, enten du har ME eller ikke?
Først og fremst har jeg vært slem og sluttet å kjøpe julegaver til mange som jeg kjøpte til tidligere. Både familie og venner. Noen i familien ble litt sure og fornærmet. Jada, det er koselig å gi bort gaver, men det blir ofte mye dill og dall og ting vi slettes ikke har bruk for. Dessuten vil folk gjerne velge farge på duken og størrelse på skjorta selv. Jeg sparer meg dessuten for mange bortkastede dager på sofaen i etterkant pga utmattelse. Men barna får julegaver, helt til de fyller 20 år. Og selvsagt også mine egenproduserte to prinsesser! 🙂
Siden jeg har begrenset kapasitet, må jeg planlegge julegaveinnkjøpene slik at jeg bruker minst mulig energi, samtidig som jeg finner fine gaver. Planlegging er nøkkelordet. Jeg tenker på forhånd ut hva jeg skal kjøpe til hvem, og sjekker gjerne litt muligheter på nettet også. Da er det fort gjort å kjøpe gavene. Selvsagt er det også energisparende å handle gaver på nettet, om man foretrekker det, men da får man jo ikke med seg noe av julestresset i butikkene… 😀
Jeg dro to små turer på kjøpesenter for å kjøpe årets julegaver for ei ukes tid siden. Fort og ferdig! Da var jeg «ferdig tenkt» på forhånd og fant fort det jeg ville kjøpe. Noe annet som var veldig lurt, var å ha med samboeren. Da tilbød han sine tjenester, og jeg sparte energi både på å kjøre og bære.
Et annet «triks» jeg benytter meg av, er å kjenne etter om det er lurt å pakke inn gavene og sette på merkelapper samme dag som jeg handler, eller faktisk gjøre det senere. Årets pakkeverksted fant sted i dag, siden jeg ikke har hatt overskudd til det tidligere i uka. Koste meg litt med det faktisk. Jobbet jo i gavebutikk da jeg var ung.
Jeg hadde tenkt å skrive noen julekort i dag også, men trangen til å blogge litt tok overhånd, og nå vil kroppen gjerne hvile på sofaen. Må posjonere litt. Kanskje finner jeg frem julekort og penn i morgen i stedet. Sender du julekort/julebrev i posten? Ikke mange som gjør det lenger. I «gamle dager» sendte jeg 50-70 julekort hvert år, de fleste til venner i utlandet. Etter Facebooks inntog har det blitt mindre julepost. Men noen av oss synes fortsatt det er koselig.
Ønsker alle ei fortsatt god førjulstid! 🙂
English:
I’ve taught myself these tricks because of the fact that I’ve had ME/CFS for a few years. I’ve had some experiences when buying Christmas presents which have given me thoughts on this matter and what works better for me. Maybe this could give you some ideas on how to «adjust» how you go about it as well, whether you have ME/CFS or not.
Firstly, I have been very mean. Because I stopped buying Christmas presents for a lot of people that I used to buy presents for earlier. Family as well as friends. Some of my family members became grumpy and took offence by it. Yes, I do think it’s nice to give away presents, but very often it’s just a lot of mumbo-jumbo or things that we don’t really need. Besides, people like to choose the colour on the table cloth and the size on the shirt themselves. Furthermore, I want to avoid spending too many days on the sofa feeling fatigued afterwards. But I do buy Christmas presents for the children, up until the age of 20. And of course for the two princesses I gave birth to myself! 🙂
As my capasity is very limited I need to plan my Christmas shopping. In order to make use of less energy and at the same time buy nice Christmas presents. The key word is planning. I think of what to buy and for who beforehand and sometimes also check on the Internet where I can buy the presents. Then I don’t need to spend a lot of time on getting the shopping done. Naturally, it it also energy-saving to shop online, if you prefer, but then you miss out on all the Christmas rush in the shops… 😀
A week ago I went to a shopping centre to buy all the Christmas presents. It was done in a jiffy. Because I had planned what to buy beforehand and I knew where to go. It was also very clever of me to bring my boyfriend. He offered his services and it saved me from driving as well as carrying the things I got hold of.
Another «trick» I make use of is to ask myself whether is it a good idea to wrap the gifts and put the labels on at the very same day as I’ve been shopping, or to do this job later. This year’s wrapping workshop took place today, as I have not felt up to it earlier this week. Actually, I enjoyed myself quite a bit doing it.After all, I used to work in a gift shop when I was young.
My intention was to write a few Christmas cards today as well. However, I decided to write this blog post instead. And now I need to rest on the sofa. Can not do both. Maybe I will do some handwritten cards tomorrow instead. Do you send Christmas cards via snail mail? Not many people still do. In the old days I would write 50-70 Christmas cards every year, mostly to friends abroad. After Facebook took over there is less Christmas mail. Some of us, however, still find it nice.
I wish you all a nice time just before Christmas! 🙂
2+
Jobb som notestativbærer / Job as a music stand carrier
Stemningsfullt og litt gammeldags på Sverresborg / Nice and special atmosphere at Sverresborg Folk Museum
I går fikk jeg jobb som notestativbærer. Det var en kort og morsom jobb, som varte i ca to minutter. I motytelse fikk jeg en koselig julekonsert på Sverresborg Trøndelag Folkemuseum. Min kjære samboer Bjørn og en kollega spilte bass og gitar som akkompagnement mens elever fra et tegnsangkor fra Dalgård skole og ressurssenter sang julesanger.
Tegnsangkoret fra Dalgård med Anita som dirigent / The sign language choir from Dalgård with the conductor Anita
Selve konserten varte i nøyaktig en halv time. Noe som passet meg perfekt. Det var akkurat nok til å få litt julestemning og bli kald på tærne. Og akkurat nok til at jeg følte meg sliten og utmattet og var glad for å kunne dra hjem og hvile igjen.
Formen har ikke vært på topp siste uka, men det gjorde veldig godt med en luftetur. Om jeg hadde vært full av futt, skulle jeg tatt meg en joggetur rundt på Sverresborg Trøndelag Folkemuseum med kameraet mitt. Men jeg nøyde meg med en spasertur bort til det nærmeste huset.
Et at husene på Sverresborg Trøndelag Folkemuseum / One of the houses at the open air Sverresborg Folk Museum
English:
Yesterday I was given a job as a music stand carrier. It was an easy, quick and funny job that only lasted two minutes. In return I got to see and listen to a Christmas concert at Sverresborg Folk Museum. My boyfriend and one of his colleagues played the bass and guitar as accompaniement to a pupils’ choir from Dalgård school that sing using sign language.
The concert lasted exactly 30 minutes. Which was perfect for me. Enough to get me into the Christmas spirit and make my feet cold. And enough to make me feel tired and fatigued so that I was happy to go home and get some rest again.
I have not felt well this past week. Eventually, it was nice to go out and get some fresh air yesterday. If I had been in peak condition I would probably have gone for a run around the Sverresborg Folk Museum with my camera. However, I settled for a little walk to the nearest house.
Jeg skriver ikke dette innlegget for å sutre, men for å fortelle om hvordan livet med ME, med gode og dårlige dager, kan være. / My intention is not to whine. I’m writing this post to explain what life with ME can be like. There are good days and bad days.
Norsk: (English further down)
Etter turen på søndag, som du kan lese om HER, ble jeg i svært dårlig form. Jeg kjente ingenting mens vi var på Engelsåsen, så nedturen kom litt brått på. Men slik er det ofte, fordi jeg er god på å leve mens jeg lever, og glemmer at jeg er syk og må avpasse aktivitet. Det er medaljens bakside.
Hilde kjørte meg hjem, og idet jeg gikk ut av bilen, sa hun «du må sikkert hvile deg nå». Jeg ble ganske overrasket, for tanken hadde ikke streifet meg. Noen ganger kjenner andre meg bedre enn jeg kjenner meg selv… Jeg laget meg en kopp te og satte meg ned på kjøkkenet, men måtte snart høre etter senga, som ropte på meg i det fjerne. Det neste jeg husker er at samboeren kom og vekket meg med at middagen er ferdig. Det var tungt å få med kroppen ut av senga, men middagslukta lokket meg opp.
Laksen smakte knallgodt, men jeg klarte ikke å spise så mye. Det føltes som om armene var utstyrt med blylodd. Bare det å løfte gaffelen med maten opp til munnen var tungt. Etterpå fikk jeg beskjed om å finne sofaen. Ble leid bort dit av samboeren, fordi han ville unngå at jeg lurte meg til å hjelpe til med å rydde av bordet. Og der ble jeg liggende resten av dagen, og hele kvelden.
Så lurer du kanskje på hvorfor jeg skriver dette. Det er ikke for å sutre eller klage. Overhodet ikke. Jeg tenker at det er sunt at folk får en liten innsikt i hvordan dagene mine kan være. Du ser meg når jeg er i god form og ute i verden og har det fint. Du tenker kanskje at jeg ser frisk og sprek ut. Synes til og med at jeg ser uforskammet opplagt ut og klarer mye. Men du ser bare «solsiden» av livet mitt, fordi det er nettopp det jeg vil at du skal se. Du slipper å se meg når nedturen kommer.
Og den kommer. Like sikkert som at influensasesongen kommer. Nå har det gått tre dager siden jeg var på julemarked og spennende oppdrag i skogen sammen med Hilde. Fremdeles har jeg influensafølelse i kroppen, med feber, utmattelse, smerter og verking i kroppen.
En dusj er så krevende at jeg må gå og legge meg etterpå. Enkle handlinger som å gå ut med søppel, legge sammen klær og lage middag blir uoverkommelig. Det gjør vondt å ta ned jakka fra knaggen, og jeg blir svimmel når jeg reiser meg og går noen skritt. Jeg er slapp hele tiden og sover mye. Dette blogginnlegget har jeg brukt tre dager på.
Jeg vet ikke hvorfor jeg jeg ble ekstra dårlig etter aktiviteten for tre dager siden, men jeg hører om mange med ME som er dårligere nå i høst. Flere sier at de har en dårlig periode, og noen sier at de aldri har vært sykere. Dette er folk som har hatt ME i flere år, slik som meg. Siden det er en usynlig sykdom, vises ikke symptomene utenpå, slik skadene på denne greina vises. Men vi lever videre, både greina og jeg, med våre tilkortkomminger.
Noen skadede deler, som vises / A few broken brances, that you can see
English:
Since the trip last Sunday, which you can read about HERE, I have been in a pretty bad state. I didn’t feel bad while we were at Engelsåsen, so the comedown came very abruptly. Usually it does, however, as I’m quite good at taking advantage of what life has to offer and forget that I’m sick and need to take things easy. That’s the reverse of the coin.
Hilde gave me a lift home. As I stepped out of the car she said «you probably need to rest now». I was very surprised as the thought of that hadn’t struck me at all. Sometimes other people know me better than I know myself… I made myself a cup of tea and sat down in the kitchen. However, I soon had to listen to my bed, that was shouting for me to come and lie down. The next thing I remember was that my parter woke me up to let me know dinner was ready. My body felt so heavy I could barely move, but the smell of food lured me out of bed.
The salmon was delicious. Yet, I was not able to eat a lot. It felt as if my arms were equipped with plumbs. Even lifting the fork up to my mouth felt heavy. After the meal I was told to go find the couch. My partner held me by the hand and walked me to the couch. He said he didn’t want me to interfere when he was clearing the table. I stayed on the couch the rest of the day, and all night.
You may be wondering why I am writing this. My intention is not to whine or complain. Not at all. But I do think it is useful that you get a glimpse of what my days can be like. People see me when I am good, outside and having a good time. They may think that I look fresh and fit. Even excessively well and that it seems like I can do a lot of things. However, they only see the «sunny» side of my life, because it is exactly what I want them to see. They are spared from seeing me when the comedown is a matter of fact.
And it will come. This is as certain as it is a fact that Christmas is in December. Three days have passed since I was at the Christmas market and an exciting assignment in the forest with Hilde. The feeling of having the flu is still there, with a fever, fatigue, exhaustion, pains and aching in my body.
A shower is so demanding that I need to lie down to rest afterwards. Simple acts like taking the rubbish out, folding clothes and cooking dinner seem insurmountable. Getting the jacket down from the peg is painful and I feel dizzy whenever I get up to walk a few steps. It feels like I have no energy and I sleep a lot. I have spent three days writing this blog post.
I don’t know why I have been feeling more sick after the activity three days ago. However, I’ve heard several people who have ME say that they’ve been feeling worse this autumn. Some say they are going through a rough period, others say they have never felt worse. These are people who have been sick with ME/CFS for several years, just like me. The symptoms don’t show on the outside like on the branch on the tree above, because it is an invisible illness. However, we live on, the branch and I, with our shortcomings.
