Min egen rehabiliteringsplan /My own rehabilitation plan

Min egen rehabiliteringsplan /My own rehabilitation plan

Klar for helingshvile / Ready for healing rest

English further down

Dagsplan
Kl. 23 – 09:Sove
Kl. 09 – 10:Hvile i senga + 10 min. mindfulness
Kl 10 – 11:Dusj + hvile i senga
Kl 11:Qi gong og tai chi 15 min. + hvile
Kl. 11.30:Frokost/lunsj
Kl 12 – 14:Meldinger, mail, blogg, evt. handle mat
Kl 14 – 18:Hvile/sove, liggende
Kl 18 – 20:Middag, husarbeid, sosiale media, foto + 10 min. tøyeøvelser og 2 min. krabbing
Kl 20 – 23:Sofa, hvile, lydbok, tv
Min rehabiliteringsplan for de neste ukene

Nå har jeg laget en plan, min egen plan for rehabilitering. Intensjonen og målet er å oppnå varig bedring av ME og at jeg skal få en lettere og bedre hverdag. Flere med ME har erfart at hvile er veien ut. Det er da viktig at man hviler mens man enda føler seg bra. Jobben min nå blir derfor å hvile meg FØR jeg blir utmattet og begynner å føle meg dårligere. Jeg tenkte jeg ville begynne på planen min når jeg kom til Spania, siden det er lettere å slappe av her, det er færre distraksjoner, og jeg er mer isolert.

Det var noen må-ting jeg måtte få unna før jeg kunne begynne på min egen rehabiliteringsplan, men nå er jeg i gang med å tilpasse meg min nye hverdag. Jeg har levd et berg- og dalbaneliv i forhold til aktivitet siden jeg fikk ME. Jeg er ikke flink til å aktivitetsavpasse, altså redusere i forhold til kapasitet, men desto flinkere til å være i aktivitet så lenge energien varer. Noe som medfører mange skuffende nedturer hvor jeg blir sengeliggende i ettertid. Noen ganger tror jeg at jeg har blitt bedre, men det varer aldri. Jeg har skjønt at man må ha bedring for å kunne øke aktivitetsnivået, men aldri fått det til.

Men jeg kjenner kroppen min ganske godt, kjenner grensene mine, og vet av erfaring hvor mye jeg tåler før jeg må ned for telling, altså må hvile over tid. Nå har jeg lest og hørt fra flere hold at det er hensiktsmessig å hvile mer enn man vil og tror for å oppnå bedring over tid. Dette har jeg ikke prøvd før, så nå har jeg bestemt meg for å prøve dette over noen uker. Det er grunnen til at jeg har satt opp en plan for meg selv for de kommende ukene, og jeg har som mål å leve innenfor disse rammene som jeg har satt opp for meg selv. På sikt finner jeg forhåpentligvis balanse mellom aktivitet og hvile.

Reparasjonshvile er jeg god på. Det er den måten jeg har holdt på frem til nå. Da ligger jeg i senga eller på sofaen fordi jeg har blitt for utmattet, har influensasymptomer og kroppen verker slik at jeg ikke har kapasitet til mer, ikke klarer mer. Da hviler jeg til jeg er på samme energinivå som før aktiviteten. Det som jeg imidlertid skal bli flinkere på nå, er helingshvile. Da skal jeg hvile før jeg MÅ, før jeg kjenner at jeg begynner å bli dårlig. Jeg må klare å gjøre lite nok til at jeg blir bedre, og da må helingshvile inn i dagsrytmen. Kanskje må jeg hvile minst dobbelt så mye som jeg tror jeg trenger.

Jeg håper at underskuddet mitt på denne måten blir mindre og at jeg kan begynne å bygge opp et overskudd. Kan jeg klare å hvile meg frisk? Bygge opp et overskudd som kan gi varig bedring? Da må jeg i fortsettelsen unngå å ligge nær den øvre grensa for hvor mye jeg tåler… Ikke plutselig dure på med full rulle til jeg krasjer. Selv om det er fristende å «leve i nuet». Nå skal jeg øve meg på å porsjonere den lille energien jeg har. Jeg tror ikke jeg trenger å bevege meg i sneglefart, men kanskje må ting skje i skilpaddefart fremover.

Naboens skilpaddeflyteleke / The neighbour’s turtle float toy

Denne planen passer for meg, min grad av ME, mine helseutfordringer, og ikke for alle. Jeg vet at jeg trenger mye søvn, at dagen ikke blir god om jeg må våkne av vekkeklokka, og jeg vet at jeg trenger god tid på å få i gang kroppen om morgenen/formiddagen. Jeg hviler best når jeg ligger med lukkede øyne i et halvmørkt rom, uten skjerm (sosiale media mm). Utpå formiddagen kan jeg klare litt mer, mens kveldene er best om jeg finner en god liggestilling i sofaen.

Ett råd jeg skal prøve å ta på alvor er å holde aktivitetsnivået på et så lavt nivå at kroppen har mulighet til å oppleve bedring. Jeg må øke aktivitet så langsomt at jeg har mulighet til å oppleve symptombedring. For rask økning av aktivitet kan snus til tilbakefall, og da er ikke hensikten min oppnådd. Derfor vil jeg vente i noen uker, se an, og så vurdere om jeg kan redusere på hviletid. Siden målet er å få mer å gå på på sikt, må jeg nok være veldig tålmodig og hvile mye mer enn jeg har lyst til. Kanskje er 18 timer hvile i døgnet nok, kanskje ikke. Da får jeg justere på planen. Jeg vil skrive mer om økning i aktivitetsnivå i neste blogginnlegg.

Jeg har lagt inn faste holdepunkter som måltider, tai chi og hviletider/hvilepauser. Fordi jeg liker forutbestemte rammer. Jeg kjenner meg selv så godt at jeg vet at jeg kan følge egne regler, men sklir ut om reglene ikke er der. F.eks, spiser jeg ikke sjokolade lenger, med unntak av litt veldig mørk sjokolade, fordi jeg har laget den regelen for meg selv. Det var etter at jeg innså at melkesjokolade fikk meg til å våkne med magesmerter og fortyrret nattesøvnen min. Målet helliger midlet.

I tillegg til utmattelse som følge av fysiske aktiviteter, kan jeg bli utmattet av sosiale og mentale aktiviteter. Derfor har jeg i skjemaet mitt bl.a. satt grenser for hvor mye tid jeg skal bruke på tv, laptop og telefon. Besøk og kontakt med venner har jeg foreløpig satt til null. Så får vi se om jeg tillater meg selv mer av dette senere. Jeg har en mistanke om at jeg vil oppleve dette som en straff for meg selv, siden jeg elsker å være sammen med andre mennesker. Men foreløpig vil jeg prøve å være streng med meg selv mht dette, fordi jeg vet at det krever mye energi.

Selv om jeg jeg legger opp dagene mine etter dette skjemaet, betyr ikke det at jeg ikke skal kunne gjøre spontane ting som å rydde bort rot, sette på ei vaskemaskin, snakke med naboen el.l. Det er ikke meningen at jeg skal gjøre livet vanskeligere for meg selv. Men jeg er oppmerksom på at å snakke med noen, også i telefonen, gjør meg mer utmattet. Ellers tror jeg det er viktig å ha struktur på dagene nettopp for å unngå at jeg lurer meg selv til å gjøre mer enn jeg skal, og så heller være fleksibel innenfor planen. For eksempel kan det være bedre å ta en dusj senere på dagen, eller legge inn tøyeøvelser etter tai chi.

Jeg har gått på qi gong og tai chi i noen år. Dette er meningsfull og fornøyelig aktivitet for meg, og den eneste formen for «trening» jeg har klart å holde på med etter at jeg fikk ME. Jeg kjenner at det gjør godt for balanse, mykhet, oksygenopptak og hukommelse, for å nevne noen fordeler. Jeg må restituere meg etter slike økter, men samtidig synes jeg det er livsviktig å forhindre at kroppen visner helt bort. Når jeg skal gjøre noen øvelser hjemme, er det supert å bruke noen av videosnuttene som Svanhild, instruktøren min, har lagt ut for oss i gruppa.

Tai chi hjemme via laptop / Tai chi at home via my laptop

Jeg vil være takknemlig for alle tilbakemeldinger. Trykk på «kommentarer» under overskrifta, og skriv spørsmål, forslag og annen respons. Kanskje kan din kommentar være nyttig for meg, men også for noen andre!

English:

Plan for the day
Kl. 23 – 09:Sleep
Kl. 09 – 10:Rest in bed + 10 min. mindfulness
Kl 10 – 11:Shower + rest in bed
Kl 11:Qi gong and tai chi 15 min. + rest
Kl. 11.30:Breakfast/lunch

Kl 12 – 14:Messages, email, blog, grocery shopping some days
Kl 14 – 18:Rest/sleep, lying down

Kl 18 – 20:Dinner, housework, social media, photo + 10 min. stretching and 2 min. crawling
Kl 20 – 23:Couch, rest, audio books, tv
My rehabilitation plan for the coming weeks

I have made a plan, a rehabilitation plan for myself. My intention and my aim is to achieve lasting improvement of ME and thus get a better and more pleasant everyday life. Quite a few people have experienced that rest is the way out. It is imperative to rest while you still feel good. Therefore my job from now on will be to rest BEFORE I feel fatigued and feel sicker. My idea was to begin following this plan once I came to Spain, as it is much easier to relax here, there are not so many distractions and I am more isolated.

There were a few must do things that I needed to deal with before I could start on my rehabilitation plan but I’m now in the process of adapting to my new everyday life. I have been living a roller coaster life when it comes to being active ever since I got ME. I am not very good at adjusting my activity level according to my capacity, however all the better at being active as long as my energy lasts. Which leads to many disappointing downturns where I subsequently end up being bedbound. Sometimes I think I have become better, but it never lasts. I do realize that one needs to feel recovery in order to increase the level of activity. I just can’t get a grip on it.

However, I do know my body pretty well. I know my limits, and from experience I know how much I can take before I am down for the count, i.e. need rest over a period of time. Recently I have read and heard from different directions that it’s appropriate to rest more than you want to and believe is necessary to achieve improvement over time. I have not tried this before, so I have decided to give it a try for some weeks. This is also the reason why I have made a plan for myself for the the coming weeks, and I aim to live within these frameworks that I have set up myself. Hopefully, I will find balance between activity and rest in the long term.

I am quite good at restorative rest on a short term, to restore for the time being. That’s how I’ve been going about the problem up until now. Usually, I’ll be in bed or on the couch because I am too fatigued, having flu symptoms and my body aches so much that I don’t have the capacity to do any more, can not handle more. Then I rest until I am at the same energy level as before the activity. Nevertheless, what I need to get better at is healing rest, restorative rest that lasts. Then I need to rest before I MUST, and before I start feeling sicker. I need to do as little as possible in order to improve my health and therefore healing rest must enter my daily rhythm. Maybe I need to rest at least twice as much as I actually believe is necessary.

I sincerely hope that my shortage of energy can be reduced this way and that I can start building up surplus energy. Is it possible that I can recover by resting? Develop increased energy that can lead to lasting improvement in my health condition? If so I can not go on living so close to the upper limit of how much activity I can bear… I can not keep going at full speed until I crash, although it is very tempting to live in the present without thinking about tomorrow. Now I will practice dividing up the little energy that I have got. I doubt that I need to move at the speed of a snail. However, I may have to come to terms with the fact that I need to move forward in the speed of a turtle.

This plan fits me, and it fits my level of severity with ME, my health challenges, and it does not fit everyone who has ME. For instance I know that I need a lot of sleep, that my days are not good if I have to wake up by the alarm clock, and I know that I need plenty of time to get my body to work in the mornings. I get the best rest when I lie down in a semi-dark room with my eyes closed, without any screen (social media, etc). In the middle of the day I may feel better and be able to do more, while the evenings are best spent in a good position on the coach.

A piece of advice that I will take seriously is to keep the level of activity so low that it gives my body an opportunity to start feeling increased energy, to feel better. I need to increase what I do so slowly that it gives me the chance of experiencing improvement of symptoms. A too rapid increase of activity can be reversed and then my purpose is not achieved. Therefore I’d rather wait a few weeks, see how it goes, and then consider if it is wise to reduce the time of rest. As my aim is to have more to go on in the long run I need to be very patient and rest far more than I would really like to. Maybe 18 hours of rest in one day is enough, maybe not. Then I will just have to adjust the plan. By the way, I will write more about increase in activity level in my next blog post.

I have added fixed times for meals, tai chi, resting times and resting breaks in my plan. It’s because I like predetermined frames. I know that I will follow my own rules once I set my mind to it, but am likely to «let it slide» if the rules are not there. For example I don’t eat chocolate any more, except for very dark chocolate, because I made that rule to myself. This was after I realized that milk chocolate makes me wake up with severe stomach pains and thus disturbed my sleep at night. The end justifies the means.

In addition to fatigue as a consequence of physical activity I may also become extremely fatigued because of social and mental activities. Therefore I have limited the time to spend on telly, laptop and phone in my form as well. For now I’ve put visits and contact with friends to zero. But we shall see how much of this I allow myself later. I suspect that I will experience this to be a self punishment, as I love meeting and being with other people. However, I will try to be strict with myself regarding this matter, due to the fact that it requires quite a lot of energy.

Even though I plan my days according to this form it doesn’t mean that I cannot do spontaneous things like tidying away mess, putting on a washing machine, talking to the neighbour, etc. My intention is certainly not to make life more difficult for myself. However, I’m aware of that talking to someone, also on the phone, makes me fatigued. Yet, I think it is important to have some kind of structure during the days just to avoid that I trick myself into doing more than I shall, and rather allow myself to be flexible within the plan. It could be that I find that it’s better to take a shower later in the day, or do the stretching exercises right after the tai chi.

I have been doing qi gong and tai chi for a few years. This is meaningful and enjoyable activity for me and the only type of «training» that I have been able to do since I got ME. It gives me better balance, flexibility, oxygen intake and memory, to mention a few advantages. I need restorative rest after such sessions, but I also think it is vital to prevent the body from withering away completely. When I do these exercises at home it’s great to make use of the video clips that Svanhild, my instructor, had made available for us in the group.


I would be very grateful for feedback. Press «kommentarer» (=comments) below the headline and then please write your questions, suggestions and other feedback. Maybe your comments will be useful for me, or maybe even for someone else!

18 kommentarer til «Min egen rehabiliteringsplan /My own rehabilitation plan»

  1. Wow, klarer du dette, så er du sterk ❤ Dette er et type regime jeg ikke selv vil være sterk nok til å klare. Til det er jeg for redd for å gå glipp av noe. Så da får jeg heller ta smellen når den kommer. Men jeg merker at varme dager gir energi som varer litt lenger. Så jeg ville nok hatt det bedre med perioder i et varmere klima.
    Men jeg følger spent med her hos deg. Og heier på at dette vil gi resultater 🌸❤

    1. Jeg er vel ikke like sterk som før, men jeg er ganske sta! Du er sikkert sterkere enn du tror, men kanskje er ikke denne formen for skjematisk hverdag noe for deg uansett. Jeg er også veldig redd for å gå glipp av noe, og har aldri vært den som forlot et selskap først. Men her i Spania er det lettere å styre dagene. Jeg kjenner ikke så mange, og i varmen er det uansett godt å bare slappe av. 😉 🙂 Takk for at du heier på meg. ♥

  2. Så bra! Det blir spennende å høre hvordan det går etterhvert.
    Jeg må også bli enda flinkere til å hvile mer.
    Har vært litt for flink til å gjøre for mye en stund, så til tross for en del hvile, har det vært et par tunge dager. Men har brukt hengekøya flittig i dag og i går 🙂
    Tror det du skriver er veldig viktig. 😀

    1. Ja, du skal få høre etter hvert som jeg blir mer «husvarm» i min egen plan og hvordan gjennomføringen går. 🙂 Jeg har muligens mer «erfaring» med utmattelse og nedturer enn deg, men jeg hører at du sier at du skal bli flinkere til å hvile mer, og hurra for det! 😀 Men man må jo uansett prøve seg litt frem, og med tida kan man jo velge å ta lærdom av egne erfaringer eller ikke. Jeg tror jeg begynner å skjønne litt mer etter 12 år med ME. (Litt treg, ja!)

  3. Du kjenner best kroppen din selv og det er fint at du finner ut hva som er best for deg.
    Jeg har også problemer med å begrense meg selv. Så jeg må jobbe med meg selv. Lykke til med deg.

    1. Ja, jeg tror dette blir bra for meg. Jeg vet jo ikke før jeg har prøvd en stund, men jeg «har trua»! Det vanskeligste er jo å begrense seg selv før man går ned for telling… (slik boksere gjør). Det er så mye lettere å leve her og nå, og det skal man jo, men litt lurt å begrense seg selv også, om det er bra. ♥

  4. Hei! Flott du vil teste dette ut, og håper du vil føle det hjelper 😊 planer kan jo alltid justeres også, når du ser hva som fungerer. Jeg lever ganske på rutine og kjenner det er bra. Siden kroppen min alltid blir trøtt etter måltid (for å fordøye maten) er mine faste hviletider feks etter lunsj og middag, men ikke sikkert din kropp reagerer slik. Og så lytter jeg til ulike meditasjoner på YouTube, noe som heter hypnoterapi, der kroppen avspenning veldig bra når jeg hviler. Jeg føler det gir mer effektiv hvile og blir ikke så rastløs da. Lytter også til positive affirmasjoner. Men vi er ulike og må finne hver vår vei! Masse lykke til! Skulle gjerne vært i Spania!

    1. Hei Tone Helen 🙂 Ja, det kan være lurt å leve på rutine om dette er det som fungerer best. Du har funnet hva som fungerer best for din kropp, og da innretter du deg etter det. Superlurt! Jeg må også hvile etter mat, spesielt etter middag trenger kroppen tid på å fordøye påfyllet 😀 Takk for tips om hypnoterapi! Skal sjekke ut dette. 🙂 Tusen takk for lykkeønsker, og spanske solstråler sendes deg, selv om jeg vet dere har de i Trondheim også akkurat nå. 😉

    2. Jeg lever også etter et ganske strikt skjema, og med fast helingshvile. Det har gjort at jeg i liten grad trenger reparasjonshvile nå. Det hender fortsatt, men som regel blir det forlenget helingshvile.

      Slik jeg har lagt opp dagene mine, så har jeg helingshvile i to økter. Den første er på ca to timer etter lunsj, og den andre på ca to timer etter middag.

      For meg kunne det fort blitt veldig lenge å ligge i senga i 4 timer om gangen, spesielt når formen er god og jeg kan bli litt rastløs (på den gode måten ;))
      Da er det lettere å tvinge meg til senga når jeg vet planen er 2 timer. Og så hender det at jeg står opp litt før innimellom også da. Jeg er sjelden fryktelig streng på det.

      Det virker litt som om kroppen min selv gir beskjed når den er klar til å opp igjen.

      Når jeg er oppe, så ligger jeg mest på sofaen da, men da er jeg tilgjengelig for familien, og jeg kan være aktiv på mobil, se tv etc.

      Du er kanskje vant med å spise to måltider i døgnet? Jeg spiser 3-4 måltider. Og jeg har funnet it at jeg hviler bedre når jeg er passe mett. Blir jeg sulten underveis, kan jeg glemme å få noe ut av hvilen 😂

      Ellers må jeg si at formen min har blitt betraktelig mer stabil og forutsigbar etter at jeg begynte med de faste hvilene mine. Selv om jeg en sjelden gang kan hoppe over en hvil, fordi det er noe som skjer på det tidspunktet, så gir det sjelden stor grad av pem.
      Når jeg får pem, så virker den å gå fortere over.

      1. Hei Ragnhild 🙂 Veldig fint å lese at du ikke trenger så mye reparasjonshvile nå som du har lagt inn faste tider for helingshvile. Det gir håp! Høres fantastisk ut at formen din er mer stabil og forutsigbar etter at du begynte med faste hviletider. Kanskje vil det fungere slik for meg også? Mulig jeg gjør som deg at jeg deler opp i to økter med helingingshvile senere, men nå mens jeg er i Spania er det praktisk med fire timer sammenhengende. Da kan jeg legge inn en del av denne tiden godt plassert under sola, og resten i senga. Man kan bli rastløs av å hvile over lang tid, ja. Jeg har begynt å legge merke til at min kropp sier fra når det er på tide å stå opp om morgenen, så tror jeg skjønner hva du mener. Hurra for at PEM går fortere over også! I det hele tatt er det oppløftende å lese det du skriver, så tusen takk for langt og nyttig innlegg! ♥

  5. Har lest meg opp på på turen nedover og møll. Det skal bli spennende å følge deg, på om det fører fram Håper det. Samtidig fikk det meg til å tenke. Jeg har ikke ME, men har mye fatigue og pga. revmatisme og fibro. Antakelig presser jeg meg alt for mye, kanskje det du er i gang med overførbart. Jeg må nok se mer på mitt eget press. Ønsker deg lykke til.

    1. Takk for at du leser bloggen min, Ingvild! Fint å lese din også! 🙂 Jeg har tenkt tanken at det godt kan hende noen med andre kroniske sykdommer kan finne det nyttig å se planen min. Det er jo supert om det kan virke inspirerende til at du tenker gjennom «egen praksis», altså om du trenger å vurdere press og aktivitet og det er gunstig for deg å gjøre endringer slik at du får en enklere hverdag. 🙂 ♥

  6. Jeg syns planen din ser veldig bra ut jeg😊
    Det et helt sikkert enklere å få den gjennomført mens du er i Spania, og kanskje ikke har fullt så mange rundt deg å ta hensyn til.
    Jeg håper virkelig planen din virker i lengden.
    Ønsker deg masse lykke til 😚

    1. Tusen takk, Mona Iren! 🙂 Ja, her er det ingen å ta hensyn til, bare meg selv. Og samboeren min etter hvert, når han kommer nedover. Jeg har tro på planen. Må bare klare å gjennomføre! 😀

  7. WOW that’s awesome.You have a great plan since you are willing to keep it successful.Hope you will be happy at achieving something valuable and helpful to yourself.

  8. Hei Kari!
    Håper du har det bra der nede i varmen! Føles nesten som syden her hjemme også nå!
    Jeg har ingen ingen faste opplegg i løpet av dagen, men har etter 23 år lært hvor mye jeg tåler, og jeg har lært meg å si nei takk til ting jeg vet slår meg ut i ettertid!
    Har faste tider for måltider, og prøver å gå til sengs og stå opp av sengen til samme tid!
    Er blitt mye flinkere med hviletid, og føler at det hjelper!
    Lykke til med planen!
    Fortsatt god sommer Kari!

    1. Hei Astrid 💛 Hører det er skikkelig varmt og fint hjemme også, ja. Godt for solhungrige trøndere, det! 🌞 Jeg har det supert, og føler meg litt spansk når jeg spaserer rundt i matbutikken eller kjører rundt, og tuter ved behov (dvs aldri). Jeg er nok ikke like flink som deg til å si nei, men føler at skjemaet mitt er i ferd med å endre tankegangen litt. Tusen takk, og fortsatt god sommer til deg også! 🙂

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *