Bremsene på / The brakes on

Bremsene på / The brakes on

Hansbakkfjæra

English at the end

De siste årene har bremsene mine stått på nesten hele tiden. Det er i alle fall slik det føles. Jeg kjenner det best i hoftene/bekkenet og i lårene. Når jeg står eller begynner å gå er det som om en bremse aktiveres. Den hemmer meg i å bevege meg fritt fremover. Løping er utelukket. Det blir som å prøve å gå eller løpe mens noen holder meg igjen med et belte eller tau rundt magen, og jeg nesten ikke kommer meg av stedet. Man blir temmelig sliten og utmattet av å alltid ha en brems på når man skal gjøre noe. Nesten å prøve å svømme med tre lag klær på.

Jeg skulle ønske at ME-bremsene i hoftene og beina mine ville slutte å bremse meg hele tiden. Det hadde vært fint om jeg bare kunne deaktivere dem, og så sette dem på igjen dersom jeg absolutt trengte det. Jeg har ikke ønsket meg disse bremsene. Har ikke valgt å få dem. De ble bare plutselig installert i meg en dag for ca 11 år siden. Si gjerne fra om du kjenner en oppskrift som kan operere dem ut!

Når jeg er ute med Elvis, elsparkesykkelen min, har jeg ingen bremser på. Det hender at jeg trykker inn håndbremsen, om det går for fort i nedoverbakker, men stort sett synes jeg det er bare herlig å suse avgårde uten bremser. Bremsene i beina virker heller ikke da, og det føles befriende og godt. Jeg kjenner imidlertid grensen for når resten av kroppen min begynner å bremse pga «overanstrengelse», og fornuften bringer da meg hjem lenge før lysten egentlig vil. Når jeg legger meg for å hvile etter en liten tur, merker jeg godt at ME-bremsene har blitt satt på. Og når de først er aktivert, tar det lang tid før de slipper taket.

Det tar bare tre minutter å komme seg fra utgangsdøra og ned til fjæra på Elvis. Elvis og jeg er et godt team, og vi samarbeider godt. Maks tempo er 10 km/t, men i nedoverbakker kan vi trille fortere. Siden jeg liker å få vind i håret og ikke alltid bruker hjelm, må jeg bremse Elvis litt da. Dessuten har jeg erfart at gamle damer som spaserer på samme vei som oss, kan bli ganske skremt når vi snerter forbi, så jeg prøver å roe ned tempoet om jeg ser en av slaget.

Forrige uke gjennomførte Elvis og jeg to slike raske treminuttsturer ned til Hansbakkfjæra. Det gjorde godt for kropp og sjel. Fotoapparatet var også med, og jeg fant mange fine fotomotiv. Ei venninne hang med på sin Elvira (elsykkel) på den ene turen. Samboeren min løp etter på den andre turen, noe som endte med skadet fot og sykemelding. For en gang skyld var det ikke jeg av oss to som trengte krykker…

Har du bremseproblemer?

HER er forrige blogginnlegg om Elvis.

Hansbakkfjæra. En tjeld, to måker. / An oistercatcher and two seagulls at the seaside.
En tjeld speiler seg i sjøen / An oistercatcher and its reflection in the sea
Den gamle kaia i Hansbakkfjæra på Ranheim / The old quay at the seaside at Ranheim
Kaia på Ranheim i solnedgang /The quay at Ranheim at sunset
Solnedgang på den gamle kaia på Ranheim / Sunset at the old quay at Ranheim

English:

In recent years, my brakes have been on almost all the time. At least that’s what if feels like. Most of all I can feel it in my hips/pelvis and the thighs. Whenever I’m standing or walking it’s as if a brake is activated. It restrains me from moving freely forwards. Running is out of the question. It’s like trying to run or walk while someone is holding me back with a belt or a rope around my stomach and hardly managing to move from the spot. You become pretty exhausted and fatigued from always having the brakes on when doing something. Almost like trying to swim with three layers of clothing on.

I wish the ME/CFS brakes in my hips and legs would stop braking and slowing me down all the time. It would have been great if I could just disable them and then put them back on if I absolutely needed to. I never asked for these brakes. I didn’t choose to get them. One day some 11 years ago they were suddenly simply installed inside me. Do let me know if you happen to know of a recipe that can help me get rid of them!

When I’m outside with Elvis, my electric scooter, I do not have any brakes on. Once in a while I use the handbrake, especially if Elvis is speeding downhill, but usually I just love going at full speed without any brakes. Then the brakes in my legs do not work either, and it feels liberating and nice. However, I know the limit for when the rest of my body starts to slow down due to «overexertion» and common sense then brings me back home long before I really desire to return. When I lie down to rest after a short trip I notice very well that the ME/CFS brakes have been applied. And when they have been activated it takes a long while for them to let go.

It only takes me three minutes from the time I leave our apartment at Elvis until I arrive at the seaside. Elvis and I are a good team, and we work well together. Maximum speed is 10 km/h, but downhill it may go much faster. Because I like feeling the wind in my hair and I hardly ever wear a helmet I then need to slow down Elvis a bit. Besides, I have experienced that old ladies who walk on the same road or path as us can get quite frightened when we pass by, so I aim to reduce the speed a little when I see one.

Last week Elvis and I made two quick three-minute trips down to Hansbakkfjæra. It felt good. I brought my camera as well and found many nice subjects for pictures. A girlfriend joined me at her Elvira (electric bike) on one trip. My partner joined me on the other one, partly running after me. That ended with an injured foot and a sick leave. For once I was not the one (out of the two of us) who needed to walk on crutches…

Do you have brake issues?

HERE is my previous blog post about Elvis.

14 kommentarer til «Bremsene på / The brakes on»

  1. Kjempefine og nydelige bilder 😊 Magisk og vakkert!

    Jeg skjønner kjempegodt at du ikke kommer deg så mye ut når formen din ikke er på topp, og det er jo viktig å lytte til kroppen sin. To venninner av meg har ME, og de må ligge å ta seg igjen. De kan aldri planlegge noe, for plutselig er formen deres dårlig.

    Det er ikke en lett sykdom å ha med å gjøre ❤❤❤

    Kjempegodt du har din kjære Elvis da 😊

    Ønsker deg en kjempefin søndag ❤😊

    Purr, purr, og klem fra Toril og kattene

    1. Tusen takk, Toril! ♥ Du har rett i at ME ikke er noen enkel sykdom å ha eller forholde seg til. Veldig uforutsigbar, for en selv og for de rundt. Men for meg er det viktig å planlegge noe, slik at jeg samtidig kan planlegge å ligge på lading på forhånd, for å klare å gjøre noe av det jeg vil. Ja, jeg er lykkelig når jeg får suse rundt med Elvis! 😀 ♥

      Ønsker deg også en kjempefin søndag! Bloggklem 🙂

  2. Fint i Hansbakkfjæra, og bare tre minutter ned på Elvis høres brukbart ut. Ellers er kropp og bremser og alt slik, slitsomt. Ønsker deg fine vårdage med Elvis framover <3.

    1. Kropp og bremser kan være trøblete, men da er det ekstra godt på gode dager når ting ikke er så ille. 🙂 Tusen takk, og ønsker om fine vårdager til deg også! ♥

  3. Jeg prøver å bremse å gjøre mye når dagen er god, hvis ikke blir jeg temmelig dårlig dagen etterpå…men det er vanskelig.
    Sykdommen fibro bremser meg å jobbe 100%
    Fantastiske bilder du har tatt:)
    Ha en fin mandag:)

    1. Kjenner godt følelsen av å måtte sette på bremsene og ikke gjøre for mye, selv om jeg tror jeg kan. Vet så alt for godt at bremsene settes på automatisk og med mye større styrke dagen etter om jeg overstyrer kroppen. Fibromyalgi fungerer mye på samme måte som ME.

      Tusen takk, og ha en fin mandag du også! 🙂

  4. Å, disse bremsene du, de er så dumme! 😳 Men så fint at du kan suse litt avgårde med elsparkesykkelen 😀 Godt å få litt vind i håret 🥰 Nå ligger jeg til lading etter helga 😄

    1. Ja, dumme, dumme bremser! Men herlig når det fins måter å unngå bremsene på 😀 Skjønner godt at du trenger lading nå, både for kroppen og hodet, etter helga!

  5. Flotte bilder Kari! Håper vi kan ta en tur ned dit når jeg kommer på visitt! Kjenner meg så godt igjen i det du forteller.

  6. Interesting to read this and know that you see the bright side of life amidst everything. You are inspiring. Love and light to you Kari : )

    1. Thank you so much, Victor. 🙂 You are right, I always see the bright side of life. Positive thinking makes life better. I hope you take advantage of life, too. 🙂 🙂 🙂

  7. Nydelige bilder!!😃
    Det er godt både du og Elvis har fått dere et par lufteturen nå som våren er her😊
    Jeg har på en brems i dag jeg tror jeg . Dagen får bli som den blir😊

    1. Tusen takk, Mona Iren! 🙂 Ja, noen ganger får dagen bare bli som den blir. Man kan planlegge og glede seg, men plutselig stikker denne usynlige bremsen kjepper i hjulene… Men det kommer nye muligheter, for deg og for meg. 🙂

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *