ME og termostatproblemer

ME og termostatproblemer

0
Termostat som viser jevn temperatur

En termostat i en bolig sørger for god og jevn innetemperatur. Kroppens “termostat” skal sørge for at vi har en god, jevn og frisk kroppstemperatur. Når temperaturen synker eller øker, er det gjerne et varsel om at det er noe galt i kroppen. Og da vil kroppen jobbe for å regulere seg tilbake til “normal” og riktig (fungerende) temperatur.

Nylig la jeg ut et innlegg – som du kan lese HER – i et par ME-grupper på facebook hvor jeg spurte andre med ME om deres erfaringer og tanker i forhold til kroppstermostater som ikke fungerer. Mange opplever økt eller redusert kroppstemperatur i forhold til hva som er vanlig. Dette synes jeg er veldig interessant og spennende, og tenker at undersøkelser på og forskning rundt dette må være interessant for mange. Kanskje både for ME-pasienter, medisinsk personale og forskere.

Fins det undersøkelser i større omfang og forskning i forhold til ME-pasienters mer eller mindre “dysfunksjonelle” termostater? I Norge? Eller kanskje fra andre land? Kan man ved å se nærmere på dette finne sammenhenger som bidrar til å løse “ME-gåten”? Hva skyldes termostatproblemene? En nevrologisk infeksjon? Og henger dette sammen med tarmhelsen? Kan mine spørsmål besvares, en gang i fremtiden?

Jeg fikk respons fra 20 personer og gjengir her kommentarene som jeg fikk tillatelse til å bruke i dette blogginnlegget. Jeg har ikke endret på innhold eller uttrykksmåte, og velger å ikke analysere og vurdere det som den enkelte skriver. Det overlater jeg til deg. Kommentarene er anonyme og jeg har derfor nummerert dem. Jeg har tatt bort mine egne kommentarer/svar på uttalelser og erfaringer.

  1. Jeg har “termostatproblemer” som jeg kaller det 😉 Nesten hver eneste morgen når jeg står opp øker temperaturen og da er det viktig å ta det med ro i et kvarters tid. Jeg kan ha dette flere ganger utover dagen, men sjelden på kvelden. Når jeg er ute å går tur er jeg ikke så flink til å kjenne etter om det er temperatursvingning fordi jeg øker tempo, eller fordi termostaten står seg vrang. Men jeg merker ikke noe spesielt til at temperaturen øker etter/eller på grunn av at jeg har gått tur.
  2. Termostaten min er helt “kaputt”. Om det er litt aktivitet, eller jeg sitter i ro eller hviler spiller liten rolle. “Overdrevet” hvile over flere dager hjelper ikke det heller. Termostaten min røk samme dag jeg ble syk, kroppstemperaturen min ligger fra 35.8 og oppover. Har fått beskjed fra leger hvis jeg kommer over 39gr må jeg tilkalle lege, da det blir veldig høyt for meg. I de fleste tilfeller stopper tempen på 38.9. De “kaller det” ME-tempen min😊. Selv med de laveste temperaturene kan svetten renne og dryppe av meg. Det samme med frost langt inn beinmargen. Det samme hvis tempen er over normal grense. Hverken legen eller jeg selv har funnet en fornuftig grunn til dette, annet enn at det havner i den berømmelige “ME-sekken”😊 Hos meg er det tydelig at det henger sammen med ME”en. Det er veldig mange ME-syke som sliter med “termostaten” dessverre❤. Dette er tydeligvis et stort problem for veldig mange. Har ikke hørt noe om dette fra folk som ikke har ME. Det kan overhodet ikke sammenlignes med f.eks overgangsalder.
  3. Enten er jeg varm eller så fryser jeg. Ofte av å på m cardigan/tykke sokker. Skal jeg gjøre noen daglige gjøremål, som feks henge opp en klesvask, begynner jeg å svette med en gang. Å ofte når jeg skal legge meg fryser jeg å har på nattekler😂 ullsokker å to dyner
  4. Vet ikke, men når jeg er dårlig fryser jeg innmari! Må pakke meg inn m klær og pledd. Aldri målt feber jeg. Har det alltid sånn. Samme hvor varmt det er ute, ligger jeg der under pleddet mitt når jeg er for sliten; gått over grensa for hva jeg greier av spesielt sosiale ting! Det er sååå slitsomt med mye prating…jeg må tenke og ta inn impulser. Samt bevegelse! Mennesker som er høylytte, gestikulerer mye er pyton for meg. Jeg blir utslitt, og vet at nå må jeg ligge igjen under pleddet mitt😩😩
  5.  Jeg kan være sikkelig syk, men får sjelden feber !!
  6. Har hatt feber fire ganger etter jeg var 2 år. Alle gangene hadde jeg tatt b12 tilskudd som økte blodverdien av b12 veldig høyt (to ganger med sprøyte, og to ganger med tabeletter). Sist hadde jeg feber o to måneder i strekk. Det var da jeg skjønte at det var b12 tabelettene som trigget dette. Feberen gikk over da jeg sluttet. Jeg fikk ME da jeg var 24, og har naturligvis hatt vanlige sykdommer mellom jeg var 2 og 24 år. Og også etter jeg fikk ME(er 32 nå) Det har bare aldri gitt feber. Har vært litt vanskelig innimellom å få leger/foreldre til å tro på at jeg var sjuk når jeg ikke hadde feber. Har målt 100 i crp uten feber…
  7. Jeg har hatt lavgradig feber dvs rundt 38 grader de siste to årene. I tidligere skov hadde jeg også lavgradig feber. Legen finner ikke noe mer enn lett forhøyet CRP. Om vi har inflammasjon i hjernen – Encephaleopati så kan vel det forklare feber?
  8. Veldig forskjell på frostrier som symptom som følge av ME og frostrier som følge av feber. Har ofte me-frostrier. Måler ikke temp av den grunn.
  9. Jeg har feber nesten hver dag opp til 38,7 men for det meste temperaturen rett over og under 38. For det meste svetter jeg som en gris hvis jeg prøver å gjøre noe med feber og fryser en del både når det stiger og faller, så vet ikke alltid når jeg har og ikke har. Ingen finner noen ting om hvorfor.
    7: samme hos meg, MEfeber mener infeksjonsmedisinsk.
    9: er så lei av at alt regnes som ME, samtidig som jeg ikke føler meg trodd av systemet… Kunne godtatt ME-feber hvis de forstod hvorfor en får feber av ME. Men jeg får bare smøre meg med håpefull tålmodighet til vi får svar i fremtiden 🙂
    7: Hjertens enig!
  10. Jeg får hetetokter hver dag. Frysetokter også, men de kommer sjeldnere. Jeg er enten for kald, eller for varm. Det er liksom ingen mellomting! Har forsøkt å måle temperaturen når hetetoktene kommer, og da måler jeg som regel fra 37,6 til 37,9. Når de gir seg måler jeg igjen, og da er det nede på 37 blank, 37,1, 37,2.
  11. Har aldri feber. Meste jeg har hatt siden jeg fikk ME er 37.7 tror jeg. Og vært innlagt flere ganger med infeksjon i hele kroppen uten feber.
  12. Jeg har (alltid hatt) morgentemperatur på 36,4, som gjerne stiger etpar hakk iløpet av dagen. Når jeg føler meg spesielt slapp/sliten, er temperaturen typisk 1 grad høyere (~37,5). Dette kan vare over flere dager; noen ganger uker. Jeg har sjelden feber noe særlig over 38, selv ved kraftig forkjølelse. De få gangene i livet jeg har hatt over 39, har jeg vært totalt utslått (sykehusinnlagt en gang med 40). Det har ikke skjedd siden jeg fikk ME, da jeg har tatt influensavaksine hvert år. Ellers er jo «feberfølelse» et av de vanlige symptomene ved ME. For meg betyr det gjerne 37,0–37,5.
  13. Jeg har lav kroppstemperatur, og også lav temp ved infeksjon/sykdom. Har flere ganger blitt avvist hos lege pga mangel på feber. Det mest alvorlige var etter fødsel med andremann. 1,5uke etter fødsel fikk jeg enorme smerter i magen og ble kjempe dårlig, reiste til lege etter noen dager med smerte og uvellhet og ble avvist. Senere samme dag falt jeg om på kjøkkengulvet og ble hasteinnlagt på sykehus. Viste seg å være rester av morkake i livmora som hadde blitt til infeksjon i livmora. Hadde jeg ikke vært så bestant etter at jeg falt om hjemme, så kunne jeg blitt steril (og det som værre er). Lå med intravenøs AB i 1,5 uke og husker nesten ingenting fra nevnte periode pga hvor dårlig jeg var. Måtte også ta utskraping m.m. Feber bikket aldri 38grader, og crp bikket aldri 20.
  14. Jeg har ikke hatt feber siden jeg fikk infeksjonen som antakelig utløste ME-en min. Dette på tross av at jeg har vært skikkelig syk, typ blindtarmsbetennelse og alvorlig urinveisinfeksjon, etc. Men jeg føler meg jo like syk uanset. Kan bare ikke måle «hvor syk jeg er» lengre.
  15. En legestudent jeg snakket med trodde at jeg lett fikk høyere temperaturer av dysautonomia, i mitt tilfelle POTS og uhensiktsmessig sinustakykardi, som begge er vanlig å ha blant ME-syke. Jeg husker ikke helt forklaringen på det
  16. Jeg har stort sett veldig lav kroppstemperatur, fryser stort sett hele tiden, men tåler heller ikke varme, det er ikke noe i mellom liksom. Jeg får innimellom lavgradig feber, men vanligvis blir jeg kaldere jo dårligere jeg er.
  17. Jeg er kald, og må få varme utenfra om jeg blir for kald; kroppen klarer ikke å varme seg opp selv. Om jeg gjør for mye i varmt sommervær blir jeg overopphetet, og må kjøles ned. Så varmereguleringa er helt kaputt…
  18. Veldig gjenkjennbart. Har ikke målt feber på lenge, men gjorde som du før jeg fikk diagnosen ME. Målte feber og forsto ikke helt hvorfor feberen ikke ga seg. Har nok i perioder feber hver dag 🙈. Måler som sagt ikke lengre, men etter en del år så kjenner man kroppen sin.
  19. (Mangler tillatelse til å poste denne kommentaren)
  20. Samme situasjon her, Kari! Vi må nok bare leve med det. Lærer aldri, selv etter 20 år med ME! 😨

Om du har kommentarer, spørsmål eller forslag, er du velkommen til å skrive disse som kommentar til dette blogginnlegget. Tusen takk for alle positive tilbakemeldinger fra dere jeg har hatt kontakt med i forbindelse med erfaringer med termostatproblemer! Flere har sagt at de synes det er supert at informasjon om dette deles og at økt forståelse er utrolig viktig. Kanskje kan dette i sin tur føre til nye tanker, ideer, innsikt og MEning!

0
Vet ikke når jeg har feber / Don’t know when I have a fever

Vet ikke når jeg har feber / Don’t know when I have a fever

2+

(English further down)

Jeg vet ikke forskjell på når jeg har feber og når jeg bare har litt økt kroppstemperatur. Gjør du? I begynnelsen da jeg hadde ME og ikke visste det, målte jeg stadig kroppstemperaturen. Fordi jeg ikke skjønte hvorfor jeg hele tiden følte meg influensasyk. Kroppstemperaturen lå da på 1/2 – 1 grad over normalt hele tida. Og var høyere desto mer utmattet jeg følte meg. Jeg var jevnt over det de kaller subfebril.

Etter hvert skjønte jeg at det var slik det skulle være. Det var en del av det å ha ME. Jeg lærte meg at dette var et av signalene kroppen min ga på at jeg måtte begrense eller avslutte aktivitet, om det så var en telefonsamtale eller et venninnetreff.

I går måtte jeg frem med termometeret. Det var mange år siden sist. Bruksanvisningen manglet, men jeg fikk det da til å pipe. Jeg hadde følt meg frossen et par dager. Tenkte at det sikkert var overgangen fra 30-35 grader i Spania til 10-14 grader utenfor døra hjemme i Norge. Men denne gangen var jeg febril, med 38,4 grader, dvs. hadde litt “vanlig” feber. Tempen var tilbake til normalt i dag før jeg begynte å blogge, altså 36,5. Da følte jeg meg ganske frisk. Etter å ha skrevet dette blogginnlegget, følte jeg meg litt varm igjen, og da viste temperaturmåleren 37,0.

Ellers måler jeg aldri om jeg har feber lenger. Jeg har lært meg å kjenne etter om jeg er varm eller ikke, og jeg merker spesielt endringer i hodet og panna. Når jeg blir varm, har jeg allerede overforbrukt energi og må innta ladestilling. Om jeg hadde vært flinkere til å avgrense gjøremål, hadde jeg muligens ikke fått temperaturstigning i samme grad, og blitt mindre utmattet, men så flink er jeg ikke. 😜

English:

I can’t feel the difference between having a fever and having an increased body temperature. Can you? In the beginning of having ME, and not knowing, I measured my body temperature ever so often. Because I didn’t understand why it felt like having the flu all the time. My body temperature would be 1/2 – 1 degree above my normal body temperature all the time. It was higher the more fatigued I felt. I was more or less feverish all the time.

As time passed I realized that this was how it was supposed to be. It was part om having ME. And I learnt that it was one of my body’s signals meant to let me know that I had to limit or finish activities, whether it was a phone call or a meeting with a friend.

Last night I had to get the thermometer out of the drawer. It’s been years since I last did. The instruction leaflet was missing, but I managed to get it to beep. I had been feeling chilly for a couple of days. I thought it might be because of the change in temperatures from 30-35 centigrades in Spain to 10-14 centigrades at home in Norway. However, I had a fever of 38,4 degrees, ie. a “normal” fever. The temperature was back to normal before I started blogging this morning, ie. a temperature of 36,5. I felt pretty okay then. After writing this blog post I felt a bit warm again, and I checked the body temperature, which turned out to be 37.0.

Normally, I don’t tend to measure my body temperature any more. I have learnt to recognize whether I’m warm or not and I especially notice the difference in my head and forehead. Whenever I feel warm I know that I have already spent too much energy and need to recharge my body. If I had been better at delimiting tasks I would perhaps not have got the rises in temperature to the same extent, and thus would have become less fatigued. However, I’m not that smart. 😜

2+
Jeg har landet / I have landed

Jeg har landet / I have landed

2+
På terrassen min i Spania/ At my terrace in Spain

(English further down)

Etter ti timer med restituerende søvn i magnetsenga mi, våknet jeg gradvis, og landet på flere måter. Det var en merkelig lyd utenfor. Før jeg åpnet øynene trodde jeg det var vind, som jeg var vant med fra toppleiligheten i Spania. Men denne lyden var mer plaskende. Aha! Regn! Og brått gikk det opp for meg at jeg var hjemme i Trøndelag igjen.

Vi landet på Værnes flyplass i går kveld, etter 12 fantabulastiske dager på Benalmádena Costa. Nå begynte sansene å våkne, selv om kroppen fremdeles verket og armer og bein kjentes ut som flere hundre kilo etter hjemreisedagen i går. Kroppen virket liksom ikke enda. Jeg fikk trukket opp persiennen på soverommet og ble liggende å høre på regnet. Jeg tenkte at dette måtte være en fin bakgrunnslyd om jeg skulle meditere. Så lukket jeg øynene og gled inn i drømmeland igjen. 😇

Neste gang jeg våknet og gløttet ut vinduet, fikk jeg øye på noe rødt. Og joda, ripsene var blitt modne og plukkeklare. Nå blir det rips med vaniljesaus å få! Plommene er modne også, i alle fall en del av dem, og greinene er så tunge at de nesten når ned til bakken. Så nå blir det mer plommedessert på deg, mamma! Og det fortjener du virkelig, etter helteinnsatsen med å hente oss og kjøre oss hjem fra flyplassen i går.

Én landing hadde definitivt vært bedre enn to landinger i går. Vi hadde egentlig direktefly fra Malaga til Trondheim, men da avgangen vår ble kansellert, måtte vi endre til flyving med mellomlanding i Oslo. Hell i uhell var at vi fikk en ekstra dag i paradiset i Spania, men reisedagen ble også dobbelt så slitsom. Normalt går jo slike ting uproblematisk, men når man har ME, kan slike belastninger gi økte symptomer og mer utmattelse.

I dag ble det ingen te på senga. Bjørn har begynt på jobb igjen og da måtte det bortskjemte legemet mitt mestre og gjennomføre dette prosjektet selv. Slik kan man lande i hverdagen. Ellers var planen for dagen å innrede den nye Desigual-veska mi. Bjørn mente at jeg også muligens kunne klare å henge opp de to nye Desigual-kjolene mine. Dette oppdraget er utført. 🙂

Forøvrig er skrivekløen tilbake. Den har vært totalt fraværende mens vi var i Spania. Kan jo ikke sitte inne og knote med skriverier når det er så mye annet fint å se og oppleve. Nå kjenner jeg det imidlertid helt ut i fingertuppene at det var godt å sitte litt foran tastaturet og la fingrene løpe av gårde. Men nå skal veska innredes. Ha en fin dag, folkens! 😎

Ny Desigual-veske / New Desigual-bag

English:

After ten hours of restorative sleep in my magnet bed I gradually woke up, and “landed” in various ways. There was a strange sound outside. Before I opened my eyes I thought it was the wind, which I was used to hearing from the penthouse in Spain. However, this sound was more splashing. Aha! Rain! All of a sudden I realized that I was back home in Norway.

We landed at Værnes Airport last night, after having had 12 fantastic days at Benalmádena Costa. I felt my senses waking up now, even though my body was still aching and my arms and legs felt like hundreds of kilos after yesterday’s day of travelling. My body just didn’t seem to work yet. I managed to pull open the blinds in the bedroom and stayed in bed listening to the rain. I imagined this would be nice as a background noise while meditating. I closed my eyes and drifted into dreamland again. 😇

The next time I woke up and glanced at the window I noticed something red outside. Oh yes, the redcurrants were ripe and ready to be picked. Soon there will be redcurrants with vanilla custard served! The plums are also ripe, at least some of them, and the brances are so heavy that they almost touch the grass. That means that there will be more plum desserts for you, dear mum! And you really deserve that after being heroic and giving us a lift back home from the airport last night.

Landing once definitely would have been better than two landings in one day. We had booked a direct flight from Malaga to Trondheim. However, this flight was cancelled and instead we got tickets with a transfer in Oslo. Accidentally, we then got one day extra in our sunny paradise in Spain. The day of return, however, got to be twice as exhausting. Normally, things like this is no problem at all. On the other hand, if you have ME, this kind of strain will normally give increased symptoms and more fatigue.

Today there was no morning tea in bed for me. Bjørn was back at work so my spoiled body had to go through with this project itself. Just another way of returning or landing in everyday life. My plan for today was to “fit up” my new Desigual bag. Bjørn thought I might even be capable of getting my two new Desigual dresses on to hangers. This mission is accomplished. 🙂

Moreover, the itch to write is back. It has been absent during our stay in Spain. Naturally, I cannot be busy with my blog when there are so many other things to experience and do. However, I can now feel it to the very end of my fingertips that it’s nice to sit in front of the keyboard and let my fingers be creative. Nevertheless, right now it’s time to get my new bag ready to use. Have a nice day! 😎

2+
Sjøluft på Vikna / Sea air at Vikna

Sjøluft på Vikna / Sea air at Vikna

4+
Jeg nyter sjøluft på Vikna / Me enjoying the sea air at Vikna

English further down

I Viknas skjærgård fins det mer enn 6000 øyer, holmer og skjær. Vi fikk oppleve noe av min barndoms kystkultur og kulturminner da min svoger Tommy og søster Anita tok oss med på båtturer i sommer. Det var for varmt til å bli sittende ute på terrassen, og Tommy mente at vi kunne ha godt av litt sjøluft.

Jeg var forventningsfull til hva sjøen og havet hadde å by på i sommervarmen, men også spent på om energilageret var tilstrekkelig fylt opp for den forestående utfordringen. Vertskapet hadde ordnet med en god stol å sitte på i båten til meg, med ekstra puter og komfort. Oppgaven min var å bare nyte turen. De andre tok seg av lasting, styring, fortøying og andre båtbeskjeftigelser.

Det ble en fantabulastisk dag ute på sjøen! Kaptein Tommy og Bjørn hadde full kontroll bak i båten, mens Anita og jeg satt foran og fikk flust med vind i håret. Litt sjøsprøyt ble det også innimellom, når bølgene kom litt på tvers av båtens retning, noe Anita høylydt protesterte mot. Tommy smilte bare lurt og senket farten bittelitt.

Det ble mye sjøluft denne dagen. Jeg tenkte at det kanskje var nok sjøluft for resten av sommeren. Pussig nok var jeg ikke totalt utmattet etter en hel dagen på sjøen, men tvert imot oppkvikket. Kanskje sjølufta gjorde meg godt, på flere måter? Det fikk jeg sjekke ut dagen etter, da det ble en ny dag med sol, varme og båt i Viknas skjærgård. Konklusjon: Sol + varme + sjøluft er godt for kropp og sinn! Men neste gang skal jeg ha med støydempende øreklokker, siden støyen fra båten var ganske utmattende.

Vi gikk i land på flere øyer, og styrte innom flere holmer, som viste seg fra sin beste side denne sommerdagen. Bare ta en titt på bildene under, så kan det hende du skjønner hvor flott vi hadde det.

Nærøysund bru / Nærøysund Bridge
Grinna fyr / Grinna Lighthouse
Utsikt fra Grinna fyr / View from Grinna Lighthouse
Gjæslingan fyr / Gjeslingene Lighthouse
Sør-Gjæslingan / Sør Gjæslingan
Bauta til minne om Gjæslingan-ulykka i 1906, hvor bl.a. min oldefar døde. Fiskarheimen i bakgrunnen. / At the charming fishing village Sør Gjæslingan. One of the names at the memorial is my great grandfather’s, who died in a fishing accident dating back to 1906.
Det gule huset på Sør-Gjæslingan var trankokeriet i gamle dager / They used to cook cod liver oil in this yellow house at Sær Gjæslingan
Nordøyan
Anita og jeg på Nordøyan / My sister and myself at Nordøyan
Bjørn and Tommy på Nordøyan / Bjørn and Tommy at Nordøyan
Påbesøk hos søskenbarn på Skjærværet / Visiting my cousin and his family at Skjærværet

English:

In the archipelago around Vikna there are more than 6000 islands, islets and reefs. We got to experience my childhood’s seaside culture and coastal memorials when my brother in law Tommy and sister Anita took us out on a boat trip this summer. It was too hot to be stuck on the terrace and Tommy decided we needed some fresh sea air.

I was expectant of what the sea and the ocean had to offer us in the summer heat, but also very hopeful that my energy storage was sufficiently filled for the upcoming challenge. Our hosts had arranged for me to have a nice chair to sit in on board the boat, with extra pillows to make it comfortable. My assignment was to enjoy the trip. The others took care of boat operations like loading the equipment, steering and mooring.

We had a fantastic day out at sea! Our captain Tommy as well as Bjørn were in control of everything from the back of the boat while Anita and I sat in the front and got lots of fresh sea air in the hair. A bit of ocean spray now and then as well, when waves came in across the direction of the boat. To which Anita objected loudly against. Tommy just smiled smartly and lowered the speed a tiny little bit.

We got a lot of sea air that day. I was thinking even enough sea air for the rest of the summer. Funny enough, I was not totally fatigued after this day out at sea. On the contrary I felt pretty exhilarated. Maybe the sea air was good for me in many ways? I was able to check it out the following day, as it was then time for another day with sun, heat and a new boat trip in the archipelago of Vikna. Conclusion: Warm and sunny weather in addition to sea air was good for body and mind! However, next time I will bring noise cancelling headphones, as the noise from the boat was quite exhausting.

We went ashore several islands and passed many islets, which all appeared very nice on these nice summer days. Have a look at he pictures above and you will see what a smashing time we had!


4+
Admiral P avlyst / Admiral P cancelled

Admiral P avlyst / Admiral P cancelled

3+
OnklP

(English further down)

Rørvikdagan har eksistert så langt tilbake som jeg kan huske, med tivoli, martna og konserter/fester ei lita uke om sommeren. Det er noe jeg prioriterer å få med meg, siden jeg opprinnelig kommer herfra, og fordi jeg har mange kjente og ukjente slektninger her. Mine tre halvsøsken på Rørvik presenterer meg ofte for søskenbarn, tremenninger, osv, som jeg ikke ante eksisterte. Og folk blir som regel overrasket over at jeg er søstera deres, for de har som oftest ikke hørt om meg. Jeg er som en godt bevart hemmelighet, og det kan det bli noen artige situasjoner og ansiktsuttrykk ut av. Fornøyelig!

De siste årene har Rørvikdagan utviklet seg til å bli en super festival med mange kjente artister. Pga begrenset kapasitet med ME, innser jeg naturligvis at jeg ikke kan delta på alt, men jeg hadde en plan om å få med meg noe av det. I fjor måtte jeg avlyse tur til Rørvik og Rørvikdagan i sin helhet pga veldig dårlig form, men i år kom vi oss dit. Jippi!

Jeg hadde lyst til å få med meg konserter torsdag og lørdag, med innlagt hviledag på fredag, men det viste seg å være litt vel optimistisk… Det ble med den ene dagen. Da fikk jeg med meg to av fire konserter, Moddi og OnklP. Andre artister som Raga Rockers, Ina Wroldsen og Admiral P måtte jeg avlyse. Hadde sett frem til Admiral P spesielt. Digger musikken hans. Men jeg fikk da oppleve én av to P-er!

Moddi

English:

“Rørvik days” has excisted as far back as I can remember, with a fun fair, market and concerts/parties which last a few days in summer. This is something I have taken part in many times as I am originally from Rørvik, and because I have many relatives there, of which many I have never met. My half sister and two half brothers often introduce me to cousins and third cousins that I didn’t even know excisted. People are often surprised that I’m their sister, because usually they haven’t even heard about me. I’m like a well kept secret. There may be some strange sistuations and funny facial expressions when we are introduced, much to my pleasure.

The last few years “Rørvik days” has turned into a great festival with many well known artists. Naturally I realize that I cannot participate in everything, because of my limited capacity and ME. However, my plan was to attend a few concerts. Last summer I had to cancel the trip to Rørvik and “Rørvik days” altogehter because my energy level was very low. However, this year I made it to Rørvik! Yay!

I wanted to go to concerts on Thursday and Saturday, and have a day of rest on Friday inbetween those two days. This turned out to be too optimistic. I was only able to attend two out of four concerts on Thursday, Moddi and OnkelP. I had to cancel other artists like Raga Rockers, Ina Wroldsen and Admiral P. I had been looking forward to see Admiral P on stage especially. I love his music. But at least I got to experience one out of two Ps!

3+
Endelig en luftetur / Finally an airing

Endelig en luftetur / Finally an airing

4+

English further down

Endelig ble det en liten luftetur på meg igjen. Etter å ha vært i temmelig dårlig form og bare hjemme i fem dager, var det fint å oppleve noe utenfor husets fire vegger. Jeg har det kjempefint hjemme, på alle mulige måter, men etter hvert savner man å “oppleve” litt annen luft.

Jeg liker egentlig helst å kjøre selv, men lot Bjørn (samboeren) ta førersetet, sånn at jeg kunne spare energien til det viktigste. Første stopp var på kafeen der eldste dattera mi jobber. Der ble det en tekopp og en skravlings med dattera. Hun var full av futt, hadde jevnt tilsig av kunder, og gledet seg til hyttetur. 😍 Bjørn og jeg gjorde et par innkjøp på ting-og-tang-butikker, og deretter dro vi på restauranten der yngste dattera mi jobber. Der ble det en ny tekopp på meg, og litt skravling med dattera, når hun ikke var for opptatt i baren. Artig å se hvor godt hun trives i nyjobben, og herlig å høre om venninneplaner i helga! 😍

Siden jeg nå hadde tilbakelagt over 1000 skritt og kroppen begynte å føles som 200 kilo, til tross for fortsatt krymping (Jeg har fått krymper’n), måtte jeg hjem. Jeg overlot da ansvaret for Bjørn til Einar. Man må kjenne sin begrensning og vite når det er på tide å overlate stafettpinnen til noen andre. Einar hadde ikke noe i mot å ta med min kjære samboer på en ølrunde i byen. Det har han forøvrig lang erfaring med. 👏😇

Fint for meg også det, når jeg hverken liker øl eller makter en kveld på byen. Jeg må porsjonere ut fra mine forutsetninger, og jeg regner med at de lyshårede “gutta” porsjonerer sine øl utover kvelden. 🍺🍺🍺

English:

Finally, there was time for an “airing” for me again. As I had been in pretty bad shape and just stayed indoors for five days it was nice to be able to go outside the house again. I enjoy being at home in every possible way, but after a while I miss having the opportunity to get fresh air or experience something different.

I prefer driving myself, but this time I trusted Bjørn (my partner) to do the driving, so that I could save my energy for the most important things.Our first stop was at the cafe where my eldest daughter works. I had my usual tea and there was time for a chat with my daughter. She was full of energy and there were quite a few customers for her. She was looking forward to a weekend trip with some friends. 😍 Bjørn and I did some shopping, for necessities, and then we headed for the restaurant where my youngest daughter works. There was more tea for me, beer for Bjørn, and chatting with Thea, when she was not too occupied in the bar. It was very nice to see how well she did in her new job, and nice to hear about her plans with friends for the weekend! 😍

By then I had walked more than 1000 steps and my body felt as if it were 200 kilos, despite the fact that I have got the shrinks (I’ve got the shrinks), and I needed to head back home. So I handed over responsibility for Bjørn to Einar. It is important to know one’s own limitations and know when to entrust the baton to someone else. Einar didn’t mind taking my partner to a few pubs in town. As a matter of fact, he has extensive experience and competence in doing so. 👏😇

It felt good for me to know that Bjørn was going to have a nice night out. I don’t like beer anyway and I didn’t have the energy to join them. I need to ration my energy and I felt confident that the “blond” guys would ration the beers during the night as well. 🍺🍺🍺

4+
Ferie fra ME? / Holidays from ME?

Ferie fra ME? / Holidays from ME?

1+

English further down

Det hadde vært noe det! Å fått ferie fra ME! Jeg ser for meg tre fine uker helt uten begrensninger i energinivå. Juhu! Da skulle jeg rukket mye da! Gått lange turer i fjellet, besøkt storbyer og trasket rundt i timesvis på sightseeing og shopping, dratt på konserter, danset hele natta, trent karate, syklet til byen, vært høyt og lavt hele tida. Den ultimate drømmeferien ville vært å tatt med mine to døtre på en opplevelsesferie, kanskje til Machu Picchu!

Hva tenker du på når du hører ordet ferie? Fri fra jobb? Muligheter for å dra på spennende turer? Jobben min er ikke så kul, men krevende nok. Jobben min går ut på å ta best mulig vare på meg selv, med de helseutfordringene jeg har. Det er ikke en jobb jeg kan ta ferie fra. Jeg føler meg likevel heldig som får med meg noen turer, til tross for at jeg ikke kan ta fri fra “jobben”.

Vi har nettopp hatt et par fantastiske dager på hytta til samboeren min. Det var bestefaren hans som bygde hytta, og den ligger idyllisk til ved et fiskevann ved Rondane. Som hyttenavnet “Fjellro” tilsier, er det stille og fredelig der oppe på 1000 meters høyde. Dessuten hadde vi supert sommervær.

Det eneste skår i gleden var formen min, som var ekstra dårlig på denne turen. Bjørn måtte gjøre alt det praktiske, fra bæring av bagasje, vann og ved til matlaging og oppvask, under enkle forhold. Jeg var mer sengeliggende enn oppegående. Men nøt små turer til bålplassen utenfor hytta, og fotorunder 10-20 meter unna hytta.

Når jeg ser på bildene fra hytta, ser jeg at vi har hatt det helt fantabulastisk! Det ligger ro og fjellenergi i bildene, og det er fint å ha å se tilbake på. Den eneste fjellvandringen min ble å gå de ti minuttene fra bilen til hytta, men utsikten var upåklagelig. Og opplevelsen kanskje like flott som om det hadde vært en tur til Mount Everest eller Machu Picchu!

English:

That would have been fantastic! To have a holiday from ME! I can very well picture three nice weeks without limitations in energy level. Yay! Then I would have been able to do a lot of things! Long hiking trips in the mountains, visits to cities walking for hours doing sightseeing and shopping, gone to concerts, danced all night long, taken up karate training, gone by bike to town, been all over the place all the time. The ultimate dream holiday would have been to take my two daughters on an adventure holiday, maybe to Machu Picchu!

What comes to your mind when you hear the word holiday? Time off from your job? Opportunities to go for exciting trips? My job is not very cool but still demanding. My job is to take care of myself, to do the best I can with the health limitations I have. This is not a job which I can take a vacation from. Still, I feel lucky because sometimes I do get to go for trips, despite the fact that I can not take a vacation from my “job”.

We have just had a couple of fantastic days at my partner’s mountain cabin. It was his grandfather who built the cabin and it is situated in a scenic area by a fishing lake close to the Rondane mountains. The name of the mountain cabin is “Fjellro” which means “mountain peace”. And it is very quiet and peaceful up there, at 1000 meters above sea level. Besides, we had lovely summer weather.

The only fly in the oinment was that I didn’t feel well. Not very well at all during our stay there. Bjørn had to take care of all the practical things, like carrying the luggage, wood from the shed to the cabin, water from the well, and cook as well as do the washing up, under simple circumstances. I was more bedridden than on my feet. However, I enjoyed moments by the open fire outside the cabin and little photo walks only 10 -20 meters away from the cabin.

Now when I look at the pictures from the cabin I can see that we had a fantastic trip! There is calmness and mountain tranquility in those pictures, which I find nice to look back at. Walking the ten minutes from the car to the mountain cabin was the only hiking I did, but the view was magnificent. And the experience perhaps just as great as if I had been on a trip to Mount Everest or Machu Piccu!

1+
Jeg har fått krymper’n / I’ve got the shrinks

Jeg har fått krymper’n / I’ve got the shrinks

1+

English further down

Jeg har fått krymper’n! Det er helt sant. Jeg har krympet nesten 20 %. Som belønning fant jeg frem favorittsjokoladene mine fra skuffen, hvor de har ligget gjemt, og jeg spiste alle sammen i løpet av en liten time. Jeg hadde ikke glemt mine gamle sjokoladespisekunster, skulle det vise seg.

Har du lest boka “Dustene” av Roald Dahl? I fortellingen limer herr Dust daglig en ny liten trebit under stokken til fru Dust, og gjør samtidig det samme med stolen hennes. Da hun oppdager at stokken er blitt for lang og stolen for høy, freser han “Du har fått krymper’n” til henne, som jo er en fryktelig krympesykdom. De groteske og ufyselige dustene lar det gå sport i å være slemme og ekle med hverandre. Heldigvis vet samboeren min bedre enn å binde meg fast til bakken og feste ballonger til meg, slik herr Dust gjorde for å strekke ut fru Dust. Dessuten tror jeg at jeg bare har krympet i bredden.

Grunnen til at jeg begynte å krympe, er at jeg la om kostholdet. Og grunnen til at jeg la om kostholdet, er at jeg hadde et lite håp om at det ville gi meg mer energi, at jeg ville bli i bedre form. Dessuten tålte jeg å krympe, så det fikk jeg ta som en bonus.

Dietten og vektnedgangen har dessverre ikke fått meg friskere av ME. Jeg håpet at det kunne ha effekt, men visste jo at det var liten sjanse for det. Det er imidlertid lettere å flytte rundt på kroppen nå, og blodsukkeret er mer stabilt. Dessuten har jeg blitt friskere i mage og tarm, og det er godt.

Noen dager har jeg masse “magelyder, noe som tyder på økt aktivitet i mageregionen/tarmsystemet. Men det er kanskje bare dårligere isolasjon som følge av redusert fettlager på utsiden. Pga noen nye smerter og ubehag på høyre side av magen, mener legen at jeg har et galleproblem. Mindre fett på kroppen kan visstnok føre til problemer med gallen. Blodprøver er tatt, og jeg skal på ultralyd. Forhåpentligvis er det bare et par småsteiner som forsvinner av seg selv, og operasjon ikke nødvendig. Vil jeg krympe enda mer om de tar bort galleblæra? Kanskje tryggest å spise mer sjokolade fremover?!

Min favorittsjokolade, klar til å bli spist / My favorite chocolate, ready to be eaten
Fantastisk godt! / Yummie!
Ferdig spist / All gone

English:

I’ve got the shrinks! It is absolutely true. I have shrunk almost 20 %. As a reward for myself I took out my favorite chocolates from the drawer, where they had been hidden, and I ate them all within one hour. It turned out I had not forgotten my chocolate eating habits.

Have you read the book “The Twits” by Roald Dahl? In this story Mr Twit stuck a tiny piece of wood under Mrs Twit’s walking stick every night and the walking stick was getting longer day by day. He did the same to her chair. When she finds out that her stick is too long and sitting on the chair she can’t touch the ground with her feet any more Mr Twit shouts “You’ve got the shrinks” to her. And this is a dangerous shrinking disease. The nasty and repulsive Twits find it amusing to be mean to each other. Luckily, my partner would not tie me to the ground and attach balloons to me, like Mr Twit did to Mrs Twit to stretch her. Besides, I think I have only shrunk in “width”.

The reason why I started shrinking is that I changed my diet. And the reason for changing my diet is that I had hopes that it would eventually give me more energy, that I would feel better. Besides, I could take it, to shrink, so that would just be an extra bonus.

Unfortunately, the diet and loss of weight has not made me any better from ME. I had hoped it would have an effect on me, but knew the chances were not great. However, it is now easier to move around and the blood sugar has stabilized a bit. Besides, my stomach and gut is healthier, which is good.

Some days there is a lot of noises in my stomach, which indicates increased activity in the stomach/guts. However, it may just be less isolation as a result of reduced fat on the outside. Due to new and another kind of pains than previously on the right side of my stomach the doctor says I have a gall bladder problem. Seemingly, less fat in the body can lead to problems with the gall. Blood tests have been taken and soon I will have an ultrasound taken as well. Hopefully it’s just a couple of gallstones that will disappear by themselves and an operation not be necessary. Will I shrink even more if they need to remove the gall bladder? Is it perhaps “better safe than sorry” if I eat more chocolate from now on?

1+
Min første blogg-nedtur / My first blog downturn

Min første blogg-nedtur / My first blog downturn

1+
En blås-bort-dag / A windy day

(English further down)

Nå har det skjedd. Jeg har fått min første blogg-nedtur. Jeg ble advart mot dette da jeg begynte å blogge. At det kom til å bli reakjoner på det jeg skrev, som ville gå innpå meg og at jeg måtte tåle å stå i det. Sånn er det når man stikker seg frem.

Jeg har rettet opp ytringer i et tidligere innlegg, som ble skrevet i beste mening. Det var ikke ment å såre i det hele tatt, heller som en hjelp, men noen har følt seg tråkket på. De som har reagert, har gjort dette ut fra sitt ståsted. Mine tanker ble skrevet ut fra mitt perspektiv.

Ytringer og meninger kan misoppfattes. Man får ikke med den store sammenhengen. Tonefall og kroppsspråk vil heller ikke bli med i en skrevet tekst. Det som sies, tolkes. Det som skrives, tolkes. Humor og ironi kan være vanskelig. I skriftlig sammenheng er det er lettere å misforstå det som er ment å være humoristisk og morsomt. I tillegg har vi ulik bakgrunn og forskjellig forståelsesverden, noe som gjør at vi tolker og forstår ut fra tidligere erfaringer og bakgrunn. Kommunikasjon er interessant.

Jeg tenker at kanskje kan det komme noe godt ut av dette uansett. De som har reagert, har anledning til å tenke muligheter. Jeg har lært at det kan lønne seg å være mer generell i noen sammenhenger og at ikke alle liker åpenhet. I tillegg har jeg fått nye tanker om min vei videre. Sånn sett er det en MEning med dette også.

I fremtiden vil jeg sette pris på at de som har tilbakemeldinger til blogginnlegg, tar kontakt med meg direkte. I stedet for å gå via andre. Da er det lettere for meg å forstå hva det er de reagerer på, og jeg får mulighet for å gi direkte tilbakemeldinger.

English:

It has happened! I have got my first blog downturn. I was warned against this when I started blogging. That there would be reactions to what I wrote, which would affect me and that I would have to deal with it. That’s what it’s like when you stand out.

I have corrected and improved a couple of statements in a former blog post, which were written with the very best intentions. I didn’t mean to hurt anyone and my intention was actually to help out, but someone felt I stepped on their toes. The people who reacted have done so from their perspective. My thoughts were written from my viewpoint.

Statements and opinions can be misinterpreted. One may not get the complete context. A written text will not include tone of voice and body language. What is said will be interpreted. What is written will be interpreted. Humour and irony is difficult. In a written context it is easier to misunderstand what is meant to be humorous and funny. Furthermore, we have different backgrounds and not necessarily the same understanding of the world, which will lead to different interpretations depending on previous experiences and background. Communication is interesting.

Yet, I think something good may come out of this, anyway. The people who responded in a nagative way to what I wrote still have the opportunity to think about possibilities. I have learnt that it pays off to look at some things in a more general way and that not everyone likes receptiveness. It has also given me new thoughts about my path of life. Thus, there is a MEaning in this as well.

In the future I would appreciate that those who have feedback to blog posts get in touch with me directly. Instead of doing it through others. Thus it is easier for me to understand what they take action against, and it will make it possible for me to give a direct response.

1+
Feber av kattunger / Fever of kittens

Feber av kattunger / Fever of kittens

2+
Lekne kattunger / Playful kittens

English further down

“Ikke ta med deg kattunge hjem, da!” Dette var beskjeden jeg fikk da jeg sa at jeg skulle besøke ei venninne som har kattunger. Jeg hadde faktisk ikke intensjoner om det, men da min kjære samboer sa dette, så jeg mitt snitt til å terge og sjekke ut han litt. Jeg spurte med så sjarmerende stemme jeg kunne om han ikke mente det måtte være fint for meg å ha en kattunge å kose med, siden jeg er mye alene, syk og sengeliggende. Men han lot seg ikke lure.

Jeg har forresten min egen teori om katter og menn. De snilleste mennene er de som liker katter. Tror du det stemmer? Du kan jo ta et “søk” blant de du kjenner, tenke etter om de som liker katter, er snille… Jeg har til og med anbefalt døtrene mine å finne seg en kjæreste som liker katter, for da er det sannsynligvis en snill gutt/mann.

Jeg hadde spurt Grete om “kosetid” med de søte nøstene, og fått innvilget besøkstid. Grete har flere voksne katter i rasen britisk korthår, og nå har den ene seks nydelige, søte kattunger. Kattungene var seks uker, og begynt å bli ganske lekne.

Det var en kjempefin opplevelse å få se og kose med de nusselige og morsomme kattungene. De var nesten litt dukkeaktige, og myke og deilige å kose med. Men kattemamma måtte også få oppmerksomhet selvsagt, og det fikk hun. Hun var tydeligvis veldig stolt av de søte, små pelsdottene sine.

Mamma-katten / The mommy cat

Det ble mye katteprat, og litt ME-prat, siden Grete også har ME. Etter halvannen time, så jeg at hun begynte å bli sliten, og jeg sa at jeg skulle begynne å dra hjem. Grete lurte da på om jeg kanskje var sliten. Hahaha, ingen tvil om at vi forstår hverandre, vi som kjenner det på samme måte i kroppen!

Jeg hadde faktisk ikke tenkt over at jeg begynte å gå tom for energi, bare merket at jeg var varm i panna. Da jeg kom hjem, vaklet jeg bort til sofaen, sank ned på ladestasjonen min og sluknet. ME-feberen slo til igjen, og det tok et par dager før jeg begynte å kjenne at jeg tok lading igjen.

Du trodde kanskje at jeg ble smittet av feber fra kattungene? Neida, dette er bare “vanlig” reaksjon når jeg har gjort “litt for mye”. Jeg hadde nemlig vært hos frisøren tidligere på dagen, og to ting på én dag, er ofte én for mye.

Stebroren til kattungene / The kittens’ step brother

Om du vil se flere bilder av kattene til Grete, finner du dem her!

English:

“Don’t bring a kitten home!” This was the message I got when I said that I was going to visit a friend who has kittens. Actually, I had no intention to do so, but when my beloved partner said this, I felt like teasing him a bit and checking him out. I asked him in my most charming voice whether he perhaps felt it might be nice for me to have a little kitten to cuddle with, as I am alone most of the time, sick and in bed. But he wasn’t easily fooled!

By the way, I have my own theory about cats and men. The kindest men are the ones who like cats. Do you think I’m right? You can do a “search” among the ones you know to think it over if the ones who are kind in fact like cats… I have even recommended my daughters to find boyfriends who like cats as this will probably be boys/men who are kind.

I had asked my friend Grete about “snuggling time” with the cute little “balls of yarn” and was granted visiting hours. Grete has several adult cats in the breed British shorthair and now one of them has six gorgeous little kittens. The kittens are six weeks old and quite playful already.

It was such a nice experience to see and cuddle with the adorable and funny kittens. They were almost doll-like, and soft and nice to snuggle with. But the cat mom was also eager to get attention, so of course she got some as well. She was obviously very proud of her cute and small furballs.

There was a lot of cat talk, and some ME talk as well, as Grete also has ME. After an hour and a half I noticed that Grete was getting tired so I said to her that I should be getting on my way home. Grete then asked me if I was getting tired. Hahaha, no doubt that we understand each other, as we both feel the same way when our batteries need charging!

As a matter of fact, I had not noticed that I was running out of energy, except feeling my forehead getting warm. When I came home I staggered to the coach, sank into my “charging station” and fell asleep. The ME fever had struck again, and it took a couple of days until I felt I had started to charge again.

Did you think that I got infected by a fever from the kittens? No indeed! This is just a common reaction in my body when I’ve done a bit “too much”. In fact, I had been to the hairdresser earlier in the day, and two things in one and the same day is usually one too much.

If you want to see more pictures of Grete’s cats you will find them here!

#katter #cats #kattunger #kittens #britishshorthair #britiskkorthår #me #blogg #blog #blogger

2+