Trening når man er ME-syk

Trening når man er ME-syk

(English further down)

Jeg skulle ønske at jeg hadde visst det jeg vet nå, den gangen jeg ble akutt syk. Spesielt hvordan trening fungerer for en ME-syk kropp, og hvordan aktivitet påvirker energinivået over tid. Det er frustrerende å tenke tilbake på hvordan jeg strevde fysisk og psykisk for å klare alt, for å komme tilbake til livet mitt. Det hadde vært fint om jeg hadde forstått at jeg ikke skulle gjort så mye som mulig, gått så langt som mulig, jobbet mye mer enn mulig…

Da hadde jeg ikke slappet av på sofaen hele formiddagen, for å bli i stand til å gå tur i nærmere en time, for deretter å bli liggende på sofaen resten av dagen, og kvelden. Da hadde jeg heller spart energien til barna kom hjem fra skolen, slik at jeg kunne brukt oppspart «overskudd» til samvær med dem. I stedet for dobbel glede, ble det dobbel skuffelse. – Total utmattelse og og null energi til trivsel sammen med jentene. Noen som har ME eller utmattelsessymptomer som kjenner seg igjen?

Men uten trening og fysisk aktivitet er vi mer utsatte for livsstilsykdommer, og flere studier peker på redusert levetid og livskvalitet når man er inaktiv. Muskulaturen svekkes også, deriblant hjertemuskulaturen, og ledd vil fungere dårligere, samt at skjelettet blir sprøere. Det er mange grunner til å drive med regelmessig fysisk aktivitet. Hvem ønsker vel ikke å leve lenge, unngå hjertesykdom, kreft, diabetes, osv? Funksjonsdyktighet, motoriske evner og balanse nedsettes også om vi ikke holder kroppen i sjakk.

Da jeg skjønte at jeg ikke kunne gå meg frisk, som var legers og andre «forståsegpåere» sine anbefalinger, ville jeg prøve å trene på treningsstudio. Jeg hadde vært syk et par år, og fikk satt opp et program som skulle være tilpasset min helsetilstand. Ikke hardt og tøft, slik jeg ville likt å ha det før, men med lette øvelser for ulike muskelgrupper. Det var på grensen til flaut å utføre øvelsene med så lette vekter, men jeg innså at jeg ikke var frisk (skjønte det egentlig ikke helt), og tenkte at jeg sikkert raskt kunne trene hardere. Der tok jeg feil. Etter fire – fem ganger i styrkesalen, fordelt på like mange uker, måtte jeg gi tapt. Ikke fordi jeg ikke klarte å gjennomføre styrkeøvelsene, men fordi jeg etterpå ble så utmattet at det kunne ta ei uke før jeg kom meg såpass at jeg kravlet meg tilbake til treningssenteret.

Legen min og flere venner hadde forestlått at yoga måtte være noe for meg. Rolige og kontrollerte bevegelser som gjør godt for kropp og sjel. Det kunne jo ikke være så hardt og vanskelig, tenkte jeg. Jeg jukset litt med øvelsene, for sikkerhets skyld, hoppet over noen repetisjoner, så jeg ikke skulle bli så sliten. Det gikk fint å gjennomføre timen, men så kom straffen, med mange timer og dager på sofaen. Tre yoga-timer senere måtte jeg innse at «vanlig» trening ikke lenger var en del av livet mitt. Så da ble jeg støttemedlem resten av året, dvs betalte for å ikke trene.

Sofa-yoga

Senere fikk jeg tips om en dyktig fysioterapeut som tilbyr gruppetimer i yoga, tilpasset «lavtfungerende nivå». Hit kom det til og med damer som knapt var gangbare og måtte kjøres, og eldre damer som sikkert aldri hadde satt sin fot i et treningsrom. Det føltes som et nederlag å bli en av denne gruppa, men øvelsene var fine, varierte og gjennomførbare. De mandagene jeg ikke var i form til å dra på fysio-yoga, ble jeg som regel i bedre form etterpå, siden jeg bare sov og slappet av på sofaen. De mandagene jeg var i form til å dra på yoga, ble jeg i dårligere form etterpå, og klarte derfor ikke annet enn å ligge av på sofaen. Skjønner du logikken?

Den eneste yoga-formen jeg utøver nå er sofa-yoga, helst i liggende stilling og uten å gjøre noe som helst. Forøvrig har jeg omsider funnet en treningsform som fungerer for meg, og det er tai chi. Dette skrev jeg om i forrige innlegg. Jeg er usikker på hvorfor jeg blir mindre utmattet av å trene tai chi enn f.eks. yoga, men jeg tror det har med bruk av muskulatur å gjøre. Når jeg skal opp i tredje etasje til tai chi-treninga, må jeg ha en pause underveis for å puste, men i treningssalen går det greit, så lenge jeg ikke «bruker muskler».

Mens funksjonsfriske mennesker kan være i aktivitet 15 timer i døgnet, kan ME-syke være 1-5 timer i aktivitet. Vi får melkesyre ved enkle fysiske gjøremål. En hypotese går ut på at ME-syke kan ha problemer med hvordan mitokondriene absorberer nødvendig oksygen til blodet. Kan dette være årsaken til at jeg får melkesyre når jeg f.eks. går opp trapper? For de fleste andre diagnoser er gradert treningsterapi anbefalt. For ME-syke blir 2/3 sykere av gradert treningsterapi. ME-pasienter må ha energien først! Det som fungerer for mange andre alvorlige sykdommer, fungerer ikke for de med ME. En ME-syk kan ikke trene seg frisk, og vil som regel bli sykere av trening. Jeg er heldig som har blitt friskere enn jeg var for noen år siden, og i stand til å restituere meg, selv om det tar unormalt lang tid.

Working out when you have ME

I wish I knew what I know now, back when I became ill with ME (myalgisk encefalopati). Especially what effect training has to an ME-ill body and how activity in general affects the level of energy over time. It’s frustrating to think back at how I struggled physically as well as mentally to manage everything, to be able to return to my life. It would have been nice if I understood that it wasn’t the smartest thing to do as much as possible, walk as far as possible, work much more than possible…

Then I wouldn’t have relaxed all morning on the sofa, only to be able to walk in the neighbourhood for almost one hour, and then stay on the couch the rest of the day and night because of fatigue. Then I would have «saved» my energy to spend on the kids instead, for when they came back from school, and to do things with them. Instead of joy there was disappointment. I was completely exhausted and had zero energy left to enjoy myself with the girls. Anyone who has ME or symptoms of fatigue who recognizes the situation?

However, without exercise and physical activity, we are more vulnerable to lifestyle diseases, and several studies refer to reduced lifespan and quality of life when being inactive. The muscles also deteriorate, including the heart muscle. Furthermore, joints will malfunction and the skeleton will become more fragile. There are many reasons for engaging in regular physical activity. Who does not want to live long, avoid heart disease, cancer, diabetes, etc.? We need a body that works. Muscular activity and balance are also reduced if we don’t make use of our body.

When I finally realized that I wouldn’t get well from walking (which were doctors’ and other specialists’ recommendations) I wanted to have a go at the gym. I had been sick for a couple of years and I got a program with exercises suitable for my health condition. Not hard and tough, like it would have been before, but with easy exercises for different muscle groups. I felt it was kind of embarrasing to perform the exercises with such light weights, but I realized that I was not well (actually, I didn’t really realize it) and figured I would very soon be able to train harder. I was wrong. After four or five times in the gym, and after equally many weeks, I had to give in. Not because I wasn’t able to do the exercises, but because I got so exhaused, or actually fatigued, that it took me a week to recover to the extent that I was able to return to the gym for another session.

My doctor and several friends had suggested that yoga might be suitable for me. Calm and controlled movements what would be good for my body and mind. I pictured that it would not be very difficult or hard. In the class I cheated a bit, skipped some repetitions, so as not to get too tired. The yoga class was definitely doable, but then came the punishment. Many hours and days on the couch. Three yoga classes later I was forced to realize that regular exercise was not a part of my life any more. As you are required to pay for a year at the gym once you become a member I stayed a passive (supportive) member for the rest of that year.

Later I heard about a skilled physiotherapist who offers group classes in yoga adapted to people at a «low-functioning» level. There were even ladies who were barely able to walk and had to be driven to get there, and older ladies who had probably never set foot in a fitness room before. Being one of this group felt like a personal defeat, but the exercises were nice, varied, and doable. On those Mondays that I was not well enough to go to physio-yoga, I was usually in better shape the following days as I had just slept and relaxed on the couch. On those Mondays I felt okay to to to yoga, I became in worse shape afterwards, and therefore needed to rest on the couch. Do you understand the logic?

The only yoga form I practice now is sofa yoga, preferably in a horizontal position and without doing anything at all. Besides, I finally discovered what kind of exercise that works for me. Tai chi! I wrote about tai chi in the previous blog post. I am not sure why I am less exhausted and fatigued when training tai chi than for example yoga, but I think it is related with the use of muscles. When walking the stairs to the third floor for tai chi training, I usually need a little break halfway to breathe a little, but during tai chi training everything goes smoothly, as long as I do not make use of my muscles.

While well and capable people can be active up to 15 hours a day, ME sufferers can only be active 1-5 hours a day. Even from simple physical tasks we feel the lactic acid. One hypothesis is that ME sufferers may have problems with how the mitochondria absorb the necessary oxygen to the blood. Could this be the reason why I feel that lactic acid when I e.g. walk up the stairs? For most diagnoses graded exercise therapy is recommended. When it comes to ME sufferers, however, two thirds get sicker from graded exercise therapy. ME patients must have the energy first! What works for many other serious diseases doesn’t work for those with ME. An ME sick person cannot get well from training, but will, on the other hand, usually get sick from exercise. I am fortunate to have become better than I was a few years ago, and I’m able to recover after training, even though it takes a very long time.


6 kommentarer til «Trening når man er ME-syk»

  1. Så fint forklart for oss som ikke har ME,digger forøvrig soffayoga selv også. Min soffayoga utøves liggende da😊

    0
    1. Synes jo det er litt greit å gi andre sjansen til å forstå oss som har denne uforståelige sykdommen, som jeg ikke skjønner selv en gang… Jeg liker også best å utøve sofayoga på horisontalt plan, men måtte sette meg opp og smile til fotografen 😀

      0
    1. Behagelig skal det være, og med god, rolig pust 💛 Det ble et i overkant langt innlegg denne gangen, men takk for at du leser ❤️

      0
  2. Well written Kari. Trial and error finding something that your body will allow. It’s good that you you can do some form of exercise. Enjoy your tai chi training 😀

    0
    1. Thank you, Mary! 💛 I enjoy my tai chi training very much, it means a lot to me. I also have good memories from the past when people would ask «where’s the other half» when only one of us showed up for karate. 😂

      0

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *