MEning - Side 2 av 23 - En blogg om ME og MEning i livet

Flyttelasset / A vanful of furniture

29. januar 2021 kariengesvik kommentarer 6 kommentarer

Flyttebilen Trønderflytt / The removal van

English further down

Så var dagen kommet, den store flyttelassdagen. Vi hadde hatt vår siste natt i huset på Heimdal. Rett etter at sola hadde stått opp, kom Thor Egil og flyttebilen fra Trønderflytt ryggende opp bakken. Siden flyttebilen skulle ha med både senger, sofa og spisebord på flyttelasset, måtte vi også innstille oss på at rumpa måtte flytte. Vi var temmelig spente på hvordan det ville bli å sove første natt i den nye leiligheten.

Et kjøkken på flyttefot / A kitchen is moving

I to uker hadde vi kjørt fulle lass med esker og småting i bilen til Bjørn til den nye leiligheten på Ranheim. På forhånd hadde vi solgt, gitt bort og kastet halvparten av alt vi eide og hadde, men likevel var det overflod av ting og tang og møbler da vi skulle flytte.

Det er utrolig hvor mye man har, hvor mye man samler på, og hvor mye man egentlig ikke trenger. Jeg prøver å være realistisk. Tenker på hvor gammel jeg er og hvor lang tid jeg muligens har igjen å leve, og ut fra det vurdere hva jeg egentlig trenger de siste årene av livet. Det er ikke mye, og jeg tror man ofte kan være lykkeligere med få eiendeler. Det er jo uansett bare minnene vi får med oss den dagen vi dør.

Sofaen bæres ut / Carrying the couch out

Siden vi kjenner Thor Egil og hans gode rykte, var det ingen tvil om at vi ville bruke han og Trønderflytt for å få fraktet møblene våre. Thor Egil har jobbet med transport og flytting hele livet, og er sterk som en okse. Han var forresten trener for meg da jeg begynte på karate som 18åring, og av han fikk jeg bl.a. lære at «smerte er en illusjon».

Samboeren min lånte ut superkreftene sine til flyttingen. De to flyttekarene, Bjørn og Thor Egil, gjorde en fantabulastisk jobb. Jeg tror sannelig Bjørn utviklet noen nye armmuskler og ryggmuskler i løpet av dagen. Mens jeg oppførte meg som en flyttedronning og satt mest og kikket på at jobben ble gjort. Måtte jo spare krefter til den store utpakkingsuka! 😀

Spisebordet på vei inn i lastebilen / The dining table on its way into the van

En skrape på møblene er en skrape i firmaets gode rykte. Flyttemannen vår hadde gode rutiner på å beskytte møblene ved å bruke pledd, både under og over møblene, og det var ikke en skrape eller skade å spore etter fullendt jobb. Tusen takk for den supergode flyttehjelpen, Thor Egil! 🙂

Møbler på vei inn / Furniture on their way inside

English:

The big day had arrived, the great moving day. We’d had our last night in the house at Heimdal. Just before sunrise Thor Egil and his removal van from Trønderflytt backed up the hill to our yard. As the removal van was going to load the couch, beds and dining table on the van full of furniture we had to prepare ourselves to move our bums as well. We were pretty excited about sleeping our first night in the new apartment.

The previous couple of weeks we had been taking full loads of boxes and things in my partner’s car to our new apartment at Ranheim. We had sold, given away and dumped almost half of our belongings beforehand. Yet, there was an abundance of things and furniture to bring when we were ready to move.

It is amazing how many things we own, what we collect, and how much we really don’t need. I try to be realistic. For a start I think of how old I am and consider how many years I could possibly have left to live, and based on that I try to estimate what I really need for the remaining years of my life. It’s not a lot, really, and I believe it’s even possible to be happier if you own just a few objects. After all, you only get to bring the memories on the day that you die.

We know Thor Egil quite well and we know that his reputation is really good. Therefore we did not hesitate to make use of him and his Trønderflytt to transport our furniture. Thor Egil has been working in transport and moving all his life, and he is as strong as an ox. By the way, he was my karate instructor when I started doing karate as an 18-year-old, and he was the one who introduced «pain is an illusion» to me.

My partner lent his super power during the day of moving. The two moving guys, Bjørn and Thor Egil, did a fabulous job. A actually believe Bjørn developed his arm muscles and back muscles during the day. I myself acted like a moving queen and mostly just watched that the work was done. After all, I had to save energy for the great unpacking week! 😀

A scratch on the furniture is a scratch in the the company’s good reputation. Our moving guy had very good routines for protecting the furniture by using blankets both under and on top of the furniture. There wasn’t a single scratch or any damage to them after the job was competed. Thank you so much to for the fantastic help with the moving process, Thor Egil! 🙂

Flyttelasset tømmes / Emptying the furniture

Bursdagsmirakel / Birthday miracle

19. januar 2021 kariengesvik kommentarer 10 kommentarer

English further down

Jeg er ikke den som slutter å tro at ting ordner seg, og jeg gir aldri opp håpet om en dag å bli frisk av ME (myalgisk encefalopati). Enten fordi forskningen gjør noen kvantesprang, eller fordi det bare skjer. Det hadde for eksempel vært et mirakel om jeg plutselig ble frisk til bursdagen min! Et skikkelig bursdagsmirakel! I tillegg kunne jeg hatt god bruk for ekstra energi nå som vi driver og flytter.

Med jevne og ujevne mellomrom får jeg tips eller inspirasjon til å prøve noe nytt som kan gjøre meg frisk. Jeg har prøvd mye, både av behandlingsformer, dietter, produkter og ernæringspreparater. Det merkeligste, som jeg faktisk hold ut med i seks måneder, var et slags saltvann som jeg tok en shot av hver dag. Fyttikatta, som det smakte!

De siste ukene har jeg gitt et nytt produkt en sjanse. Vi vet at det bl.a. er feil i energiomsetningen hos personer med ME. Da jeg leste at noen andre med ME hadde fått mer energi av et produkt, som både var lett tilgjengelig og billig, tenkte jeg at det var verdt å prøve. Jeg har helt i meg dette glutamintilskuddet siden nyttår, men merker dessverre ingen forskjell.

Og siden bursdagen min er allerede i morgen, må jeg bare innse at jeg ikke får oppleve noe bursdagsmirakel denne dagen. Men én dag… en vakker dag, skjer det! Kanskje allerede i 2021, om jeg skal driste meg til å tro på det de sier om at forskningen nærmer seg noen svar. 🙂

English:

I am not the kind of person who stops believing that things will work out, and I will never give up hope of one day recovering from ME (myalgic encephalomyelitis). Either due to the fact that science makes quantum leaps, or because it just happens. It would for example have been a miracle if I all of a sudden got well for my birthday! A real birthday miracle! In addition, I could do with some extra energy now that we are in the process of moving.

Now and then I get tips or inspiration to try something new which could make me recover. I have tried a lot, various treatments, diets, products and nutritional supplements. The weirdest one, which I actually endured for six months, was a kind of salty water that I took a shot of every day. Ugh, what a horrible taste!

The last few weeks I have given another product a try. We know that there, among other things, is an error in energy metabolism in people with ME. Recently, I read that some other people with ME had become more energetic from a product which was easily available and quite inexpensive, so I thought it might be worth a shot. I’ve been pouring this glutamine supplement into my body since new year’s eve, but I do not notice any difference, unfortunately.

And as it’s my birthday already tomorrow I guess I have to admit that I will not get to experience any birthday miracle on this day. One day, however, on a beautiful day it might happen! Maybe in 2021? Do I dare to believe in what they say that science is getting closer to some answers? 🙂

Flyttet solsenga først / Moved the sunbed first

11. januar 2021 kariengesvik kommentarer 10 kommentarer

Solsenga fikk flytte inn først / The sunbed moved in first

English further down

Samboeren min trodde ikke sine egne ører da jeg sa at det første jeg ville ha med til Ranheim var solsenga mi. Han hadde ikke sett for seg at det skulle bli den første tingen han pakket inn i bilen for ta med på det første lille flyttelasset. Vi er tross alt i januar og med temperaturene godt på minussiden. Han gryntet og snøftet da han i tillegg måtte demontere solsenga (fire skruer!) for å få plass til den i bilen. Men gjett om jeg ble glad da det ordnet seg! 😀

På fredag var vi i overtakelsesmøte og fikk nøklene til leiligheten vår på Ranheim. Det ble et langt og trivelig møte, siden den forrige eieren var så hyggelig. Vi avtalte at han måtte komme på besøk når «ting roer seg». I det den gamle eieren dro, gikk samboeren min ut i bilen for å hente inn solsenga og den gode magnetmadrassen min. Jeg var dødsens utmattet og måtte legge meg litt på gulvet mens senga ble montert opp. Nå skjønner du kanskje hvorfor jeg ville ha den med?

I dagene som kommer, vil vi kjøre esker med ting og tang fra huset vårt (som vi har solgt) til den nye leiligheten. Det er Bjørn som har det ærefulle oppdraget å bære alt det tunge, mens jeg pusler med å sette på plass smått og stort i vår nye bopel. Siden jeg er i temmelig dårlig form for tida, med feber og slapphet hver dag (pga. ME), er jeg avhengig av å kunne legge meg ned og hvile innimellom.

Det blir en gradvis flytting, med kjøring av esker med eiendeler, bilder og planter de neste to ukene, og så har vi bestilt flyttebil som skal kjøre møbler og store ting til slutt. Denne dagen skal bl.a. sengene våre, sofaen og spisebordet flytte til Ranheim, og da vil vi sove vår første natt der. 🙂

Te i lykkekoppen smakte godt på Ranheim / My first tea in my happiness mug

My partner could hardly believe what he heard when I said that the first thing I wanted to bring to Ranheim was my sunbed. He had not foreseen that this would be the first item he chucked into the car to bring with us on our first part of the moving process. After all, it’s January and the temperatures are well on the minus side. He grunted and snorted when he even had to dismantle the sunbed (four screws) to make room for it and to get it into the boot. You can imagine how happy I was when it worked out! 😀

Last Friday there was a takeover meeting and we got the keys to our new apartment at Ranheim. It turned out to be a long and pleasant meeting, especially as the previous owner was so nice and friendly. We agreed that he needs to come back to pay us a visit when «things calm down». When the previous owner left, my partner went out to get my sunbed and comfy magnet mattress from the car for me. I felt extremely fatigued and needed to lie down on the floor while my partner got the sunbed together. Now you probably understand why it was so important for me to bring it?

In the coming days we will be driving back and forth with boxes of stuff from our house (which we have sold) to the apartment. Bjørn has been assigned with the honourable task of carrying all the heavy things while I mostly unpack and put bits and pieces into cupboards in our new place to live. Due to the fact that I’m in pretty bad shape these days, with a fever and feeling fatigued every day (because I have ME) I am dependent on being able to lie down to rest now and then.

There will be a gradual move, where we will transport boxes of our belongings, pictures and plants the next couple of weeks. And finally, we will have a removal van for the furniture and large items. Then we will also move our beds, the sofa and the dining table to Ranheim, which means that we will have our first night there as well. 🙂

Smaken av lykke = The taste of happiness

Cubansk sigar / Cuban cigar

5. januar 2021 kariengesvik kommentarer 10 kommentarer

Kari med cubansk sigar / Kari with her Cuban cigar

English further down

Jeg trodde at den kom til å stinke død og fordervelse og at jeg ville hoste og harke som en gammel gubbe, men det gikk helt fint. Dermed har jeg nå blåst cubansk sigarettrøyk ut i natta med stil, og det måtte selvsagt dokumenteres med et bilde.

Godt nytt år, og takk for at du stikker innom bloggen min! Det har blitt lite skriverier den siste tida, pga. mangel på overskudd. Kanskje byr det nye året på bedre dager? Jeg har begynt på en ny type behandling, som jeg har positive og optimistiske forventninger til. Det er spennende, men jeg er realistisk nok til å ikke tro at jeg ikke blir tryllet frisk. Imidlertid har jeg håp om å bli friskere.

Du har sikkert også ønsker for det nye året? Kanskje er det urimelig og uoppnåelig å ønske seg et lykkelig år? Kanskje spesielt med tanke på utenforstående og uforståelige hendelser dette siste året. Men vi kan i alle fall ønske oss mange øyeblikk av lykke. Årets begynnelse er en fortsettelse på livet vårt, hvor vi tar med oss visdom og erfaring inn i fortsettelsen. Vi kan fortsette på den boken vi er i gang med, eller åpne en ny bok med blanke ark.

Jeg legger inn noen bilder og stemninger fra begynnelsen og slutten på årets siste dag i 2020 i dette innlegget. Jeg føler meg veldig heldig, som har hatt ei fin jul og nyttårshelg! Jeg har kost meg sammen med døtrene mine og noen andre heldige utvalgte familiemedlemmer. 🙂

Kalkun på nyttårsaften / Turkey for New Year’s Eve

Kamskjell til forrett / Scallops for appetizer

Begynnelsen på 2021 / The beginning of 2021

Slutten på ett lys blir begynnelsen på et nytt / The end of one candle will be the beginning of a new one

I really thought it would smell to high heaven and that I would be hacking and hawking like an old fogy, but it actually went just fine. Therefore I have now blown Cuban cigarette smoke into the night with style and naturally, that needed to be documented with a picture.

A happy new year to you and thank you for dropping by my blog! I haven’t been writing much lately, due to lack of energy. Maybe this new year offers better days? I have started a new kind of treatment and I have positive and optimistic expectations regarding this treatment. I find it very exciting. However, I’m realistic and I don’t expect magic to happen. Nevertheless, my hope is to get better.

You probably also have wishes for the new year? Perhaps it is unreasonable and unattainable to wish for a whole happy or fortunate year? Especially with regards to the unreasonable and incomprehensible events during this past year. Anyway, at least we can wish for many happy and fortunate moments. The beginning of a year is a continuation of our lives, where we bring with us wisdom and experiences into the continuation. We can continue the book that we have already started or we can open a new book and start from scratch.

I’m adding some pictures with atmospheres from the beginning and end of the last night of 2020 with this blog post. I feel very lucky because I’ve had a nice x-mas and new year celebration. I’ve had a good time together with my two daughters and a selection of chosen family members. 🙂

+10

God jul / Merry Christmas

24. desember 2020 kariengesvik kommentarer 4 kommentarer

God jul fra nissen og Kari / Merry Christmas from Kari and Mr Claus

Lag deg ei god og meningsfull jul 🙂
Sammen med mennesker som betyr mye for deg 🙂
Spre, glede, kjærlighet, vennlighet, positivitet, lys og fred 🙂
Make yourself a nice and meaningful Christmas 🙂
With people who mean a lot to you 🙂
Spread joy, love, kindness, positivity, light and peace 🙂

De tre barnenissene mine / My three baby elves

Akutt hjerteundersøkelse / emergency cardiac examination

18. desember 2020 kariengesvik kommentarer 6 kommentarer

Meg på venterommet / Me at the waiting room

English further down

Det ble en akuttime på hjerteavdelingen på meg tidligere denne uka. Dere som har lest i bloggen, vet at jeg har vært i dårligere form den siste tida. Jeg har blant annet vært mer andpusten og utmattet enn vanlig. Jeg fikk flere hint fra andre om at man ikke nødvendigvis skal tro at dette skyldes ME, og at man bør få sjekket hjertet i slike tilfeller.

Jeg har en medfødt hjertefeil som innebærer at jeg går til kontroll på hjerteavdelingen på St. Olavs Hospital regelmessig. På en tidligere undersøkelse fikk jeg forklart at jeg har en sammenvoksing av aortaklaffen fra tre til to blader. Og dessuten en tilbakelekkasje av blod mellom hjertet og hovedpulsåren. Siden jeg har fått beskjed om å ta kontakt direkte om jeg blir i dårligere form, ringte jeg for å forhøre meg om når de planla å innkalle meg neste gang. Jeg sa at det ikke var noen hast med undersøkelse, for jeg skjønner at det er forsinkelser i forbindelse med koronapandemien. Men de ville ha meg inn til ekko-undersøkelse på sykehuset allerede dagen etter.

I tankespinneriet mitt på kvelden, så jeg for meg både operasjon og avlyst julefeiring. Det er imidlertid sjelden jeg tenker «det verste», og jeg bestemte meg for ikke å tro på disse tankene. Men man kan jo aldri sikkert vite, som Ole Brumm sier. Dessuten ville det vært spennende om det hadde vært så enkelt som at en operasjon kunne gjort meg frisk av ME samtidig. Men såpass innsikt har jeg, at jeg skjønner at det aldri ville skjedd!

Det gikk bra denne gangen også. Hullet i hjerteklaffen er ikke større enn tidligere og jeg forstod at så lenge jeg ikke har hatt blodpropp eller hjerneblødning, som mora og broren min, er det ingen grunn til bekymring… Jeg fikk vite at de i Tyskland har åpnet egne klinikker for å operere denne type hjertefeil som jeg har. Og i følge kardiologen som undersøkte meg, fikk alle der tilbud om operasjon for å lukke hullet. Tenk det! Men kardiologen min hadde ikke tro på at dette er nødvendig for meg, i alle fall ikke enda. Og det går fint an å leve med hjertefeilen som jeg har.

Det har han sikkert rett i. Men samtidig kommer det en snikende følelse av at jeg kan ikke være sikker. Det som var sant i går, trenger ikke være sant i dag. Ny forskning konkluderer som regel med nye og oppdaterte råd og retningslinjer. De tyske legene som jeg har vært i kontakt med i tiden jeg jobbet på sykehus og gjennom egne helseutfordringer, har alle vært svært dyktige og grundige. Det er ikke alltid norske leger er enige med leger i andre land, og mer enn én gang har nordmenn dratt utenlands for å få den helsehjelpen de trenger.

Jeg fikk se hjertet mitt «live» på en skjerm. Og det pulserte og rørte på seg, så det er ingen tvil om at det er liv i meg! Kardiologen pekte på skjermen og sa at hjertet mitt er nesten like vakkert som en Mercedes-stjerne. Jeg klarte ikke helt å se det han så, men han har nok mer trening enn meg i å se på hjerter som jobber.

Min såkalte bikuspide klaff har ikke like perfekt fasong som en normal, og er derfor mer utsatt for slitasje og skade gjennom livet sammenliknet med en helt normal hjerteklaff. Da tenker jeg litt på hva slags slitasje min kropp har vært utsatt for. For det første har jeg levd lenge, og mine diagnoser har nok gitt kroppen noen utfordringer. På hvilke måter sliter f. eks. ME på kroppen?

Kardiologen laget en tegning på en gul lapp for å forklare meg hvordan en eventuell operasjon vil foregå. Jeg har dristet meg innom nettet for å se på bilder av min «bikuspid», men synes det ser mindre skummelt ut på en tegning enn på et bilde. 😀

Bjørnen uten for Akutten og hjerte-lunge-senteret /
The bear outside the «emergency and heart-and-lung ward» at St. Olav’s Hospital

Hjertemedisinsk poliklinikk på St. Olavs Hospital
Cardac policlinic at St. Olav\s Hospital

Kardiologens tegninger og forklaringer / The cardiologist’s drawings and explanations

English:

I got an emergency cardiac examination at the cardiac ward earlier this week. Those of you who have read my blog know that my health condition has been worse lately. I have been more breathless and fatigued than usual. I got several hints from others that one should not necessarily believe that this is due to the ME/CFS and that it is wise to check the heart in such circumstances.

I have a congenital heart defect which means that I need to go for check-ups of the heart at the cardiac ward at St. Olavs Hospital regularly. In a previous examination I was told that I have a fusion of the aortic valve from the normal three-leaflet valve to two. Besides, there is a reflux leakage of blood between the heart and the main artery. As I have been told to contact the ward directly if I feel any worsening in health I made a phone call to inquire about when they planned my next check-up. I said that there is no hurry and that I completely understand that there are delays due to the corona pandemic. However, they wanted me to come for an eckocardiogram the next day.

In my thoughts late that night I pictured both surgery and a cancelled Christmas celebration. Anyway, I hardly ever fear the worst and I decided not to believe in these thoughts. But you can never know for sure, as Winnie the Pooh says. Besides, it truly would have been exciting if it in addition had been as simple that surgery would have healed me of ME. But to my knowledge this would just never happen.

Everything went just fine this time as well. The leakage in my cardiac valve is not bigger than before and I got the understanding that as long as I have not had a blood clot or a stroke, like my mother and brother have had, there is no need to worry… I got to know that they have opened clinics in Germany destined to do surgery for the kind of heart failure that I have. And according to the cardiologist who examined me everyone in Germany were offered surgery to close this hole. Amazing! Nevertheless, my cardiologist had no faith in the fact that this could be necessary for me, at least not yet. He said it’s quite okay to live with the heart failure that I have.

He’s probably right about that. Nevertheless, I had this sneaking feeling that I could not be absolutely sure. Whatever was true yesterday may not be true today. New research usually concludes with newer and updated advice and new guidelines. The German doctors that I’ve been in touch with at the hospital where I used to work as well as through my own health challenges, have all been very skilled and thorough. Norwegian doctors do no always agree with doctors in other countries, and several times Norwegian patients have chosen to undergo treatment in other countries to get the health care they need.

I got to see my heart live on a screen. It was pulsating and moving, so there was no doubt I am alive! The cardiologist pointed at the screen and said that my heart was almost as beautiful as Mercedes’ star-pointed star logo. I could not quite see what he saw, but he probably has more training than me in looking at hearts at work.

My so-called bicuspid aortic valve does not have as perfect a shape as a normal one, and is therefore more prone to strain and damage throughout life compared to a completely normal heart valve. It makes me wonder what kind of strain and burdens my body has been exposed to. Firstly, I have lived a long life and besides, my diagnoses must have been quite challenging to my body. In what way does e.g. ME/CFS weaken and stress the body?

The cardiologist made me a drawing on a yellow post-it note to explain how a possible surgery would take place. I ventured to have a look on the internet to see pictures of my «bicuspid», but I do find it less scary to see it on a drawing than on a picture. 😀

Jeg er klar for hjerteundersøkelse /
I’m ready to have my heart examined

Førjulsfeber / Pre-Christmas fever

12. desember 2020 kariengesvik kommentarer 4 kommentarer

English below the pictures

Jeg håper at dette forblir en førjulsfeber. Jeg innser at jeg da er nødt til å senke kravene, om det ikke skal videreutvikle seg til en julefeber.

De siste ukene har jeg hatt feber hver dag. Ikke hele dagen, men storparten av dagen. Tvert jeg begynner å gjøre noe, blir jeg febervarm, utmattet og slapp. Jeg har også mer smerter enn ellers, og har spesielt vært mye plaget med hodepine og migrene. Det har faktisk vært flere migrenedager enn migrenefrie dager den siste tida.

For at dette skal bli bare en førjulsfeber, og ikke gå over i julefeber, har jeg innsett at jeg må senke kravene til meg selv og hvor mye jeg skal og kan gjøre. Før i tida ble det ikke jul før jeg hadde vasket hele huset, bakt syv sorter og strøket ut alle gjøremålene på min selvpålagte gjøre-liste. Jeg har for lengst innsett at det ikke blir vasking av vegger, tak og kjøkkenskap eller bakt julekaker i år. Derimot har jeg fått kjøpt julegaver til de nærmeste. Netthandel har vært redningen.

Jeg har som mål å ha en fin julaften med familien min. Derfor er jeg nå på lading. Jeg kan ikke presse meg til noe. Kroppen har bruk for hvile. Når jeg blir så utmattet av å skrive to julekort at jeg må ligge lenge på sofaen etterpå, skjønner du kanskje på hvilket nivå jeg er? Jeg blir andpusten av å tømme oppvaskmaskina og må finne senga etter en dusj. Jeg er imidlertid superheldig som har en altmuligmann til samboer. Han tar seg av alt som den ubrukelige kroppen min ikke klarer for tida.

Jeg er ikke så glad i engler. Derimot er jeg veldig glad i nisser.
I’m not that fond of angels. However, I love these Christmas elves.

De tre vise nisser / The three wise santas

Et av julevinduene mine / One of my Christmas windows

Julemus i vinduskarmen / Christmas mice in the window sill

Herr og fru fjøsnisse og julehesten passer på hjemmet vårt, slik at ingen slemme slipper inn. Mr and Mrs Santa and the Christmas goat are making sure no evil creatures are allowed into our home.

English:

I really hope this is just a pre-Christmas fever. That it will pass once Christmas is here and not turn into a Christmas fever. I realize that I then will have to lower my own expectations and don’t insist on my own demands.

These past weeks I’ve had a fever every day. Not all day long, but most of the day. The minute I start doing something I start feeling feverish, exhausted and fatigued. Moreover, I have more pains than what is normal for me. In particular I’ve had a lot of headaches and migraine. Actually, there have been more days with migraine than days without migraine lately.

For this to stay just a pre-Christmas fever and not to turn into a Christmas fever I need to lower the demands on myself and how much I should and can do. In the past I had to clean the entire house and bake all the seven kinds of Christmas cookies as well as tick off everything on my to-do-list before I felt that I was ready for Christmas. I have long ago realized that there will be no cleaning of walls, ceilings and kitchen cupboards or baked any Christmas cookies this year. However, I have bought Christmas presents to my closest family. Online shopping has been my rescue.

My aim is to have a nice Christmas Eve and Christmas Day together with my family. Therefore I’m charging my batteries. I can not push myself to do things. My body needs rest. I get so exhausted from writing two Christmas cards that I need to rest on the couch for a long time afterwards, so you can understand what level I’m at? I get out of breath after emptying the dishwasher and need to go to bed after having had a shower. Nevertheless, I feel really lucky to have an odd-job man (all-rounder) as a partner. He takes care of everything which my useless body can not handle for the time being.

Gave til noen med ME / Present for someone with ME/CFS

6. desember 2020 kariengesvik kommentarer 8 kommentarer

English further down

Hva skal man kjøpe eller gi til en person som har ME? Akkurat det samme som til alle andre, selvsagt! 🙂 Men her er i tillegg noen tips til gaver som kan være til ekstra god nytte for en som er har ME, basert på egne erfaringer. De fleste gaveforslagene på listene mine passer for voksne, ikke nødvendigvis for barn.

Nedenfor har jeg laget en liste med forslag til ting man kan pakke inn og gi i gave. I tillegg har jeg foreslått noen gavekort og hjemmelagede gavekort med tjenester som kan være aktuelle å gi, det være seg julegave, bursdagsgave eller hverdagsgave. 🙂

Kaffe/te
Kul drikkeflaske eller stilig tekopp
Pent og kløfritt ullundertøy
«Kosetøy» som flanellpysj, pene kosebukser, myke og praktiske joggebukser med lommer, kjoler med lommer, tøfler, myke gensere og T-skjorter
Godt sengetøy, myke og lette dyner, puter med god støtte, u-pute, god madrass
Fine puter som kan pynte opp i hverdagen
Koselige batterilykter med LED-lys eller lampe med infrarødt lys/dagslyslampe
En god tørrsjampo
Varmelaken, varmeteppe, varmepose til føtter, thermo-sovepose
Elektrisk tannbørste
Elektriske apparater som f. eks. sausvisp, elektrisk frukt- og grønnsakskutter, elektrisk rivjern
Hodetelefoner med støydemping og myke, trykkavlastende øreputer
Mørke solbriller

Hjemmelagede gavekort på tjenester som å male opp et rom, husvask, snømåking og hagearbeid
Hjemmelaget klippekort på husrengjøring, middagslaging, handleturer og hjemkjøring av varer
Gavekort på manikyr eller pedikyr av noen som kan komme hjem til dem
Gavekort hos frisør som kan komme på hjemmebesøk
Bestille en musiker/sanger til å komme på besøk og holde en liten privat konsert

Noen av forslagene krever at personen er i bedre form. Det er flere grader av ME. De sykeste klarer knapt å røre seg og må ligge skjermet på mørke rom. Noen klarer noen aktiviteter, noen dager, som å vaske håret eller hente inn posten. Mens andre kan være i stand til å gå en liten tur, ha besøk eller delta i aktiviteter på gode dager.

Hvis du spør en kronisk syk person hva han eller hun ønsker seg mest av alt, vil svaret ofte være Å BLI FRISK! Dessverre fins det per i dag ikke noen formel for å bli frisk av ME, ingen helbredende kur. Det kan være fristende å gi bort gavekort på behandlinger og piller, men da er det best om det er i forståelse og overensstemmelse med hva den syke ønsker, siden mange med ME er lei av at alle foreslår tryllekurer som ikke hjelper.

English:

What do you buy for or give to someone who has ME/CFS? The same things as you would give to anyone else, of course! 🙂 In addition, I have created a list of presents that can be of very good use for someone who has ME, based on my own experiences. Most of the suggestions are suitable for adults, not necessarily for children.

Below you will find my list with suggestions of things you can wrap as gifts. In addition I have suggested gift cards and home made gift cards with services that might be useful, whether it is a Christmas present, birthday present or just an everyday present. 🙂

Coffee or tea
A cool drinking bottle or a nice tea mug
Nice, itch-free wool clothes, woollen underwear
Comfortable clothes, like soft fabric trousers, practical sweatpants with pockets, comfy dresses with pockets, slippers, sweaters and T-shirts of soft material, flannel pyjamas, etc
Comfortable bedlinen, soft and light duvets, pillows that give good rest and support, u-pillow, a good mattress
Fancy pillows for decoration
Cozy battery powered lanterns with LED light or a lamp with far infrared light/day light lamp
A good dry shampoo
Thermal sheets, thermal blankets, electric heated foot warmer, thermal sleeping bag
Electric toothbrush
Electric gadgets like e.g. automatic blender, electric fruit and vegetable slicer, electric cheese grater
Headphones with noise reduction and soft, pressure-relieving ear pads
Dark sunglasses

Home made gift cards on favours, help and service like painting a room, snow shovelling, gardening
Home made gift card with favours like cleaning the house, cooking, home delivery of food, etc
Gift card for a manicure or a pedicure, preferably by someone who can come to their house
Gift card on a visit by a heardresser who can come to their house to do their hair
Order a musician or singer to come to their house and perform a private concert

Some of these suggestions require that the person is in better shape. There is a wide spectrum of severity of ME/CFS. People with very severe ME can hardly move, can not care for themselves and need to lie in a dark room without any stimuli. Some, who are in a modest severity of the illness, can move around in a wheel chair, and occasionally take part in a few activities, for a very limited period of time. People with a mild severity of ME/CFS can go for a walk, visit people and take part in activities to some extent.

If you ask someone who has a chronic disease what they want the most the answer will very often be TO GET WELL! Unfortunately, as of today, there is no formula for recovery from ME/CFS, no cure. Although it may be tempting to give a gift card on treatments or pills it is best to do this in understanding and accordance with what the patient wants, as many people with ME/CFS are sick and tired of everyone who suggests magic cures that do not help.

Koseteppe / comfort blanket

1. desember 2020 kariengesvik kommentarer 4 kommentarer

English further down

Noen ganger trenger vi trøst. Små barn har ofte kosetepper og kosekluter. Dette kan være en liten stoffbit de trekker inntil seg for trygghet, og koser med når de skal legge seg til å sove eller trenger litt trøst for noe som har skjedd. En smokk, et kosedyr eller noe annet fungerer på samme måte. Poenget er at det er en ting som man finner tilbake til fordi det gjør en godt når verden blir vanskelig.

Vi voksne har også lov til å ha kosetepper. Noe som gir støtte og trøst i hverdagen, i bestemte situasjoner eller i vanskelige tider. Et «koseteppe» kan man ha for egenomsorg. For kos eller hygge, stressredusering eller for å takle kroniske sykdommer, angst og depresjon bedre.

Det er kanskje ikke alle som synes det er så praktisk eller kult å bære med seg et stort teppe der de ferdes. Men koseteppe trenger ikke være et fysisk teppe. Det er bare en metafor for noe som gjør oss glad eller avslappet, og det kan være hva som helst. Det kan være en hvilken som helst liten ting som vi liker å holde fast ved, et klesplagg som vi tar på når vi trenger litt støtte eller trøst, eller et kjæledyr. Skriving, tegning og musikk kan også gjøre tjeneste som beroligelse og fungere som balsam for sjelen.

Hvordan kan et slikt «koseteppe» hjelpe, tenker du? Å ha denne tingen kan få deg til å føle deg mer balansert, stabil og rolig. Eller «grounded», som de kaller det på engelsk. Når ting i livet blir for overveldende, kan dette være noe å fokusere på, noe som avleder tankene eller gir tankene trøst. Dessuten kan det være en mestringsstrategi for bl.a. å hjelpe oss å takle stress og angst. For noen kan et «koseteppe» bidra til at de lettere takler utfordringer, heller enn å unngå dem. Det bør være noe kjent, og som du føler er beroligende. Hva er ditt «koseteppe»? Har du noe som trøster eller gir følelsesmessig velvære når du har smerter og ubehag?

Jeg finner mye kos og trøst i en tekopp, spesielt på dager når jeg er i veldig dårlig form. En kopp te gir trøst og får meg til å føle meg avslappet og trygg. Te er lykke uansett. Og om jeg ikke har noe som helst annet å se frem til i løpet av en dag, vil jeg alltid ha teen min.

De neste 24 dagene skal jeg slappe av og hygge meg litt ekstra, med advents-te i tillegg til lykke-te, grønn te og svart te. For første gang siden jeg ble voksen (og det er mange år siden) har jeg nemlig fått adventskalender! Og denne ser ut til å by på mange utfordrende smaker. Bl.a. befinner deg seg te med kakao, kokos, kanel, sitrongress, kardemomme, ingefær, lakris og appelsinskall bak lukene. Det er dermed duket for en liten overraskelse hver dag frem til jul! 😀

English

Sometimes we need a bit of comfort. Small children very often have comfort blankets or cloths they like to cuddle and snuggle up with. This can be a small piece of fabric that they pull towards themselves to feel safe and secure, to keep close when going to sleep or for comfort when something bad has happened. A pacifier, a soft toy or any other thing can work the same way. The point is that it’s an item they find soothing and want to hold on to when their world becomes difficult.

As adults we also need comfort blankets. Which can provide us with comfort and support in our everyday lives, in certain situations or in difficult times. A «comfort blanket» is for the benefit of well-being and self-care. To enjoy, reduce or relieve stress, and to cope with chronic disease, anxiety and depression better.

It is perhaps not that practical or cool to be carrying a big blanket with you wherever you go. But a comfort blanket does not have to be an actual blanket. It is simply a metaphor for something that makes you feel better, happier or more relaxed. It could be anything. Like a small item that you like to hold on to, a piece of clothing to wear when you need to make grief or distress seem lighter, or a pet. Writing, drawing and music can also be means of comfort for e.g. chronic disease an act as balm to your soul.

And how can a comfort blanket be of any help? The fact that you have this item with you may give you something to ground yourself to, and it can make you feel more balanced, stable and calm. When things seem to be overwhelming it can be something to focus on, to distract the thoughts, and to give your mind some comfort. Besides, it could potentially be a mechanism to help us tackle anxiety and stressful situations, among other things. For some people a «comfort blanket» can contribute to ways of handling difficult challenges more easily, rather than avoiding them. It should be something familiar and soothing. What is your «comfort blanket»? Is there anything that gives you psychological comfort and emotional well-being, to relieve sadness, discomfort, anxiety or pain?

Tea gets me through the days. Especially on days when I am stuck on the sofa feeling fatigued and have a fever. Whenever I make myself a cup of tea I feel relaxed, comforted and safe. Tea is a treat no matter what. If I have nothing else to look forward to during the days at least I will have my tea. Always tea!

The next 24 days I will relax and enjoy myself a little extra, with Advent tea in addition to happiness tea, green tea and black tea. For the very first time since I was a child (and that’s quite a few years ago) I have my own Advent calendar! And it looks like this one offers quite a few challenging flavours. There are teas with cocoa, coconut, cinnamon, lemongrass, cardamon, ginger, licorice and orange peel behind the doors. Thus I’m in for a little surprise ever day until X-mas! 😀

Trening, el-sparkesykkel og tårer / Training, scooter and tears

27. november 2020 kariengesvik kommentarer 12 kommentarer

Dette blogginnlegget handler litt om meg og el-sparkesykkelen min, men mest om ME og trening.

English further down (in green)

Jeg tester asfaltbelagte rettstrekninger / Testing out straight roads

Når jeg tidligere har skrevet om min nyoppståtte interesse for el-sparkesykkel, har jeg fått positiv feedback og mye støtte for denne aktiviteten. Jeg har inntrykk av at folk unner meg litt moro, og det føles godt. Dette er en fin måte for meg å komme meg litt ut i verden på, eller i alle fall litt rundt omkring. Men det er en liten misforståelse jeg må rydde opp i.

Jeg skrev at jeg ble svært utmattet selv etter en liten tur ut på el-sparkesykkelen, men at jeg kanskje ville tåle aktiviteten bedre når jeg ble tryggere på bruken av el-sparkesykkelen. Dette betyr ikke at jeg kan trene meg opp til å bli sprekere og bli i bedre form, for dermed å tåle mer og gradvis øke på med mer aktivitet. Om jeg klarer 20 minutter i dag, betyr ikke dette at jeg ved å gradvis øke tiden, vil klare 40 minutter om en måned. Dessuten kan jeg potensielt bli mye dårligere, på kort sikt, men også varig.

Jeg har for vane å tenke at alt går bra, og at alt blir bedre, men de siste ukene har jeg kjent på at jeg har vært i dårligere form. I forrige uke ble jeg i tillegg ganske skremt, av noe som fikk meg til å tenke litt… Jeg var i kontakt med ei dame som har hatt mild grad av ME i mange år. Den siste tiden har hun gått over i alvorlig grad av ME. Det gikk opp for meg at dette kan skje meg også.

Jeg elsket å trene da jeg var frisk. Syklet på jobb, ei mil hver vei i all slags vær gjennom hele året. Jeg trente kampsport, og følte lykkerus når jeg fikk energi av treningen. Jeg savner veldig å ha en kropp som virker!

Du vet kanskje ikke at ME-syke kan bli sykere og noen faktisk alvorlig syke av å trene eller overdrive aktivitet over sin tålegrense? Både leger, fysioterapeuter og folk generelt kan ganske overraskende ha lite kunnskap og erfaring på dette området. Noen kloke hoder hevder at dette kanskje er den eneste sykdommen hvor helsa ikke blir bedre ved treningsaktivitet. Hos mennesker som har f. eks. ryggplager, diabetes, hjerteproblemer eller reumatisme, kan man få bedre helse og livskvalitet med gradert og tilpasset trening og aktivitet. For mennesker med ME, virker det som regel motsatt. De blir sykere.

Derimot har jeg en idé om at når jeg lærer meg å bruke el-sparkesykkelen på en mer energisparende måte, vil jeg kunne slappe av mer mens jeg suser rundt på den. Og dermed klare lengre turer fordi jeg bruker mindre energi. Jeg oppdaget på de siste par turene at jeg brukte en del unødvendige krefter i svinger og oppoverbakker. Kjente det i overkroppen og armene. På asfaltbelagte rettstrekninger brukte jeg derimot mindre krefter. Så der har jeg kanskje litt å hente hvis jeg klarer å slappe mer av og få energien til å vare lengre.

En avstikker mot skogen / On my way to the forest

Det krever også en del innsats kognitivt å svitsje avgårde på el-sparkesykkel. Når det er nye ferdigheter som skal innlæres, bruker jeg uforholdsmessig mye energi på dette, noe jeg ikke hadde problemer med før jeg fikk ME. Det går liksom så mye tregere inni hodet nå. Jeg trenger lengre tid og bruker mer krefter på avkoding og innlæring.

En annen utfordring er at det konstant renner fra øynene når jeg er ute i frisk luft, spesielt når det blåser. Folk jeg møter tenker sikkert at jeg er skikkelig lei meg for et eller annet. Muligens må jeg anskaffe meg et par tryllebriller som kan sette en stopper for tåreflommen. Kan jo ikke ha det sånn at de jeg passerer må sette på vindusviskere. Dessuten ser jeg svært lite med øynene fulle av tårer, noe som grenser til trafikkfarlig. Har vurdert å finne frem de gamle fallskjermbrillene mine, eller fins det noe mer moteriktig og passende?

Men nå blir det sannsynligvis ikke flere turer før til våren. Vinteren har satt en stopper for el-sparkesykling for min del! Uansett ble det fire friske, herlige turer på den kule el-sparkesykkelen min, med noen dagers mellomrom. Det må kalles en bra sesong! Og årets erfaringer, tar jeg jeg med meg videre til vårsesongen i nytt hjemmemiljø på Ranheim! 😀

HER kan du lese om den første turen.

Tidlig morgen i hagen vår / Early morning in our garden

This blog post is partly about me and my scooter, and mostly about training and ME/CFS.

Previously, as I have written about my new interest in electric scooters I have received positive feedback and a lot of support for this activity. My impression is that a lot of people think I deserve to have a little fun, which feels good. This is a nice way of getting around, at least in the neighbourhood. Anyway, there is a small misunderstanding I need to clear up.

I wrote that I got very fatigued even after a very short trip outside on the scooter but that I might endure the activity better once I felt more confident at using the scooter. This does not mean that I can train myself to become fitter or in better shape and thus endure more and gradually increase the activity. If I can do 20 minutes today I can not gradually increase to e.g. 40 minutes in a month. Furthermore, I can potentially become much sicker, in the short run but also permanently.

Usually, I tend to think that everything will work out and that everything will always get better, but these recent weeks I have been feeling worse. In addition, I got quite scared by something that made me think things over… I was in touch with a women who had been with the mild level of severity of ME/CFS for many years. However, she is now with the severe level. It kind of dawned on me that this could happen to me as well.

I used to love training when I was still in good health. I went by bike to work, 10 km each way in all kinds of weather throughout the year. I used to practice martial arts and felt very happy when I got energy from training. I really miss having a body that works!

You may not be aware of the fact that people who are ill with ME/CFS can get severely sick from training or overdoing activities. Doctors, physiotherapists and people in general may have surprisingly little knowledge and experience in this field. Some wise minds claim that this may be the only illness where the health does not improve with training and exercise. In people who have e.g. back problems, diabetes, heart issues or rheumatism training that is adapted and adjusted and can bring them better health and quality of life. For people with ME/CFS is usually works the other way round. They get sicker.

On the other hand, I have this idea that when I learn to use the scooter in a more energy-saving way I will be able to relax more while speeding around. And thus manage longer trips because of the fact that I use less energy. During the last two trips I discovered that I used a lot of unnecessary power in curves and going up hills on the scooter. I felt it in my upper body and arms. On straight forward asphalt distances, however, I used very little energy or power. So I guess it is possible to gain a little from being able to relax more while using the scooter to make the energy to last longer.

Jeg sjekker stien bortenfor asfaltveien / Checking the path beside the road

As I’m new to the scooter world of possibilities it requires a great deal of cognitive effort. When there are new skills to learn I use a lot of energy. This was not a problem before I got ME/CFS. Everything seems to go so much slower inside my brain now. I need more time and I spend more energy on decoding and learning processes.

Runny eyes is yet another challenge I’m struggling with when outside in fresh air, especially if there’s a wind blowing. People I meet probably think I’m very sad or upset about something. I will maybe have to get hold of a pair of magic glasses that can put an end to the flooding of tears. It wouldn’t be fair to ask the people I pass to put on windscreen wipers. Besides, I see very little when my eyes are filled with tears, which is to the point of hazardous in traffic. I have considered looking for my old parachute googles, or is there anything more appropriate and fashionable around?

Anyway, there will probably not be more scooter trips this year, not until spring. Winter has put a stop to it. Still, I had four refreshing and lovely trips on my cool scooter with a few days in between. For me that’s a good season. I will take this year’s experiences with me and I’m hoping for a good spring season in my new home environment at Ranheim! 😀

Tidlig morgen, huset vårt gjemt i snøkav / Early morning, our house hidden behind snow

You can read about the first trip on my new scooter HERE