Fanget opp av
Måned: november 2018

MELKESYRE OG ADRENALIN

MELKESYRE OG ADRENALIN

1+

Jeg har egentlig ikke så lyst til å være syk, og er veldig flink til å late som jeg ikke har ME, både ovenfor meg selv og ovenfor andre. Det klarer jeg nemlig til en viss grad, når jeg lar korttidsminnet ta styringen og i tillegg velger å tenke på alt som er bra og normalt i livet mitt. Dersom jeg har hatt en god dag, har jeg glemt alle de dagene hvor jeg måtte takke nei til besøk, avlyse kaféavtalen, droppe støvtørkinga eller butikkturen, eller ikke fikk ta del i en aktivitet som jeg hadde gledet meg til. Men jeg er så usannsynlig glad for at jeg bevilger meg selv muligheten til å sette pris på her og nå! Gjør du? Jeg har etter hvert innfunnet meg med situasjonen og innretter meg etter dagens form. Men så er det noen ganger jeg har vanskelig for å akseptere helsetilstanden min. Da kan jeg velge å gå i hi, eller prøve å holde meg flytende. Som regel gjør jeg det siste. 

Tidligere denne måneden dro jeg på et foredrag på St. Olavs Hospital i regi av ME-forbundet. Jeg tenkte at det kunne være interessant å høre om det var noen nyheter fra den store ME-verden, om det var fremgang i forskning og håp om plutselig helbredelse, og om foredraget kunne gi meg ny input og nye tanker.  Kunnskap er jo aldri feil. Foredraget var for helse- og fagpersonell, men også aktuelt for syke og pårørende, og ble holdt av Kristina Vedel Nielsen, som har ME selv. Kristine har mye egenerfaring og kunnskap om sykdommen, og mange meninger og tanker om hva man kan gjøre for de syke. Min konklusjon etter vel to timer med påfyll denne kvelden, er at hun er en kjemperessurs som fortjener medalje for sin innsats og som mange flere må lytte til!

Mange tror fremdeles at ME er en syksom som «sitter mellom ørene», men Kristina viste til forskning som nå oppsummerer ME som en alvorlig og «kronisk, kompleks, multisystemsykdom, som er funksjonsnedsettende» (Institute of Medicine 2015). Forskere leter etter såkalte biomarkører. Det er faktisk litt spennende å høre om slik ny forskning. Tidligere har jeg også hørt referert til ME som en autoimmun sykdom, men jeg er usikker på om legevitenskapen er enige om dette. Noen som vet?

Du har kanskje ikke hørt om PEM, og det hadde ikke jeg heller. Kristina var veldig opptatt av dette. Det er en forkortelse for Post-Excertional Malaise, og det handler om sykdoms- og symptomforverring ved anstrengelse, noe jeg er godt kjent med. Jeg skal ikke ramse opp alle symptomer her, for de er mange, og varierer noe fra person til person, ofte fra dag til dag, og er avhengig av i hvilken fase av sykdommen man er i. PEM er «forverring av symptomer etter fysisk eller kognitiv anstrengelse (også sansestimulert) som forårsaker betydelig svekkelse og funksjonshemming». På legespråk heter det at PEM er en «patologisk manglende evne til å produsere tilstrekkelig energi ved behov, noe som fører til at det oppstår fremtredende symptomer i nevroimmunologiske systemer». For mitt vedkommende kan eksempler på dette være at jeg kan bli så sliten av å lage middag at jeg må finne sofaen etterpå, eller at jeg blir dødssliten etter en samtale med en person på gata. Dette skjer spesielt når jeg allerede har gjort en aktivitet som krevde energi (f.eks. støvsuget huset) og i tillegg har lyst til å drikke te og snakke med naboen. Da får jeg kanskje feber eller andre symptomer, fordi jeg har «overdrevet» og ikke har eller klarer å produsere energi til dette. Rart? Ganske uforståelig, spør du meg! Føles også merkelig å få melkesyre ved enkle fysiske gjøremål!

Jeg satt igjen med mange gjenkjennende små fakta etter foredraget, som ikke er gjeldende for andre sykdommer. Forskning viser at trening har positiv effekt på de fleste sykdommer, mens en ME-syk må ha energien FØRST. To av tre blir verre ved gradert treningsterapi, og man kan oppleve forverring i sykdommen etter trening (treningsintoleranse). Jeg kan råkose meg med å bruke muskler på et treningsstudio, men straffen blir da sengeleie etterpå, så det har jeg sluttet med. Man kan føle seg dårligere (symptomforverring) ved snakking, lytting, spising, mm. Joda, det hender at jeg blir totalt utmattet etter en god middag og at beina svikter under meg. Det er akkurat som om kroppen bruker for mye energi på å forbrenne maten jeg har spist.

Jeg lo litt inni meg da Kristina fortalte at hun i enkelte situasjoner opplever det som om hun gikk på speed. Da er det adrenalinet som fyker rundt i kroppen og lurer oss. Jeg var ute på konsert i byen en kveld i sommer, og da ABBA-låtene ljomet gjennom lokalet og bandet oppfordret til dans, var jeg ikke sen å be. Jeg elsker å danse, og holdt det gående en god stund. Artig, shø! Samboeren min lurte etter hvert på om vi kanskje burde dra hjem. Først skjønte jeg ikke hva han snakket om, for jeg hadde det så artig, men så tok jeg til fornuft… Straks vi var utenfor, forlot adrenalinet meg, og jeg kom meg bare såvidt til drosjeholdeplassen, og hjem til horisontalt ladeleie. Heldig for han at han slapp å bære meg!

Noen ganger trenger vi at familie og venner «heier på» oss. Vi trenger at de støtter oss, sånn at vi klarer å gjennomføre oppgaver og prosjekter. For min del er det lurere om du skryter av meg når jeg har klart å begrense meg eller avslutte et prosjekt før symptomforverring, siden jeg tror jeg er bedre enn jeg er, og glemmer å kjenne etter. En ME-syk trenger å høre at han/hun er flink som faktisk klarte å ta pause.

Et aspekt som Kristina var innom i spørsmålsrunden mot slutten, var dette med endring i kognitiv evne, for eksempel å ikke klare to ting på én gang. (Dere som er menn, er vel kjent med dette?) For meg er dette noe som har kommet etter at jeg ble syk. Tidligere kunne jeg svare på spørsmål fra døtrene mine samtidig som jeg satt i en telefonsamtale med ei venninne. Dette klarer jeg ikke nå. Det er akkurat som om jeg ikke har nok hjernekapasitet fordi jeg er utmattet.  Jeg klarer heller ikke å forholde meg til enkle spørsmål og ta avgjørelser når jeg er «tom». Hjernen fungerer liksom ikke. Ofte forsvinner ord, eller feil ord kommer ut når jeg snakker. 

Kristina Vedel Nielsen besøkte Trondheim og Levanger med sine forelesninger. Hun jobber også som «erfaringskonsulent», og har skrevet bok.

Det må være fint å kunne hjelpe andre som trenger informasjon og støtte i hverdagen med ME. Kanskje kan jeg også det? Tiden får vise… 

1+
TETID

TETID

0

I dag duger jeg ikke til så mye annet enn å drikke te. Men tedrikking er viktig, og for meg handler det om å sette pris på hverdagen. Jeg er veldig glad i te, og hver gang jeg drikker en kopp te, tenker jeg på tre ting som jeg er glad for. Det kan være å nyte øyeblikket, sette pris på noe jeg har, gleder meg til, el.l. Man velger i stor grad hvor man vil ha fokus, og jeg velger å ha fokus på det jeg er takknemlig for, spesielt når jeg drikker te. Da har jeg for vane å tenke på tre ting som jeg er glad for. I dag tenkte jeg disse tre tankene:

  • Jeg er glad for at jeg har en god stol å sitte i.
  • Jeg er glad for at hodepina gikk over.
  • Jeg er glad for at mine døtre har en fin dag.

Prøv det! Det trenger ikke være noe voldsomt eller fantabulastisk. Du trenger ikke å si det til noen, det er nok at man tenker for seg selv. Det handler om å sette pris på de små tingene i livet. Etter hvert kan det bli en vane å være glad for det som er her og nå, enten det er hverdag eller fest. Og det er ikke skadelig, tvert i mot! Du trenger selvsagt ikke å drikke te for å tenke på tre ting du er glad for. Du kan f.eks. gjøre det til en vane mens du tar en morgendusj, pusser tenner, lager middag, eller noe annet du gjør hver dag. Tar du utfordringen?

#ME #glad #fokus

 

0
AKTIVITETSAVPASSING

AKTIVITETSAVPASSING

1+

I går gjorde jeg ikke så mye, var bare hjemme og slappet av. I dag er jeg hjemme og slapper av. I morgen skal jeg også lade, hjemme. Men neste dag skal jeg gjøre noe…

Når man har ME, må man lade mye, før og etter aktivitet, og dessuten passe på at man ikke «overdriver» koselige, artige og trivelige aktiviteter. Sånn er det. Det har vært og er fremdeles vanskelig for meg å akseptere at det er slik. Det er en sorg å ikke kunne gjøre ting lenger. Jeg vil så mye, har lyst til så mye, og liker å være med på mye, være ute blant folk og oppleve det som livet har å by på. De siste ti årene har lysten vært mye større enn kapasiteten. Kroppen min vil ikke det samme som hodet mitt vil, og jeg har vært tvunget til å finne en helt annen balanse mellom aktivitet og hvile. Én plan per dag er nok. Hvis jeg skal møte ei venninne på kvelden, passer jeg på å hvile og gjøre minst mulig på dagtid, slik at jeg har energi til å være sosial et par timer på kvelden. Og hvis jeg må gjøre innkjøp på dagtid, vet jeg at det er ingen vits i å tenke at jeg kan gjøre noe spesielt på kveldstid, siden jeg da må «lade batterier» igjen.

Når noen spør hvordan jeg har det, sier jeg selvsagt «bra» eller «fint». Og det er sannheten. I dag kan jeg gjøre mye mer, innen jeg blir sengeliggende, og før jeg blir helt tappet for energi. De første månedene etter at jeg ble syk, var jeg sengeliggende i minst 22 timer i døgnet. Bare det å løfte en kopp te, føltes som en utenomjordisk anstrengelse, og en telefonsamtale på ti minutter gjorde at jeg ble totalt utladet. En dusj krevde så mye energi, at jeg ikke var i stand til å tørke kropp og hår etterpå, men måtte rett til sengs. En tur til nærbutikken måtte «times». Jeg måtte ha et par timer på sofaen i forkant, horisontalt og med lukkede øyne. Handlelisten ble laget ut fra at jeg skulle få med alt på én runde i butikken Det krevde for mye energi om jeg skulle gå mye frem og tilbake for å finne matvarene. Jeg kjørte selvsagt til den minste butikken, for å spare på kreftene. Etterpå fikk varene stå på gulvet hjemme i gangen en time eller to, mens jeg ladet nok til å makte å sette alt i skuffer og skap, kanskje i to omganger. 

Så, ja, jeg har det bra nå. Bare jeg får sove halve døgnet, og har mulighet for og samtidig klarer å avpasse aktivitet. Men det er ikke så lett å la være å gjøre alt jeg har lyst til de gangene jeg kjenner at energien er på plass. Da glemmer jeg lett at nedturen med utmattelse, influensafølelse, smerter her og der, tomme batterier og kollaps kommer i etterkant. Det krever en del bevisstgjøring, planlegging og forsaking å holde denne kroppen i balanse. Noen ganger føler jeg «fatigue» mens jeg holder på med noe, og innser at jeg må hvile, mens andre ganger tar det et par timer etter aktivitet før jeg kollapser. Innimellom er det verdt det, tross alt. Da har jeg i alle fall hatt det givende og fint ei stund. Jeg kan ikke slutte å leve. Og da er jeg heldig som kan finne sofaen etterpå, fordi jeg er så heldig å bo i et varmt og godt hus, i Norge.

Det hjelper ikke å grave seg ned i alt man ikke kan gjøre. Da blir livet dystert og gledesløst. Jeg synes at det er viktig å ha fokus på muligheter i stedet for begrensninger. Det er utenkelig for meg å gå en lang dagstur i fjellet, men jeg kan oppleve fjellets natur og ro om vi kjører dit, og da er jeg glad for at jeg faktisk har den muligheten. En dag på kjøpesenter fra butikk til butikk er utenkelig (og dyrt), men jeg kan rusle innom et par favorittbutikker, og være fornøyd med det. Jeg har erfart og lært at målene for dagen ikke må være for hårete. Jeg prøver å være realistisk i forhold til hva jeg kan klare, og hva som er lurt, med tanke på at energien skal vare litt lenger enn bare her og nå. Begrepet «å slutte mens leken er god» har fått et helt nytt innhold… 

Tankemønstre er viktig. Noen er flinke til å fokusere på det som er negativt, noen er flinkere til å fokusere på det som er positivt. Dessuten er de forventningene som man selv og andre har, viktig i forhold til hvordan dagen blir. Jeg skal skrive mer om dette senere. I mellomtiden er jeg fornøyd med at sneglefart er bedre enn ingen fart, og er glad for det som er bra nok.

#ME #aktivitet #aktivitetsavpassing

1+
ÅPENBARINGEN

ÅPENBARINGEN

0

For et par år siden fikk jeg en åpenbaring. Jeg våknet midt i en drøm, og i drømmen hadde jeg begynt å skrive blogg om å være lykkelig. Jeg kjente meg fantastisk glad over at jeg hadde skjønt at jeg skulle gjøre dette. Den gode følelsen satt i lenge, og jeg fortalte om mitt «klarsyn» til mange jeg møtte den dagen om at jeg skulle blogge om å være lykkelig. Etter hvert skjønte jeg imidlertid at dette ikke holdt, og det ble ingenting av bloggskrivingen

Nå har ideen kommet tilbake til meg. Jeg har lenge fundert på hva det er inni meg som skal ut. Av nysgjerrighet deltok jeg på en mediumkveld for en tid tilbake, og der fikk jeg beskjed om at «kunnskapen skal ut». Jeg skjønte ikke hva dette kunne bety, men mediumet sa jeg måtte finne det ut selv. Nå tror jeg at jeg har funnet det ut. Jeg skal blogge om at det går an å være glad og lykkelig, til tross for at man har kronisk sykdom. Jeg vil skrive om hverdagen, ting som skjer, opplevelser, tanker og funderinger rundt dette. For livet er veldig verdt å leve, og veien blir til mens vi går den.

Med denne bloggen tenker jeg «å komme ut av skapet», om min ME-sykdom. Dere som kjenner meg godt, vet at jeg har mange merkelapper og at «ME» er en av dem. Men jeg synes det er vanskelig å innrømme at jeg har diagnosen og at jeg ikke er frisk. Har etter hvert blitt verdensmester i å late som jeg er frisk og sier stadig at jeg er «bedre». Jeg har gode og dårlige dager, gode og dårlige perioder, men det er viktig for meg å holde fast ved troen på at jeg en dag blir frisk, eller i alle fall mye friskere.

Jeg kjenner på en voldsom skrivekløe. Da jeg var ung, skrev jeg dagbøker, og milevis med brev. Jeg hadde rundt 50 brevvenner fra hele verden. Sosiale medias inntog har endret på kommunikasjon og kontakt med andre mennesker. Kanskje skal mine skriverier komme opp av skrivebordsskuffen, og deles med flere? Kanskje kan et innblikk i livet mitt gi inspirasjon og motivasjon til andre, gi tips og ideer, eller gi svar på noe du ikke visste at du lurte på? Vil det underholde? Muligens er det en hjelp til meg selv også? Jeg vet ikke hvor denne bloggen vil føre meg Kanskje går jeg tom for skrivekløe? Kanskje fører skriveriene til nye prosjekter? 

 

 

0